Morgunblaðið - 20.05.2001, Blaðsíða 20

20 SUNNUDAGUR 20. MAÍ 2001 MORGUNBLAÐIÐ
S TEFÁN er í 9. bekk íÖskjuhlíðarskóla og stefnirað framhaldsnámi annað-hvort við Fjölbrautaskól-
ann í Breiðholti eða í Borgarholts-
skóla að loknum 10. bekk.
„Stefán er skemmtilegur,
hraustur og duglegur strákur sem
við erum ákaflega stolt af,“ sagði
Ásta. „Hann fæddist með litninga-
galla en er heilbrigður strákur og
hefur verið alla tíð. Ég var 34 ára
þegar hann fæddist þannig að mér
stóð ekki til boða að fara í leg-
vatnsástungu. Þar munaði einu ári.
Það hvarflaði reyndar að mér að
fara fram á hana til að gulltryggja
að allt væri eðlilegt, rétt eins og
allar konur í dag vilja vita hvort
allt sé í lagi. Ég hefði því vænt-
anlega þegið legvatnsástungu en
ég hefði ekki á nokkurn hátt verið
undir það búin að taka afstöðu til
fóstureyðingar. Það er langur veg-
ur frá því. Ég hefði samt vænt-
anlega vegna þekkingarleysis valið
þá leið. Það er sú hugsun sem mér
finnst skelfileg í dag. Jafnskelfileg
og tilhugsunin um að missa barn.“
Þremur klukkustundum eftir að
Stefán fæddist var þeim hjónum
sagt að hann hefði greinst með
downs- heilkenni. „Við sáum það
um leið og okkur var bent á það,“
sagði Ásta. „Eldri synir okkar,
þeir Birgir Friðjón, sem þá var 12
ára, og Egill Rúnar, sem var 8 ára,
voru búnir að koma og sjá Stefán.
Þeir höfðu beðið eftirvæntingar-
fullir eftir að hann kæmi í heiminn
og kviðum við því verulega hvern-
ig þeir mundu taka þessari frétt
en þegar pabbi þeirra sagði þeim
hvað amaði að þá voru þeir fljótir
að átta sig. Þetta væri ekkert mál,
hann væri eins og ein stelpa sem
hafði verið með þeim á leikskól-
anum. Þeir sáu ekkert flókið við
þetta. Samband þeirra bræðra hef-
ur verið mjög gott, Stefán lítur
upp til eldri bræðra sinn og tekur
þá mikið til fyrirmyndar en þeir
hafa ekki síður lært mikið af Stef-
áni og fylgjast stoltir með fram-
förum hans og árangri.“
Ásta sagði að þau foreldrarnir
hefðu fengið mjög takmarkaðar
upplýsingar í byrjun. Læknir gerði
þeim grein fyrir þeim réttindum
sem hann og þau hefðu, rannsókn-
um sem stæðu fyrir dyrum og
greiðslum frá Tryggingastofnun.
„Við sátum sem lömuð og fannst
við verða að spyrja gáfulega þó að
við skildum ekki helminginn af því
sem okkur var sagt,“ sagði Ásta.
„Það var því ótrúlegur léttir þegar
við hittum í fyrsta sinn foreldra í
sömu sporum og við. Ég man að
það fyrsta sem ég spurði var, hve-
nær hætti ég að hugsa um þetta
allan sólarhringinn?
Síðan þá er Stefán búinn að gefa
okkur mikið og við höfum lært svo
margt af honum. Við höfum kynnst
mörgum fötluðum börnum og for-
eldrum þeirra og komist að því að
það að eiga fatlað barn þarf ekki
að vera flókið. Það sem er erfiðast
eru fordómarnir og þekkingarleys-
ið í samfélaginu.“
Fljótlega fór Stefán í sjúkra-
þjálfun eins og mörg þessara
barna þurfa. Hann var í eftirliti á
Greiningarstöðinni þar til hann fór
á sama leikskóla og eldri bræður
hans höfðu verið á. Eins og svo
mörg þessara barna hefur hann
fengið sérstaka talþjálfun en þau
eiga það sameiginlegt að vera
óskýr í tali.
