Fréttablaðið - 02.07.2022, Blaðsíða 20

enda nýbúin að byggja hús
í Vestmannaeyjum en afi hvatti
okkur til að flytja. Faðir hans hafði
drukknað og langamma var þá ein
eftir með sex börn og þurfti að setja
afa minn í fóstur sex ára gamlan þar
sem hann upplifði þrældóm. Hann
vildi ekki að við værum í slíkri
hættu og hvatti því foreldra mína
til að selja húsið og f lytja í bæinn.
Mamma hágrét og vildi vera áfram
í Vestmannaeyjum og ég man eftir
að hafa sagt við hana huggandi:
„Þegar við verðum stærri geturðu
farið aftur til Vestmannaeyja. Svo
þegar kom að því vildi hún þó bara
vera áfram.“
Þekktu varla fjölskyldur sínar
Júlía og bróðir hennar fóru því heim
til fjölskyldunnar eftir skóla en hún
minnist þess að börn utan af landi
hafi heimsótt frændfólk um helgar.
„Ég hef spurt fólk hvernig því
leið á heimavistinni og því fannst
gott að geta tjáð sig þar með tákn­
máli en auðvitað var þetta líka
mjög sorglegt. Þau jafnvel þekktu
varla fjölskyldu sína. Fjölskyldu­
meðlimir kunnu ekki táknmál og
því var erfitt að eiga samskipti og
börnin þekktu ekki hina og þessa
ættingja. Ég var því mjög heppin
að geta alltaf farið heim en það var
þó ýmis þekking sem maður fær frá
fjölskyldunni sem ég missti ég af, ég
vissi hvað amma og afi hétu en ekki
margir aðrir í stórfjölskyldunni.“
Júlía segir samskiptin við foreldra
sína hafa verið einföld. „Þetta voru
engar djúpar samræður heldur ein­
faldar skipanir eins og: Komdu að
borða, farðu að sofa og þar fram
eftir götunum.“
Táknmál varð opinbert mál
Júlía hefur verið ötul baráttukona
fyrir viðurkenningu íslenska tákn­
málsins sem sjálfstæðs tungumáls.
Árið 2011 var það fært í lög að opin­
ber tungumál á Íslandi skyldu vera
íslenska og íslenskt táknmál. „Það
þurfti mikla baráttu til að fá þetta í
gegn og var mikil viðurkenning, en
við erum í raun svolítið vonsvikin
yfir hversu lítið gerðist. Ekkert
fjármagn fylgdi lögunum og enn
er aðgengi okkar að samfélaginu
hindrað.“
Nýverið skilaði Júlía meistararit­
gerð við Háskóla Íslands og ber rit­
gerðin titilinn: Baráttusaga íslenska
táknmálsins: Ástæður og áhrif laga­
legrar viðurkenningar. Ritgerðinni
skilaði Júlía á myndbandsformi á
táknmáli og er það í annað sinn í
sögu skólans sem ritgerð er skilað á
þann hátt.
Í ritgerðinni fer Júlía ofan í sög­
una og áhrif hennar eins og titillinn
ber með sér, og segist hún hafa séð
fyrir sér ákveðinn þríhyrning.
„Menningin, tungumálið og
sjálfsmyndin, þetta er eins og þrí­
hyrningur. Ef maður hefur ekki
málið, getur sjálfsmyndin ekki verið
góð. Þetta er samofið. Málið er svo
stór hluti af stolti manns og sjálfs­
mynd – það að geta sagt brandara
og tjáð sig óheft. Allt þetta mótar
menningu manns.“
Júlía segist mjög þakklát háskól­
anum þar sem hún fékk góða þjón­
ustu. „Ég óskaði eftir táknmálstúlki
en líka að fá glósur. Það er erfitt að
fylgjast með túlknum og glósa,
ég þarf að horfa á túlkinn og ef ég
lít niður missi ég af einhverju. Svo
háskólinn borgaði laun fyrir mann­
eskju sem glósaði fyrir mig og sendi
mér undir lok dags.“
Mikilvægt að fá táknmál strax
Júlía segir mikilvægt að gefa heyrn­
arlausu barni strax mál á meðan
málstöðvarnar eru móttækilegar.
