Þroskaþjálfinn - 2024, Blaðsíða 22

42 43
og betra að fólk væri á stórum stofnunum. En
nóg um það. Hér er smá ágrip um eftirminnileg-
ustu fyrirlestrana:
Clive’s way – bresk rannsókn
Einn af fyrstu fyrirlestrunum sem ég fór á fjall-
aði um Clive, sem fæddist í Bretlandi upp úr
miðbiki síðustu aldar. Hann var flogaveikur
og með væga þroskahömlun. Hann var litrík-
ur persónuleiki og átti marga drauma um líf til
jafns við aðra en hafði engan stuðning til að láta
þá rætast. Framhaldsskólakennari einn sagði
honum þegar hann var 16 ára að draumar hans
væru óraunhæfir. Clive bjó meirihluta ævinnar á
stofnunum og sætti þar miklu ofbeldi og bjó við
mjög lítil lífsgæði og óöryggi. Starfsfólkið hafði
engan skilning á þörfum hans vegna flogaveik-
innar. Hann þurfti ekki að vera inni á þessum
spítölum, að mati fjölskyldu hans, en þjónustu-
kerfið hafði engin önnur úrræði upp á að bjóða
og hafði ekki skilning á því að hann gæti lifað
betra lífi og verið virkur samfélagsþegn. Hann
fékk engu ráðið um líf sitt og ekki var heldur
hlustað á fjölskyldu hans, sem reyndi að berjast
fyrir því að hann fengi að búa við meiri lífsgæði
og lifa góðu lífi. Hann dó á geðsjúkrahúsi. Eft-
ir dauða hans fór fjölskyldan fram á að líf hans
yrði rannsakað. Það var ekki fyrr en þá sem far-
ið var að hlusta á hana. Rannsóknin fór fram og
rödd Clives og fjölskyldu hans var höfð í fyrir-
rúmi. Niðurstöður hennar voru nokkurs konar
leiðarvísir um hvernig þjónusta ætti fólk með
þroskahömlun, kallaður Clive’s way. Meginstef
leiðarvísisins eru:
Að hafa metnað, að hjálpa fólki að uppfylla
drauma sína
Að hlusta á fólk og fjölskyldur þess, bera virðingu
fyrir röddum þeirra
Tryggja að fólk búi við öryggi
Að fræða fólk um það hafi réttindi til jafns við
aðra
Að valdefla fólk, sjá til þess að það sé við stjórn-
völinn í eigin lífi
Til stendur að gefa út þessa rannsókn og fróðlegt
væri að lesa meira um hana.
Reynsla tveggja einstaklinga með þroska­
hömlun sem búa við offitu
Fjallað var um Michelle og Austin sem búa á Ír-
landi. Birt voru viðtöl við þau og stuðningsaðila
þeirra á myndbandi og veitt innsýn í daglegt líf
þeirra.
Michelle er haldin víðáttufælni og er með
sykursýki. Hún hefur fengið aðstoð vegna víð-
áttufælninnar og er farin að vinna í Tesco og í
blómabúð. Hún fær einnig lyf við sykursýkinni
og hjálp við hollt og gott mataræði. Hún stundar
hreyfingu með því að fara að ganga í verslunar-
miðstöðinni en vegna víðáttufælninnar á hún
enn erfitt með að ganga utandyra. Hún hefur
lést eitthvað og líður almennt betur, þrátt fyrir
að vera enn að berjast við víðáttufælni.
Austin notaði hjólastól og var orðinn of þung-
ur fyrir hann. Hann fékk aðstoð við hollt matar-
æði og sjúkraþjálfun til að léttast og var búinn
að léttast umtalsvert, en hann var 159 kíló þegar
hann byrjaði og var kominn niður í 114 kíló.
Hann brennur fyrir því að veitingastaðir og
kaffihús hugi betur að hollustu þess sem þar er
selt, að minnsta kosti bjóði upp á holla valkosti
fyrir fólk sem, líkt og hann, nýtur þess að setj-
ast þar inn og fá sér að borða. Bæði Michelle og
Austin berjast fyrir jöfnu aðgengi að heilbrigð-
isþjónustu.
