Morgunblaðið - 27.04.1986, Síða 38

c
^38
- 'MORGÚNBLAblb/SlÍíMuSÁGÚRM:^^^
Gyða Ólafsdóttir, formaður MS félagsins á Islandi.
Morgunblaðið/Ámi Sœbcrg
MS fólk er yfirleitt
bjartsýnt — enda
þýðir ekki annað
Rætt við Gyðu Ólafsdóttur, formann MS félagsins um starfið
og leiðir til að lifa lífinu með MS sjúkdóminum, sem reynst
hefur læknisfræðinni torráðin gáta og er ólæknandi enn.
arra framfara á vegum félagsins
segir hún vera að auka tölu félags-
manna, sem í dag eru vel á fimmta
hundrað, en alls eru tæplega 200
íslendingar sem hafa verið greindir
með MS og uppgötvast árlega 5 til
10 tilfelli hér. „Við erum mjög
bjartsýn á framhaldið og ekki
ástæða til annars þegar litið er til
þess sem þegar hefur áunnist. Ég
held að fæstir hafi þorað að vona
að draumurinn um húsnæðið yrði
að veruleika svo skjótt, enda er
félagið lítið og margir félagsmenn
sem ekki geta starfað á þess vegum
vegna sjúkdómsins," segir Gyða og
bendir á að erlendis séu MS félög
með stærri sjúklingasamtökum og
til dæmis á Bretlandi séu þau þriðju
stærst í félagatali á eftir krabba-
meins- og hjartasjúklingasamtök-
um, en í heiminum öllum er talið
að um 2 milljónir manna séu með
MS.
Kippt úr daglega lífinu
Gyða bendir á von þeirra í MS
samtökunum um að geta haft á
höndum vinnu sem í senn væri tóm-
stundaiðja, þjálfun og létt starf fyrir
meðlimi samtakanna, en varðandi
atvinnu og það hvemig MS getur
hamlað fólki í þeim efnum má benda
á dæmi sem kemur fram í frétta-
blaði MS 1986. Greinin er eftir
Fanny Kristjánsdóttur kvenna-
skólanema og þar segir m.a.:
„Þessi kona sem ég þekki er
mjög illa farin og er hún ekki nema
46 ára gömul. Hún hefur fengið
þessi köst sem ekki hafa gengið til
baka og hafa skilið eftir sig varan-
leg einkenni. Hún er bundin hjóla-
stól og býr í Sjálfsbjargarhúsinu.
Það má segja að hún geti nánast
ekkert gert án hjálpar. Hún þarf
hjálp við allar líkamlegar þarfír,
getur illa borðað án hjálpar og á
stundum erfítt með mál. Hjá henni
byijaði þetta í fótunum og jókst
stig af stigi og var hún af og til á
sjúkrahúsi og i endurhæfíngu, bæði
hjá félagi lamaðra og fatlaðra og
svo í nokkur skipti á Reykjalundi.
Hún var í góðri vinnu, en svo kom
að því að hún gleymdi verkefnum
og ýmsum skilaboðum og í fram-
haldi af því var henni sagt upp
Þrír af starfsmönnum félagsins, f.v. Margrét Ólafsdóttir, sem hefur verið í félaginu frá upphafi, en
það var stofnað 1968, Sigurbjörg Ármannsdóttir og Gyða Ólafsdóttir. Myndin er tekin í húsi félagsins
að Álandi.
