Fréttatíminn - 02.04.2015, Page 26

sem vinnum bæði oft langa vinnu-
daga og eigum þar að auki tvö önn-
ur börn sem þurfa sitt auðvitað líka.
Það sýnir að með jákvæðu viðhorfi
og góðu atlæti er hægt að ná svo
ótrúlega langt þó að þetta sé auð-
vitað alltaf aðeins meiri vinna en
þetta er þakklát vinna því þú upp-
skerð svo ríkulega.“
„Ég ætlaði að taka þetta á hörk-
unni þegar hann fékk forgreining-
una því mig hafði grunað þetta. Svo
kom ég heim og sagði elstu stelp-
unni frá þessu, sem þá var 10 ára og
þá brotnaði ég saman,“ segir Rann-
veig. „Hún hélt að einhver hafði
dáið og þegar ég sagði henni þetta
þá sagði hún, „Mamma finnst þér
það svona hræðilegt?“ og þá áttaði
ég mig á því að þetta gæti verið svo
miklu verra.“ Það er svo margt sem
einhverf börn hafa fram að færa,
við þurfum að læra að hlusta á þau.
Það hefur verið sagt að án einhverfu
sæti mannkynið enn fyrir utan hell-
inn.“
Greiningin kom á óvart
„Leikskólinn hans Darra míns var
farinn að hnippa í okkur,“ segir Edda
Karen. „Þar var hann farinn að lenda
í vandræðum í leik í hóp. Hann nálg-
aðist það með svolítið ólíkum hætti
en önnur börn, hélt ekki í við þau
félagslega og leikskólinn áttaði sig
á því að það væri eitthvað sem am-
aði að. Við tókum þeim ábendingum
vel, en þetta kom okkur á óvart,“
segir Edda. „Hann hafði ekki yfir-
fært þessa hegðun yfir á heimilið
og þetta var svolítið sjokk, eins og
þetta er alltaf. Þetta er líka sjokk
fyrir ömmurnar og afana og það má
alls ekki gera lítið úr því, og fyrstu
viðbrögð eru mjög oft þau að maður
heldur að þetta sé einhver vitleysa,
og lokar augunum,“ segir Edda. „Við
vorum nýbúin að eiga okkar annað
barn á þessum tíma, sem var stór
álagspunktur en við tókum mark á
þessum ábendingum. Í dag gengur
honum vel enda hefur hann fengið
frábæran stuðning, en allt krefst
þetta þjálfunar og þolinmæði.“
Í svakalegri afneitun
„Þetta var gríðarlegt sjokk hjá
okkur,“ segir Ragnhildur sem á
tvo drengi sem báðir eru með ein-
hverfu. „Við bjuggum í Danmörku
á þessum tíma og vorum ekki með
stuðningsnetið í kringum okkur.
Eldri strákurinn fæddist fyrir tím-
ann og það var búið að greina hann
með lága vöðvaspennu og mál-
þroskaröskun svo við skelltum allt-
af skuldinni á það um leið og eitt-
hvað óvenjulegt átti sér stað,“ segir
Ragnhildur.
„Við vorum í svakalegri afneitun.
Við fluttum til Danmerkur þegar sá
eldri var þriggja og hálfs árs og það
var leikskólinn sem talaði við okkur
eftir að hann var búinn að vera þar
í fjóra mánuði og sagði enn ekki
stakt orð á dönsku, sem var mjög
óvenjulegt,“ segir Ragnhildur. „Þá
fór hann til talmeinafræðings sem
sá eitthvað athugavert og vill senda
hann til sálfræðings,“ segir Ragn-
hildur. „Þegar greiningin kom þá
voru mín fyrstu viðbrögð fullkom-
in afneitun. Þetta fólk þekkti sko
ekki barnið mitt betur en ég! Því
var fyrsta verk mitt að finna eitt-
hvað haldbært til að afsanna þetta,“
segir Ragnhildur. „Okkur var sagt
þetta á frekar kaldranalegan hátt
og okkur meðal annars sagt að gera
okkur ekki miklar væntingar um
það að hann gæti eignast vini, eða
ætti möguleika á skólagöngu, svo
þetta var hrikalegt,“ segir Ragnhild-
ur. „Næstu daga gerðum við ekki
annað en að lesa okkur til á netinu
í sitthvoru lagi. Þá áttuðum við
okkur á því að einkennin pössuðu
ekkert endilega öll við eldri strák-
inn, en mörg hver við þann yngri.
