Skessuhorn - 18.09.2019, Page 18

MIÐVIKUDAGUR 18. SEpTEMBER 201918
Ólavía Þorkelsdóttir er fimm ára
Skagamær sem greindist með
stjarnfrumuæxli í heila mánudaginn
3. júní síðastliðinn. Ólavía var hress
og kát að leika við bróður sinn þeg-
ar blaðamaður Skessuhorns heim-
sótti fjölskylduna á dögunum og
settist niður með foreldrum henn-
ar, þeim Liv Åse Skarstad og Þor-
katli Kristinssyni, og ræddi við þau
um veikindi Ólavíu. Miðvikudaginn
29. maí síðastliðinn byrjaði Ólavía
að kasta upp og varð bæði þreytt
og slöpp. Hún lagaðist alltaf við að
leggja sig en svona hélt þetta áfram
annað slagið næstu daga. „Þetta var
á þeim tíma sem það var glampandi
sól dag eftir dag svo við héldum að
þetta væri kannski bara sólsting-
ur eða mígreni og höfðum sam-
band við barnalækni til að fá það
staðfest og ráðleggingar um hvern-
ig við ættum að hjálpa henni,“ seg-
ir Liv Åse. Ólavía heldur áfram að
kasta upp og vera slöpp bæði laug-
ardag og sunnudag. Á sunnudegin-
um taka foreldrar hennar eftir því
að hún er farin að halla höfðinu til
hliðar og leist þeim ekki lengur á
hana og hringdu í Geir Friðgeirs-
son barnalækni sem þau hafa ver-
ið með öll börnin sín hjá. „Þetta er
læknir sem þekkir okkur vel enda
höfum við verið með alla krakkana
hjá honum. Hann vissi að við vær-
um ekki að hringja nema það væri
rík ástæða svo hann sagði okkur að
koma strax morguninn eftir. Hann
tók strax af henni sneiðmynd og þá
kom í ljós að þetta var æxli og hún
fór í aðgerð tveimur dögum síðar,“
segir Liv Åse.
Æxli sem finnst
ekki í börnum
Allt gerðist mjög hratt eftir að
Ólavía var greind en viku eftir að
hún veiktist fyrst var búið að skera
meinið í burtu og fimm dögum síð-
ar var hún komin heim aftur. „Þetta
skellur á manni eins og bylgja og
maður varla nær andanum fyrstu
dagana,“ segir Liv Åse og Þorkell
tekur undir. Þau segja það hafi ver-
ið mjög heppilegt hversu snemma
æxlið greindist en oftast gangi fólk
á milli lækna í nokkurn tíma
áður en það fái greiningu. „Ég er
ekki viss um að það hefðu margir
læknar sent barnið í sneiðmynda-
töku bara með þessi einkenni. En
þessi læknir vissi að það væri eitt-
hvað að fyrst við vorum að hringja
í hann á sunnudegi. Hann tók þetta
því strax mjög alvarlega. Ég er ekki
viss um að læknar sem þekkja okk-
ur ekki hefðu gert það,“ segir Liv
Åse. Eftir aðgerðina tók við bið eft-
ir greiningu á meininu og tveimur
vikum síðar fengu þau annan skell.
„26. júní, á afmælisdaginn minn,
fengum við þær fréttir að þetta væri
illkynja æxli af gráðu fjögur, sem er
mjög hraðvaxandi og slæmt. Þetta
er krabbamein sem greinist bara
ekki í börnum, eða það er mjög
sjaldgæft og síðast sást svona í barni
hér á landi fyrir um 40 árum. Lækn-
arnir hér vita því ekki alveg hvern-
ig eigi að meðhöndla það og þurfa
að leita eftir upplýsingum til lækna
erlendis. Það er engin sérstök með-
ferð til við svona krabbameini hjá
barni og lyfin sem Ólavía fær eru til
dæmis ætluð fyrir fullorðna,“ segir
Liv Åse.
Svæfð á hverjum degi
Krabbameinið náðist allt í aðgerð-
inni og í kjölfarið tóku við sex vik-
ur af geisla- og lyfjameðferð. „Við
þurftum að mæta með hana upp
á Landspítala klukkan 8 alla virka
daga þar sem hún var svæfð fyrir
geislameðferðina,“ segir Liv Åse.
En af hverju var hún svæfð? „Til að
hægt sé að geisla rétt svæði þarf að
liggja alveg kyrr einn inni í herbergi
í svona korter og þú lætur fimm ára
barn ekkert gera það án svæfing-
ar. Við höfðum vissulega áhyggj-
ur af því hvaða áhrif svæfingarnar
gætu haft á hana en læknirinn full-
vissaði okkur um að það væru not-
uð lyf sem fara fljótt úr líkamanum
og ættu ekki að hafa nein langvar-
andi áhrif,“ svarar Liv Åse.
