Fréttablaðið - 13.11.2021, Page 37

Það er mikill
fróðleikur sem fer
þarna á milli manna.
Hópurinn hefur reynst
mjög vel á þeim rúmlega
sjö árum sem hann hefur
starfað og menn tala um
að hann hafi bjargað
mörgum.
Jakob Garðarsson
Stuðningshópurinn Blöðru-
hálsar veitir körlum sem
hafa greinst með krabba-
mein í blöðruhálsi fræðslu-
og samskiptavettvang sem
getur skipt sköpum, því
margir upplifa mikla óvissu
eftir greiningu.
„Eftir að Framför, félag karla með
krabbamein í blöðruhálsi og
aðstandenda þeirra, var endur-
lífgað í byrjun þessa árs sameinuð-
ust tveir stuðningshópar, Blöðru-
hálsar og Góðir hálsar, sem báðir
veita körlum sem hafa greinst með
krabbamein í blöðruhálskirtli
stuðning. Nú eru báðir hóparnir
undir hatti Framfarar,“ segir Jakob
Garðarsson, stofnandi Blöðru-
hálsa.
„Blöðruhálsar hittast í húsnæði
Ljóssins, sem er endurhæfingar-
og stuðningsmiðstöð fyrir fólk
sem hefur fengið krabbamein og
aðstandendur þess,“ segir Jakob.
„Hópurinn varð til árið 2014 eftir
að ég kom að máli við Ernu Magn-
úsdóttur, forstöðumann Ljóssins,
og ég naut aðstoðar Ljóssins við
að setja hópinn í gang og bjóða
upp á þessa jafningjafræðslu.
Ljósið á mikinn heiður skilið fyrir
jákvæðni og stuðning og þar er
unnið frábært starf. Mitt hlutverk
er að halda utan um umræðurnar
og skipuleggja fundina, en ég er
líka í stjórn Framfarar.“
Gríðarleg þörf fyrir
fræðsluvettvang
„Sjálfur greindist ég með krabba-
mein í blöðruhálskirtli árið 2013
og fór í gegnum allt þetta ferli. Mér
fannst skrítið að koma út af spítal-
anum eftir meðferð og vera í lausu
lofti. Mig langaði að vita meira
en gat hvergi fundið fræðsluvett-
vang,“ segir Jakob. „Ég kynntist svo
starfi Ljóssins og í frábæru líkams-
ræktinni þeirra kynntist ég öðrum
körlum sem höfðu lent í því sama
og ég og þá kviknaði sú hugmynd
að hittast og spjalla. Smám saman
stækkaði hópurinn svo og fékk
fastan sess hjá Ljósinu.
Þessi hópur hefur vaxið og
dafnað, enda var gríðarleg þörf
fyrir þessa starfsemi. Það er gríðar-
legt áfall að greinast með krabba-
mein. Fólk fer í gegnum ákveðið
ferli greiningar og meðferðar en
fyrir utan það er fólk svolítið í
lausu lofti, sem verður til þess að
það fer að „googla“ alls konar vit-
leysu og lendir oft í öngstræti. Fólk
tekur þessu mjög misjafnlega,“
segir Jakob. „Við erum með opið
hús einu sinni í mánuði þar sem
menn geta komið, spjallað, lýst
sinni reynslu og fengið fræðslu.
Við kappkostum að skapa ákveðna
nánd á þessum fundum svo menn
geti verið opnir og óhræddir við
að tjá sig og það hefur tekist með
hjálp Ljóssins. Menn geta líka
fengið fræðslu frá heilbrigðisstarfs-
fólki, en við erum í nánu sambandi
við þvagfæraskurðlækna og aðra
sem koma stundum og fræða
okkur.
Til okkar koma menn á öllum
stigum sjúkdómsins, sumir eru
læknaðir en aðrir eru að stíga sín
Mikilvægur fræðsluvettvangur fyrir sjúklinga
Jakob Garðars-
son er stofnandi
Blöðruhálsa
og skipuleggur
fundina, en
hann er líka í
stjórn Fram-
farar.
MYND/AÐSEND
fyrst skref í meðferð og glíma
við mikla óvissu. Raunin er sú
að þegar fólk fer til læknis og fær
lýsingu á því sem þarf eða á að gera
til að bregðast við krabbameins-
greiningu er algengt að fólk sé í
svo mikilli geðshræringu að það
man ekki einu sinni leiðbeiningar
læknisins,“ segir Jakob. „Margir
karlar einangra sig svo í þessari
óvissu, enda eru karlmenn oft ekki
þeir bestu í að leita sér hjálpar. Þess
vegna bjóðum við líka upp á per-
sónuleg viðtöl í gegnum síma fyrir
þá sem hafa spurningar eða þora
ekki að tjá sig innan um aðra.“
Hópur sem hefur bjargað
mörgum
„Menn segja að á þessum fundum
hafi þeir fengið meiri upplýsingar
og fræðslu en í margra ára leit að
upplýsingum þar á undan. Það er
mikill fróðleikur sem fer þarna á
milli manna,“ segi Jakob. „Hópur-
inn hefur reynst mjög vel á þeim
rúmlega sjö árum sem hann hefur
starfað og menn tala um að hann
hafi bjargað mörgum. En það er
samt ekki mjög stórt hlutfall þeirra
sem greinast sem leita til okkar.
Það greinast um fjórir á viku, en
það eru næstum alveg eins margir
karlmenn sem eru greindir með
krabbamein í blöðruhálsi í hverri
viku og konur sem eru greindar
með brjóstakrabbamein. Þetta er
mikill fjöldi,“ segir Jakob. „Þvag-
færaskurðlæknar hafa verið að
vísa mönnum til okkar og við
viljum endilega hvetja alla sem
telja sig geta nýtt þjónustu okkar
á einhvern hátt til að fara ekki í
gegnum lífið á hnefanum heldur
leita sér aðstoðar. Bæði til að vinna
úr þessu áfalli og til að fá meiri
upplýsingar.“ n
Þeir sem hafa áhuga á að taka þátt
í fundum Blöðruhálsanna geta
skráð netfangið sitt á heimasíðu
Ljóssins, ljosid.is, til að fá tölvu-
póst með fundarboði.
3LAUGARDAGUR 13. nóvember 2021 blái trefillinn