Skessuhorn - 26.10.2005, Blaðsíða 10

10
MIÐVIKUDAGUR 26. OKTÓBER 2005

Lítil hetja af Skaganum
Rætt við föður Þuríðar Ornu Oskarsdóttir um veikindi hennar
í gærkvöldi, þriðjudaginn 25.
október voru haldnir styrktartón-
leikar í safnaðarheimilinu Vina-
minni til styrktar Þuríði Örnu Ósk-
arsdóttur og fjölskyldu hennar.
Þuríður Arna er þriggja og hálfs árs
stúlka sem fyrir ári síðan greindist
með æxli við heila. Hún býr ásamt
fjölskyldu sinn í Reykjavík, þeim
Óskari Erni Guðbrandssyni, As-
laugu Ósk Hinriksdóttur ásamt Htlu
systur Oddný Erlu. Þau eiga auk
þess von á þriðja barninu í janúar.
Síðasthðið ár hefur verið Þuríði og
fjölsky'ldu hennar erfitt vegna mik-
illa veikinda hennar. Blaðamaður
Skessuhorns hafði samband við
íjölskyldu Þuríðar og ræddi við
Óskar Örn, föður hennar og inn-
fæddan Akurnesing, um veikindin,
íjölskyldulífið og framtíðina.
Greindist fyrir réttu ári
Það var fyrir nákvæmu ári síðan,
25. október 2004, að Þuríður Arna
Óskarsdóttir fær fyrstu einkenni
veikinda sinna. Foreldrarnir áttuðu
sig fljótt á að ekki væri allt með
feldu og fóru rakleitt með hana upp
á Barnaspítala Hringsins þar sem
Þuríður gekkst undir hinar ýmsu
rannsóknir. „Læknar áttuðu sig
strax og greindu hana með floga-
veiki. Læknar vita líka að yfirleitt er
ástæða fyrir flogaveiki ókunn og á-
lyktuðu þeir fyrst að ástæðan væri
blæðing inná heilann. Þuríður var
strax send í myndatökur og aðeins á
innan við viku var komið í ljós að
um æxli væri að ræða, innarlega í
heilanum vinstra megin,“ segir
Óskar faðir Þuríðar og bætir við:
„Æxlið er talið ffekar stórt, um 6
cm, en er ekki sagt illkynja. Það
virðist vera að æxlið sé ekki að ýta á
neitt en það er talið ljóst að það er
að valda þessum köstum hjá Þuríði.
En það veit enginn hvernig þetta
æxli á efdr að þróast. Okkur var
haldið á tánum með utanferð til
frekari rannsókna, þá til Boston en
ekkert varð af því síðasta haust.“
Fram til jóla dvaldi Þuríður og
fjölskylda hennar langdvölum á
Barnaspítala Hringsins. Hún var á
þeim tíma að fá krampa uppá hvern
einasta dag, mörgum sinnum á dag.
„Læknum gekk illa að halda köst-
unum niðri og erfitt var að finna
handa henni réttu lyfin. Það þurfti
oft að dæla í hana stórum skömmt-
um til að komast yfir þröskulda og
hún var oft á svo svakalega miklum
lyfjum að það var óhuggulegt,“segir
Óskar. Svo þegar leið nærri jólum
leit út fyrir að læknar væru búnir að
ná góðum tökum á krampaköstun-
um og lífið féll nokkurnveginn aft-
ur í sinn vanagang, allavega í bili.
Það var svo um miðjan mars að
Þuríður fór að fá krampa aftur og
síðan þá hafa þeir verið reglulegir
og nánast uppá hvern einasta dag.
„Þuríður er að taka fjögur mismun-
andi lyf daglega og þrjár aðrar
gerðir verið prófaðar en hafa ekki
virkað. Reglan er sú meðal lækna að
þegar búið er að prófa þrjár til fjór-
ar tegundir þá er hugsað um að gera
eitthvað meira. Það var svo í ágúst
síðastliðnum að við fórum að pressa
á ffekari aðgerðir af hendi lækn-
anna. Eins og staðan er í dag þá er
læknir Þuríðar í stöðugu sambandi
við sjúkrahús í Boston og erum við
í raun bara að bíða eftir dagsetn-
ingu hvenær við megum koma,“
segir Óskar. Fjölskyldan býr sig því
undir stórt og jafnvel langt ferðalag
framundan og mikinn óvissutíma
en jákvæð horfa þau ffam á við.