Vel upplýst um
hvað hann er dýr
„Öll þessi börn fara á almennan
leikskóla og þar fá þau þann
stuðning sem þau þurfa hvert og
eitt en hann er mismikill því þau
eru jafnmismunandi á vegi stödd
og við hin,“ segir Ásta. Stefán fékk
stuðning allan tímann á leikskól-
anum og þegar kom að skólagöngu
fór hann í Öskjuhlíðarskóla.
„Við vildum að hann fengi að
fylgja félögum sínum á leikskól-
anum og fara í almennan skóla en
viðhorfin í okkar hverfaskóla voru
þau að okkur fannst ekki ástæða
til að vinna frekar að því. Honum
var hafnað,“ sagði Ásta. „Ég hef
oft velt því fyrir mér hvers vegna
alltaf er verið að hamra á því hvað
hann kostar samfélagið. Við höfum
alla tíð verið gífurlega vel upplýst
um hvað hann sé dýr fyrir skóla-
kerfið og að þess vegna hafi hann
ekki fengið inngöngu í almennan
skóla. Það hefur aldrei verið
minnst á hvað hinir synir okkar
kosta samfélagið. Ég vil snúa
dæminu við og benda á að hann á
eftir að spara ýmislegt. Það er
ólíklegt að hann muni þurfa með-
ferð vegna eiturlyfjavanda í fram-
tíðinni og ólíklegt að hann muni
ganga fram með ofbeldi.“
Stefán er duglegur og áhuga-
samur í skólanum. Hann er bæði
læs og skrifandi og hann getur
reiknað og er farinn að læra ensku
og dönsku. Íþróttir eru hans aðal-
áhugamál og þá sérstaklega fót-
bolti. Hann þekkir öll lið og liðs-
menn, veit númer hvað þeir eru,
hvenær þeir spila og hvar og hver
er í banni. Sjálfur er hann mikill
íþróttamaður og vann nýlega til
verðlauna í fótboltakeppni innan
skólans.
„Auðvitað er þetta allt á hans
forsendum því hann er greindar-
skertur,“ sagði Ásta. „Miðað við
stöðu Stefáns í dag þá vænti ég
þess að hann muni eiga nokkuð
sjálfstætt líf rétt eins og hinir syn-
ir mínir og er meðvituð um að lík-
lega þarf hann aðstoð en hversu
mikla veit ég ekki. Þegar hann
flytur að heiman verður það vænt-
anlega í íbúð úti í bæ. Í dag á hann
vinkonu og á sjálfur sína framtíð-
ardrauma. Stefán hefur þurft að
hafa meira fyrir hlutunum en aðr-
ir. Framfarirnar hafa þess vegna
verið þeim mun skemmtilegri. Við
erum þarna með ungan mann sem
er að vaxa upp úr því að vera ung-
lingur. Hann er til dæmis ekki
alltaf ánægður með okkur foreldr-
ana og liggur ekki á því að honum
finnst við stundum vera leiðinleg.
Hann hætti að kalla okkur pabba
og mömmu þegar hann varð ung-
lingur og það kemur fyrir að þegar
hann er beðinn um viðvik þá er
svarið, „Ég nenni því ekki,“ rétt
eins og aðrir unglingar. Hann er
afskaplega sjálfstæður og flottur
strákur.“
Lengi að ná áttum
Ásta viðurkennir að eftir að
Stefán fæddist hafi það tekið þau
foreldrana langan tíma að átta sig
á því við hverju mætti búast. „Ef
til vill var það mest óttinn við
framtíðina og tilhugsunina um
hvað tæki við,“ sagði hún. „Við
vorum óörugg og þekktum ekkert
til fatlaðra þar til við kynntumst
öðrum foreldrum í sömu sporum.
