Morgunblaðið - Sunnudagur - 03.11.2019, Page 14

E
lín tekur á móti blaðamanni á heim-
ili sínu í Hafnarfirði einn svalan
haustdag. Þar er blindrahundur-
inn dyggi, Lubbi, líka mættur til
að heilsa gestinum. Elín býður í
bæinn og nær í kaffi en heima er einnig litli
þriggja ára sonurinn, Tinni Hrafn, sem komst
ekki í leikskólann þann daginn vegna kvefs.
Fljótlega heilsar heimiliskötturinn upp á gest-
inn en þar er mætt hin átján ára gamla svarta
læða Fóa. Barn, hundur og köttur keppast um
athyglina og er þar kisa ágengust. Elín endar
á að vísa hundi út í horn, ketti út að leika og
barnið fær að horfa á teiknimynd svo friður
gefst til þess að spjalla.
Yfir nokkrum kaffibollum segir Elín blaða-
manni frá lífi sínu, en hún fæddist heyrnar-
skert. Unglingsárin einkenndust af einelti og á
erfiðum árum milli tvítugs og þrítugs þjáðist
hún af áfallastreituröskun í kjölfar jarð-
skjálfta, þunglyndi og kvíða. Loks þegar fór að
birta til í lífinu á fertugsaldri fór sjónin að
versna og greindist hún um fertugt með
ólæknandi hrörnunarsjúkdóminn Usher-
heilkenni, sem veldur bæði heyrnarleysi og
blindu. Sjúkdómsgreiningin var skellur sem
erfitt var að sætta sig við en Elín er ekki af
baki dottin. Eftir að mesta sorgin og reiðin
dvínaði ákvað hún að taka einn dag í einu og
njóta hvers dags með sonum sínum.
Grimmt einelti
Elín er fædd í desember 1976 og er því að
verða 43 ára. Hún segir foreldra sína strax
hafa grunað að heyrnin væri ekki í lagi en það
var ekki fyrr en um fjögurra ára aldur að stað-
fest væri að Elín væri heyrnarskert.
„Ég fékk þá heyrnartæki og mamma og
pabbi sögðu að það hefði opnast allt annar
heimur fyrir mér. Ég hafði aldrei áður heyrt
fuglasöng eða hversdagsleg hljóð. Í mörg ár var
ég samt ekki sátt við tækin og eyðilagði meira
að segja nokkur viljandi,“ segir hún og hlær.
Elín ólst upp í Árósum í Danmörku til tíu
ára aldurs og segist enn smá Dani í sér. Fljót-
lega eftir heimkomuna skildu foreldrar hennar
og bjó hún í fyrstu hjá móður sinni í Breiðholti
en flutti þaðan í Vesturbæ. „Í rauninni kláraði
ég ekki tíunda bekk, svo að segja. Ég byrjaði í
Seljaskóla og talaði íslensku með rosalegum
dönskum hreim, en danskan var óvinsæl hjá
krökkunum og ég var þessi sem var með tíu í
dönsku. Svo heyrði ég illa og var kannski að
svara vitlaust, en ég hef alltaf sett upp þá
grímu að ég heyrði. Þannig að oft virtist ég
hrokafull eða dónaleg án þess að ætla mér það
því ég var kannski að hunsa fólk. Ég var kynnt
strax inn í bekkinn sem heyrnarskerta stelpan
frá Danmörku og þannig sett strax í sviðs-
ljósið. Ég lenti í mjög miklu einelti þar og
þurfti að skipta um skóla,“ segir hún.
„Þetta var mjög grimmt. Það voru aðallega
strákarnir, og ekki bara úr mínum bekk heldur
öllum árganginum. Ég var elt heim úr skól-
anum, fékk í mig snjóbolta með grjóti og var
kaffærð. Ég man eftir einu lýsandi dæmi sem
gerðist í smíðatíma. Þegar kennarinn sá ekki
til var ég króuð út í horn og grýtt með verk-
færum.“
Fór í sjö menntaskóla
„Ég mætti illa í skólann en eyddi tímanum á
bókasöfnum. Svo þegar ég flutti í Vesturbæinn
bjó ég hinum megin við götuna á Þjóðar-
bókhlöðunni. Ég held ég hafi lesið hálfa bók-
hlöðuna, en þarna í níunda bekk var ég búin að
gefast upp á skólakerfinu,“ segir Elín og segist
oft hafa átt erfitt með að fylgjast með í tímum
sökum heyrnarskerðingarinnar.