„Við sjáum það bara að þessi radd­
málsstefna virkar ekki en tvítyngi
er frábært,“ segir Júlía sem sjálf er
tvítyngd, hún talar táknmál og
skrifar og les íslensku auk þess að
geta myndað raddhljóð.
„Það er mjög mikilvægt að heyrn­
arlaust barn fái táknmál strax, hvort
sem það notar heyrnartæki eða er
með kuðungsígræðslu, enda heyra
engir tveir heyrnarskertir nákvæm­
lega eins. Það er mikilvægt að nota
allar leiðir til tjáningar. Slíkur tví­
tyngdur einstaklingur getur orðið
mjög sterkur námslega enda styðja
málin hvert annað. Ef barn fær ekki
mál á fyrstu þremur árunum hefur
það mjög mikil áhrif á hæfni þess
til að læra. Við erum mörg heyrnar­
laus sem erum ekkert mjög góð að
lesa eða mjög góð í íslensku, enda
fengum við ekki þennan grunn
þegar við vorum yngri.“
Málstöðvar á sama stað
Viðhorfin gagnvart táknmáli eru
þó misjöfn og segist Júlía skilja það
að einhverju marki. „Það er auð­
vitað áfall að eignast heyrnarlaust
barn og að barnið læri jafnframt
tungumál sem þú ekki skilur. Ég
skil mjög vel að heyrandi foreldrar
vilji bara bara að barn þeirra læri að
tala íslensku. En við vitum að vits­
munaþroskann þarf að örva strax
og að málstöðvarnar fyrir táknmál
og raddmál eru á sama stað í heil­
anum.“
Júlía segir að fyrir árið 1880 hafi
heyrnarlausir almennt verið vel
menntaðir og skrifandi enda tví­
tyngi þeirra samþykkt. Eftir að
raddmálsstefnan með tilheyrandi
táknmálsbanni hafi dreifst um
heiminn upp úr árinu 1880 hafi
heyrnarlausir einangrast og mennt­
un þeirra farið niður á við.
„Það var svo William Stokoe,
prófessor í málvísindum, við Gall­
audet­háskólann í Bandaríkjunum,
háskóla fyrir heyrnarlausa, sem
var fenginn árið 1960 til að gera
táknmálsorðabók. Hann fann
þá sannanir fyrir því að táknmál
væri fullgilt mál. Hann fór að flytja
fyrirlestra og smám saman dreifð­
ist fræðslan um heiminn og kom
um 1980 til Norðurlandanna. Árið
1985 var farið að tala um þetta hér
á landi. Ég hef því upplifað tvenna
tíma, þessa raddmálsstefnu og svo
tvítyngið, en sem betur fer þróaðist
þetta í þá réttu átt.“
Klóraði sig í gegnum menntaskóla
Júlía var þrátt fyrir mótlætið ákveð­
in í að mennta sig og eftir grunn­
skóla fór hún í Fjölbrautaskólann
við Ármúla.
„Við byrjuðum þar fimm heyrnar­
laus en þrjú okkar gáfust upp enda
fengum við ekki túlk og skildum
ekki neitt. Við vorum þó tvær sem
fórum þetta áfram á þrjóskunni og
kláruðum námið. Við vissum ekk­
ert hvað var að gerast í kringum
okkur en reyndum að klóra okkur í
gegnum bækurnar og ég man hversu
svakalegan tíma heimaverkefnin
tóku.“
Árið 1986 fór Júlía í Þroskaþjálfa­
skólann og fékk þá í fyrsta skipti
táknmálstúlk og segir muninn hafa
verið ólýsanlegan.
„Ég skildi allt, gat fylgst með
umræðum og sjálf borið fram
spurningar, svo allt í einu var ekkert
mál að læra heima og ég gat tengt
textann við það sem kennarinn
hafði verið að tala um.“
Í dag er döff börnum kennt á
táknmálssviði Hlíðaskóla og bendir
Júlía á að þar sé ekki kennd mál­
fræði táknmáls. „Heyrandi börnin
læra málfræði íslenskunnar en þau
heyrnarlausu fá ekki slíkt tækifæri.
Það er víst ekki pláss í stundatöfl­
unni en við viljum að hliðrað sé til
því það er mikilvægt að læra mál­
fræðina til að bera saman við önnur
mál sem þau læra. Sjálf lærði ég bara
táknmál í gegnum aðra nemendur
og þurfti svo að læra málfræði
íslenskunnar sem ég tengdi ekki
við. Ef ég hefði lært málfræði tákn­
málsins hefði ég skilið þetta betur
og málin stutt hvort annað.“
Er ég svona dýr?
