Morgunblaðið - 13.06.2019, Qupperneq 16

sjúkrahúsinu í Stokkhólmi í október
sama ár. Andrea og Sigurjón leggja
áherslu á að Ingibjörg og Bryndís
Guðmundsdóttir talmeinafræðingur
hafi verið gulls ígildi í því ferli Óla
að læra að heyra. „Því að fá kuð-
ungsígræðslu fylgir mjög mikil
vinna, stöðug talþjálfun endalaust,“
segir Andrea. Óli hafi verið í leik-
skólanum Sólborg og starfsmenn
þar hafi unnið náið með Bryndísi og
HÍT. „Hann bjó við stöðuga mál-
örvun alla daga,“ heldur hún áfram
og Sigurjón bætir við að í raun hafi
verið búið til teymi og módel í
kringum drenginn. „Hann var sá
fyrsti sem fékk svona þjálfun og
þeir sem á eftir komu nutu þess.“
„Þetta var mikil vinna,“ áréttar
Andrea og vísar meðal annars til
þess að nær öll leikföng á heimilinu
hafi haft tilgang, til dæmis gefið frá
sér ákveðin hljóð, þegar ýtt var á
takka. Sigurjón bendir á að mikil-
vægt sé fyrir börn að læra mál
strax og Óli hafi byrjað á að læra
táknmál. Það hafi síðan þróast yfir
í talmál. „Ég er mjög heppinn að
hafa fengið þetta tækifæri,“ segir
Óli og er þakklátur öllum sem hafa
lagt hönd á plóg. „Nú nota ég tákn-
málið eiginlega bara í sundi, þegar
ég er ekki með tækin á mér,“ segir
hann.
Góð aðstaða í Hlíðaskóla og MR
„Mér gekk býsna vel og ég býst
við því að komast inn í Versló,“
segir Nói um námið í Hlíðaskóla.
Hann heyrir betur en bróðir hans
vegna þess að hann var yngri, þeg-
ar hann fór í kuðungsígræðsluna,
tæplega eins árs. Hann segir að vel
sé búið að heyrnarlausum í skól-
anum og kennarar noti hátal-
arakerfi í kennslu. „Ég tek varla
eftir því að ég sé með sérstök
heyrnartæki og hef ekki lent í nein-
um vandræðum,“ segir Nói, sem er
bakvörður í 3. flokki í Val í fótbolta
og vinnur í unglingavinnunni í sum-
ar auk þess að passa heimilishund-
inn Hermann.
Sumarvinna Óla er í kirkjugörð-
unum. Hann gekk líka í Híðarskóla
og var í síðasta árganginum sem
tekur námið í MR á fjórum árum.
Hann segir fátt hafa komið á óvart
og hann hafi fengið alla nauðsyn-
lega aðstoð í skólanum. „Ég var
eini nemandinn með kuðungs-
ígræðslu í MR, skólinn setti upp
sérstakt hátalarakerfi í stofunni
minni og kennararnir töluðu í
míkrófón.“
Opinbera kerfið á eftir
En ekki er öll sagan sögð, því
einstaklingar eins og bræðurnir
reka sig á margar hindranir í opin-
bera kerfinu. Andrea segir að ekk-
ert mál sé að eiga börn á forskóla-
aldri með kuðungsígræðslu.
Leiðbeinendur í leikskólanum
þeirra hafi talað táknmál og unnið
markvisst í málörvun. Um það leyti
sem Óli greindist heyrnarlaus hafi
Heyrnleysingjaskólanum verið lok-
að og starfsemin flutt í Hlíðaskóla.
Þegar Óli hafi komið í grunnskól-
ann hafi þurft að taka á málum á
nýjan hátt, en stjórnendur hafi
brugðist við vandanum eins vel og
hægt var. Sérstaka fjárveitingu hafi
þurft frá borginni til kaupa á nauð-
synlegu hljóðkerfi og hjálpar-
tækjum og það hafi tekið tíma að fá
hana auk þess að finna hafi þurft út
hvað hentaði best. „Við og HTÍ
unnum ákveðið brautryðjandastarf
með Hlíðaskóla og með því hljóð-
kerfi, sem varð endanlega fyrir val-
inu, heyra allir betur, það nýtist öll-
um nemendum, líka þeim sem eru
ekki heyrnarskertir,“ segir Andrea.