„Það var stundum sagt við mig að ég væri
uppreisnargjörn, ætti bara að hlusta betur og
taka betur eftir,“ segir Elín og segir hún að oft
hafi kennarinn skrifað á töfluna með bakið í
bekkinn og hún ekkert heyrt í honum.
„Svo var ég oft dauðþreytt af því að vera að
rembast við það að heyra. Ég var húð-
skömmuð fyrir að vera stundum að dag-
dreyma og glápa út um gluggann.“
Þegar komið var að tíunda bekk var Elín
komin í Hagaskóla og var þar sett í tossabekk.
„Ég stóð mig vel í tungumálum og sögu en náði
sumum fögum alls ekki. Þannig að ég kláraði
ekki tíunda bekk því ég náði ekki stærðfræði
til dæmis. En ég var alltaf ákveðin í því að fara
í Háskóla Íslands,“ segir Elín, sem flakkaði á
milli menntaskóla og segist hafa loks getað
lært stærðfræði í Reykholti.
„Ég fór í sjö menntaskóla,“ segir hún og
hlær.
Það áttu eftir að líða nokkur ár í viðbót en
Elín kláraði stúdentsprófið árið 2005 og fór í
beinu framhaldi í háskólann. En árin á undan
voru ekki auðveld. Hún hafði farið í sumar-
vinnu á Sólheimum í Grímsnesi sumarið 1999.
Sumarvinnan varð að vetrarvinnu en Elín
eignaðist þar kærasta og endaði á að búa þar í
ár. Sumarið 2000 reið Suðurlandsskjálftinn yf-
ir.
„Líf mitt breyttist þarna í Suðurlands-
skjálftanum. Við fengum hann beint í æð. Eftir
þá reynslu má segja að ég hafi eytt þrítugs-
aldrinum í að kljást við þunglyndi, kvíða og
áfallastreitu.“
Hélt við myndum deyja
Fyrri skjálftinn var 17. júní árið 2000.
„Ég fann vissulega vel fyrir honum því ég
lokaðist inni í búðinni á Sólheimum og það lék
allt á reiðiskjálfi. En svo kom enn stærri
skjálfti 21. júní um nóttina. Þá vaknaði ég um
hálf eitt, eitt og ég hélt að við værum að deyja.
Húsið færðist til og var eins og eldspýtustokk-
ur sem verið væri að hrista. Öll ráð sem maður
hafði heyrt, eins og að fara í dyragátt, fóru út
um gluggann; maður fer ekki fet. Ég bara ríg-
hélt mér svo ég myndi ekki kastast á milli
veggja. Rúmið var á fleygiferð. Það eina sem
ég gat gert var að öskra. Ég hugsaði stundum
eftir á að ef ég hefði dáið þarna hefði það síð-
asta sem ég gerði í þessu lífi verið að öskra af
öllum lífs og sálar kröftum.“
Elín og kærastinn unnu þarna sem
stuðningsfulltrúar. „Við vorum á vakt og hlut-
verk okkar var að hugsa um 22 einstaklinga
sem bjuggu þarna í raðhúsum. Þannig að um
leið og skjálftinn var búinn hugsaði ég, ókei, ég
er á lífi! Ég hljóp út til að athuga með fólkið og
sá að það var stór sprunga í jörðinni beint fyrir
framan húsið. Við hlupum af stað og skiptum
með okkur húsum. Sums staðar var ekki hægt
að opna dyr og maður hugsaði hvort það væri
einhver á lífi því það var allt gjörsamlega í
rúst. Við náðum öllum íbúunum út og söfn-
uðust þeir saman við ljósastaur, allir á náttföt-
unum eða í sloppum. Í kringum okkur mátti
sjá gufustróka upp úr hverum sem höfðu farið
af stað og klóaklykt lagði upp úr rotþrónum.
Þarna stóðum við öll skelfingu lostin. Ég sá
svo yfirmann minn koma hlaupandi og hugsaði
að nú kæmi hjálpin. En hún hafði fengið yfir
sig hillu og var sjálf í losti. Þannig að ég þurfti
að keyra þetta áfram. Það var kaótískt ástand í
þrjá sólarhringa og ég svaf ekkert. Staðurinn
var bara á haus,“ segir hún.