Júlía segir fræðslu um heim heyrn­
arlausra ábótavant. „Til dæmis er
táknmál ekki alþjóðlegt en margir
halda að það sé eins alls staðar í
heiminum. Það er það alls ekki og
mjög mismunandi eftir löndum. Ég
hitti oft heyrnarlausa sem ég skil
ekkert hvað eru að segja. Margir
spyrja hvort heyrnarlausir geti
nokkuð keyrt. Svo maður sér að
það vantar meiri fræðslu.“
Júlía segir döff einstaklinga á
Íslandi vera í kringum 300. „Okkur
var farið að fækka niður í um 250
en fór að fjölga aftur með nýbúum
og hingað hefur líka komið döff
f lóttafólk og börn svo okkur fer
aftur fjölgandi.“
Félag heyrnarlausra hefur barist
fyrir táknmálstúlki í atvinnulífinu
enda heyrnarlausir víða og f leiri og
f leiri ganga menntaveginn. En þá
kemur alltaf að stóru spurningunni
– hver á að borga? „Ég hef til dæmis
áhuga á félagslífi en ef mig lang­
aði til að mynda að prófa hesta­
mennsku þá þyrfti ég túlk. Maður
upplifir svolítið eins og maður
hafi einhvern verðmiða á sér. Er ég
svona dýr?“
Samkvæmt lögum er boðið upp
á táknmálstúlkun þegar kemur að
skólagöngu á öllum stigum, í heil­
brigðiskerfinu og við kirkjulegar
athafnir. En Júlía segir tilfinnan­
lega vanta slíka þjónustu þegar
kemur að félagslífinu.
„Brúðkaupið er túlkað en ekki
veislan sjálf.“
Heyrnarlaus börn týnast oft
Júlía segist setja ákveðið spurning­
armerki við stefnuna um skóla án
aðgreiningar þegar kemur að döff
börnum.
„Heyrnarlaus börn týnast oft
enda eiga þau oft erfiðara með að
verða hluti af hópnum en önnur
fötluð börn. Í Heyrnleysingjaskól­
anum lærði ég samskiptareglur og
rökræður sem byggðu mig og mína
sjálfmynd upp. Ég hef áhyggjur af
döff börnum sem eru ein í heyrandi
bekk og svo má ekki gleyma því að
táknmálskennsla er aðeins í boði á
höfuðborgarsvæðinu.“
Kuðungsígræðslur ungra barna
eru orðnar mjög almennar og gefa
oft góða raun. Evrópuráð heyrnar­
lausra hefur þó lýst yfir áhyggjum
sínum af því að foreldrar þessara
barna fái ekki hlutlægar og vel
rannsakaðar upplýsingar varðandi
táknmál og döffmenningu og tekur
Júlía undir þær áhyggjur.
„Oft er kuðungsígræðsla gerð og
gengur vel en barn fær ekki tákn­
málskennslu, svo kemur í ljós síðar
að aðgerðin virkar ekki svona vel
og þá er búið að tapa svo mikil­
vægum tíma í máltökuskeiði.“
Júlía segir það í raun ákveðna
áhættu að ýta ekki undir þennan
vitsmunaþroska og þannig skapist
aukin hætta á að börnin nái ekki
neinu máli. „Það er ekki hægt að
fara til baka á þetta mikilvæga
næmisskeið en það er ljóst að tví­
tyngi mun aldrei hafa slæm áhrif
heldur bara styðja barnið og
íslensku þess. Svo hefur barnið val
hvort það notar annað eða bæði
málin seinna meir.“
Júlía varð sjálf seint læs eða
í kringum 11, 12 ára aldurinn.
„Enda kunnu kennararnir ekki
táknmál og gátu ekki útskýrt fyrir
okkur hvernig ætti að lesa. Við fjöl­
skylduna reyndi ég að tala og lesa
af vörum. Daði yngri bróðir okkar
er alveg táknmálstalandi þó við
höfum aldrei kennt honum, hann
bara fylgdist með okkur systkin­
unum og það kom náttúrlega.“
Eiga tvær fjölskyldur
Júlía segir oft talað um að samfélag
heyrnarlausra sé lítið og einangrað
en bendir á móti á að sé það ein­
angrað megi kenna lélegu aðgengi
heyrnarlausra að heimi heyranda
um.