Þá fyrst kom skellurinn. Við það að
átta okkur á því að báðir væru ein-
hverfir þá fórum við úr því að vera
í afneitun yfir í það að heimurinn
hrundi,“ segir Ragnhildur. „Þetta
var hræðilegur tími. Ég og maður-
inn minn vorum mjög ólík í okkar
viðbrögðum. Hann datt svolítið
niður og átti svolítið erfitt með að
sætta sig við þennan nýja veruleika
fyrst um sinn,“ segir Ragnhildur.
„Ég var meira reið og ætlaði sko að
taka þetta á hnefanum. Það átti eng-
inn að sjá það að við ættum eitthvað
bágt. Við kláruðum námið ári síðar
og fluttum heim, og þá fyrst brotn-
aði ég saman,“ segir Ragnhildur.
Misjöfn viðbrögð foreldra
„Viðbrögð foreldra eru svo misjöfn,“
segir Rannveig. „Það græðir enginn
á því að báðir foreldrar fari í eitthvað
volæði, lífið heldur nefnilega áfram
þrátt fyrir greiningu og barnið er
alveg sama barnið og áður en það
fékk greininguna – nú á það bara
rétt á aðstoð í skólakerfinu sem er
svo mikilvægt. Svo er svo mikilvægt
að líf hinna barnanna þinna snúist
ekki um einhverfu eins barns. Þú
vilt gera allt það besta fyrir barnið
þitt sem er með sérþarfir, en þú vilt
um leið tryggja það að hin börnin
fái eðlilegt fjölskyldulíf. Það er oft
sem þarf að gera málamiðlanir fyrir
þann sem er með einhverfu, sem
hin börnin komast ekki upp með og
þá verður maður að gera eitthvað
fyrir þau á móti - það þarf að passa
upp á alla einstaklingana í fjölskyld-
unni því þetta er vissulega aukið
álag á alla - en jafnframt verða systk-
Blár apríl – Lífið er blátt á mismunandi hátt
Blár apríl, vitundarvakning um einhverfu, hefst formlega í dag, 2. apríl. Á Íslandi og
um allan heim munu fyrirtæki og stofnanir þátt í vitundarvakningunni með því að
baða byggingar sínar í bláu ljósi í apríl.
Styrktarfélag barna með einhverfu stendur fyrir vitundarvakningunni hér á landi.
Styrktarsöfnun félagsins hófst formlega þann 1. apríl og geta áhugasamir styrkt
málefnið um 1000 kr. með því að hringja í símanúmerið 902-1010.
Í ár verður safnað fyrir námskeiðum fyrir foreldra barna með einhverfu sem og
félagsfærninámskeiðum fyrir börn með einhverfu. Námskeiðin verða haldin í sam-
vinnu við Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins.
Blár apríl nær hámarki föstudaginn 10. apríl. Þá munu börn í leikskólum og nem-
endur í grunn- og framhaldsskólum taka þátt í vitundarvakningunni með því að
klæðast bláu og sýna afrakstur þemadaga um einhverfu.
Við konur
losum okkur
oft betur við
þetta með
því að tala
um hlutina á
meðan karl-
menn byrgja
oft meira
inni og fá
kannski færri
tækifæri til
að tala um
þetta.
Myndir/Hari
inin líka umburðarlyndari og þolin-
móðari fyrir vikið,“ segir Rannveig.