„Á hópfundi þarna eftir þrjá daga byrjaði ég
að skjálfa og nötra. Ég hafði verið svo upp-
tekin við það að fá allt fólkið mitt til að fá
áfallahjálp en hafði sjálf ekkert gefið mér tíma
í það. Ég var á hlaupum. En ég bara hrundi
þarna og var flutt á bráðamóttöku í Reykjavík
og var þaðan send réttilega á bráðamóttöku
geðdeildar. Það var í fyrsta skipti sem ég kom
þar inn og gekk út þaðan með haug af lyfjum
sem ég vissi ekkert við hvað ég ætti að gera.
Ég tók ekkert þessi lyf.“
Eftir skjálftann mikla segist Elín hafa sofið
með skóna tilbúna við rúmgaflinn.
„Ég var skíthrædd við skjálfta og var orðin
rosalega hrædd við allt. Ég var með martraðir
allar nætur; mig dreymdi að þakið væri að
hrynja ofan á okkur,“ segir Elín, sem leitaði þá
á geðdeild þar sem hún var greind með alvar-
legt þunglyndi, kvíða og áfallastreituröskun.
Næstu árin einkenndust af ítrekuðum inn-
lögnum á geðdeild.
„Ég var bara týnd.“
Korterið sem skipti öllu
Á geðdeildinni varð Elín fyrir miklu áfalli sem
hún segir hafa slegið sig niður á ný. „Ég var á
endurhæfingardeild á Laugarásvegi og þar
vorum við nokkrir ungir einstaklingar sem
höfðu verið á geðdeild. Eitt kvöldið fór ég inn á
klósett og kom þar að stelpu sem hafði hengt
sig. Ég man hvert smáatriði. Ég var með
starfsmanni í því að ná henni niður og tala við
lögreglu. Það var lengi reynt að lífga hana við
en hún náði aldrei meðvitund og það var slökkt
á öndunarvélinni viku síðar. Hún var nítján
ára,“ segir Elín og segist hafa haft sam-
viskubit í mörg ár á eftir.
„Ég hafði verið á leiðinni á baðið en ég man
að ég sá hana ganga framhjá mér og inn á bað
og hugsaði, jæja, ég fer bara á eftir, það er
korter eftir af þættinum. Ég var í mörg ár að
berja á sjálfri mér. Þetta korter. Þetta korter
hefði getað bjargað lífi hennar,“ segir Elín. Í
kjölfar áfallsins var hún flutt á bráðageðdeild.
„Á þessum tíma bjó ég hvergi. Enginn
treysti sér til að taka við mér þannig að ég var
á götunni. Ég upplifði það að mér hefði verið
refsað fyrir að koma að henni.“
Bílslys og tvö börn
Næstu ár var Elín að vinna á ýmsum sam-
býlum og fékk loks íbúð. Þá kláraði hún stúd-
entsprófið og fór í Háskólann þar sem hún
kláraði tvö BA-próf, í félagsráðgjöf og í
þroskaþjálfafræðum. Hún segist oft hafa verið
bæði í skóla og í hundrað prósent vinnu, jafn-
vel meira. Mitt í náminu fæddist frumburður-
inn Snorri Freyr, sem er í dag tíu ára.
„Hann svaf ekkert, var með ungbarna-
kveisu. Ég svaf ekki í þrjú ár, hann vaknaði
svona 10-20 sinnum á nóttu. Við barnsfaðirinn
vorum ekki saman og fyrstu árin var ég mikið
ein með hann, en í dag er gott samband á milli
feðganna,“ segir hún.
„Fyrsta starfið mitt eftir háskólapróf var á
endurhæfingarstöðinni í Bæjarhrauni þar sem
ég vann með fólk sem notar óhefðbundnar tjá-
skiptaleiðir. Ég var í tjáskiptaþjálfun með
þeim og var komin í draumastarfið. Mér fannst
þetta alveg geggjað og gat nú séð fyrir mér og
syni mínum. En einum og hálfum mánuði eftir
að ég byrjaði lenti ég í bílslysi. Það var í des-
ember-jólaösinni og það keyrði sendibíll aftan
á bílinn minn, sem gjöreyðilagðist. Ég var
næstu tvö, þrjú árin að kljást við eftirköstin.
Ég fékk mjög slæmt högg aftan á hnakkann og
ég kastaði stundum upp af sársauka. Þetta var
rosalegt tímabil. Ég þurfti að minnka við mig
vinnu og endaði á að þurfa að hætta því fólkið
þarna þurfti mikla líkamlega aðstoð og ég gat
ekki veitt hana. Ég var alveg virkilega fúl.