Nú er Ólavía búin með geisla-
meðferðina og tekur við lyfjameð-
ferð á sex vikna fresti næstu 36 vik-
ur. „Hún byrjar í lyfjameðferðinni
núna í lok september. Fyrst var
planið að hún myndi fara í lyfja-
gjöf á fjögurra vikna fresti í eitt ár
en við vorum að fá að vita að búið
sé að breyta því plani. Svona hef-
ur þetta eiginlega bara verið allan
tímann, það er alltaf verið að breyta
því læknarnir þekkja bara ekki
svona krabbamein hjá barni,“ seg-
ir Liv Åse. „En þú segir ekkert nei
við læknana og ferð að skipta þér
af meðferðinni, við verðum alveg
að treysta þeim og svo bara bíður
maður og vonar,“ bætir Þorkell við.
„Þessi partur af þessu er líka mik-
ið erfiðari en maður hafði búist við.
Fyrir svona excel týpu eins og mig
sem vill bara getað tikkað í boxin á
listanum en þarf svo bara að sætta
sig við að vera í rauninni bara al-
veg í lausu lofti. Að lenda í þessum
aðstæðum hefur alveg kippt undan
manni stoðunum. Við höfum ekki
annað val en að setja þetta bara í
hendur lækna en vissulega fær mað-
ur svona „bíddu aðeins tilfinningu“
þegar okkur er sagt eitt og svo allt
í einu er því breytt í annað,“ seg-
ir Liv Åse og Þorkell bætir því við
að þetta séu aðstæður sem ekki sé
hægt að útskýra fyrir neinum sem
ekki hefur upplifað þær. „Ég get
reynt að útskýra þetta fyrir fólki
en það er ekki hægt. Við eigum
sex börn. Maður hefur alveg hug-
leitt hvernig manni myndi líða ef
þau myndu veikjast, enda held ég
að það sé helsta martröð allra for-
eldra. Maður ímyndar sér alltaf að
þetta yrði rosalega erfitt en ég held
ég geti alveg sagt að þetta sé þús-
und sinnum erfiðara en það,“ segir
Þorkell. „Það sem mér þótti verst
er hversu hratt þetta gerist. Þetta
er bara rússíbani og maður hefur í
raun ekkert haft tíma til að melta
þetta,“ segir Liv Åse.
Hefur reynt á
systkinin líka
Á meðan Ólavía var í meðferð voru
Liv Åse og Þorkell með henni í
Reykjavík virka daga og komu að-
eins heim um helgar. Þau gátu því
lítið varið tíma með hinum börn-
unum sínum í sumar. „Við bjuggum
bara á sjúkrahótelinu og mamma
hans Kela flutti inn til okkar og sá
um börnin. Við hefðum ekki get-
að þetta án hennar, þá hefðum við
Keli þurft að skipta okkur á milli
staða og hittast bara á hlaupum,
sem hefði verið mikið erfiðara. Það
var samt erfitt að vera svona mikið
í burtu, bæði fyrir okkur og krakk-
ana,“ segir Liv Åse. En hvernig hafa
veikindi Ólavíu haft áhrif á systk-
ini hennar? „Það hefur náttúrulega
allt snúist um þessi veikindi síðustu
vikur og það er erfitt fyrir þau. En
við reyndum að útskýra fyrir þeim
eldri hvað er að, en Sylvía Clara er
bara þriggja ára og skilur þetta ekki.
Eldri krakkarnir fengu líka að koma
og vera hjá okkur á sjúkrahótelinu
og sjá hvernig þetta var allt, bæði
svo þau gætu séð hvað við vær-
um að gera og að þetta væri allt í
lagi. Við vildum ekki að þau væru
kannski að ímynda sér eitthvað sem
var ekki,“ svara þau.
Ekki vör við neinar
aukaverkanir
Ólavíu segja þau vera mjög lífs-
glaða og orkumikla stelpu með
mikið jafnaðargeð sem lét með-
ferðina ekki hafa mikil áhrif á sig.
„Hún er búin að vera ótrúlega dug-
leg í gegnum þetta allt og hún hef-
ur ekkert kvartað eða grátið. Eina
skiptið sem hún grét var þegar það
„Þetta skellur á manni eins og bylgja og maður
varla nær andanum fyrstu dagana“
Spjallað við Liv Åse Skarstad og Þorkel Kristinsson, foreldra Ólavíu sem berst nú við krabbamein
Ólavía Þorkelsdóttir er fimm ára Skagastelpa sem berst nú hetjulega við
krabbamein í heila.
Ólavía með foreldrum sínum og systkinum. Ljósm. Jónas Ottósson.