Dagblaðið - 16.03.1981, Blaðsíða 28

DAGBLAÐIÐ. MÁNUDAGUR 16. MARZ 1981.
28
Rætt við f oreldra sjö ára drengs sem er hey marlaus, mállaus og einhverf ur:
„Það þarf ekki nema örlitlar
framfarir til að maður gleðjist’”
V
Inga Huld
Hákonardóttir
—í samvinnu f élagsmálaráðuneytisins og Umsjónarf élags
einhverf ra bama
,,Ég vona afl bægt verði að opna
heimlll fyrir einbverf börn næsta
sumar,” sagði Margrét Margeirs-
dóttlr sem stýrir deild þeirri i félags-
málaráðuneytinu sem fer mefl mái-
efni þroskaheftra.
Á síðasta ári voru sett ný lög um
aðstoð við þroskahefta og til að
framfylgja þeim stofnuð sérstök
deild i félagsmálaráðuneytinu.
Deildarstjóri hennar er Margrét
Margeifsdóttir.
í stuttu viðtali við DB sagði
Margrét að á siðasta ári hefði ríkið
keypt tveggja hæða óinnréttað hús i
Breiðholti með það fyrir augum að
koma þar upp langdvalarheimili fyrir
einhverf börn. Ríkið keypti húsið í
samráði við Umsjónarfélag ein-
hverfra barna sem jafnframt skuld-
batt sig til að leggja fram hluta af
kostnaðinum við að fullgera það.
„Teikningar að innréttingunum
eru Iangt komnar,” sagði Margrét.
„Þær eru gerðar af arkitektunum
sem upphaflega teiknuðu húsið, í
samvinnu við umsjónarfélagið,
starfsfólk á Geðdeiid barna, fram-
Tveir litlir bræður kútveltast, fullir
af orku og fjöri. Þeir koma auga á
tösku ljósmyndarans og sá yngri
spyr: „Ætlarðu að taka mynd af
mér?”
En sá eldri segir ekkert. Hann
hleypur að ljósmyndaranum og fer
að reyna að opna töskuna hans.
Móðirin kemur að, tekur utan um
barnið, ber það burt og segir blið-.
lega: „Þú mátt ekki fikta.” Svo lítur
hún upp og segir: „Við tölum alltaf
við hann þótt hann heyri ekkert.
„Maður veit heldur aldrei hvað hann
skynjar.”
Víðir Már er heyrnarlaus og auk
þess haldinn geðsjúkdómi, sem kall-
ast einhverfa, og er mjög erfiður
viðureignar. Talið er að um tvö börn
fæðist árlega hér á landi með þennan
sjúkdóm. Enginn getur sagt fyrir um
hvaða foreldrar muni eignast slikt
barn, þau geta fæðst hvar sem er á
landinu og í hvaða þjóðfélagsstétt
hið sanna kom ekki í ljós fyrr en
nokkru eftir að barnið var fætt.
Eiga tvö stálheilbrigð
börn líka
Nú fá allar skólastúlkur mótefna-
mælingu 12 ára og í framhaldi af því
bólusetningu gegn rauðum hundum.
Heilsuverndarstöðin í Reykjavík fór
mikia herferð síðasta ár til að fá allar
konur á barneignaaldri í slíka mæl-
ingu og var þar sérstaklega bent á að
kona skyldi aldrei telja öruggt að hún
hefði fengið rauða hunda, fyrr en
það hefði verið sannað með
mælingu.
Þetta er ókeypis þjónusta og
stendur efiaust einnig til boða utan
Reykjavíkur. „Ég vil eindregið
hvetja konur til að notfæra sér
þetta,” sagði Kolbrún Hafliðadóttir,
móðir Víðis.
sem eiga við áþekkan vanda að stríða
og vakið skilning á þeim erfiðleik-
um, sem einhverf börn og fjölskyldur
þeirra eiga við að glíma.
„Ó, bara þaö komi
ekki meira"
Víðir litli var þriggja mánaða,
þegar i ljós kom að hann hafði ský á
öðru auga. Foreldrar hans urðu strax
áhyggjufull, en hugguðu sig þó við að
verra gæti það verið. Einn úr kunn-
ingjahópnum var blindur á öðru
auga, en sagðist lifa ágætu lífi þrátt
fyrir það.
Þegar hann var níu mánaða kom í'
ljós að hann var heyrnarlaus.
„Ég man ég hugsaði: „Ó, guð
minn góður, bara að það komi ekki
eitthvað meira,” segir Kolbrún.
„Kannske var þetta þyngsta áfall-
ið, því hitt kom smátt og smátt.
Hann var orðinn þriggja ára þegar
okkur var sagt að hann hefði einhverf
Við sitjum i borðkróknum og töl-
um saman. Á meðan hendist Víðir
litli um stofuna. Hann er næstum
aldrei kyrr, er alltaf að þrifa eitthvað
og henda því til. En yngri bróðir hans
skríður upp á borð til okkar til að
geta verið nógu mikið með í sam-
talinu og fær að skrifa á alvöru
blaðamannspappír. Hann fer þó ekki
dult með að hann vildi gjarna losna
við blaðamannninn og fá kvöldmat í
staðinn, en kemur þvi mjög kurteis-
lega til skila.
Leitar inn í
eigin veröld
En Víðir skiptir sér ekkert af
okkur. Einhverf börn mynda mjög
lítil tengsl við umhverfið. Jafnvel for-
eldra sína virðast þau löngum
stundum ekki þekkja.
