Fréttatíminn - 09.07.2016, Blaðsíða 16

16 | FRÉTTATÍMINN | Laugardagur 9. júlí 2016
Þóra Tómasdóttir
thora@frettatiminn.is
Garðar er rúmum fjórum árum
yngri en Arngunnur og hún man
ekki hvernig lífið var áður en
bróðir hennar kom í heiminn.
Hún segir hann stórfenglegan
persónuleika sem hún telur sig
heppna að hafa fengið að alast upp
með.
„Mér finnst mikilvægt að krakk-
ar fái að vita hvernig það er að eiga
fatlað systkini. Það er langt frá því
að vera eins hræðilegt og ein-
hverjir halda. Margir vilja
athuga líkurnar á því
að ófætt barn sé með
Downs-heilkenni en mig
langar að fólk geti lesið
um hvernig það er að
vera systkini barns með
þetta heilkenni. Full-
orðið fólk sem eignast
barn með Downs
getur spurt aðra
foreldra um það,
en það er lítið
talað um
hvernig þetta
er fyrir
systkinin.”
Hvaða orð finnst þér best að nota
til að lýsa því að bróðir þinn sé með
Downs-heilkenni?
„Ég segi að Garðar sé fatlaður, en
það skiptir ekki öllu máli. Mér finnst
það bara eðlilegast.“
Arngunnur segir að stundum
verði fólk feimið þegar hún segir
frá því að bróðir hennar sé fatlaður.
„Það er samt sjaldan. Miklu oftar
tekur fólk því bara eins og hverju
öðru og þá koma oft allskonar
spurningar.“
Samband systkinanna er náið og
þau verja miklum tíma saman. „Mér
finnst skemmtilegt að vera systir
hans. Eins og hjá öllum, þá getur
það líka verið erfitt. Hann getur
orðið fúll út í mig og ég út í hann.
Lang oftast erum við bestu vinir og
hann kallar mig alltaf ástina sína. Ég
held að ég sé stóra ástin í lífi hans.“
Lokkar hann í réttar áttir
Arngunnur segist oft gæta bróður
síns, enda eldri systir hans og eðli-
legt að hún líti eftir honum. „Ég
passa auðvitað upp á hann þegar
við erum tvö ein. Ég fylgist með
því að hann geri ekki eitthvað sem
hann má ekki og svoleiðis. Ég þarf
líka að sýna honum þolinmæði því
hann er mjög þrjóskur.”
Hvaða aðstæður kalla á að hann
verði þrjóskur?
„Það getur verið bara minnsta
mál. Ef hann langar að gera eitt-
hvað og ég segi nei við því, þá
getur hann orðið mjög ósáttur. Þá
þarf ég að finna einhvern milli-
veg, einhverja málamiðlun, með
því að bjóða upp á eitthvað annað
í staðinn. Til dæmis ef hann vill
fara í ipad á góðum degi, og ég
segi við hann að það sé of góður
dagur til að hanga inni, þá getur
hann farið í öfuga gírinn. En ef mér
dettur eitthvað annað í hug til að
bjóða honum, læt það hljóma dá-
lítið skemmtilega, þá tekur hann
því oftast. Það virkar best að vera
geðveikt hress og reyna að draga
athygli hans annað. Mitt hlutverk
verður stundum að lokka hann í
réttar áttir. Svo kemur fyrir að það
þurfi meira til. Ég er líka ekkert
alltaf hress og gæti alveg eins tekið
af honum ipadinn og sagt að hann
mætti ekki vera í honum. Það er
yfirleitt ekki rétta leiðin og þá getur
allt farið í háa loft.“
Upplifir þú að þú berir mikla
ábyrgð sem stóra systir Garðars?
„Já, mér finnst mikil ábyrgð að
passa hann og vera góð systir því
hann getur verið erfiðari en ófatl-
aðir krakkar. Ég hef svo sem engan
samanburð því ég á ekki önnur
systkini. Núna erum við til dæmis
að fara til útlanda og þá veit ég að
ég þarf að passa vel upp á hann.
Honum getur dottið ýmislegt í hug.
Hann er kannski ekki mikið í því
að strjúka en hann gæti ákveðið
að fylgja einhverri skyndihug-
mynd og labba eitthvert í burtu frá
okkur. Einu sinni, þegar hann var
svona sex ára, datt honum í hug að
fara með hundinn okkar niður að
læknum sem er rétt hjá þar sem við
búum í Kjósinni. Við hlupum öll út
og leituðum að honum um allt en
sáum hann hvergi. Ég var dauð-
hrædd um að hann hefði farið upp
á Hvalfjarðarveg sem er þarna ná-
lægt. Hann hefði þess vegna getað
farið í sjóinn. En svo komum við að
honum, sitjandi í rólegheitum að
leika við hundinn og kasta steinum
í lækinn. Hann svarar nefnilega
ekki alltaf kalli þó hann fari ekki
langt í burtu. Í raun er hann alveg
fær um að fara út og gera það sem
honum finnst skemmtilegt. Maður
þarf bara alltaf að hafa annað aug-
að á honum.“
Ég er víðsýnni vegna hans
„Að eiga fatlað systkini er alls ekki eitthvað sem þarf að hræðast. Mér
finnst það frábært þó það sé erfitt,“ segir Arngunnur. Myndir | Rut
Arngunnur og
Garðar Hinriksbörn
eru bestu vinir og
elska hvort annað út
af lífinu. Arngunnur
segist þakklát fyrir
að bróðir hennar sé
nákvæmlega eins
og hann er. Sjaldan
sé því haldið á lofti
hvað krakkar
læri af því að
alast upp með
fötluðu systkini.
Ég vona að
samfélagið
leyfi honum
að gera allt sem
hann vill. Hann
hefur svo margt
að gefa.
Ég hef orðið víð-
sýnni gagnvart
öllu. Mér finnst
ég hafa öðlast
miklu meiri
skilning á lífinu.
Mér finnst ég
geta skilið fólk í
erfiðum aðstæð-
um betur.