„Margir heyrnarlausir segjast
eiga tvær fjölskyldur, það er þeirra
fjölskylda og döff fjölskyldan. Mér
finnst gott að eiga þessa tvo heima,
ef maður er orðinn þreyttir í heyr­
andi heiminum er gott að fara í döff
heiminn þar sem maður getur talað
sitt mál.“
Aðspurð um ástina segir Júlía
blaðamanni að hún sé í fjarbúð. „Ég
er í fjarbúð, hann heitir Óskar og
býr í Sandgerði. Hann er heyrnar­
skertur og ólst ekki upp í táknmáls­
samfélagi, hann getur þó skilið mig
en er sjálfur að æfa sig að tala. Við
kynntumst þegar við vorum lítil
í sömu sveit og hittumst svo 42
árum seinna, eftir að hann hafði
samband við mig á Facebook, svo
við getum þakkað tækninni fyrir
okkar samband,“ segir Júlía og hlær.
Talandi um tæknina, samskipta­
miðlar hljóta að vera hjálplegir döff
þar sem ungt heyrandi fólk er jafn­
vel hætt að tala í síma og sendir
bara skilaboð sín á milli.
„Jú, tæknin hjálpar mikið. Ég
man sem dæmi þegar ég var ungl­
ingur og maður var skotinn í ein­
hverjum heyrandi, sem þurfti þá
að hringja í mömmu til að ná sam­
bandi við mig. Ég þoldi það ekki,
ég vildi bara að hann hefði sam­
band við mig en ég var náttúrlega
heyrnarlaus.“
Júlía starfar sem fagstjóri tákn­
málskennslu hjá samskiptamið­
stöð heyrnarlausra og heyrnar­
skertra. „Í tengslum við það starf
vinn ég mikið í háskólanum, sé um
túlkanámið og táknmálsfræði. Eins
hef ég kennt á fjölskyldunámskeið­
um og á sambýlum. Þetta hefur
alltaf verið líf mitt og ástríða. Ég
er mjög stolt af málinu mínu og vil
berjast fyrir því að það sé jafnrétt­
hátt íslensku. Menningin og málið
byggði mig upp. Ég veit hver ég er,
ég er döff, og ég er stolt af því og
stolt af málinu mínu. Ég get hoppað
á milli tveggja heima og kannski af
því ég er stolt í eigin skinni þá hefur
mér vegnað vel.“ n
Faraldur 1964 til 1965
Um það bil sex þúsund tilfelli
rauðra hunda voru skráð hér á
landi árin 1964 til 1965. Þó að
rauðir hundar séu vægur veiru-
og útbrotssjúkdómur getur
hann valdið skaða hjá fóstrum
barnshafandi kvenna sem
smitast fyrstu þrjá mánuði
meðgöngunnar. Algengustu
skaðarnir eru heyrnarleysi og
hjartagalli og samkvæmt at-
hugun sem gerð var hér á landi
fæddust 40 til 50 börn heyrnar-
laus á þessu tímabili. Í dag er
öllum börnum boðin bólu-
setning, sem meðal annars er
gegn rauðum hundum, við 18
mánaða og 9 ára aldur.
Hvað er döff?
Á Íslandi er orðið döff notað
um heyrnarlaust fólk sem talar
táknmál. Að vera döff er að
tilheyra samfélagi heyrnar-
lausra og líta á táknmál sem
sitt fyrsta mál. Samsömun
og sjálfsmynd eru mikilvægir
þættir í þessu samhengi. Að
vera döff er því menningarleg
skilgreining á heyrnarleysi.
Júlía segist lifa í tveimur heimum og sér finnist gott að geta flakkað á milli þeirra eftir hentisemi. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI

Mamma hágrét og
vildi vera áfram í
Vestmannaeyjum og
ég man eftir að hafa
sagt við hana hugg-
andi: „Þegar við verð-
um stærri geturðu farið
aftur til Vestmanna-
eyja.“
20 Helgin 2. júlí 2022 LAUGARDAGURFRÉTTABLAÐIÐ