Morgunblaðið - 17.12.2020, Blaðsíða 43

43
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 17. DESEMBER 2020
Á göngu Þessi fagurhvíti hundur undi hag sínum vel á hressingargöngu við Tjörnina.
Eggert
Það eru tæp tvö ár síðan ég
kynnti fyrst hugmyndir um
stofnun Matvælasjóðs með sam-
einingu Framleiðnisjóðs landbún-
aðarins og AVS-rannsóknasjóðs í
sjávarútvegi. Stofnun sjóðsins
varð síðan í vor hluti af aðgerð-
um ríkisstjórnarinnar til að
bregðast við áhrifum Covid-19.
Var ákveðið að verja 500 millj-
ónum króna til stofnunar sjóðs-
ins á þessu ári, til viðbótar við
það sem AVS og Framleiðnisjóður höfðu
þegar ráðstafað. Þá fær sjóðurinn aukalega
250 milljónir á næsta ári. Ég mælti síðan
fyrir frumvarpi um stofnun sjóðsins um
miðjan apríl sl. og varð frumvarpið að lögum
viku síðar – mótatkvæðalaust.
Í kjölfarið tók við mjög öflug og farsæl
vinna við að koma sjóðnum á fót undir for-
ystu Grétu Maríu Grétarsdóttur, stjórnarfor-
manns sjóðsins, í samráði við Bænda-
samtökin og Samtök fyrirtækja í
sjávarútvegi.
266 umsóknir
Það var sérstaklega ánægjulegt að upplifa
þann mikla fjölda umsókna sem sjóðnum
barst, en alls bárust 266 umsóknir. Um leið
var frábært að sjá hversu öflugar umsóknir
bárust. Umsóknir um verkefni um að skoða
tækifæri til að fullvinna laxaafurðir á Ís-
landi, framleiða húðvörur úr landbúnaði,
rækta hafra og haframjólk, auka nýtingu úr
þörungum, þróa framleiðslukerfi í sauð-
fjárrækt auk styrkja til markaðssetningar á
íslenskum afurðum og svona mætti lengi
telja. Þessar öflugu og fjölbreyttu umsóknir
eru vitnisburður um þann gríð-
arlega kraft og grósku sem er í
íslenskri matvælaframleiðslu.
Maður fyllist bjartsýni – aukinni
trú á framtíðina – þegar maður
upplifir þennan kraft.
Í gær kynnti ég síðan fyrstu
úthlutun Matvælasjóðs. Sjóð-
urinn styrkti alls 62 verkefni
vítt og breitt um landið líkt og
sjá má á meðfylgjandi mynd.
Það var enda ein af lyk-
iláherslum mínum við stofnun
sjóðsins að hann myndi styrkja
verkefni um allt land og að stuðningur við
matvælaframleiðslu verði sem næst uppruna
hennar. Því er ég afskaplega ánægður og
stoltur að þessi áhersla hafi skilað sér í þess-
ari fyrstu úthlutun Matvælasjóðs.
Aukin verðmætasköpun
Styrkir Matvælasjóðs í gær voru um leið
skýr skilaboð; stjórnvöld eru að fjárfesta í
framtíðinni. Fjárfesta í aukinni verðmæta-
sköpun. Við erum í krafti nýsköpunar og þró-
unar að hvetja til aukinnar verðmætasköp-
unar í íslenskri matvælaframleiðslu til
hagsbóta fyrir allt samfélagið.
Eftir Kristján Þór
Júlíusson
» Styrkir Matvælasjóðs í gær
voru um leið skýr skilaboð;
stjórnvöld eru að fjárfesta í
framtíðinni. Fjárfesta í aukinni
verðmætasköpun.
Kristján Þór Júlíusson
Trú á framtíðina
Höfundur er sjávarútvegs- og
landbúnaðarráðherra.
Eitt af einkennum stjórnmála
samtímans er að því veikari sem
rökstuðningurinn fyrir málum er
þeim mun meiri er ofstopinn gagn-
vart þeim sem leyfa sér að spyrja
spurninga eða gagnrýna.