„Ég man hvað ég varð glöð eitt
sinn, þegar við komum að sækja
<• hann eftir að hafa farið í sumarfrí,”
Erf itt að geta
ekki talað við hann
böm i undirbúningi
kvæmdadeild Innkaupastofnunar
rikisins, og ég hef svo verið með í
ráðum sem samræmingaraðili af
hálfu ráðuneytisins.
Það er mjög nauðsynlegt að koma
slíku heimili á laggirnar,” sagði hún
ennfremur,” til þess að taka við
börnum sem útskrifast af geðdeild-
inni. Að öðrum kosti er hætta á að
þau dveljist þar að nauðsynjalausu
þannig að böm sem þurfa á ýtarlegri
meðferð að halda komist þar ekki að.
Sá árangur sem hefur náðst í með-
ferðinni á geðdeildinni styrkist og
heldur áfram ef heimili af þessu tagi
ertil staðar.”
Að lokum sagði Margrét að sam-
starf ráðuneytisins og umsjónar-
félagsins hefði verið mjög ánægjulegt
og hún vonaðist til að það héldi
áfram eftir að húsið væri fullgert og
starfsemi þess hafin. -IHH.
Viðir Már, litill drengur sem lifir afl mestu i sinni eigin veröld. Það þarf sifellda
þolinmæði til að fá einhverf börn til athafna.En þegar það tekst geta þau
komið manni á óvart, þannig hefur Viðir formskyn sem margir gætu öfundað
hann af. DB-myndir: Sig. Þorri.
Víðir er aftur farinn að stökkva
um. Eins og flest börn sem eiga við
einhverfu að stríða á hann erfitt með
að einbeita sér og eirir stutt við sama
verkefnið. En hann hefur á fáurn
mínútum byggt glæsilega kubbalest,
og kennarar hans segja að hann hafi
þroskað formskyn. Hann getur verið
mjög fljótur að læra, ef það er eitt-
hvað sem hann hefur áhuga fyrir. Og
þarna á heimili sínu virðist honum
liða vel, vera í öruggri borg. f einveru
sinni virðist hann kátur.
En hann er ennþá með bleiu, og
sjúkdómur hans gerir það að verkum
að hann talar ekkert. Stundum grípur
hann ofsahræðsla, það gerðist nýlega
úti i búð þar sem hann hafði þó oft
komið áður, og um daginn þegar
hann missti tönn varð hann skeifingu
lostinn.
„Þá er svo erfitt að hann skuli ekki
geta talað,” segir Kolbrún, „ekki
sagt hvers vegna hann er hræddur.”
En hann þolir allar breytingar
illa.
höfðinu með taktfastri hrynjandi.
Eins og hann sé að róa sér inn í eigin
heim, eitthvað langt burt frá veru-
leika okkar hinna.
Móðir hans hrífur hann upp úr
þessari sjálfssefjun og leiðir hann að
borðinu, þar sem hún vekur athygli
hans á marglitum kubbum.
„Sérfræðingarnir segja, að það sé
mjög þýðingarmikið að reyna sífellt
að fá hann til að hafast eitthvað að. í
raun og veru þyrfti ég alltaf að vera
að sinna honum,” segir Kolbrún, og
stóru brúnu augun hennar verða eitt-
hvað svo angurvær. „Stundum fæ ég
samvizkubit yfir að sinna honum
ekki nóg, og stundum samvizkubit
yfir að sinna ekki hinum börnun-
um.”
Heimili fyrir einhverf
gleðjist.”
Kolbrún er þotin á fætur. Víðir
hefur lagst á sófabakið og ruggar
Viðir til vinstri og Steinn til hægri. Möguleikar þeirra eru gjörólikir en báðir eiga jafnan rétt til afl njóta bestu umönnunar sem kostur er á. •
sem er. Þau þurfa mjög mikla
umönnun og aðeins örfá þeirra ná að
verða sjálfbjarga.
Hvað Víði Má snertir má þó full-
víst telja að móðir hans hafi fengið
rauða hunda á meðgöngutimanum.
Læknir sem til var kvaddur hélt að
um annan sjúkdóm væri að ræða og
Hún og maður hennar, Sveinn
Sigurðsson, eru rúmlega þrítug, búa í
Breiðholtinu og eiga auk Víðis, sem
er sjö ára, tvo syni, fjögurra og
fjórtán ára, sem eru stálheilbrigðir.
Þau hafa faiiist á að segja DB sjúk-
dómssögu einhverfa barnsins síns, ef
það gæti hjálpað öðrum foreldrum
einkenni. Við vissum ekki almenni-
lega hvað það var og gerðum okkur í
fyrstu vonir um að það gæti læknast.
„Nú höfum við kynnst þessu svo
mikið, að við erum ekki bjartsýn á
það,” segir faðirinn.
Þetta eru fjarska stillileg og ljúf
hjón.
segir móðir hans. „Fyrst heilsaði
hann mér ekki, en svo kom hann og
klappaði mér allri. Stundum kemur
hann líka og lemur mig alla — og þá
held ég að hann sé að sýna mér
væntumþykju.”
„Hann leitar líka meira til okkar
núna en hann gerði til að láta hugga
sig,” segir Sveinn. „Það þarf ekki
nema örlitlar framfarir til að maður
j