Þroskaþjálfinn - 2024, Blaðsíða 20

38 39
efnisins. Formlegir rannsóknarfundir voru í
heildina átta talsins og voru þeir mislangir eftir
viðfangsefni. Eftir hvern fund var búin til fundar-
gerð og á þeim rannsóknarfundum sem haldnir
voru innan veggja háskólans hófst hver fundur
á að afla samþykkis meðlima um að fundurinn
yrði tekinn upp á hljóðupptöku til að afla gagna
fyrir rannsóknina. Þau gögn sem aflað var fela í
sér upplifanir og reynslu vettvangsrannsakenda
af búsetuþjónustu sveitarfélaga höfuðborgar-
svæðisins ásamt faglegri þekkingu sérfræðinga
sveitarfélaga í málefnum fatlaðs fólks. Rann-
sóknargögnin samanstóðu af hljóðupptökum,
fundargerðum og rituðum minnispunktum.
Gagnagreining hófst við afritun rannsóknar-
gagna með þemagreiningaraðferð. Grunngildi
siðareglna háskólanna um vísindarannsóknir
eru virðing fyrir manneskjunni, heiðarleiki og
vönduð vinnubrögð ásamt því að gæta skuli að
réttlæti, skaðleysi og velferð. Í samvinnurann-
sókn sem þessari, þar sem aðstæður vettvangs-
rannsakenda, fatlaðs fólks búsetts í íbúðakjörn-
um, voru uppi á borðinu var skylda mín sem
háskólarannsakanda að hafa þessi tilteknu gildi í
fyrirrúmi við gerð verkefnisins (Háskóli Íslands,
2020).
Niðurstöður
Þegar rannsóknarhópurinn ræddi reynslu sína
af búsetuþjónustu sveitarfélaga höfuðborgar-
svæðisins á rannsóknarfundunum kom það á
óvart hversu ólíka aðstoð og stuðning vettvangs-
rannsakendurnir fengu. Þeir áttu það sameigin-
legt að nota hjólastól og þurfa persónulega að-
stoð og stuðning við flestar athafnir daglegs lífs.
Þrátt fyrir ólíka íbúðakjarna heyra sveitarfélögin
öll undir sömu löggjöfina. Túlkun þjónustuveit-
enda á þessum lögum virðist þannig hafa áhrif
á það hvernig þjónustan var framkvæmd hverju
sinni. Í lögum um þjónustu við fatlað fólk með
langvarandi stuðningsþarfir (nr. 38/2018) er
kveðið á um rétt fatlaðs fólks á nauðsynlegum
stuðningi til að njóta fullra mannréttinda til
jafns við aðra. Jafnframt kveður á um í lögum
ríkar skyldur er lúta að því að fötluðu fólki séu
sköpuð skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsend-
um. Þjónusta við fatlað fólk þarf þar af leiðandi
að miða að einstaklingsmiðuðum þörfum og
aðstæðum viðkomandi. Samkvæmt íslenskum
lögum og hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf
felur hún í sér persónulega aðstoð þar sem við-
eigandi stuðningur er veittur með einstaklings-
bundnum hætti til að gera fötluðu fólki kleift að
lifa sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu.