Viðbrögðin við gagnrýni á ný lög
sem hefta aðgengi barna að lækn-
ingum vegna svo kallaðra ódæmi-
gerðra kyneinkenna hafa reynst
skýrt dæmi um þetta. Hóphugsun
náði tökum á flestum þingmönn-
um. Margir ræddu þeir málið nánast eingöngu
út frá stikkorðum og yfirlýstum markmiðum
fremur en innihaldi og raunverulegum áhrifum.
Þeir sem voguðu sér að ræða hið síðarnefnda
mættu yfirlæti og fordæmingu hinna „for-
dómalausu“, voru uppnefndir, sakaðir um að
ganga gegn tíðarandanum og öllu sem gott get-
ur talist. Yfirlýstir jafnréttissinnar sem skil-
greina fólk þó fyrst og fremst út frá með-
fæddum einkennum töldu sérstaklega
ámælisvert að karlar hefðu leyft sér að gagn-
rýna frumvarpið.
Í ljósi þessara viðbragða tel ég rétt að fara
stuttlega yfir áhrif frumvarpsins og byggja ein-
göngu á innihaldinu.
Markmið frumvarpsins er skýrt: Almennt má
ekki veita börnum varanlegar lækningar vegna
meðfæddra kvilla sem tengjast þvag- og kyn-
færum nema með upplýstu samþykki barnsins.
Það þýðir að í tilvikum barna sem eru of ung til
að veita slíkt samþykki eru lækningarnar í raun
bannaðar.
Forsendur frumvarpsins
Í frumvarpinu er búin til ný skilgreining á
svo kölluðum ódæmigerðum kyneinkennum
barna og þau látin ná til allra meðfæddra kvilla
sem tengjast þvag- eða kynfærum þeirra.
Þar mun vera miðað við að um 1,7% fólks
fæðist með slíka kvilla eða rúmlega 70 börn ár-
lega á Íslandi. Greint er frá því að ákveðið hafi
verið að hafa skilgreininguna sem víðasta og
viðurkennt að hún sé mun víðari en það sem
kallað er intersex, þ.e. þegar kyn er óljóst. Slík
tilvik eru mjög fátíð (um 0,018% skv. stórri
rannsókn). Þannig eru í raun hátt í hundraðfalt
fleiri börn flokkuð með intersexbörnum og tak-
markanir á lækningum látnar gilda um allan
hópinn.
Afleiðingarnar
Fyrir vikið eru börn sem fæðast með tiltekna
kvilla svipt þeim rétti sem börn með annars
konar fæðingarkvilla njóta varðandi læknis-
meðferð. Í langflestum tilvikum er þó hægt að
veita lækningu ef það er gert tím-
anlega.
Undanþága er veitt ef heilsu-
farslegar ástæður krefjast þess
en tekið fram að „félagslegar, sál-
félagslegar og útlitslegar ástæð-
ur“ séu ekki heilsufarslegar.
Jafnvel þegar einkenni standast
hin ströngu viðmið um að teljast
heilsufarsleg þarf, samkvæmt
lögunum, að ráðast í ítarlegt mat
á nauðsyn breytinganna og ýms-
ar hindranir settar í veg þeirra
foreldra sem vilja leita lækninga
fyrir börn sín.
Gert er ráð fyrir tveimur sérstökum und-
antekningum (a.m.k. tímabundið og með veru-
lega auknum takmörkunum). Heimilt er, með
skilyrðum, að lækna of stutta þvagrás og veru-
legan vanvöxt á lim drengja. Áréttað er að jafn-
vel í þessum tilvikum gildi strangari reglur en
um aðrar læknismeðferðir samkvæmt lögum
um réttindi sjúklinga. Hindranirnar eru svo tí-
undaðar.