Komin með háskólaprófið, komin með besta
starfið, og svo bamm! Ég fékk svo annað starf
hjá Reykjavíkurborg en þetta var drulluerfitt
tímabil, að vera með þennan skrokk og vera
ein með strákinn sem á sama tíma greindist á
einhverfurófi og með ADHD,“ segir hún.
„Svo fæddist Tinni Hrafn korter í fertugt en
ég átti hann með sambýlismanni mínum,“
segir Elín en þau slitu samvistir í sumar.
„Í dag er ég að vinna sem þroskaþjálfi og
ráðgjafi hjá NPA-miðstöðinni. Mér fannst það
smá kaldhæðni fyrst þegar ég fékk sjúkdóms-
greininguna að vera búin að vera að vinna við
það í mörg ár að finna leiðir fyrir fólk að verða
sjálfstæðari,“ segir Elín.
Lögblind um fertugt
Áríð 2016 fór Elín að finna fyrir furðulegum
einkennum. „Ég fór að sjá öðruvísi; var mjög
birtufælin og var með miklar sjóntruflanir,
höfuðverki og eyrnasuð. Ég tók líka eftir að ég
var farin að missa hliðarsjón. Þegar ég var að
labba á fjölförnum stöðum var ég alltaf að rek-
ast í fólk og var farin að hugsa hvað fólk væri
dónalegt. En svo áttaði ég mig á því að kannski
var það bara ég sem var að rekast í það,“ segir
hún og brosir.
Elín lagðist í rannsóknir á netinu og í kjölfarið
leitaði hún til lækna þar sem hún bað um sér-
stakar rannsóknir. Hún var sett í alls konar próf
og fékk þá að vita að hún væri með RP-
sjúkdóminn. „Ég fór að lesa mér til um það og
það passaði; ég var með rörsjón og jaðarsjónin
var að minnka. Læknirinn var almennt jákvæð-
ur og sagði þetta hægara í mér en í mörgum öðr-
um. Ég fór að hitta fólk sem var í sömu stöðu og
hafði samband við formann og framkvæmda-
stjóra blindrafélagsins sem sögðu mér að ég
hlyti að vera með Usher-heilkenni, þar sem ég
væri líka með heyrnarskerðingu. Ég hafði líka
spurt lækninn minn og hann sagði að ef ég væri
með Usher væri ég með vægt tilvik. Ég fór svo í
genagreiningu og það kom þá í ljós að ég er með
eitt afbrigði þessa erfðasjúkdóms. Ég þurfti að
fara ansi víða til að fá greiningu,“ segir hún.
„Í mínu tilfelli af Usher, týpu tvö, hefur
sjúkdómurinn ekki áhrif á jafnvægi. En því
fylgir náttblinda, snjóblinda, sjóntruflanir og
heyrnartruflanir. Ég hafði í raun verið lengi
með þessi einkenni og greinist því mjög seint.
Það er bara dagurinn í dag
Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir er með Usher-heilkenni, sem er hrörnunarsjúkdómur sem veldur heyrnarleysi
og blindu. Hún er einstæð móðir tveggja drengja sem báðir eru á einhverfurófi. Þrátt fyrir áföll í lífinu hefur
Elín ákveðið að taka örlögum sínum með æðruleysi og segist lifa lífinu einn dag í einu. Heilsuræktin Hress
heldur sína árlegu góðgerðarleika um helgina og rennur allur ágóði til Elínar og drengjanna.
Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is
VIÐTAL
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 3.11. 2019
Í dag, laugardaginn 2. nóvember eru
haldnir hinir árlegu Hressleikar í
heilsuræktinni Hress í Hafnarfirði, en
leikarnir eru haldnir árlega til styrktar
einni hafnfirskri fjölskyldu sem þarf á
hjálp að halda. Allur ágóði af leikunum
rennur til Elínar og barna hennar, en
hver keppandi borgar 3.000 krónur og
einnig eru seldir happdrættismiðar.
Fyrir þá sem ekki komast á Hressleik-
ana en vilja styrkja fjölskylduna er búið
að stofna reikning:
0135-05-071304.
Kt. 540497-2149.
Hressleikar
2019
’Ég þurfti að ákveða hvort égætlaði að gefast upp eðabretta upp ermar og haldaáfram. Það fór of mikil orka í
sjálfsvorkunn og ég mátti ekki við
því að nota hana í reiði og sorg.
Ég reyni að taka einn dag í einu.