Eftir það gekk allt mun betur því
þeir gátu verið okkur innan hand-
ar og gefið svör við því sem við
höfðum áhyggjur af og miðlað af
eigin reynslu. Það var mesta hjálp-
in.“
Ásta sagði að Stefán væri búinn
að margsanna að væntingar henn-
ar til hans ættu við rök að styðj-
ast. „Með góðum stuðningi, hæfi-
leikum sínum og hvatningu getur
hann allt sem hann ætlar sér,“
sagði hún. „Hann er ekkert eins-
dæmi. Þessi börn eru vissulega
misjöfn eins og við hin en eftir að
farið var að horfa með öðrum
hætti á hvað í þeim býr og hvar
nauðsynlegt væri að styðja þau
hefur komið í ljós að þau eru ótrú-
lega seig.“
Flókin staða
Ásta sagði að umræðan um að
bjóða öllum konum upp á skimun
eftir hugsanlegum litningagalla
fósturs hafi komið mjög illa við
foreldra barna með downs-heil-
kenni. „Það er komin upp flókin
staða,“ sagði hún. „Við erum kom-
Erfiðast að eiga við for-
dóma og þekkingarleysi
Morgunblaðið/Þorkell
Ásta Friðjónsdóttir og Erlendur Jóhannsson með Stefáni syni sínum.
Að undanförnu hefur átt sér stað umræða
um siðferðilegt réttmæti þess að bjóða öllum
vanfærum konum sem þess óska upp á skim-
un eftir hugsanlegum litningagalla á fóst-
urstigi en til þessa hefur verið miðað við 35
ára aldur móður. Umræðan hefur vakið upp
viðbrögð foreldra barna með downs-heil-
kenni sem telja að þekkingarleysi ráði ferð-
inni og spyrja hvort greindarskerðing geti
verið næg ástæða fyrir fóstureyðingu. Kristín
Gunnarsdóttir fékk Ástu Friðjónsdóttur til
að segja frá syni sínum Stefáni Erlendssyni,
14 ára, sem fæddist með litningagalla eða
downs-heilkenni.
Morgunblaðið/Þorkell
Stefán hefur mjög gaman af að vinna við tölvuna.
F ÉLAG áhugafólks um downs-heilkenni hefur gefið út bækl-ing, sem ætlaður er til stuðn-
ings foreldrum, sem eignast barn
með downs-heilkenni. Að sögn Ástu
liggur bæklingurinn frammi á són-
ardeild Landspítalans háskóla-
sjúkrahúss við Hringbraut. Þá hef-
ur félagið látið þýða bók, sem heitir
„Downs-heilkenni“ og fjallar hún ít-
arlega um fötlunina.
Í bæklingnum „Börnin okkar“
eru myndir af 34 íslenskum börnum
með Downs-heilkenni og sagði Ásta
að hann hefði nýst mun betur en
foreldrana óraði fyrir. „Við hugs-
uðum okkur að bæklingurinn lægi
frammi á fæðingardeildinni fyrir
foreldra sem eignuðust barn sem
væri öðruvísi en þeir áttu von á,“
sagði hún. „Þá væri hann kveðja frá
okkur foreldrum sem höfum gengið
í gegnum þessa reynslu. Börnin eru
sýnd í myndum og máli eins og
venjuleg börn sem fara í sumarfrí
og eiga afmæli.
Ég held að það sé afar nauðsyn-
legt að upplýsa fólk um þær breyt-
ingar sem orðið hafa í lífi þessara
barna síðustu 20 ár og þá sérstak-
lega nú á síðustu árum. Þau fara í
almenna leikskóla og sækja mörg
hver almenna grunnskóla, þar sem
þau fá þann stuðning sem þau þurfa
á að halda. Fyrir nokkrum árum
var ekki um framhaldsnám að ræða
en nú er þetta gjörbreytt. Við verð-
um þó að muna að horfa á þau út frá
þeirra forsendum og án þess að
bera þau saman við önnur börn.“
Ef óskað er eftir frekari upplýs-
ingum er bent á Landssamtökin
Þroskahjálp. Þar eru veittar upp-
lýsingar um stuðning og réttindi
foreldra. Þar er starfandi foreldra-
ráðgjafi sem veitir aðstandendum
ráðgjöf og stuðning og kemur á
tengslum við aðra foreldra sé þess
óskað. Hjá Þroskahjálp er hægt að
nálgast bækur og myndbönd með
upplýsingum um downs-heilkenni.
Hvert á að leita
eftir upplýsingum?
Félag áhugafólks um downs-
heilkenni hefur gefið út upplýs-
ingabækling til stuðnings foreldrum
sem eignast barn með downs-
heilkenni.