Skessuhorn - 28.04.2010, Síða 12

12 ÞRIÐJUDAGUR 28. APRÍL
Á Akra nesi býr Svan hild ur Anna
Sveins dótt ir sem næstu daga mun
verða fyrsti Ak ur nes ing ur inn sem
fær blindra hund sér til að stoð ar.
Að fá slíkt hjálp ar tæki er ekki hrist
fram úr erminni á ein um degi og
val ið er vand að þeg ar kem ur að því
að velja sam an hund og mann eskju.
En saga Svan hild ar Önnu er nokk­
uð lengri og fyr ir mörg um árum
óraði hana ekki fyr ir því að til þess
að kom ast um utan dyra myndi hún
þurfa að stoð. Hún á fjóra stráka.
Þrír eru vaxn ir úr grasi og flutt ir að
heim an, en einn býr enn heima, en
Svan hild ur er ein stæð móð ir.
„Ég er með sam setta fötl un, í
raun dauf blind, þótt ég vilji alls
ekki nota það nei kvæða orð, og
er með skert jafn væg is skyn,“ seg­
ir Svan hild ur í upp hafi máls. „Ég
er fædd heyrn ar skert sem ég lærði
að sætta mig við, þar til það fór að
versna. Mik ið var leit að að á stæðu
þess að ég væri með þessa heyrn ar­
skerð ingu. Sum ir vildu kenna rauð­
um hund um um en fólk sem hef­
ur skerð ingu vegna þeirra miss ir
ekki heyrn smátt og smátt eins og
gerð ist í mínu til viki. Þeg ar sjón in
fór einnig að versna var ég greind
með það sem kall að er RP eða Ret­
init is Pig mentosa. Það er sjúk dóm­
ur sem leggst á aug un en það skýrði
ekki heyrn ar leys ið, sem held ur fór
vax andi. Ég fékk í grædda kuð unga
í vinstra eyra árið 2004 og hægra
eyrað 2007, það var al veg bylt ing,
heyrði bara allt,“ seg ir Svan hild­
ur og kím ir. „Ég hafði ekki kom­
ið vel út úr tal grein ingu þannig að
greini legt var að heyrn in var sann­
ar lega ekki góð og það var held ur
ekki búið að finna út af hverju stig­
versn andi sjón og heyrn voru stað­
reynd.“
Jafn væg is skyn ið og
úr skurð ur inn
„En svo fór að síga á ó gæfu­
hlið ina. Ég fór að missa jafn væg­
is skyn ið og var sí fellt með höf uð­
verk. Það var síð an við skoð un á
hægra eyr anu að lækn arn ir sáu að
ein hver breyt ing hafði átt sér stað,
fyrst tækni legs eðl is og síð an líf­
fræði leg. Við frek ari rann sókn kom
í ljós að ég var með heila æxli sem
eng inn veit hvern ig kom. Á þeim
tíma var ég orð in afar völt á fót­
un um, dett andi og velt andi um
eins og dauða drukk in mann eskja.
Ég reyndi að gera grín að þessu og
segja bara að ég væri svona skökk.
Æxlið óx á milli heyrn ar­ og jafn­
vægistaug anna og var svo stórt að
ekki var hægt að geisla það í burtu
svo ég varð að fara til Sví þjóð ar í
að gerð. Það var ekki hægt að fram­
kvæma hana hér á landi. Það var á
ell eftu stundu sem æxlið var tek ið,
það hefði ekki mátt vera seinna, þá
væri ég lík lega ekki hér.
Það var árið 2008 sem æxlið var
tek ið. Lækn arn ir sögðu að það væri
afar sjald gjæft að sama mann eskjan
fengi tvo svona al var lega sjúk dóma
en á þess um tíma var búið að finna
út að ég væri með það sem er kall að
Us her­ syndrome sem leggst bæði á
sjón og heyrn. Það eru til þrjú stig
af þess um sjúk dómi og mis jafnt
hvern ig hann leggst á fólk. Lík lega
er ég með stig tvö. Þeir sem hafa
það fæð ast með dá litla heyr ar skerð­
ingu og hafa jafn væg is skyn ið í lagi
en trufl un á því fylg ir nefni lega líka
sjúk dóm in um. Síð an fer að bera á
sjón skerð ing unni eft ir kyn þroska­
skeið ið og hún held ur sí fellt á fram
og jafn væg is skyn ið get ur líka ver ið
held ur dap urt. Þeg ar æxlið var tek­
ið varð að taka kuð ung inn úr eyr­
anu líka. Það er eng in tækni til í
dag sem get ur gef ið mér heyrn á
hægra eyr anu að nýju. Það er svo­
lít ið ó þægi legt að hafa bara heyrn
á öðru eyra.“
Sjúk dóm ur inn eins og
þjóf ur að nóttu
Svan hild ur not ar þrjár gerð ir af
gler aug um, eft ir því hvern ig birt­
an er hverju sinni. Hún er við kvæm
fyr ir birt unni og sjón in er sí fellt að
breyt ast. „Það sem mér finnst verst
í sam bandi við sjón ina er að breyt­
ing in kem ur svo laumu lega, læð ist
eig in lega að manni eins og þjóf ur að
nóttu. Hún kem ur mér því sí fellt á
ó vart. Ég gleymi því hvað sjón svið­
ið er þröngt og er alltaf að reka mig
í. Þeg ar ég er úti hef ur það ósjald an
kom ið fyr ir að ég kyssi ljósastaura,“
og nú hlær Svan hild ur dátt. „Ég er
í raun að eins með kík is sjón, ef svo
má segja. Eins og ég horfi í gegn­
