Fréttablaðið - 28.05.2016, Síða 28

Það eru auðvitað allir búnir að fá leið á því að heyra mína sjúkra-sögu. Það er skemmst frá því að segja að mér líður vel og það eru allir
góðir við mig. Ég vil koma á fram-
færi þökkum til allra, hvar í sveit
sem þeir eru settir,“ segir Edda Heið-
rún Backman brosandi er hún tekur
á móti blaðamanni á heimili sínu á
Vatnsstíg.
Það er fallegt um að litast á heim-
ili Eddu. Málverk prýða veggina og
mörg þeirra eftir húsfreyjuna sjálfa
sem málar svo snilldarlega með
munni sínum, tækni sem hún lærði
eftir að hún greindist með hrörn-
unarsjúkdóminn MND. Aðstoðar-
kona Eddu býður upp á kaffi og við
hefjum spjallið.
Eddu Heiðrúnu þarf ekki að
kynna, hún á að baki glæstan feril
sem leik- og söngkona, leikstjóri og
einnig sem myndlistarkona síðustu
ár. Hún hefur líka verið öflug í bar-
áttunni fyrir auknum rannsóknum
á taugakerfinu undanfarin ár enda
þekkir hún baráttuna vel, hefur
kynnst henni bæði sem sjúklingur
og aðstandandi.
Sólarmegin í lífinu
Fyrir tæpum fjórtán árum fékk
hún þau tíðindi að hún væri með
ólæknandi hrörnunarsjúkdóm sem
myndi hægt og rólega valda því að
hún missti allan mátt í líkamanum.
Sjúkdóminn þekkti hún vel þar
sem bróðir hennar lést úr honum.
Hún segir það auðvitað hafa verið
töluvert áfall að fá þessa greiningu.
Meðallíftími þeirra sem greinast
eru fimm ár. „Manni bregður rosa-
lega fyrst en svo einhvern veginn
venst þetta. Maður fer að hugsa:
Hvað get ég gert, hvernig á að ég að
vera, hvernig sjúklingur verð ég? Ég
var alveg viss um að ég yrði vond-
ur sjúklingur,“ segir hún kímin en
aðstoðarkona hennar segir það vera
langt í frá. „Ég hef aldrei hitt þessa
konu í vondu skapi,“ segir aðstoðar-
konan og Edda brosir til hennar.
Enda segir Edda jákvæðnina
koma manni langt í lífinu, hún sé
sterkt afl. „Ég hef alltaf viljað ganga
sólarmegin í lífinu. Það er best fyrir
mann sjálfan og best fyrir fólkið
manns.“
Hún segir það líklega vera í eðli
sínu að vera jákvæð og gefast ekki
upp. „Ég er fædd til lífsins og ljóss-
ins, ég er bara þannig gerð. Ég veit
ekki hvað hitt er. Ég á rosalega erfitt
með að skilja það.“
Þrátt fyrir að vera í hjólastól og
háð öðrum um aðstoð að öllu leyti
dettur Eddu ekki í hug að sóa lífinu í
það að láta sér leiðast. „Það geta allir
látið sér leiðast, það væri mjög auð-
velt fyrir mig en samt hef ég nóg að
gera. Mér leiðist ekki eitt andartak.
Þá fer ég að reyna að hugsa, skoða
náttúruna, blómin, fugla eða íhuga.
Það er alltaf eitthvað að gera,“ segir
hún.
Viktoría
Hermannsdóttir
viktoria@frettabladid.is
Þegar Edda fær hugmyndir þá
kemur hún þeim í framkvæmd strax
og gefst ekki heldur svo auðveldlega
upp. Aðstoðarkona hennar bendir
á að í fyrra hafi Edda verið lögð
inn á spítala eftir að botnlanginn í
henni sprakk. „Ég fór upp á spítala
og læknirinn sagði ég færi ekkert
aftur heim. Þá sagði vinkona mín: Þá
þekkirðu ekki hana Eddu Heiðrúnu!
Ég fór heim eftir viku,“ segir hún og
brosir út í annað.
Vinir Eddu og systir hennar hafa
staðið þétt við bakið á henni allt frá
því hún fékk greininguna. „Fyrir mér
eru vinir eitthvað það dýrmætasta
sem maður á. Vináttubönd getur
maður hnýtt alla ævi. Hjónaband
getur fúnað ef það er ekki vináttu-
band sem fléttast um það. Það að
eignast vin, það er eitthvað sem
maður velur sjálfur og ég hvet alla
til að raða vinum, sem búa yfir
einhverjum góðum eiginleikum, í
kringum sig eins og perlufesti.“
Missti áhuga á að leika
Fljótlega eftir að Edda greindist
hætti hún að leika. „Ég var svo hepp-
in að ég missti áhugann á því að
leika þegar ég veiktist. Þegar þú ert
leikari þá finnst þér bara allt snúast
um leiklist. Svo uppgötvar maður
að það er líka líf fyrir utan leikhúsið
og maður er ekki starfið manns og
heldur ekki nafnið manns, maður
er bara maður sjálfur. Þegar manni
er allt í einu kippt út, sér maður að
það gerist ekkert. Lífið bara heldur
áfram. Svona hefur þetta alltaf verið.
Það er svo skrýtið, það eru margar
góðar og skemmtilegar manneskjur
sem eru dánar,“ segir hún.
Aðalmálið að standa saman
Það geta líklega allir foreldrar gert
sér í hugarlund að það sé erfitt að
segja börnunum sínum frá því að
þeir séu með ólæknandi sjúkdóm.
Börn Eddu voru ung að árum þegar
hún greindist. „Ég valdi góðan tíma
til þess að segja þeim frá, jólafrí. Það
komu upp alls konar tilfinningar.
Það var faðmast og líka hlaupið ↣
Edda Heiðrún
Backman segir það
auðvitað hafa verið
mikið áfall að greinast
með ólæknandi
hrörnunarsjúkdóm.
Hún hafi hins vegar
alltaf haft jákvæðn-
ina að vopni og
veik indin hafi kennt
henni þolinmæði
og þrautseigju.
Hef alltaf viljað vera
sólarmegin
í lífinu
Hvað það er gaman
að Hlæja og syngja.
og faðma og kyssa.
það eru Hlutir sem
ég get ekki gert lengur.
ég bara þarf að ímynda
mér þetta.
FréttAblAðið/SteFán
2 8 . m a í 2 0 1 6 L a U G a R D a G U R28 h e L G i n ∙ F R É T T a B L a ð i ð