Kát og lífsglöð stúlka
Óskar lýsir Þuríði syngjandi
glaðri og kátlyndri stúlku þegar hún
er eins og hún á að sér en oft á tíð-
um eru lyfin erfið byrði og þá líður
henni illa. Oddný Erla litla systir og
Þuríður eru bestu vinkonur og eru
alveg „ekta“ systur. „Oddný og
Þuríður eru alveg ofsalega góðar
systur, eiga það reyndar stundum til
að vera ekki sammála með tilheyr-
andi ósætti en það hefur alltaf verið
talið eðlilegt meðal systra í minni
fjölskyldu,“ segir Óskar í gríni og
hlær. Hann segir það einnig merki-
legt að þó Oddný Erla gera sínar
kröfur á foreldrana um athygli og
þess háttar, líkt og börn gera, þá er
eins og hún einhvernveginn viti að
Þuríður sé veik og dregur sig til
hlés á tímum sem mest á reynir hjá
fjölskyldunni og er þá afskaplega
skilningsrík, góð og þæg. Oddný
hefur nú fengið leikskólapláss á
sama leikskóla og Þuríður, leikskól-
anum Hofi í Laugardal og eru þau
hjón afar ánægð með þann ráðahag.
„Við höfum verið rosalega heppin
með leikskóla. Þuríður hefur fengið
þar frjálsa mætingu sökum veikinda
sinna. Við sækjum hana um hádeg-
isbil og leyfum henni að leggja sig
heima því um það leiti er hún alveg
uppgefin. Þetta er aðallega félags-
legt og reyndar afar mikilvægt að
hún geti verið á leikskóla einhvern
smá hluta úr degi.
Köstin
Vegna tíðra og langra sjúkrahús-
ferða er Þuríður orðin þónokkuð
spítalavön. Óskar segir upplifun
hennar af sjúkrahúsi góða, sem er
mjög dýrmætt því þá þykir henni
bara gaman að fara þangað. „Hún
dýrkar lækninn sinn hreinlega og
þekkir starfsfólkið vel. Hún er það
ung að hún gerir sér ekki grein fyr-
ir veikindum sínum, þetta er bara
hennar líf. Hún er ótrúlega jákvætt
barn og sterkt," segir Óskar stoltur
af litlu stúlkunni sinni. I dag er Þur-
íður að fá u.þ.b. 3 krampa á dag,
geta farið uppí 10, mismunandi að
lengd. Óskar segir lengd
krampakastanna upphaflega hafa
verið um 10-30 sekúndur en nú
standi þeir yfir í um hálfa til heila
mínútu. Hann útskýrir krampana
sem Þuríður fær þannig að hún
missi máttinn í fótunum og meðvit-
undin minnkar, skjálíti kemur í út-
limi hægra megin (vegna þess að
vinstri hluti heilans stjórnar hægri
helmingi líkamans), annað augað
lokast og hitt verður starandi.
„Stundum er eins og hún vitd að
hún sé að fá kast, átti það til að
skríða þá uppí fangið á okkur. Hún
er alveg eins og slegin af þreytu ef
köstin verða fleiri en tvö og hrein-
lega getur ekki meira,“ útskýrir
Óskar.
Lítil hetja
Það eru margir sem velta því fyr-
ir sér hvert fólk sækir styrk þegar
svona veikindi ber að garði og hvað
sé til ráða. Óskar segir áfallið hafa
verið mikið við greiningu Þuríðar
en um leið hafi þau hjónin fundið
ótrúlega mikinn stuðning frá fólki
víðsvegar ffá og er sá stuðningur ó-
metanlegur. „Hún Þuríður okkar er
algjör hetja, hún fleytir okkur áffam
og þær báðar stelpurnar. Oddný
hjálpar til með að vera góð þegar
þess mest er þörf. Við erum öllum
þeim sem hafa stutt okkur á einn
eða annan hátt svo óendanlega
þakklát. Síðastliðin jól settu ætt-
ingjar upp söfhunarreikning því við
stefndum á utanferð, það hefur
hjálpað gríðarlega mikið, sérstak-
lega núna þegar við erum bæði frá
vinnu og á leiðinni út tdl Boston.