um tvö rör. Sé ekk ert til hlið anna
og ef birt an er ó hag stæð get ég
feng ið sjón villu, allt renn ur sam an
og ég sé ekki mis fell ur í lands lag­
inu, hvorki hol ur eða bung ur. Það
sem mér finnst reynd ar allra verst
er að þessi sjúk dóm ur er genat ísk­
ur, þetta er gena galli sem geng ur
því í erfð ir. Til þess að barn ið fái
hann þurfa báð ir for eldr ar að vera
með þetta gall aða gen. Hins veg ar
ef bara ann að for eldr ið er með hið
gall aða gen verða börn in arf ber ar
og barna börn in mín gætu því feng­
ið þetta. Það er búið að rann saka
alla strák ana mína og þeir hafa eng­
in ein kenni en eins og ég sagði þá
eru þeir trú lega arf ber ar. Hins veg­
ar er æxlið ekki genat ískt og það er
hugg un.“
Veik ind in kost uðu
hund inn í fyrstu til raun
Þetta er ekki í fyrsta sinn sem
Svan hild ur sæk ir um að fá blindra­
hund. Áður en heila æxlið greind­
ist, árið 2007, fór hún til Nor egs
til að skoða mögu leika á að fá slíkt
hjálp ar tæki. Þá var jafn væg is skyn­
ið ekki gott og því var ekki hægt að
sam þykkja um sókn henn ar. Enda
hefði hund ur inn ekki get að hjálp­
að henni með það, eins og hún orð­
ar það. „Hunda þjálf ar arn ir í Nor­
egi sögðu að eins og á stand ið á mér
var á þeim tíma væri ég því mið ur
ekki hæf til að fá blindra hund, en
ég væri á biðlista. Eft ir skurð inn
hef ég ver ið í stans lausri end ur hæf­
ingu og er öll að koma til þótt mik il
veik indi hafi sann ar lega fylgt í kjöl­
far ið. Eft ir skurð inn var all ur mátt­
ur úr mér, svo ég þurfti að ná upp
þreki. Jafn væg is skyn ið er ekki al veg
eins gott og ég vildi og talið er líka
svo lít ið bjag að en mér fer fram og
það er aðalat rið ið. En þau í Nor egi
gáfust sem bet ur fer ekki upp á mér
og í haust komu þau með hund inn
og ég fór aft ur í próf, til að kanna
hvort ég væri hæf til að fá hund. Ég
bjóst alls ekki við því að fá já kvætt
svar en var svo hepp in að stand ast
mat ið. Það er því stefn an að hund­
ur inn komi hing að 3. maí.
Var lengi í af neit un
Fyrst eft ir að æxlið var tek ið var
Svan hild ur ófær um að ganga ein
og ó studd. Smátt og smátt fór hún
að ganga, fyrst með grind og síð­
an stafi. Nú upp á síðkast ið hef ur
hún ver ið úti með blindra staf sem
hún seg ir að flest ir taki fullt til lit til.
„ Versti þrösk uld ur inn var kannski
ég sjálf. Ég var svo lengi í af neit un
og vildi ekki nota það sem stóð til
boða. Eft ir að ég beit odd af of læti
mínu og fór að nota staf inn hef ég
tek ið hröð um fram för um. En það
var mik ið átak að koma sér aft ur
út. Þessi sam setta fötl un mín skap­
ar svo mikla ein angr un. Fyrst þeg ar
ég fór út var ég hrædd við að mæta
fólki. Jafn væg is skyn ið var svo lé legt
að ég slóst utan í fólk og þar með
fór sjálfs traust ið nið ur í núll. Núna
er ég einnig kom in með lið veislu,
unga stúlku sem hjálp ar mér mik ið
og hún hef ur tek ið mig út að ganga.
Sú stað reynd að ég er að fá hund inn
hef ur líka spark að í rass inn á mér
þannig að ég er dug legri að fara
út. Þrek ið eykst því með hverj um
degi sem líð ur. Ég veit líka að ég
verð af slapp aðri þeg ar ég fæ hund­
inn. Núna er ég eins og spýtu karl
af stressi þeg ar ég fer út að ganga,
sér stak lega ef ég er ein,“segir Svan­
hild ur.
Hund ur og mað ur,
mik il þjálf un
Það er ekki svo að sá sem þarf á
leið sögu hundi að halda fái bara ein­
hvern hund. Það ligg ur mik il þjálf­
un að baki. Fyrst geng ur hund ur­
inn sjálf ur í stranga þjálf un, þeg­
ar búið er að sjá hvort hann er efni
í leið sögu hund yf ir höf uð. Svan­
hild ur seg ir að eft ir að grunn þjálf­
un hunds ins sé lok ið þurfi að þjálfa
sam an hund og not enda. Sú þjálf un
taki til allra þátta í sam búð manns
og hunds. Náið sam starf og eft­
ir lit er með not anda og hundi frá
starfs manni Leið sögu hunda skól ans
Æðsti draum ur inn að fá laun aða vinnu
og geta skipt um hús næði
Seg ir Svan hild ur Anna Sveins dótt ir sem er með sam setta fötl un
Svan hild ur Anna Sveins dótt ir með Magn úsi syni sín um sem enn býr heima.
Á sjúkra hús
inu í Sví þjóð
eft ir seinni
í græðsl una í
eyra 2007.
Aft an við eyrað var æxli fjar lægt úr höfð inu á Svan hildi.
Hér er Svan hild ur áður en veik ind in urðu svona al var leg. Mynd in er frá 1998.