Víkurfréttir - 18.12.2008, Blaðsíða 24

24 HANDHAFI MENNINGARVERÐLAUNA REYKJANESBÆJAR 2007VÍKURFRÉTTIR I 51. TÖLUBLAÐ I 29. ÁRGANGUR
Tákn mál móð ur mál
heyrn ar lausra
Björg er tals mað ur þess að
tákn mál verði við ur kennt
sem móð ur mál heyrn ar lausra.
Það er í raun fyrsta þrep ið af
mörg um sem mið ar að því að
bæta rétt indi heyrn ar lausra og
heyrn ar skertra. Til dæm is það
að texta frétt ir sjón varps. Það
nýt ist mjög mörg um og ekki
bara þeim sem hafa vanda mál
með heyrn ina. Talið er að allt
að 25.000 manns á Ís landi (t.d.
aldr að ir) gætu nýtt sér slíkt þó
ein ung is séu um 250-300 úr
hópi heyrn ar lausra eða heyrn-
ar skertra.
Lít ið hef ur breyst hjá fjöl-
miðl um í tugi ára en það var
ánægju legt nú í októ ber þeg ar
fjár málakrepp an byrj aði að sjá
tákn mál stúlka í frétt um neðst
á skján um í sjón varp inu. „Ís-
lenska get ur ekki ver ið móð-
ur mál heyrn ar lausra því þau
læra tákn mál sem fyrsta mál
og nota þar sjón og hend ur.
Tákn mál ið er það tæki sem
þau nota til sam skipta við um-
heim inn og kannski finnst
öðum það skrít ið að Andri
Fann ar kann ekki ís lensku,“
seg ir Björg.
Eina barn ið á Ís landi
með CHARGE syndrome
Andri Fann ar fædd ist í 35.
viku. Björgu var far ið að
gruna að ekki væri allt með
felldu en all ar skoð an ir voru
eðli leg ar. „Strax eft ir fæð ingu
kom í ljós að Andri Fann ar var
mik ið veik ur og 2 vik um eft ir
fæð ingu kom nið ur stað an:
að hann væri með CHARGE
syndrome. Þetta heil kenni
er mjög sjald gæft og er hann
eina barn ið á Ís landi með
þessa grein ingu“ seg ir Björg.
Erf ið ir tím ar gengu í garð hjá
fjöl skyld unni, dreng ur inn var
4 mán uði á Vöku deild Barna-
spít al ans þar sem þau reyndu
að átta sig á veik ind un um og
hvað þau þýddu fyr ir hann og
fram tíð hans.
„Við fór um strax, þeg ar við
heyrð um lækn is grein ing-
una CHARGE syndrome, að
leita upp lýs inga á net inu og
fund um ým is legt sem hræddi
okk ur. Áfall ið og óviss an var
hræði leg, lækn arn ir gátu lít ið
sagt um eðli sjúk dóms ins.
Ein stak ling ar með Charge eru
alls stað ar á skal an um, allt frá
því að vera mjög mik ið fatl að ir
bæði lík am lega og and lega í að
geta lif að nokk uð eðli legu lífi.
Þar sem dreng ur inn fædd ist
með fjöl marga með fædda galla
þá var mik ið af ósvöruð um
spurn ing um og þessi tími því
mjög erf ið ur. Lækn ar voru
ekki til bún ir með neina hald-
bæra skýr ingu á því hvers
vegna þetta ger ist en gátu
þó sagt okk ur að stað an var
mjög al var leg.“ Á net inu var
mjög mik ið af upp lýs ing um
um CHARGE syndrome sem
þau þurftu ekki á þess um
tíma punkti né síð ar, því þær
pössuðu alls ekki við Andra
Fann ar. Allskyns hræði leg ar
mynd ir voru af börn um með
CHARGE syndrome og varð
áfall ið því mjög mik ið.
Vara samt að fá fyrstu
upp lýs ing ar á
inter net inu
„Eft ir á að hyggja var for vitni
okk ar og þor að fara á net ið í
leit upp lýs inga í raun mjög lær-
dóms ríkt en ég mæli alls ekki
með því að fólk fái fyrstu upp-
lýs ing ar um sjúk dóma á inter-
net inu.“ Fyr ir Björgu og Ágúst
var þetta mjög sárt og ekki það
sem þau þurftu á að halda á
þess um tíma punkti þeg ar öll
orka fór í að hugsa um litla
barn ið. Eng inn benti þeim á
að gera þetta ekki. Þau héldu
að það sem stóð á net inu ætti
við dreng inn þeirra sem varð
ekki raun in nema að litlu leyti.
Að mati Bjarg ar var rangt af
þeim að skoða þess ar upp lýs-
ing ar og mæl ir hún alls ekki
með því við nokkurn mann að
gera slíkt hið sama, sér stak lega
ef fólk veit ekki hverju það á
von á.
C HA R G E s y n d r o m e e r
þannig að hver ein stak ling ur
er sér stak ur og ekki hægt að
fá upp lýs ing ar á net inu um sitt
barn. Það tók tíma að sjá að
barn ið þeirra var ein stakt og
til fellið var ekki endi lega eins
hjá öðr um sem eru með sömu
við ur kennt sem móð ur mál
Björg Haf steins dótt ir móð ir Andra Fann ars
Ágúst sson ar fjög urra ára, berst fyr ir fram tíð
son ar síns og ann arra ís lenskra barna sem lifa
við heyrn ar leysi. Andri Fann ar er al veg heyrn ar-
laus og not ar tákn mál til að tjá sig.
For eldr ar Andra Fann ars eru Kefl vík ing ur inn
Björg Haf steins dótt ir, sjúkra þjálf ari og fyrr um
lands liðs kona í körfuknatt leik og Ágúst Þór
Hauks son, smið ur. Þau eiga einnig Thelmu Dís
10 ára nem anda í Holta skóla.
TÁKN MÁL
Björg Haf steins dótt ir berst fyr ir bætt um hag heyrn ar skertra:
Góðir gestir á vökudeildinni.
Dorrit forsetafrú og Sylvía
Svíadrottning í heimsókn.