Læknarnir tveir sem komu að undirbúningi
málsins komu þó þessum takmörkuðu und-
antekningum inn í lagatextann ásamt athuga-
semdum. Þar er því lýst að þessir kvillar geti
haft veruleg áhrif á heilsu barna fyrir lífstíð en
að í flestum tilvikum sé tiltölulega einfalt að
lækna þá með skurðaðgerð eða notkun horm-
ónakrems.
Drifkrafturinn
Það segir sína sögu um drifkraftinn á bak við
þetta mál að undantekningunum var andmælt
kröftuglega af fólki sem hafði barist fyrir lög-
gjöfinni og veitti nefndinni umsagnir. Með því
væri verið að skipta upp hinum nýskilgreinda
hópi fólks með ódæmigerð kyneinkenni og „lög-
festa mismunun gegn þeim“, þ.e. gegn börn-
unum sem fá lækningu! Í frumvarpinu er bent á
það sjónarmið að lagfæring á of stuttri þvagrás
sé „skýlaust inngrip í kyneinkenni barns“.
Áréttað er að endurskoða skuli hvort leyfa eigi
þessar lækningar. Helsta framlag meirihluta
allsherjarnefndar þingsins var að ýta á að þeirri
endurskoðun yrði flýtt. Hverjir munu svo leggja
mat á hvort fella beri út þessa möguleika á
lækningum? Það eru ekki síst þeir sem beittu
sér gegn þeim.
Rökstuðningurinn með frumvarpinu ber öll
merki þess að það sé fyrst og fremst samið af
fólki sem stefnir að öðrum markmiðum en því að
nýta nútíma vísindi og lækningar fyrir börn. Í
umfjöllun um „skilgreiningar frumvarpsins“
segir t.d.: „Skilgreiningin er ekki í grundvall-
aratriðum læknisfræðileg heldur byggist á því
að kyn sé að verulegu leyti félagslegt fyr-
irbæri.“
Í skýringum með frumvarpinu er að finna
þessa setningu: „Með frumvarpinu er t.d. lagt
bann við því að forsjáraðilar og heilbrigð-
isstarfsfólk ákveði að gera varanlegar breyt-
ingar á kyneinkennum barns án samþykkis á
þeim grundvelli að barninu gæti verið strítt eða
því gæti í framtíðinni mislíkað að kyneinkenni
þess væru ódæmigerð.“ Skömmu síðar birtist
þessi setning: „Óheimilt er að leggja til grund-
vallar að ódæmigerð kyneinkenni verði barni til
sálræns eða tilfinningalegs ama í framtíðinni.“
Með þessu er í raun verið að svipta börn
lækningum og leyfa þeim að mæta fordómum
sem lið í baráttu gegn „fordómum og staðal-
ímyndum“. Það að eitthvað geti mætt for-
dómum er notað sem rökstuðningur fyrir því að
því skuli ekki breytt. Með lækningu sé vegið að
rétti barna til að „viðhalda því sem auðkennir
þau sem einstaklinga“.
Einnig er vísað til þess að hópur „sérfræð-
inga á sviði mannréttinda“ hafi ályktað að
tryggja þurfi að „hugmyndin um „það sem
börnum er fyrir bestu“ sé ekki misnotuð til þess
að réttlæta inngrip“. Auk þess er vísað til hóps
sem „fordæmir normalíserandi meðferðir“.
Barn á þannig að lifa með kvilla sem hefði verið
hægt að laga til að viðhalda þeim sem hluta af
„auðkennum sínum“ og auka fjölbreytileika.
Sem betur fer er enn ekki hafin barátta fyrir
því að börn með aðra meðfædda en læknanlega
kvilla þurfi að bera þá sem hluta af auðkennum
sínum til að berjast gegn staðalímyndum.
Margt fleira
Frumvarpið er uppfullt af hindrunum, töfum
og því að beina börnum, foreldrum og heilbrigð-
isstarfsfólki í aðra átt en að lækningu.
