Dagblaðið Vísir - DV - 15.02.2010, Side 23

FRÉTTIR 15. febrúar 2010 MÁNUDAGUR 23
AUKIN FRÆÐSLA NAUÐSYNLEG
Ekki hægt að ákveða
lífið fyrir fram
Í hnakkaþykktarmælingu mældist aukin hnakkaþykkt en samkvæmt niðurstöðum úr
blóðprufu þóttu líkurnar á fötlun
ekki nógu miklar til þess að mér
yrðu boðnar frekari rannsókn-
ir, sem betur fer eftir á að hyggja.
Þegar hann fæddist var það svo
það fyrsta sem ég nefndi, hvort
hann gæti verið með Downs,“ seg-
ir Benedikta Birgisdóttir móðir
Garðars sem er á fimmta ári en
Garðar er með Downs-heilkennið.
Döpur fyrsta daginn
„Mamma sagði að innst inni hefði
ég haft einhvern grun á með-
göngunni um að barnið væri með
einhvers konar fötlun og það er
kannski rétt. Við fengum gruninn
svo staðfestan með blóðprufu,“
segir hún og bætir við að hún hafi
fundið fyrir depurð fyrsta daginn.
„Ég var hálfringluð fyrstu dag-
ana og það voru margar spurn-
ingar sem vöknuðu. Einhver lýsti
þessu vel með því að segja að það
hefði verið eins og ég hefði dottið
ofan í gil og klifrað upp aftur. För-
in upp tókst vel og fljótt og síðan
hefur gengið mjög vel. Garðar var
hraustur þegar hann fæddist og
hefur alla tíð verið hraustur.“
Eldri systir Garðars heitir Arn-
gunnur og er níu ára. Garðar er á
leikskóla og líkar vel og notar mest
tákn með tali. „Hann er dugleg-
ur að reyna að tala en það er lít-
ill hópur sem skilur hann. Táknin
eru ekki algeng í samfélaginu svo
það er ekki þannig að hann geti
talað við hvern sem er með tákn-
um,“ segir mamma hans og bæt-
ir við Garðar sjái ekki sólina fyrir
eldri systur sinni.
Hver vill veikt barn?
Aðspurð segist hún ekki ætla að
láta mæla hnakkaþykkt ef hún
verði aftur ófrísk. „Það þarf að
auka fræðslu um Downs-heilkenn-
ið í samfélaginu og ég er hrædd
um að margar konur láti eyða
fóstri vegna þess að þær vita lítið
um þessa fötlun. Auðvitað finnst
mér sem móður Downs-barns erf-
itt að heyra þegar þessum fóstrum
er eytt því mér finnst þau jafnvel-
komin og öll önnur. Margir segja
að það að eignast fatlað barn hafi
ekki verið það sem þeir hafi ætlað
að gera en hvenær getur maður
ákveðið lífið fyrir fram? Hver ætl-
aði að eignast barn sem greinist
einhverft eða verður veikt þriggja
ára? Hver ætlar að fara með barni
í gegnum fíkniefnapakka? Ég er
ekki á móti hnakkaþykktarmæl-
ingum en þeim fylgja miklar sið-
ferðislegar vangaveltur og ég vona
svo sannarlega að fræðslan um
þessi mál verði aukin.“
indiana@dv.is
Hraustur og flottur strákur
Benedikta, Garðar og stóra systir
hans sem heitir Arngunnur. Ótrúleg fáfræði
Ég var orðin nærri fertugu þegar ég varð ófrísk og vissi því að ég væri í áhættuhópi. Ég fór í venjubundna fóst-
urskimun og samkvæmt hnakka-
þykktarmælingu og blóðpróf-
um áttu líkurnar á að fóstrið hefði
Downs að vera afar litlar og breytt-
ust úr 1/76 í 1/1600,“ segir Þórdís
Ingadóttir móðir Ágústu Hlínar,
fimm mánaða stúlku með Downs-
heilkennið, en Þórdís og eiginmað-
ur hennar, Snorri Ingvarsson, eiga
tvö eldri börn, Védísi Eiri 15 ára og
Ingvar Frey 8 ára.
Ánægð með kerfið
„Alveg eins og með hin börnin
hefur fæðing Ágústu Hlínar veitt
fjölskyldunni ómælda hamingju.
Hún var ekki með mörg einkenni
Downs, við áttuðum okkur til dæm-
is ekki á því strax, en í blóðprufu var
það staðfest,“ segir Þórdís og bætir
við að henni hafi fundist vel að öllu
staðið á spítalanum og starfsliðið
þar mjög hjálplegt.
„Daginn eftir staðfestinguna
hafði læknir frá Greiningarstöð rík-
isins samband við okkur og kom
heim til okkar. Hann fræddi okkur
dálítið um Downs og hvernig á mál-
um þannig einstaklinga væri hald-
ið. Á ári hverju fæðast ekki nema
3-4 einstaklingar með Downs á Ís-
landi. Vegna fæðarinnar hafði ég
strax áhyggjur af því hvernig væri
tekið á þessum málum í kerfinu en
hef ekki enn rekist á neina veggi.
