Morgunblaðið - 18.01.2009, Blaðsíða 16

16 Samfélagsmál
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 18. JANÚAR 2009
Kvikmyndin Sólskinsdrengurinn, sem segir frá hinum níu ára
Kela og leit móður hans að svörum um einhverfuna sem fjötrar
hann, hefur vakið umræður og spurningar um þjónustu, kennslu-
aðferðir og aðbúnað fyrir einhverf börn á Íslandi. Í myndinni eru
kynntar til sögunnar aðferðir sem virðast lítið kunnar hér heima,
en bera þó undraverðan árangur.
Ýmis úrræði eru þó í boði hérlendis, eftir að greiningu hjá
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er lokið. Sé barnið á leik-
skólaaldri fær það yfirleitt þjónustu og stuðning í almennum
leikskóla í viðkomandi sveitarfélagi, þar sem stuðningsaðili sér
um þjálfun þess. Þegar skólagangan tekur við er oft og tíðum
unnið áfram á svipaðan hátt, þ.e. starfsmaður fylgir barninu inn í
viðkomandi hverfisgrunnskóla. Nokkur börn stunda einnig nám
við sérdeildir, sem finna má í nokkrum skólum en stór hluti sækir
grunnskólagöngu í Öskjuhlíðarskóla, þar sem um helmingur
nemenda er með viðbótargreininguna einhverfu.
Hér á landi eru tvær aðferðir helstar þegar kemur að þjálfun
og kennslu nemendanna. Annars vegar er um að ræða svokallaða
hagnýta atferlisþjálfun (ABA) og hins vegar skipulögð vinnu-
brögð sem byggjast á TEACCH-hugmyndafræðinni. Má skilja á
fagfólki og foreldrum að fólk skiptist að einhverju leyti í tvær
fylkingar, eftir því hvora aðferðina það aðhyllist, þótt enginn ef-
ist um að báðum sé þeim ætlað að auðvelda einhverfu börnunum
lífið.
Að skyggnast
út úr einhverfunni
Undarlegur heimur einhverfunnar reynist fjölda barna fjötur um fót á lífsgöngunni. Stuðst er við ólíkar aðferðir til
að auðvelda þeim sporin en þær eiga það markmið sameiginlegt að einstaklingurinn nái að blómstra sem best.
Bergþóra Njála Guðmundsdóttir kynnti sér þá þjónustu og stuðning sem einhverfum börnum á Íslandi býðst.
Morgunblaðið/Golli
F
lest börn, sem greind eru
með röskun á einhverfu-
rófi, fara í gegnum Grein-
ingar- og ráðgjafarstöð
ríkisins, eftir tilvísun frá
sérfræðingi. Þar er sálfræðingurinn
Evald Sæmundsen sviðsstjóri fags-
viðs einhverfu en hann segir misjafnt
hversu langur biðtími sé eftir grein-
ingunni. Stystur sé hann 6-8 mánuðir
fyrir börn sem eru í forgangi en það
eru þau sem eru á leikskólaaldri.
„Bendi gögn til röskunar á einhverf-
urófinu gefum við út yfirlýsingu um
það í bréfi til tilvísunaraðila og for-
eldra. Þar hvetjum við til þess að haf-
in sé „snemmtæk íhlutun“ án tafar,
þ.e. þjálfun og meðferð, áður en
formleg greining á sér stað hjá okk-
ur.“
Hann segir afar mismunandi
hversu vel er brugðist við þessari
hvatningu, ekki síst þegar komið er á
grunnskólastigið. „Það eru bara örfá
sveitarfélög sem hafa mótað sér
stefnu í þessum málaflokki. Þar sem
það hefur verið gert fer eitthvað í
gang um leið og bréfið kemur og þeir
láta barnið njóta vafans frekar en að
bíða með að hefja störf þar til grein-
ingin með stórum staf er komin. Víða,
s.s. í Reykjavík, virðist hins vegar
vera mikil „stimpilþörf“ þannig að
greiningin þarf að liggja fyrir og vera
staðfest til að tekið sé mark á henni.
Fyrr fær viðkomandi barn ekki fjár-
muni til stuðnings og þjálfunar, en
þeir eru til við-
bótar við sér-
kennslukvóta sér-
hvers skóla.“
Þetta er sér-
staklega bagalegt
þegar kemur að
eldri börnum, sem
lengi vel þurftu að
bíða jafnvel svo
árum skipti eftir
greiningu, allt að þrjú ár þegar verst
lét. Það gátu verið dýrkeypt ár, að
sögn Evalds, ekki síst í þeim tilfellum
þar sem sveitarfélögin brugðust ekki
við tilmælum um meðferð þar sem
endanleg greining lá ekki fyrir.