Því miður virðist sem pottur sé víða brotinn
hvað einstaklingsmiðaða þjónustu varðar en
eingöngu einn vettvangsrannsakandi af fjórum
taldi sig fá viðeigandi þjónustu í formi aðstoð-
ar og stuðnings í anda hugmyndafræðinnar
um sjálfstætt líf. Í samráði við starfsfólk fékk
hann í flestum tilvikum um það ráðið hvernig
aðstoð hans var háttað, hvenær hún færi fram
og hver veitti hana hverju sinni. Þjónustan var
einstaklingsmiðuð og á hans forsendum. Hann
fann fyrir öryggi heima hjá sér og fékk gott við-
mót frá starfsfólki sem hann treysti. Hinir þrír
vettvangsrannsakendurnir töldu sig skorta að-
stoð og stuðning til að lifa sjálfstæðu lífi og skil-
greindi einn rannsakandinn sjálfstæði á þennan
veg: „Að vera sjálfstæður í lífinu snýst um að
geta farið eitthvað þegar maður vill fara þangað,
fara heim þegar maður vill fara heim og þurfa
ekki að fara upp í rúm af því að það er léttara
fyrir vaktina.“
Tveir vettvangsrannsakendur höfðu vegna
óánægju sinnar með þá þjónustu sem íbúða-
kjarnarnir veittu þeim sótt um flutning og
breytt þjónustuform. Biðin eftir viðbrögðum frá
sveitarfélögunum virðist þó vera löng þrátt fyrir
að lögin kveði á um að þeir hafi rétt á að velja sér
búsetustað. Í þeim tilfellum sem vettvangsrann-
sakendur voru óánægðir með þá þjónustu sem
þeir fengu einkenndust vinnubrögð starfsfólks
af skilningsleysi á mikilvægi sjálfræðis í lífi karl-
anna sem og mistúlkun á hugmyndafræðinni um
sjálfstætt líf. Einn vettvangsrannsakandi stund-
aði háskólanám en viðvarandi skortur á aðstoð
og stuðningi hafði lengi valdið honum óöryggi
og vanlíðan. Hann mætti ítrekað einn í skólann
vegna skorts á aðstoð, sem hafði ekki aðeins
áhrif á athafnir daglegs lífs heldur einnig námið.
Ef hann þurfti að komast á salernið á skólatíma
þurfti hann að hringja í íbúðakjarnann og bíða
eftir starfsmanni sem gat tekið langan tíma og
greindi hann frá því að starfsmenn íbúðakjarn-
ans teldu það lið í að virkja sjálfstæði hans að
senda hann einan í skólann.
Fyrri rannsóknir hafa sýnt fram á að oft misskil-
ur starfsfólk hugmyndina um sjálfræði og sjálf-
stæði þannig að áhersla er lögð á að viðkomandi
geri allt sjálfur án aðstoðar (Helle Kristensen,
2019), en það er ekki það sem sjálfræði snýst um.
Lífsreynsla fatlaðs fólks er að stórum hluta mót-
uð af þeim stuðningi sem það fær, og í því sam-
hengi er hlutverk þeirra sem veita þjónustuna
stór áhrifavaldur þegar kemur að velgengni fatl-
aðs fólks í að ná fram þeim einstaklingsbundna
lífsstíl sem það kýs (Dodevska og Vassos, 2013).
Sem dæmi fékk sá vettvangsrannsakandi sem
var ánægður með sína þjónustu persónulegan
stuðning starfsfólks til að komast á milli staða
í sínu daglega lífi, stunda nám, félagslíf og tóm-
stundir eða það sem honum datt í hug að gera
hverju sinni. Hann komst næst því að fá not-
endastýrða aðstoð. Með lögum um þjónustu
við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir
nr. 38/2018 var réttur fatlaðs fólks til NPA (not-
endastýrð persónuleg aðstoð) lögfestur. Í íbúða-
kjörnum, á hinn bóginn, liggur ákvarðanataka
þegar kemur að þjónustu við fatlað fólk í meiri
mæli hjá sérfræðingum og þjónustuveitendum,
sem eru sveitarfélög. Með þessu fyrirkomulagi
er fjármagn veitt til stofnana í stað þjónustunot-
enda, sem getur skert sveigjanleika þjónustunn-
ar og gert það að verkum að auknar líkur eru á
að fatlað fólk sé álitið einn hópur í stað ólíkra
einstaklinga með ólíkar þarfir (Laufey Löve o.fl.,
2018). Vettvangsrannsakandinn sem taldi sig
lifa sjálfstæðu lífi og var ánægður með sína þjón-
ustu fékk að vísu ekki að taka þátt í ráðningu
starfsfólks en þjónustan var einstaklingsmiðuð
að hans mati, á hann var hlustað og mark tekið
á honum. Aðrir vettvangsrannsakendur fengu
allir þjónustu sem einkenndist af skipulagi út
frá heild og eitt af því sem virðist hafa neikvæð
áhrif á samráð í búsetuþjónustunni er mannekla
hjá sveitarfélögunum. Vettvangsrannsakendur
töldu undirmönnun starfsfólks hafa mikil áhrif á
þjónustuna og í sumum tilvikum höfðu tíð veik-
indi starfsfólks einnig mikil áhrif á gæði hennar.