Fjölmörg fleiri atriði ættu að vekja spurn-
ingar. Þar má nefna ákvæði um að stjórn þess-
ara mála færist í auknum mæli frá sérfræð-
ingum í lækningum til aktívista. Börnum er auk
þess ætlað að leita leiðsagnar þeirra en það er
nokkuð sem hefur sætt mikilli gagnrýni í Bret-
landi í ljósi reynslunnar.
Þversagnir einkenna rökstuðninginn með
frumvarpinu. Þar eru t.d. nefnd lög um réttindi
sjúklinga sem kveða á um að foreldrar hafi ekki
aðeins rétt heldur skyldu til að taka ákvarðanir
fyrir börn sín um það sem er þeim fyrir bestu í
heilbrigðismálum. Um leið eru ákvæði sömu
laga sem tryggja rétt (fullorðinna) sjúklinga til
að taka ákvarðanir um eigin heilbrigðisþjónustu
notuð til að halda því fram að foreldrar megi
ekki taka ákvörðun fyrir börn (jafnvel ung-
börn).
Varhugaverð atriði eru of mörg til að rekja
þau hér en ég hvet fólk til að lesa frumvarpið í
heild.
Sérfræðingarnir
Þrátt fyrir að frumvarpið sé afdrifaríkt og
gangi lengra en þekkist nokkurs staðar annars
staðar í þessum efnum hefur umræðan verið lít-
il í íslensku samfélagi. Annars staðar er bent á
að á engu sviði ríki eins mikil þöggun og þessu
og heilbrigðisstarfsfólk veigri sér við að ræða
þessi mál.
Þó hefur vaxandi fjöldi stigið fram og lýst
áhyggjum af þróuninni. Í Bretlandi hafa margir
læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk sagt sig
frá vinnu við þessi mál og varað við því að
ákvarðanir séu teknar á grundvelli aktívisma
fremur en vísinda.
Í virtum fræðiritum lækna er auk þess að
finna fjölda greina sem vara við hugmyndum
eins og lögfest verða með frumvarpinu. Reynd-
ar virðist fáum hafa dottið í hug að gengið yrði
eins langt og raunin er hér.
Í barnalækningaritinu Frontiers in Pediat-
rics birtist t.d. grein eftir fjölþjóðlegan hóp sér-
fræðinga sem vara við hugmyndum um að tefja
aðgerðir á börnum, það séu engin sterk rök fyr-
ir slíku og afleiðingarnar geti verið hörmulegar
(e. catastrophic) á fullorðinsárum.
Þetta er ekki leiðin
Foreldrar munu áfram gera hvað sem þeir
geta fyrir börnin sín og eftir samþykkt frum-
varpsins munu sumir þeirra þurfa að leita til út-
landa eftir lækningum sem þar til nú þóttu
sjálfsagðar. Þ.e. þeir sem hafa efni á því enda
borga sjúkratryggingar varla fyrir lækningar
sem eru óheimilar á Íslandi.
Fyrir skömmu birtust fyrirsagnir í fjöl-
miðlum um að 6.000 núlifandi Íslendingar hefðu
fæðst með ódæmigerð kyneinkenni (samkvæmt
hinni víðu skilgreiningu). Þetta fólk átti hins
vegar kost á lækningum sem í flestum tilvikum
juku lífsgæði þess verulega.
Besta leiðin til að styðja við og vernda int-
ersex börn og þá sem myndu ekki hafa gagn af
læknismeðferð er sú að verja það fólk sér-
staklega, ekki að koma í veg fyrir lækningu
annarra og ekki að hverfa frá vísindum og fram-
förum á vit öfgahyggju.
Eftir Sigmund Davíð
Gunnlaugsson » Foreldrar munu áfram gera
hvað sem þeir geta fyrir
börnin sín og eftir samþykkt
frumvarpsins munu sumir
þeirra þurfa að leita til útlanda
eftir lækningum sem þar til nú
þóttu sjálfsagðar.
Sigmundur Davíð
Gunnlaugsson
Þegar öfgar taka völdin
Höfundur er formaður Miðflokksins.