NT - 17.03.1985, Blaðsíða 15

Sunnudagur 17. mars 1985 15
»1 ú kdóm;
Alzheimer
Alzheimer sjúkdóminn. Ástandiðer sérstaklega
slæmt í Bandaríkjunum þar sem langvarandi
dvöl á heilsugæslustöðvum er illa eða ekki
greidd af tryggingum. Þar eru fjölmörg dæmi
þess að aðstandendur Alzheimersjúklinga hafa
þurft að eyða öllu sparifé sínu til þess að standa
straum af sjúkrakostnaði. Sem betur fer er
ástandið ekki eins mikið peningaspursmál fyrir
íslenska aðstandendur, þó heilbrigðiskerfið hér
hafi ekki gert ráð fyrir þessari tegund sjúklinga.
Að sögn Ársæls Jónssonan er skipulagið ekki
gott hvað þetta varðar og allir vilja ýta þessu
vandamáli frá sér. „Þó heilbrigðisþjónustan á
almennum bráðasjúkrahúsum sé yfirleitt mjög
góð, koma fram miklar brotalamir hvað varðar
áframhaldandi stuðning. Sérstaklega er brýn
þörf fyrir sérhæfða deild sem sér um þessi mál,
vegna þess að fólkið og aðstandendur þurfa á
miklum og varanlegum stuðningi að halda."
Sem stendur er það einkum Hvíta bandið
sem hefur getað sinnt þessum sjúklingum að
einhverju gagni, en þar eru þó ekki nema
tuttugu pláss sem hvergi nærri svarar þeirri þörf
sem fyrir hendi er. Því hefur verið gripið til þess
ráðs að hafa ákveðinn fjölda af þessum plássum
tímabundinn svo að unnt sé að skipta þeim milli
manna og með því móti koma til móts við sem
flesta. Einnig hafa stofnanir eins og Múlabær,
þjónustumiðstöð öryrkja og aldraðra, reynt að
sinna þessu fólki að deginum til, en þessar
stofnanir Múlabær, elliheimili, o.s.frv. eru þó
ekki gerðar með þarfir þessa fólks í huga.
Alzheimersjúklingar eru því sannkölluð oln-
bogabörn kerfisins, og aðstandendur þeirra
bundnir hjúkrunar- og heilsugæslustörfum sem
heilbrigðiskerfið sér um þegar um aðra sjúk-
dóma er að ræða.
Spor í rétta átt
Svo sem áður segir er Alzheimersjúkdómur-
inn ólæknandi. Það þýðir samt ekki það, að
ekkert sé hægt að gera. Þróaðar hafa verið
ýmsar aðferðir sem stefna að því að gera
sjúklingum og aðstandendum þeirra lífið létt-
bærara og hjálpa þeim að fást við vandann. Það
er ekki hvað síst í aðgerðum af þessu tagi sem
meðferð sjúklinganna er fólgin og þannig er
þeim stundum hjálpað til þess að lifa sjálfstætt
eilítið lengur. í samræmi við málhefð sem notuð
er um líkamlega fötlun mætti kalla þessa
viðleitni minnishækjur, en það væru þá þau
hjálpartæki og aðferðir sem beitt er til þess að
aðstoða Alzheimersjúklinga. Dærni urn slíkt er
atferlisþjálfun, en með markvissum og reglu-
bundnum áminningum má hægja á einkennum
heilabilunar.
En þrátt fyrir minnishækjur kemur að því fyrr
eða síðar að sjúklingurinn þarfnast hjúkrunar
allan sólarhringinn og lítil von er til þess að þeim
örlögum verði breytt fyrr en orsakir sjúkdómsins
eru kunnar. Vísindamenn vinna markvisst að
rannsóknum á þessum sjúkdómi, og hafa fjár-
veitingar í þessu skyni margfaldast á undanförn-
um árum. Hingað til hefur einna líklegast verið
talið að áðurnefndir hnoðrar taugatrefja stífli
ákveðnar minnisstöðvar í heilanum (hippocam-
pus) og hafi jafnframt áhrif á eggjahvítufram-
leiðslu í heilanum. 1 sameiningu gætu þessir
þættir útskýrt minnisleysi á fyrstu stigum sjúk-
dómsins, en nákvæmlega hvernigsamspil orsak-
ar og afleiðingar virkar í þessum efnum er ekki
ljós. Við þetta bætist svo sá möguleiki að
erfðir geti skipt máli en ýmislegt bendir til þess
að ef sjúklingur hefur fengið Alzheimer tiltölu-
lega snemma, sé afkomendum hans hættara víð
að fá sjúkdóminn. Þegar allt kemur til alls
standa vísindamenn þó frammi fyrir risavaxinni
krossgátu sem þeir eiga langt í land með að leysa
og vel getur verið að fleiri en ein orsök sé fyrir
Alzheimersjúkdómnum.
