Fréttatíminn - 02.04.2015, Page 24

Ég var meira
reið og ætl-
aði sko að
taka þetta á
hnefanum.
Það átti eng-
inn að sjá
það að við
ættum eitt-
hvað bágt.
Við klár-
uðum námið
ári síðar
og fluttum
heim, og
þá fyrst
brotnaði ég
saman.
V ið það að átta okkur á því að báðir synir okkar væru ein-hverfir þá fórum við úr því
að vera í afneitun yfir í það að heim-
urinn hrundi. Þetta var hræðilegur
tími,“ segir Ragnhildur Ágústsdótt-
ir, forstöðumaður hjá Advania.
Fyrir tveimur árum síðan tóku
sex mæður einhverfra drengja sig
saman og stofnuðu styrktarfélag
barna með einhverfu. Hefur líf
þeirra og fjölskyldna þeirra litast
af taugaþroskaröskuninni síðan
drengirnir þeirra hlutu greiningu.
Þær eru allar á því að megintilgang-
ur samtakanna sé að opna á um-
ræðuna um einhverfu og auðvelda
þeim sem í þeirra spor feta.
Hefur sett plön um barneignir
í uppnám
Fréttatíminn ræddi við þrjár kjarna-
konur sem eiga samtals fjóra ein-
hverfa drengi. „Þetta hefur vissu-
lega sett öll plön um þriðja barnið
í smá uppnám,“ segir Ragnhildur
Ágústsdóttir, formaður félagsins,
sem á tvo einhverfa drengi.
„Ég á einn átta ára en hann er
ekki hið dæmigerða einhverfa
barn,“ segir Edda Karen Haralds-
dóttir. „Hann er samt hið dæmi-
gerða ódæmigerða barn.“
„Ég á svo einn 7 ára orkubolta
með dæmigerða einhverfu,“ segir
Rannveig Tryggvadóttir.
„Við þekktumst ekkert áður,“ seg-
ir Edda Karen, „nema lítillega í sitt
hvorar áttirnar. Við vorum leiddar
saman af kunningjatengslum. „Svo
kynntumst við nokkrar í gegnum
námskeið hjá Greiningar- og ráð-
gjafarstöð ríkisins, GRR, og aðr-
ar í gegnum sameiginlega vini og
þá byrjuðu hjólin að snúast,“ segir
Ragnhildur. „Á þeim námskeiðum
hittir maður fólk sem er í sambæri-
legum aðstæðum og skilur því betur
hvaða áskoranir maður er að glíma
við. Maður nennir ekkert alltaf að
vera að útskýra þetta. Þess vegna
er mikilvægt að geta talað um þetta
við fólk í sömu sporum.“
Datt ekki í hug að mínir
drengir væru einhverfir
Mæðurnar þrjár segjast allar hafa
orðið fyrir áfalli þegar drengirnir
þeirra greindust. Viðbrögðin voru
þó mjög ólík. „Það voru farnar að
vakna grunsemdir hjá okkur þegar
strákurinn var þriggja ára,“ segir
Edda Karen. „Þá var hnippt í okkur
á leikskólanum. Hans einkenni eru
svipuð og hjá þeim sem eru með
dæmigerða einhverfu, en ekki eins
sterk. Merki einhverfu þurfa að
vera komin fram fyrir þriggja ára
Áfall þegar
synirnir greindust
með einhverfu
Einn af hverjum 54 drengjum sem fæðist á Íslandi er einhverfur en fimm
sinnum meiri líkur eru á að drengir fæðist með röskun á einhverfurófi en
stúlkur. Þær Ragnhildur Ágústsdóttir, Rannveig Tryggvadóttir og Edda Karen
Haraldsdóttir eru allar mæður einhverfra drengja og hafa gengið í gegnum
ýmislegt í tengslum við fötlun sona sinna. Í viðtali við Fréttatímann ræða þær
fordóma sem eru til staðar gagnvart einhverfum og hvernig þær fengu áfall
þegar synirnir fengu greiningu. Draumur þeirra er að á næstu árum verði sams-
konar viðhorf gagnvart einhverfum og eru í dag gagnvart fólki með lesblindu.
aldur til þess að greiningin dæmigerð einhverfa
geti átt sér stað.“ „Viðbrögð fólks eru mjög ólík,“
segir Ragnhildur. „Sumum kemur þetta mjög á
óvart og öðrum ekki, og eru kannski fegnari því
að vera með einhverja staðfestingu. Það eru líka
margir sem segja að börn séu bara sérstök og eru
um leið að draga úr því að fá greiningu,“ segir
Rannveig. „Greiningin er mjög mikilvæg svo hægt
sé að taka á þessu.“
„Ég var með miklar ranghugmyndir,“ segir
Ragnhildur. „Mér datt ekki í hug að mínir dreng-
ir væru einhverfir því ég hélt að einkennin væru
miklu ýktari. Ein af ástæðunum fyrir því að við
stofnuðum þetta félag og erum að vinna með GRR
og Einhverfusamtökunum er einmitt sú að það þarf
að auka vitundina um þetta,“ segir Ragnhildur.