Sjúkdómurinn MS,
Multiple Sclerosis hefur
löngum verið talin ein
af ráðgátum læknis-
fræðinnar, þar sem ekki er vitað
um orsakir hans, ekki er vitað um
hverjir eru líklegri en aðrir til að
fá hann og ekki er vitað hvemig
má lækna hann. Það er hins vegar
vitað að með ýmsum leiðum má
auðvelda það að lifa með sjúk-
dóminn. Hann liggur í miðtauga-
kerfínu með þeim afleiðingum að
taugaboð truflast og þar með ýmis
starfsemi líkamans s.s. sjónin, tal
og aðrar meðvitaðar og ómeðvitað-
ar hreyfíngar. Slík einkenni geta
einnig orsakast af öðrum tauga-
sjúkdómum og gerir það læknum
erfíðara fyrir með greiningu MS,
sem er þó talinn vera einn algeng-
asti sjúkdómurinn í miðtaugakerfi
hjá ungu fólki. Á það mest á hættu
að fá hann þegar það er á afkasta-
mesta skeiði, þ.e. frá tvítugu til
fertugs. Enfremur þykir ljóst að
MS er nokkru algengari hjá konum
en körlum, eða í hlutföllunum 3 á
móti 2. Þá er MS aðallega í hvíta
kynstofninum og algengari hjá fólki
sem býr í tempruðum beltum jarðar,
eða á milli 40. og 60. gráðu norð-
og suðlægrar breiddar. En þó er
ekki þar með sagt að sé viðkomandi
með MS komi það endilega í ljós,
„Læknar telja að fólk geti lifað og
dáið með MS án þess að vera nokkru
sinni greint, en MS kemur hins
vegar fram við krufningu," útskýrir
Gyða Ólafsdóttir, formaður MS fé-
lagsins á íslandi, þegar blaðamaður
flettir með henni í gegnum bækling-
in „Það sem allir ættu að vita um
MULTIPLE SCLEROSIS", sem fé-
lagið gaf út á sl. ári og ofangreindar
upplýsingar koma m.a. fram í.
Meiri geta — minni einangrun
En það er meira en útgáfustarf-
semi sem MS félagið hefur á hönd-
um í baráttunni gegn Multiple Scle-
rosis, en félagið hefur valið þann
kost að nota alþjóðlega heitið yfír
sjúkdóminn. Þeirri baráttu og
stefnu félagsins lýsir formaðurinn
svo — að hjálpa MS fólki til meiri
getu og minni einangrunar. Nýlega
flutti félagið í húsnæði við Áland í
Fossvogi, en áður hafði það skrif-
stofu í húsi Krabbameinsfélagsins.
í Álandinu verður dagvist fyrir MS
fólk og er þessa dagana verið að
vinna að því að geta hafíst handa,
en ráðgert er að á staðnum verði
iðjuþjálfun, handavinna, tóm-
stundavinna og fleira sem miðar
að endurhæfíngu MS fólks, sem og
morgunmatur, hádegisverður og
miðdagskaffi. „Iðjuþjálfunin er
nokkuð sem við bindum miklar
vonir við og hefur reynst okkur vel
í gegnum tíðina, því oft þarf að
þjálfa fólk til að gera einfalda hluti
eins og að halda á bolla eða hnífa-
pörum, eða þá að þjálfa erfiðari
hluti eins og vélritun og ýmiskonar
handavinnu," segir Gyða.
5—10 manns greindir árlega
Forsendur þessara sem og ann-
störfum. Samt má geta þess að
þegar vinnuveitendur hennar kom-
ust að því að vangeta hennar í
starfí var vegna sjúkdóms reyndust
þeir henni vel og styrktu hana um
árabil."
Um 30% MS fólks
lifir „eðlilegn“ lífi
Ofangreint dæmi sýnir hve erfitt
MS getur reynst fólki og kippt því
úr sínu daglega lífi, en þó er það
ein ráðgátan enn varðandi sjúk-
dóminn að ekki leggst hann á sama
veg á alla. „Margt MS fólk lifír
tiltölulega eðlilegu lífí þrátt fyrir
sjúkdóminn og við teljum að um
30% MS fólks á íslandi stundi eðli-
lega vinnu. Hins vegar eru margir
sem eru ekki lengur inni á sínum
upphaflegu vinnustöðum vegna
skertrar orku og eru þá ýmist
heima, á stofnunum eða vinna á
vemduðum vinnustöðum. Aðalat-
riðið í þessu er að MS fólk má
umfram allt ekki ofþreyta sig.