Að sögn Ársæls Jónssonar hefur lyfjameðferð
ekki komið að tiltækum notum nema í einstaka
tilfellum. Hins vegar fylgja sjúkdómnum ýmis
geðræn einkenni, ofskynjanir og hegðunar-
vandamál, þar sem lyf geta verið mjög hjálpleg.
Þó sennilegt sé að fram komi byltingakenndar
uppgötvanir til lækningar þessum sjúkdómi
þegar litið er til lengri tíma, er það lítil huggun
fyrir þá sem í dag standa frammi fyrir miskunn-
arleysi hans og afskiptaleysi stjórnvalda. Stofn-
un Samtaka aðstandenda og áhugafólks um
Alzheimersjúkdóminn í Reykjavík fyrr í vik-
unni, er því spor, vonandi það fyrsta af mörgum,
í rétta átt.
heilabilim
svefni eina einustu nótt. Maður reyndi þá að
sitja upp með honunt til þetta þrjú á nóttinni
eða þar til hann var orðinn nógu þreyttur til að
sofna aðeins. Eða þá að maðurinn minn fór með
hann í gönguferðir um nágrennið. Fjölskyldan
stóð afskaplega vel saman í þessu og allt hefði
þetta verið ómögulegt án hennar hjálpar. Mað-
urinn minn til dæmis var sérstaklega hjálplegur
í þessu sambandi og sat oft uppi og talaði við
pabba, og fylgdi honum eftir í óraunveruleikan-
um. Við tókum eftir því að honum virtist líða
betur ef þetta var gert og maðurinn minn fór því
oft út í það að tala við hann eins og hann væri
sjálfur kominn í annan heim.“
Lagdur á sjúkrahús
Það var svo í október síðastliðnum að Jón er
lagður inn á skurðdeild Landspítalans til þess að
láta athuga með blöðruhálskirtilinn, en eins og
fyrr segir átti hann í vandræðum með að halda
þvagi. Þegar til kom var það þó ekki meinið,
heldur hafði hann misst vald á þeim stjórnstöðv-
um og taugaboðum sem yfir þessu atferli ráða.
Hins vegar kom í Ijós að hann var rneð
meinsemd í lunga, og getur þar veriö komin
meðvirkandi skýring á því hvers vegna heilabil-
unin hefur ágerst svona hratt síðastliðin þrjú ár.
Af skurðdeildinni var Jón fluttur inn á B-álmuna
og þaðan niður á Hvíta band þar sem hann
dvaldi í nokkra daga. En hann féll ekki inn í
kerfið á Hvíta bandinu og var aftur fluttur upp
á Borgarspítala þar sem h.rnn er nú.
„Nú iíður honum vel,“ segir dóttir hans,
..hann er alveg út úr heiminum, veit ekkert hvar
hann hefur átt heima. eða hvaða ættmenni hann
á. Hann þpkkir mig, því ég kem til hans á
hverjum degi, en hann veit ekki hver ég er eða
hvernig ég er skyld honum, hvort ég er fóstra
hans, mamma, eiginkona eða dóttir. En hann
fagnar mér þegar ég kem og við spásserum
saman eftir göngunum. Hann er ekkert að
spekúlera í því þegar ég fer, ég kveð hann eins
og ég sé að skreppa frá og ég held að hann viti
að ég kem aftur - þetta er orðin rútína.“
Sennilega verður seint lýst öllum þeim erfið-.
leikum sem aðstandendur svona sjúklinga þurfa
að horfast í augu við. Ekki er hægt að andmæla
þessu sjúka fólki og það verður að fylgja því
eftir í umræðu, en til þess þarf geysilega
þolinmæði. Ekki er hægt að Iíta af því og skilja
það eftir eitt. Ekki er heldur hægt að stóla á að
það sinni þörfum sínum eða'segir til um hvort
það sé svangt og þyrst eða hvort því líði illa.
Þetta veldur meiri áhyggjum og er meira
bindandi en aö vera með ómálga ungabarn - það
er þó alltaf hægt aö sjá hvernig ungabarni líður.