Allir þekkja einhvern
Í þau tvö ár sem félagið hefur verið
starfrækt hafa fjölmargir foreldrar
og aðstandendur leitað til þeirra
með spurningar og óskað eftir ráð-
gjöf, sem þær segja mikilvægan þátt
í starfi félagsins. „Bæði höfum við
fengið fyrirspurnir í gegnum síðuna
okkar og á Facebook, sem og fólk
hefur bara haft samband við okkur
beint,“ segir Rannveig. „Allir þekkja
einhvern með einhverfugreiningu
og hafa einhverja tengingu,“ segir
Edda Karen. „Það að fá fræðslu er
klárlega eitthvað sem þarf,“ segir
Rannveig. „Fólk þarf að vita að það
er ekki eitt í þessum sporum. Þótt
maður óski ekki endilega öðrum að
vera í sömu sporum er það ákveðin
friðþæging að vita að maður er ekki
einn,“ segir Ragnhildur. „Maður er
ekki einn um það að líða illa eða
einn að glíma við þetta. Maður fer
bara í vinnuna og kemur svo heim
dauðþreyttur og þá er bara einhver
annar pakki sem tekur við, sem
maður vill tala um við annað fólk í
sömu sporum.“
Breytingar krefjandi
Einhverf börn geta átt erfitt með
breytingar og margir hlutir sem
öðrum þykja mjög eðlilegir geta
krafist mikils undirbúnings hjá
þeim sem greindir eru með ein-
hverfu. Rannveig segir dæmigert
atriði eins og saklausa brunaæfingu
í skólanum geta breyst í martröð
hjá einhverfu barni. Börn með ein-
hverfu eru með öðruvísi skynjun á
umhverfinu og áreiti sem við hin
getum alveg leitt hjá okkur verða
þeim mjög óþægileg þá gagnast ým-
isleg hjálpartæki eins og eyrnahlíf-
ar þeim mjög vel en við söfnuðum
einmitt fyrir slíkum í fyrra.
„Við skrifuðum félagsfærnisögu
fyrir strákinn okkar, sem útlistaði
allt það sem færi í gang á þessari
æfingu. Kerfið mun fara í gang.
Það verða mikil læti. Allir þurfa að
fara út. Það verður allt í lagi. Það
er enginn eldur í alvörunni. Þetta
er bara æfing. Ég ætla að vera dug-
legur. Þetta þurftum við að lesa yfir
á hverjum einasta degi eftir skóla og
svo gat hann farið á æfinguna, og
stóð sig mjög vel,“ segir Rannveig.
„Það er mikil gleði hjá okkur í
dag, og ég hef oft sagt það að ég er
töluvert betri manneskja í dag held-
ur en áður en drengurinn fæddist,“
segir Rannveig. „Ég var sjálf með
ákveðna fordóma og hugsaði mikið
um sjálfa mig. Hann hefur kennt
manni að vera skilningsríkari og
umburðarlyndari. Við getum nefni-
lega öll gefið aðeins meira af okkur
og gert heiminn þannig betri fyrir
alla sem eru með sérþarfir og þar af
leiðandi okkur sjálf líka.“
Einhverfa er ekki leyndarmál
Í ár munu samtökin styrkja fram-
kvæmd námskeiðs fyrir foreldra
barna með einhverfu. Þær segja
verkefnin f jölmörg sem þurfa
stuðning og eiga erfitt með að velja
á milli á hverju ári. „Þetta er erfitt
val,“ segir Rannveig. „Draumurinn
er að geta líka verið með námskeið í
félagsfærni fyrir börnin, en það velt-
ur á því hvað við söfnum miklu. Það
eru engar leiðbeiningar til fyrir for-
eldra einhverfra barna. Það er bara
undir foreldrunum komið hvernig
þeir takast á við þetta,“ segir Rann-
veig. „Það er líka mjög misjafnt milli
kynja hver viðbrögðin eru,“ segir
Ragnhildur og er þá að meina mun-
inn á feðrum og mæðrum. „Við kon-
ur losum okkur oft betur við þetta
með því að tala um hlutina á meðan
karlmenn byrgja oft meira inni og
fá kannski færri tækifæri til að tala
um þetta. Það er gríðarlegur munur
á þessum viðbrögðum.“
„Það er líka gríðarlega mikilvægt
að fólk fái viðurkenningu á að það
þurfi að ræða þetta,“ segir Edda
Karen. „Fólk þarf að vita að það eru
úrræði til staðar.“
„Það er rosalega gott að fá allar
þær ábendingar sem við fáum,“ seg-
ir Edda Karen. „Draumurinn er að
gera gagn og fræða fólk og tryggja
að það séu sem fæstir sem vita ekki
neitt. Það er grunnurinn.“
Allar nánari upplýsingar um átak-
ið má finna á Facebook undir Styrkt-
arfélag barna með einhverfu.
Hannes Friðbjarnarson
hannes@frettatiminn.is
26 viðtal Helgin 2.-5. apríl 2015