Ögrandi hegðun
Ég sótti nokkra fyrirlestra um ögrandi hegðun,
þar á meðal þá sem Trausti fjallar um hér á eftir
og ætla ég því ekki að fara yfir þá í löngu máli.
Það sem sló mig mest í þeim fyrirlestrum var
þegar fjallað var um teymi sem fer á heimili fólks
til að aðstoða vegna ögrandi hegðunar. Þar var
fjallað um að farið var heim til ungrar konu sem
bjó með foreldrum sínum og tók teymið strax
eftir því að pabbinn virtist ráða öllu á heimil-
inu og mamman og dóttirin voru alveg undir
hælnum á honum og virtust bera óttablandna
virðingu fyrir honum. Niðurstaða teymisins var
að fjarlægja ungu konuna tímabundið af heimil-
inu til að meðhöndla hegðunina á stofnun. Ekki
var talað um ráðgjöf til handa foreldrunum til að
breyta menningu heimilisins, en að mínu mati
hefur þetta ofríki föðurins örugglega átt sinn
þátt í hegðun dótturinnar. Þetta var því mjög
sláandi.
Ég sótti líka fyrirlestra um STORM project
sem Trausti fjallar um hér á eftir og eins lykilfyr-
irlesturinn um stimplun (e. stigma).
Stundum voru litlu herbergin svo full að erfitt
var að komast að og þurfti fólk oft frá að hverfa
og finna sér annað herbergi þrátt fyrir að mæta
tímanlega. Það leiddi stundum til þess að fyrir-
lestrarnir sem ég endaði á að horfa og hlusta á
skildu lítið eftir sig vegna þess að ég tengdi ekki
við þá. Stundum þurftu svo margir að standa
eða sitja á gólfinu að erfitt var að fylgjast með
fyrirlestrunum þrátt fyrir áhuga á þeim og erfitt
að skrifa niður punkta. Ég komst meðal annars
inn á fyrirlestur um vélmenni sem notuð voru í
þjónustu við fólk, en þar sem ég trúi svo sterkt á
að fólk þurfi fyrst og fremst mannleg tengsl náði
ég ekki að tengja við hann og hann fór meira og
minna fyrir ofan garð og neðan hjá mér vegna
eigin viðhorfs. Vélmennið var krúttlegt en ekk-
ert jafnast á við mannleg tengsl.
Ég veitti því sérstaka eftirtekt á ráðstefnunni
hversu oft var talað um fólk með þroskahömlun
sem sjúklinga (e. patients) þrátt fyrir að málefn-
in sem rætt var um tengdust ekki endilega beint
veikindum. Ég tók sérstaklega eftir þessu hjá fyr-
irlesurum frá löndum sem ekki eru enskumæl-
andi, þannig að hugsanlega snýst þetta um mis-
munandi notkun á hugtakinu „patient“, það
hefur ef til vill víðari merkingu en ég geri mér
grein fyrir.
Of langt mál væri að fara ofan í saumana á öll-
um fyrirlestrunum sem ég sótti en ofangreindir
fyrirlestrar eru þeir sem skildu mest eftir sig hjá
mér.
C­in þrjú
Hér fer á eftir það sem vakti mesta athygli hjá
Trausta.
Það er einkenni stórra ráðstefna eins og þessarar
að það er úr miklu að velja og góð hugmynd að
taka tíma í að kynna sér hvað er í boði með smá
fyrirvara því að eftir að ráðstefnan er byrjuð fer
allt á fullt og lítill tími til að skoða. Ég ákvað að
skrá mig í vinnustofu sem var að morgni fyrsta
ráðstefnudagsins, en hún var eins konar upp-
hitun fyrir sjálfa ráðstefnuna. Þessi vinnustofa,
sem bar heitið „Attachment and caregiving“,
fjallaði eins og nafnið bendir til um mikilvægi
tengslamyndunar hjá börnum með þroskahöml-
un. Fyrirlesarinn, dr. Sien Vandesande frá Belg-
íu, kynnti fyrst tengslakenninguna (e. attach-
ment theory) en sýndi okkur svo rannsóknir