Samt er samlíkingin athyglisverð einkum með
hliðsjón af því hvernig dóttirin lýsir því þegar
hún kveður föður sinn eftir heimsóknir sínar á
Borgarspítalann: „Það er geysilega skrýtin til-
finning, að í dag, þegar ég er að kveðju hann
pabba líður mér næstum eins og hér áður fyrr
þegar ég kvaddi krakkana mína á dagheimil-
inu.“
Bráir af og bregður við
Tilfinningareynsla er gífurlega stór þáttur í
þeim erfiðleikum sem Altzheimersjúkdómurinn
veldur sjúklingum og aðslandendum.
Að horfa upp á náinn ástvin breytast í ókunna
og ósjálfbjarga persónu, sem hvorki vill né getur
gert sér grein fyrir hver maður er, hlýtur að vera
sársaukafullt. Þá á sjúklingurinn ekki síður
bágt, ef hann á fyrri stigum gerir sér grein fyrir
hvað er að gerast og hvernig hann hegðar sér.
„Einhverntíma þá var ég að ryksuga hér uppi og
veit ég ekki fyrr en hann pabbi kemur upp
stigann og spyr hvað ég sé eiginlega að gera
hérna?“ segir dóttir Jóns. „Þá var ég orðin
honum alveg ókunnug. Ég bað hann um að bíða
aðeins meðan ég kláraði að ryksuga stigann og
hann fer niður aftur öskuillur. Svo kemur liann
eftir augnablik hágrátandi og segir: „Elskan
mín, var ég að tala við þig? Hvað var ég að
segja?“ Þá áttaði hann sig smá stund og fannst
þetta svo leiðinlegt að hann var gjörsamlega
niðurbrotinn."
Sagan af Jóni Jónssyni er ekkert einsdæmi og
hér á landi er margt fólk sem býr við svipað
ástand og hér hefur verið lýst. í raun má telja
það furðu sæta að allt þetta fólk hefur, þar til
nýlega, verið eitt með sína erfiðleika og ein-
hvernveginn reynt að leysa úr öllum vandamál-
um sem upp koma á eigin spýtur. í flestum
tilfellum erhérumað ræða fóik og aðstandendur
fólks, sem skilað hefur þjóðinni góðu dagsverki
og því er það enn sorglegra að því séu ekki létt
síðustu sporin. B.G.
VALFODUR:
INNIHALDSRIKT OG
FÓOURSPARANDI
l^lfóður er fljótandi dýrafóður, l^ílfódur er fóðursparandi, vegna
framleitt úr nýjum fiski. Við fram- þess hve prótein i öðru fóðri nýtist
leiðsluna er ekki notast við hita, sem vel, sé Valfóður gefið með.
skaðar næringargildi hráefnisins.
Iralfóður er mikilvægt meó öðru
fóðri, vegna líffræðilegs gildis þess.
V
leid
L
'alfóður er ódýr, innlend fram-
leiðsla.
eitið nánari upplýsinga.
VID SETJUM GEYMSLUTANK HEIM
Á BÆ, ÞÉRAD KOSTNAÐARLAUSU.
P.O. BOX 269
222 HAFNARFJOROUR
SÍMI: 91-651211
SÍMI I VERKSMIÐJU: 92-2273
Sturtuvagnar
fyrirliggjandi
5 tonna.
7,5 tonna.
10 tonna.
Víkurvagnar
Vildarkjör
VÉIABCCG
Bildshöfða 8 - Simar 68 66 55 og 68 66 80
Útboð
Sveitarstjórn Ölfushrepps óskar hér með eftir tilboð-
um í að fullgera 3. áfanga Grunnskólans í Þorláks-
höfn.
Helstu verkþættir eru: Múrverk
Tréverk
Málun
Lagnir (hita-, vatns- og hreinlætislagnir)
Verkið er boðið út sem ein heild og eru verklok 15. ágúst
1985. Útboðsgögn eru afhent gegn 3000 kr. skilatryggingu
á skrifstofu Ölfushrepps, Selvogsbraut 2, Þorlákshöfn,
sími: 99-3800/3726 og hjá Tæknifelli, ráðgjafaþjónustu
Fellsási 7, Mosfellssveit, sími: 666110/666999.
Tilboð verða opnuð á skrifstofu Ölfushrepps föstudaginn
29. mars n.k. kl. 14.00.
Sveitarstjóri