Allur þessi stuðningur, peningar
eða andleg hvatning, er okkur ó-
metanlegt og erum við afar þakklát
fyrir. Við erum í Styrktarfélagi
krabbameinssjúkra barna og þar
höfum við kynnst fólki í sömu spor-
um, þar lendum við meðal jafii-
ingja,“ segir Óskar.
Það má með sanni segja að já-
kvæðni þeirra hjóna hafi reynst
þeim vel. Þau útskýra að þó svo að
þau vissulega hafi lent í mikilli bið
þá hefur þeim aldrei fundist þau
lenda á vegg í kerfinu. „Þó svo að
kerfið sé seint í svifum þá er það að
virka og hefur reynst okkur vel.
Starfsfólk spítalans er yndislegt og
ég trúi ekki öðru en að þeir sem
vinna að málefnum veikra barna séu
að gera sitt besta og meira en það.
BG
Þuríður Ama Óskarsdóttir.
Þter eru bestu vinkonur systumar Þuríður Ama (til vinstri) og Oddný Erla.
Mæðrastyrksndhd
Akraness óskar
eftir húsnæði
Bæjarráð Akraness hefur falið
sviðsstjóra fjölskyldusviðs að ræða
við Mæðrastyrksnefnd Akraness
vegna beiðni nefhdarinnar um að-
stoð við að útvega húsnæði undir
starfsemi nefndarinnar. I bréfi
nefndarinnar til bæjarráðs kemur
fram að á milli 80 og 100 fjöl-
skyldur hafi leitað stuðnings
nefhdarinnar um jól og áramót
síðustu ár. Nefndin hefur starfað
óslitið ffá árinu 2001 og telja þeir
sem í nefndinni starfa fulla þörf á
starfsemi hennar. Öllum þeim
sem óskað hafa aðstoðar hafi ver-
ið hægt að liðsinna og þar hafi
nefndin notið frábærs stuðnings
fyrirtækja á Akranesi. I bréfinu
kemur einnig fram að hingað til
hafi starfsemin farið fram á heim-
ilum nefhdarmanna og við þá að-
stöðu verði ekki unað lengur. Er
því óskað aðstoðar bæjarfélagsins
með útvegun húsnæðis í um tvo
mánuði og styrk til reksturs að
hluta. HJ
Steftia umhverfisráðherra óbreytt
Sigríður Anna Þórðardóttir, um-
hverfisráðherra segir að viðhorf sín
og stefna í málefhum Landmælinga
íslands sé óbreytt og að frumvarp
til breytinga á lögum stofhunarinn-
ar verði lagt fram á Alþingi fljót-
lega. Eins og fram hefur komið í
fféttum Skessuhorns sendu Loft-
myndir efh. umhverfisráðherra bréf
fyrir skömmu þar sem fyrirtækið
býðst til þess að taka yfir rekstur og
skuldbindingar Landmælinga Is-
lands. Með því telur fyrirtækið sig
geta sparað ríkinu um 100 milljón-
ir króna á ári.
Sigríður Anna vildi ekki tjá sig
um tilboð Loftmynda ehf. eða með
hvaða hætti því yrði svarað. I grein
sem hún skrifaði í Kvarðann, ffétta-
bréf Landmælinga íslands, í júní
segir hún ffá störfum nefhdar sem
sett var á laggirnar til þess að end-
urskoða lög um stofhunina. I grein-
inni segir m.a.: „Niðurstaða nefnd-
arinnar er sú að æskilegt sé að opin-
berir aðilar tryggi tilvist og aðgengi
að ákveðnum grunngögnum sem
eru nauðsynleg almannahagsmun-
um og tryggi samræmi og lág-
marksgæði landupplýsinga. Land-
mælingar Islands munu áffam sinna
þessu mikilvæga verkefni fyrir hið
opinbera.“ Aðspurð hvort skoðanir
hennar og stefna hafi breyst frá því
í júní segir hún svo ekki vera. Hún
segir að ffumvarpið sem nefndin
samdi verði lagt ffam fljótlega. I því
verði markaðar skýrar línur á milli
Sigríður Anna Þórðardóttir, umhverfis-
ráðherra.
hlutverks ríkisins og einkaaðila við
vinnslu landff æðilegra upplýsinga á
fslandi. HJ