Strax var myndað teymi læknis,
þroskaþjálfa, sjúkraþjálfara og fé-
lagsráðgjafa sem við höfum hitt
reglulega. Ágústa Hlín er í rauninni
heilsuhraustari en hin börnin okk-
ar, sem voru að kljást við fæðuof-
næmi og magakveisur, og hún hef-
ur sofið vel frá því að hún fæddist
svo við höfum ekki enn átt eina ein-
ustu andvökunótt með henni. Hún
var ekki með hjartagalla eins og er
svo algengt, utan við lítið gat á milli
slegla sem greri strax á fyrstu mán-
uðunum.“
Fordómar til staðar
Þórdís segist hafa fulla trú á því að
Ágústa Hlín eigi eftir að eiga inni-
haldsríkt og hamingjusamt líf eins
og hver annar. „Fjölskyldan hefur
tekið þessu af fullkomnu æðruleysi
og við tökumst á við fötlun hennar
eins og hvað annað sem mætir okk-
ur í lífinu. Hún veitir okkur öllum
mikla hamingju og eldri systkini
hennar dýrka hana og dá. Við höf-
um enga fyrri reynslu af umönnun
fatlaðra en búum svo vel að eiga
stóra fjölskyldu sem stendur þétt
við bakið á okkur í þessu. Það sem
hefur slegið mig mest er fáfræðin,
en ég hef hitt vel upplýst fólk sem
virkilega hélt að börn með Downs
fæddust ekki lengur. Vissulega eru
fordómar til staðar, meðvitaðir og
ómeðvitaðir, en við verðum bara
að taka á því.  Það getur til dæmis
ekki verið gaman fyrir einstaklinga
með Downs að lesa og heyra í fjöl-
miðlum með reglulegu millibili að
næstum hafi tekist að útrýma fæð-
ingum einstaklinga með þeirra litn-
ingafrávik!“ indiana@dv.is
Ánægð með hann
eins og hann er
Hann er svolítið farinn að tákna en er seinni en flest-ir jafnaldrar hans að tala,“
segir Harpa Þórisdóttir, móðir
Svans Jóns, tveggja ára leikskóla-
stráks með Downs-heilkennið.
Harpa var 42 ára þegar hún varð
ófrísk af Svani Jóni og valdi að fara í
hnakkaþykktarmælingu.
50/50 líkur
„Ég vildi róa mig þar sem ég var orð-
in þetta gömul en í ljós kom að um
helmingslíkur væru á að barnið væri
með Downs-heilkenni. Þrátt fyrir
það afþakkaði ég frekari rannsókn-
ir og hélt í vonina um að allt væri
í lagi,“ segir Harpa og bætir við að
hjartasónar hafi komið vel út. „Út-
limir mældust í styttri kantinum sem
gat bent til Downs en læknirinn sagði
slíkt mælast hjá annarri hverri konu.
Undir niðri grunaði mig þetta en
var samt farin að hlakka til fæðingar
barnsins jafnvel þótt það yrði fatlað,“
segir Harpa og bætir við að hún hafi
lesið og horft á alla umfjöllun fjöl-
miðla um málefni Downs sem hún
hafi komist í á meðgöngunni.
Hraustari en hin börnin
„Við hjónin glöddumst mjög yfir
fæðingu sonarins og vorum strax
ánægð með hann eins og hann var.
Það sem var kannski erfiðast var að
segja börnunum okkar þetta því að
við vorum búin að undirbúa full-
orðna fólkið í fjölskyldunni. Sjálf
upplifðum við blendnar tilfinning-
ar í upphafi en líklega vorum við
búin að taka út hluta sorgarinnar á
meðgöngunni,“ segir hún og bætir
við að Svanur Jón hafi verið hraust-
ur og flottur strákur þegar hann
kom í heiminn.
Svanur Jón er á leikskólanum
Bæjarbóli þar sem hann fær stuðn-
ing og er í þjálfun hjá talmeinafræð-
ingi sem kennir honum tákn með
tali. „Honum hefur gengið mjög vel
og ef eitthvað þá var hann auðveld-
ara og hraustara barn en hin börnin
okkar, allavega fyrsta árið. Auðvitað
krefst umönnun hans meiri þolin-
mæði og vinnu en að sama skapi er
maður enn ánægðari með allt sem
vel gengur.“
Trúin hjálpaði
Harpa segir framtíð Svans Jóns
bjarta. „Ég er viss um að hann eigi
eftir að standa sig vel. Möguleikar
fatlaðra eru alltaf að batna og ég get
ekki trúað öðru en að hann eigi góða
framtíð fyrir sér,“ segir hún og bætir
við að það hafi hjálpað þeim hjón-
um mikið að leita til Félags áhuga-
fólks um Downs-heilkennið. „Trúin
hjálpaði okkur líka mikið. Maður veit
aldrei hvað gerist næst í lífinu og mér
finnst hæpin rök að tala um að að-
stæður fólks til að takast á við svona
erfiðleika séu mismunandi. Ég held
að mín ákvörðun, um að eiga barn-
ið, sé mun auðveldari en þeirra sem
hafa látið eyða fóstrinu. Það er nefni-
lega ekki alltaf best að velja auðveld-
ustu leiðina. Auðvitað er erfiðara
að eiga fatlað barn en það skilar sér
svo margfalt til baka. Þegar Svanur
Jón kom í heiminn var velmegunin
í samfélaginu í hámarki. Maðurinn
minn talaði þá um að upplifa ákveð-
ið tilgangsleysi en eftir að Svanur Jón
fæddist hefur hann fundið tilgang-
inn. Líðan okkar fer nefnilega ekki
alltaf eftir ytri aðstæðum og því sem
við höfum og eigum.“ indiana@dv.is
Harpa Þórisdóttir og Svanur Jón sonur hennar Harpa var 42 ára þegar hún
varð ófrísk að Svani Jóni. Hún valdi að fara í hnakkaþykktarmælingu þar sem í ljós
kom að helmingslíkur voru á Downs-heilkenninu.
Hamingjurík framtíð Þórdís er fullviss um að Ágústa Hlín eigi fyrir sér innihalds-
ríkt líf og hamingjusama framtíð.