„Við eigum okkur þann draum að á næstu árum
eða áratugum þá verði samskonar viðhorf gagnvart
einhverfum og eru í dag gagnvart fólki með les-
eða skrifblindu, en það var lengi vel litið hornauga
þótt það sé ekki þannig í dag. Því það eru margar
ranghugmyndir og miklir fordómar til staðar gagn-
vart einhverfu. Rannsóknir sýna að það eru ekki
nema um 20% einhverfra á vinnumarkaðnum. Ein-
hverfir eru því alveg ótrúlega vannýtt auðlind,“
segir Ragnhildur. „Við viljum auðvitað bara búa
börnunum okkar eins bjarta framtíð og hægt er.“
Viðhorf leikskólans breyttu öllu
„Mig var búið að gruna þetta í svona hálft ár með
minn dreng,“ segir Rannveig. „Ég er sálfræðimennt-
uð sjálf og var farin að sjá ýmis einkenni sem ég
kannaðist við, en ég þorði ekki að minnast á þetta
við manninn minn. Strákurinn var farinn að sýna
einkenni sem þóttu bara krúttleg eins og gera það
sem er mjög algengt, sem er að taka um kinnar fólks
og láta andlitin mætast -þá var hann að „stimma“,
sem er nokkuð sem ég vissi ekki hvað er - en þá eru
þau að örva sjálf sig í raun til að róa sig niður - endur-
teknar hreyfingar eða hljóð. En svo var hann ekkert
að hætta því og gerði það við alla, sem er ekki eins
krúttlegt,“ segir Rannveig. „Hann sýndi fleiri ein-
kenni eins og að blaka höndunum og þegar maður
tók þetta saman þá áttaði maður sig á þessu. Ég var
búin að taka út sjokkið þegar ég fékk staðfestinguna
og var mjög fegin þegar greiningin kom því þá gat
hann farið í þjálfun. Hann var nánast hættur að tala
en það var mikilli þjálfun, vinnu og góðu atlæti hægt
að ná honum alveg til baka,“ segir Rannveig.
„Í okkar tilfelli höfum við verið ótrúlega heppin
með alla sem hafa komið að Benedikt Degi. Leik-
skólinn hans var algjörlega framúrskarandi og þar
fékk hann þjónustu sem breytti öllu fyrir hann.
Það að mæta svona jákvæðu viðhorfi í leikskóla
og skóla er ómetanlegt - í dag er hann með tvo
yndislega kennara sem mæta honum með mikilli
virðingu og skilja hann alveg í grunninn,“ segir
Rannveig. „Þetta breytir öllu fyrir okkur foreldrana
RagnhilduR ÁgústsdóttiR
Menntun: BS í viðskiptafræði og
MS í stefnumótun og stjórnun
Starf: Forstöðumaður hjá Advania
Móðir Jóns Ágústs, fæddur 2007 og
Viktors Inga, fæddur 2009. Báðir
með dæmigerða einhverfu.
Heldur úti bloggi um einhverfu á
familyandautism.com
RannVeig tRyggVadóttiR
Menntun: BS í sálfræði og MS í
markaðsfræði
Starf: Birtingastjóri á PIPAR/
TBWA
Móðir Benedikts Dags, fæddur 2008,
með dæmigerða einhverfu
edda KaRen haRaldsdóttiR
Menntun: nemi í hjúkrunarfræði
Starf: Flugfreyja hjá Icelandair
Móðir Darra, fæddur 2007, með
ódæmigerða einhverfu
Einhverfa kemur samfélaginu
öllu við. Athyglisverðar stað-
reyndir
um einhverfu:
n Eitt af hverju 88 barni fæðist
með röskun á einhverfurófi
n Hjá drengjum eru líkurnar 1 á
móti 54 – fimm sinnum meiri en hjá
stúlkum
n Einhverfa er fötlun - ekki sjúk-
dómur og því ólæknandi
n Það skiptir sköpum fyrir ein-
hverfa að fá viðeigandi þjálfun eins
fljótt og hægt er
Nánari upplýsingar um einhverfu má
finna á www.einhverfa.is og www.
greining.is
Framhald á næstu opnu
24 viðtal Helgin 2.-5. apríl 2015