Erfitt er að koma til móts við fólk á einstaklings-
grundvelli þegar starfsfólk vantar og þegar nýir
eða tímabundnir starfsmenn eiga erfitt með að
setja sig inn í fyrirkomulag sem gengur út á hug-
myndafræði um sjálfstætt líf.
Rannsóknarhópurinn komst að þeirri niður-
stöðu að það væri mögulegt að skipuleggja bú-
setuþjónustu íbúðakjarna í anda hugmyndafræði
um sjálfstætt líf fyrir vettvangsrannsakendur
svo lengi sem hún byði upp á svokallað „mað-
ur á mann“-fyrirkomulag. Það sannast í reynslu
vettvangsrannsakandans sem lýsti ánægju sinni
með þjónustuna sem honum bauðst. Hann upp-
lifði sig öruggan, sjálfstæðan og fannst mark á
sér tekið. Í tilfellum hinna vettvangsrannsak-
endanna var þjónusta þeirra skipulögð út frá
heildinni, hún var ekki einstaklingsmiðuð og
hún hindraði sjálfræði þeirra. Þrír upplifðu tals-
vert óöryggi og vanlíðan á eigin heimili í íbúða-
kjörnum sveitarfélaga höfuðborgarsvæðisins.
Niðurstöður verkefnisins gefa þar með til kynna
að þörf sé á auknu samráði við þjónustunotend-
ur í íbúðakjörnum sem fatlað fólk þarf að reiða
sig á og einnig er þörf á frekari fræðslu um hug-
myndafræðina til íbúa, starfsfólks og stjórnenda
til að hægt sé að tryggja framkvæmd hugmynda-
fræðinnar um sjálfstætt líf í íbúðakjörnum fyrir
fatlað fólk samkvæmt lögum.
Heimildir:
Barnes, C. og Mercer, G. (2018). Competing Models
and Approaches. Í C. Barnes og G. Mercer (ritstjór-
ar), Exploring Disability: Second Edition (bls. 14-41).
Polity Press.
Chalachanová, A. (2021). Inkluderende forskning
medborgerskap og utviklingshemming: En deltaker-
basert studie om praktisering av medborgerskap I
hversdagslivet for personer med utviklingshemming
i Norge og Slovakia. VID Specialized University.
Chalachanová, A., Gjermestad, A. og Lid, I.M. (2019).
Involvering av personer med utviklingshemm-
ing i forskningssirkler. Í O.P. Askheim, I.M. Lid og
S. Østensjo (ritstjórar), Samproduksjon i forskning
(bls. 76-93). Universitetsforlaget. https://doi.
org/10.18261/9788215031675-2019-05
Dodevska, G.A. og Vassos, M.V. (2013). What qualities
are valued in residential direct care workers from the
perspective of people with an intellectual disability
and managers of accommodation services? Journal
of Intellectual Disability Research, 57(7), 601-615.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01565.x
Guðrún V. Stefánsdóttir (2010). Samvinnurannsóknir
með fólki með þroskahömlun. Netla – Veftímarit
um uppeldi og menntun. https://skemman.is/bitstr-
eam/1946/13950/1/Samvinnuranns%c3%b3knir%20