Fréttatíminn

Tölublað

Fréttatíminn - 09.07.2016, Blaðsíða 16

Fréttatíminn - 09.07.2016, Blaðsíða 16
16 | FRÉTTATÍMINN | Laugardagur 9. júlí 2016 Þóra Tómasdóttir thora@frettatiminn.is Garðar er rúmum fjórum árum yngri en Arngunnur og hún man ekki hvernig lífið var áður en bróðir hennar kom í heiminn. Hún segir hann stórfenglegan persónuleika sem hún telur sig heppna að hafa fengið að alast upp með. „Mér finnst mikilvægt að krakk- ar fái að vita hvernig það er að eiga fatlað systkini. Það er langt frá því að vera eins hræðilegt og ein- hverjir halda. Margir vilja athuga líkurnar á því að ófætt barn sé með Downs-heilkenni en mig langar að fólk geti lesið um hvernig það er að vera systkini barns með þetta heilkenni. Full- orðið fólk sem eignast barn með Downs getur spurt aðra foreldra um það, en það er lítið talað um hvernig þetta er fyrir systkinin.” Hvaða orð finnst þér best að nota til að lýsa því að bróðir þinn sé með Downs-heilkenni? „Ég segi að Garðar sé fatlaður, en það skiptir ekki öllu máli. Mér finnst það bara eðlilegast.“ Arngunnur segir að stundum verði fólk feimið þegar hún segir frá því að bróðir hennar sé fatlaður. „Það er samt sjaldan. Miklu oftar tekur fólk því bara eins og hverju öðru og þá koma oft allskonar spurningar.“ Samband systkinanna er náið og þau verja miklum tíma saman. „Mér finnst skemmtilegt að vera systir hans. Eins og hjá öllum, þá getur það líka verið erfitt. Hann getur orðið fúll út í mig og ég út í hann. Lang oftast erum við bestu vinir og hann kallar mig alltaf ástina sína. Ég held að ég sé stóra ástin í lífi hans.“ Lokkar hann í réttar áttir Arngunnur segist oft gæta bróður síns, enda eldri systir hans og eðli- legt að hún líti eftir honum. „Ég passa auðvitað upp á hann þegar við erum tvö ein. Ég fylgist með því að hann geri ekki eitthvað sem hann má ekki og svoleiðis. Ég þarf líka að sýna honum þolinmæði því hann er mjög þrjóskur.” Hvaða aðstæður kalla á að hann verði þrjóskur? „Það getur verið bara minnsta mál. Ef hann langar að gera eitt- hvað og ég segi nei við því, þá getur hann orðið mjög ósáttur. Þá þarf ég að finna einhvern milli- veg, einhverja málamiðlun, með því að bjóða upp á eitthvað annað í staðinn. Til dæmis ef hann vill fara í ipad á góðum degi, og ég segi við hann að það sé of góður dagur til að hanga inni, þá getur hann farið í öfuga gírinn. En ef mér dettur eitthvað annað í hug til að bjóða honum, læt það hljóma dá- lítið skemmtilega, þá tekur hann því oftast. Það virkar best að vera geðveikt hress og reyna að draga athygli hans annað. Mitt hlutverk verður stundum að lokka hann í réttar áttir. Svo kemur fyrir að það þurfi meira til. Ég er líka ekkert alltaf hress og gæti alveg eins tekið af honum ipadinn og sagt að hann mætti ekki vera í honum. Það er yfirleitt ekki rétta leiðin og þá getur allt farið í háa loft.“ Upplifir þú að þú berir mikla ábyrgð sem stóra systir Garðars? „Já, mér finnst mikil ábyrgð að passa hann og vera góð systir því hann getur verið erfiðari en ófatl- aðir krakkar. Ég hef svo sem engan samanburð því ég á ekki önnur systkini. Núna erum við til dæmis að fara til útlanda og þá veit ég að ég þarf að passa vel upp á hann. Honum getur dottið ýmislegt í hug. Hann er kannski ekki mikið í því að strjúka en hann gæti ákveðið að fylgja einhverri skyndihug- mynd og labba eitthvert í burtu frá okkur. Einu sinni, þegar hann var svona sex ára, datt honum í hug að fara með hundinn okkar niður að læknum sem er rétt hjá þar sem við búum í Kjósinni. Við hlupum öll út og leituðum að honum um allt en sáum hann hvergi. Ég var dauð- hrædd um að hann hefði farið upp á Hvalfjarðarveg sem er þarna ná- lægt. Hann hefði þess vegna getað farið í sjóinn. En svo komum við að honum, sitjandi í rólegheitum að leika við hundinn og kasta steinum í lækinn. Hann svarar nefnilega ekki alltaf kalli þó hann fari ekki langt í burtu. Í raun er hann alveg fær um að fara út og gera það sem honum finnst skemmtilegt. Maður þarf bara alltaf að hafa annað aug- að á honum.“ Ég er víðsýnni vegna hans „Að eiga fatlað systkini er alls ekki eitthvað sem þarf að hræðast. Mér finnst það frábært þó það sé erfitt,“ segir Arngunnur. Myndir | Rut Arngunnur og Garðar Hinriksbörn eru bestu vinir og elska hvort annað út af lífinu. Arngunnur segist þakklát fyrir að bróðir hennar sé nákvæmlega eins og hann er. Sjaldan sé því haldið á lofti hvað krakkar læri af því að alast upp með fötluðu systkini. Ég vona að samfélagið leyfi honum að gera allt sem hann vill. Hann hefur svo margt að gefa. Ég hef orðið víð- sýnni gagnvart öllu. Mér finnst ég hafa öðlast miklu meiri skilning á lífinu. Mér finnst ég geta skilið fólk í erfiðum aðstæð- um betur.

x

Fréttatíminn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttatíminn
https://timarit.is/publication/944

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.