En vandinn eykst þegar fram-
haldsskólinn tekur við. „Við viljum
að strákarnir geti stundað sitt nám
við bestu hugsanlegu aðstæður,“
segir Andrea og bendir á að víða sé
pottur brotinn, þegar heyrnar-
skertir eiga hlut að máli. „Ef Óli
þyrfti að nota táknmál ætti hann
rétt á túlki, lögum samkvæmt.
Hann þarf ekki túlk, þar sem hann
heyrir með tækjunum, en hann þarf
sérstakan hljóðbúnað í skólastof-
unni, búnað sem kennararnir þurfa
að nota, svo hann heyri sem best.“
Andrea segir að framhaldsskól-
arnir geti ekki sótt aukafjárveitingu
vegna sérþarfa nemenda heldur
þurfi að greiða fyrir aukakostnað
eins og hljóðbúnað úr almennu
rekstrarfé, sem sé af skornum
skammti. Þegar Óli hafi byrjað í
MR hafi Yngvi Pétursson, þáver-
andi rektor, tekið þá ákvörðun að
taka af rekstrarfé skólans til þess
að kaupa nauðsynlegan búnað. Áð-
ur hafi Kristján Sverrisson, for-
stjóri HTÍ, boðist til þess að leggja
út fyrir búnaðinum svo hann yrði
tilbúinn í byrjun skólaársins. „Við
erum endalaust þakklát fyrir stuðn-
inginn, en auðvitað stendur þetta í
skólastjórnendum, sem hafa úr tak-
mörkuðu fé að moða.“
Tækin kosta um 3,2 milljónir
Tækin, sem bræðurnir þurfa að
nota, kosta um 1,3 til 1,6 milljónir
króna í hvort eyra, samtals allt að
3,2 milljónir króna á mann. Ríkið
borgar ný tæki á fjögurra ára fresti
til 18 ára aldurs. Eftir það greiðir
notandinn 10% kostnaðarins af nýju
tæki og allan kostnað við varahluti
og viðgerðir. Fyrir skömmu þurfti
Óli til dæmis að borga 145 þúsund
krónur fyrir viðgerðir og hann þarf
væntanlega að borga um 320 þús-
und krónur í haust upp í nauðsyn-
lega endurnýjun á tækjunum. Þau
vekja athygli á því að eftir því sem
tækin verði eldri bili þau oftar auk
þess sem varahlutir séu mjög dýrir.
„Þú ert illa settur með bilað tæki,“
segir Sigurjón. „Þetta er spurning
um að heyra eða heyra ekki,“ botn-
ar Andrea. Þau leggja samt áherslu
á að hjá HTÍ séu allir af vilja gerð-
ir til að hjálpa og láni þeim tæki
strax þegar á þurfi að halda vegna
bilana. „Í raun gilda sömu reglur
um kostnaðarþátttöku með þessi
dýru tæki, sem þarf í öllum til-
fellum að senda í viðgerð til útlanda
með ærnum kostnaði, og venjuleg
heyrnartæki, sem oft er hægt að
gera við hjá HTÍ fyrir lægri upp-
hæð,“ segir Andrea. Sigurjón bend-
ir líka á að mun fleiri hlutir séu í
tækjum bræðranna og kostnaður
margfaldur. „Reglugerðir um
kostnaðarþátttöku hafa ekki fylgt
tækninni en mikilvægt er að
greiðsluþátttökukerfið bitni ekki á
kuðungsígræðsluþegum,“ segir
hann. „Venjuleg heyrnartæki og
kuðungsígræðslutæki eru sitt hvor
hluturinn og við getum ekki sett
þau alveg undir sama hatt,“ bætir
Andrea við. Skólarnir þurfi líka að
fá nauðsynlega fjárveitingu til að
koma upp nauðsynlegu hljóðkerfi
vegna nemenda með kuðungs-
ígræðslu og annarra heyrnar-
skertra.
Eiga undir högg að sækja
Andrea segir að mikill meirihluti
kuðungsígræðsluþega sé fólk, sem
hafi misst heyrn á fullorðinsaldri.
Nær allir þeirra séu bara með eitt
tæki en ekki tvö. Þetta fólk þurfi að
borga sitt en kostnaður Óla og ann-
arra sem fá ígræðslu á unga aldri
sé í raun tvöfalt hærri því ein-
staklingar í síðarnefnda hópnum
séu með tvö tæki. „Það er erfitt að
ná eyrum ráðamanna í þessu efni,“
segir hún og leggur áherslu á að
möguleikinn til þess að öðlast
heyrn sé mannréttindi. Sparnaður
heilbrigðiskerfisins vegna þeirra
sem hafi fengið kuðungsígræðslu
nemi tugmilljónum króna, en kostn-
aðurinn, sem kuðungsígræðsluþeg-
um sé gert að standa undir, sé allt-
of mikill. „Viljum við hafa
umhverfið þannig að aðeins sé á
færi þeirra efnameiri að fá að
heyra?“ spyr Andrea.