Átaksverkefni sem hófst árið 2007
hefur þó stytt þennan biðtíma.
Frekar gæsla en kennsla
Eftir greiningu er meginreglan sú
að börnin fari inn í almenna skóla-
kerfið, fyrst leikskóla og svo grunn-
skóla, enda á flestum stöðum rekin
stefna um „skóla án aðgreiningar“.
Evald segir margt mega betur fara í
þessu sambandi. „Leikskólakerfið
hefur ekki byggt upp mikla sérþekk-
ingu á einhverfu innan leikskólanna
kerfisbundið. Í Reykjavík er t.d. eng-
in sérstök þjónustumiðstöð eða leik-
skóli sem sérhæfir sig í einhverfu en
það væri mjög æskilegt í svo stóru
sveitarfélagi.“ Hann segir því ákaf-
lega breytilegt hvaða þjónustu barnið
fær á leikskólanum. „Í góðærinu var
t.a.m. lítið framboð á fagfólki og leik-
skólar hafa jafnvel verið mannaðir að
hluta með fólki sem talar litla eða
enga íslensku. Svo ætlumst við til að
þar sé einhverskonar sérhæfð þjálf-
un og kennsla fyrir barn með ein-
hverfu. Þetta er að sjálfsögðu breyti-
legt eftir leikskólum en það er mikið
baráttumál að ná upp ákveðnum
gæðastaðli í þessum efnum.“
Þarna reynir talsvert á ráðgjaf-
arhlutverk stöðvarinnar, sem sér
ekki bara til þess að foreldrar ein-
hverfra barna fái fræðslu og ráðgjöf
heldur útvegar hún barninu tengil
sem fylgir því eftir og veitir viðkom-
andi leikskóla, eða öllu heldur sveit-
arfélagi ráðgjöf. Evald segir ákaf-
lega misjafnt, eftir greiningu
barnsins og úrræðum sveitarfé-
lagsins, hversu mikinn stuðning og
þjálfun það fær. „Stundum hafa skól-
arnir ekki úr neinu að spila nema
ófaglærðu starfsfólki og barnið fær
þá frekar gæslu en kennslu. Þá er
reynt að vinna í gegnum ófaglært
fólk með því að stuðningsaðili, t.d.
leikskólasérkennari eða þroskaþjálfi,
hafi ábyrgðina á framkvæmdinni.
Oftast í seinni tíð hefur þó tekist að
ráða fagfólk til starfans.“
Skortur á stefnumótun
Þegar kemur að grunnskólanum
fer langstærsti hluti einhverfra
barna í almenna grunnskóla með ein-
hvers konar stuðningi, og plumar sig
mörg vel, að sögn Evalds, „sér-
staklega þegar skólinn er búinn að
átta sig á því hvers vegna barnið er
eins og það er.“ Í þeim tilfellum virk-
ar hugmyndin um skóla án aðgrein-
ingar vel, en þó aðeins „að vissu
marki“, eins og Evald orðar það.
„Þá komum við að gæðastýrðri
þjónustu,“ segir hann og vísar í
meistaraverkefni Guðnýjar Stef-
ánsdóttur þroskaþjálfa. „Það sýnir
að gæðin á þjónustunni eru ákaflega
misjöfn. Þannig eru dæmi um að fólk
hafi jafnvel ekki farið á námskeið í
þeim aðferðum sem það telur sig
vera að beita. Oft er engin mark-
miðssetning og þar af leiðandi engar
mælingar á því hvort markmiðum sé
náð. Að stórum hluta vitum við raun-
verulega ekkert hvernig peningar,
sem eru eyrnamerktir tilteknu barni,
eru notaðir og það er ekkert eftirlits-
kerfi með því hvort verið er að nota
þá fyrir barnið eða ekki.“
Hann undirstrikar þó að víða séu
ljósir punktar og gott starf unnið.
Hins vegar sé tilfinnanleg vöntun á
heildstæðri stefnumótun í þessum
málaflokki. „Og í þeim efnum er al-
veg sama hvort við erum að tala um
leikskólastigið eða grunnskólastig-
ið.“
Mikil stimpilþörf í kerfinu
Evald Sæmundsen
Sérkennsla Víða eru ljósir punktar og gott starf unnið, að mati Evalds.