Þreyta og úthaldsleysi er það sem
hijáir flesta og eðlilega fýlgir því
stundum talsvert andlegt álag og
áhyggjur yfír því að geta ekki sinnt
sínum fyrri skyldum gagnvart
umhverfínu að sama skapi og áður,“
segir Gyða. „En það eru til leiðir
til að forðast köst eftir megni, svo
sem að þreyta sig ekki og einnig
er fólki ráðlagt að reyna að forðast
flensur og kvef og umgangast ekki
aðra sem eru með þannig kvilla,
því að köstin sem fylgja MS eru
líklegri ef ónæmiskerfíð er veikt
fyrir, eins og gerist í kjölfarið á
flensu."
Þegar kastið kemur
Það er algengt að MS greinist
ekki hjá fólki fyrr en eftir nokkurt
skeið og fleiri en eitt kast. Fyrstu
einkennin em oftast væg og hverfa
af sjálfu sér og sjúkdómurinn getur
legið niðri vikum og mánuðum
saman, jafnvel í mörg ár áður en
hann gerir aftur vart við sig. Venju-
leg sjúkdómsmynd eru stutt köst
sem ganga alveg eða að mestu til
baka, en einkennin breytast eftir
því hvaða hlutar miðtaugakerfísins
skaðast og það sem gerir MS ólíkan
flestum öðrum taugasjúkdómum er
að einkenni koma og fara fyrirvara-
lítið. „ Að meðaltali er talið að köstin
komi um 0,6 til 6,7 sinnum á ári,
en algengast er að kast vari í 4 til
12 vikur. Meðan á þeim stendur er
fólk ýmist heima eða leggst inn á
sjúkrahús. Húsmæður til dæmis
eiga oft erfítt með að vera heima
við í rúminu, það er svo auðvelt að
stelast framúr og sýsla eitthvað í
heimilisstörfunum, ég þekki það
frá sjálfri mér og fleirum," segir
Gyða. „Eins er mjög óæskilegt að
MS fólk sé eitt meðan á kasti stend-
ur, til dæmis getur jafnvægið bilað
og fleira komið til og MS krefst
mikils af aðstandendum."
MS þýðir ekki að lífið sé búið
Um viðbrögð fólks við MS grein-
ingu segir Gyða þau misjöfn og oft
velta mikið á því hvort fólki hafí
verið gert ljóst að mögulega sé það
með MS. „Okkur fínnst stundum
að læknar mættu vera hreinskilnari
við fólk sem gæti verið með MS
og gera því grein fyrir þeim mögu-
leika áður en að greiningu kemur.
Margir eiga erfítt með að viður-
kenna sjúkdóminn og þá sérstak-
lega yngra fólk, en það að fá MS
þýðir alls ekki að lífið sé búið. MS
íeiðir ekki til dauða og margir lifa
með MS áralangt án þess að þeir
þurfi að breyta mikið út af sínu lífs-
mynstri," segir Gyða, sem var sjálf
greind með MS fyrir tíu árum, hefur
fengið flest einkenni sjúkdómsins,
en náð sér vel á milli kasta. „Ég
er ein af þessum heppnu,“ segir
hún, „og það er mjög nauðsynlegt
að við sem erum „á fæti" séum
virk í félaginu. Ekki síst vegna
hinna sem eru í hjólastólum og við
getum gert svo mikið fyrir. Hins
vegar hefur það gerst að fólk sem
hefur nýlega verið greint með MS
og fengið aðeins lítil einkenni mætir
á félagsfund í Sjálfsbjargarhúsinu
og fær hálfgert áfall. Finnst þetta
ekki vera fyrir sig, það sé ekki
svona mikið veikt. En þá ber að
hafa í huga að fundimir eru haldnir
í Hátúninu til að auðvelda því MS
fólki sem þar býr að sækja þá, auk
þess sem þeir eru opnir öllum öðrum
fbúum og hveijum sem er, þeir eru
ekki bara fyrir fólk í hjólastólum.
Reyndar fundum við þegar skrif-
stofan í húsi Krabbameinsfélagsins
var opnuð að fólk var duglegra við
að hafa samband þangað og kynna
sér félagið heldur en við að koma
á fundi. Vonandi eykst það enn
með tilkomu aðstöðunnar og skrif-
stofanna hér í Álandinu. En þó að
svartsýni gæti kannski hjá sumum
XSf