Morgunblaðið/Hari
Fjölskyldan á tímamótum Frá vinstri: Sigurjón Guðni Ólason, Óli Þór Sigurjónsson, nýstúdent frá MR, Nói Hrafn
Sigurjónsson, sem útskrifaðist úr grunnskóla í liðinni viku, og Andrea Guðnadóttir.
Að öðlast heyrn og mannréttindi
 Bræðurnir Óli Þór og Nói Hrafn Sigurjónssynir fæddust heyrnarlausir, fóru í kuðungsígræðslu
á unga aldri og standa á tímamótum  Óli fer í háskóla í haust og Nói er á leið í framhaldsskóla
VIÐTAL
Steinþór Guðbjartsson
steinthor@mbl.is
Bræðurnir Óli Þór og Nói Hrafn
Sigurjónssynir fæddust heyrnar-
lausir, fóru í kuðungsígræðslu á
unga aldri, hafa unnið þrotlaust
með sérfræðingum og foreldrum
sínum að því að fá heyrn og standa
nú á tímamótum. Óli Þór er nýstúd-
ent frá Menntaskólanum í Reykja-
vík og stefnir á nám í lífeindafræði í
Háskóla Íslands, en Nói Hrafn út-
skrifaðist úr Hlíðaskóla fyrir helgi
og vonast til þess að fá inngöngu í
Verzlunarskóla Íslands. „Þetta er
hægt en það krefst mikillar vinnu,“
segir Andrea Guðnadóttir, móðir
piltanna, sem vill að kuðungs-
ígræðsluþegar njóti réttlætis og
jafnræðis, þegar kemur að greiðslu-
þátttöku í opinbera kerfinu.
Andrea og Sigurjón Guðni Óla-
son, foreldrar strákanna, segja þá
heppna að hafa fæðst eftir að kuð-
ungusígræðsla varð möguleg. „Óli
er fyrsta barnið sem fæðist heyrn-
arlaust á Íslandi og fer í kuðungs-
ígræðslu á unga aldri,“ segir Sig-
urjón. Andrea bætir við að áður
hafi tvö íslensk börn misst heyrnina
eftir að hafa fengið heilahimnubólgu
á forskólaaldri og farið í kuðungs-
ígræðslu, en þau hafi bæði verið
eldri og ekki fengið sambærilegan
stuðning og Óli. „Hann væri ekki
þar sem hann er í dag ef hann hefði
fæðst þremur árum fyrr.“
Málörvun alla daga
Óli fæddist 23. mars 1999. Hann
var snemma með miklar eyrnabólg-
ur og í mars 2000 fóru foreldrarnir
með hann í heyrnarmælingu hjá
Heyrnar- og talmeinastöð Íslands.
Þá kom í ljós að hann var fæddur
heyrnarlaus. Ingibjörg Hinriks-
dóttir, yfirlæknir hjá HTÍ, var ný-
komin heim úr sérnámi frá Svíþjóð
og þau segja að hún hafi tekið málið
í sínar hendur. Táknmálskennsla
hafi hafist og Óli hafi farið í kuð-
ungsígræðsluna á Huddinge-
16 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 13. JÚNÍ 2019
SÍÐUMÚLA 23, 108 REYKJAVÍK, FASTBORG.IS
Sölusýning
Laugardaginn 15. júní
kl. 13:00–14:00
Árskógar 6 og 8
Íbúðir fyrir 60 ára og eldri
• 2ja herb. 76,3 fm, 12. hæð. Ásett verð 42.900.000.
• 3ja herb. 93 fm, 2. hæð. Ásett verð 49.900.000.
• 4ra herb. 108 fm, 6. hæð. Ásett verð 51.900.000.
• 3ja-4ra herb. 108 fm, 12. hæð. Auk bílastæðis í
lokuðum bílakjalla. Ásett verð 55.900.000.
Þóra Birgisdóttir
löggiltur fasteignasali
s. 777 2882
Guðrún Antonsdóttir
löggiltur fasteignasali
s. 621 2020
Brandur Gunnarsson
löggiltur fasteignasali
s. 897 1401
Verið hjartanlega velkomin