Morgunblaðið - 27.06.1998, Blaðsíða 41

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 27. JÚNÍ 1998 41 *
AÐSENDAR GREINAR
Stöndum vörð um persónuvernd
í læknisfræðirannsóknum
VIÐBROGÐ rann-
sóknarfólks vegna að-
gerða Tölvunefndar
gegn íslenskri erfða-
greiningu og sam-
starfslæknum hennar
eru verulegt áhyggju-
efni fyi-ir réttindastöðu
einstaklinga gagnvart
„vísindavaldinu".
Komið hefur í ljós að
hjá íslenskri erfða-
gi’einingu var unnið
þvert á skilmála Tölvu-
nefndar um aðskilnað
persónugreindra og
ópersónugi’eindra
gagna. Það sem sam-
starfslæknar fyrirtæk-
Sigurður Þór
Guðjónsson
isins áttu að gera var í reynd unnið
af Islenskri erfðagreiningu. Lög-
gjafinn telur mikilvægt að virða
reglur um vísindarannsóknir og
hefur því með lögum heimilað
Tölvunefnd að beita ýmsum aga-
viðurlögum ef reglumar eru brotn-
ar, svo sem þeim að loka viðkom-
andi starfsemi eða eyða gögnum
enda liggja að baki verðmæt mann-
réttindi sem ekki er tóm til að
ræða hér en ættu að vera sæmilega
kunn upplýstu fólki.
Misfellur viðurkenndar
Tölvunefnd fullyrðir að ÍE hafi
brotið skilmála sína, einnig formað-
ur nefndarinnar í út-
varpsviðtali í Ríkisút-
varpinu að kvöldi 5.
júní. Kári Stefánsson
viðurkennir í Morgun-
blaðinu (4.6.) að skerpa
þurfi þau skil sem eru
á formlegum tengslum
milli Þjónustumið-
stöðvar samstarfs-
læknanna í Nóatúni og
ÍE. Formaður Tölvu-
nefndar segir að hann
og Kári séu „fullkom-
lega sammála um að
misfellur væru á því
starfi, sem fram færi í
Þjónustumiðstöðinni
samkvæmt skilmálum
Tölvunefndar“. (Mbl.5.6.). Og eftir
að formaðurinn hefur ítrekað að
persónugreindum upplýsingum
eigi aðeins samstarfslæknar ÍE að
safna og ÍE eigi ekki að vita um
hvaða einstakinga er að ræða, bæt-
ir hann við þessum þungu orðum:
„Við erum að tala um að aðskilnað-
urinn eigi ekki eingöngu að vera á
pappírnum heldur einnig í raun
bæði form- og efnislega."
Svona er þá kjarni málsins og ég
held að um hann sé varla deilt. Þeir
skilmálar sem Tölvunefnd setti fyr-
ir vinnu IE með rannsóknargögn
voru einfaldlega brotnir að forminu
til sem býður heim efnislegum, það
er raunverulegum, brotum á per-
sónuvemd. Tölvunefnd brást við
samkvæmt skyldum sínum við al-
menning og hefur lagalegan grund-
völl til að beita nauðsynlegum aga-
viðurlögum.
Skilningsleysi á mannréttindum
Viðbrögðin við aðgerðum Tölvu-
nefndar sýna alvarlegt skilnings-
„Hvellur“ rannsóknar-
fólks og fleiri aðila
vegna aðgerða Tölvu-
nefndar, segir Sigurð-
ur Þór Guðjónsson,
sýnir mikið hugsunar-
og virðingarleysi fyrir
réttindahagsmunum
sjúklinga.
og virðingarleysi rannsóknarfólks
á mannréttindum sjúklinga við
rannsóknir. Kári Stefánsson reynir
að gera lítið úr Tölvunefnd með því
að gefa í skyn að starfsmenn henn-
ar kunni ekki fótum sínum forráð
þegar formaðurinn er fjærri. Og
óbein krafa Kára um það að Tölvu-
Kvennastétt segir upp
EINU sinni voru tví-
burar, piltur og stúlka,
er fylgdust að í gegn-
um grunnskólann,
menntaskólann, settu
upp hvítu kollana 17.
júní 1977. Þau fóru
bæði í Háskóla Islands
og luku BS-námi eftir
120 einingar, hún varð
hjúkrunarfræðingur,
hann varð... Bæði
fengu þau jafnhá náms-
lán frá LIN, því lána-
sjóðurinn taldi námið
vera jafnverðmætt.
Eftir útskrift fengu
þau vinnu hjá ríkinu,
urðu ríkisstarfsmenn.
Ragnhildur
Þorgeirsdóttir
Samkvæmt kjarasamningum voru
þau með sambærileg laun, enda
með sambærilegt nám. Hjúkrunar-
fræðingurinn hafði órökstuddan
grun um að hann fengi eitthvað
aukalega í umslagið en aldrei vildi
hann kannast við það.
Síðan gerist það að nýtt launa-
kerfi er tekið upp hjá ríkinu 1997-
1998 þar sem starfsmönnum er
raðað í launaramma A, B og C.
Markmið þessara breytinga var
m.a. að hækka hlut dagvinnulauna,
gera launin sýnilegri og launakerf-
ið sveigjanlegra. Þegar búið var að
flytja tvíburana inn í nýja launa-
kerfið varð stúlkan hissa. Hann var
allt í einu kominn með 40% hærri
laun en hún og raðaðist í B-ramma
á meðan henni var komið fyrir
neðst í A-ramma. Núna sá hún að
grunur hennar var á rökum reist-
ur. Hann fékk inn í dagvinnulaunin
alla föstu yfii-vinnuna og alls kyns
sporslur sem hann hafði fengið í
gamla launakerfinu en varð ekki
sýnilegt fyiT en við yfirfærslu í
nýtt launakerfi. Hvað gerðist?
Valdi hún rangt nám í háskólanum
eða? Það var allavega jafnlangt
hans námi, jafnmargar einingai- að
baki prófgráðu og jafnverðmætt
samkvæmt LIN og bæði störfuðu
þau hjá ríkinu. Var þetta ef til vill
vegna þess að hún var kona?
Til að leita svara fór stúlkan að
kynna sér lög og reglugerðir og
fann meðal annars lög um jafna
stöðu og jafnan rétt
kvenna og karla, nr. 28
frá 1991, þar sem
stendur orðrétt í 4.
grein:
„Konum og körlum
skulu greidd jöfn laun
og skulu njóta sömu
kjara fýrir jafnverð-
mæt og sambærileg
störf. Með launum í
lögum þessum er átt
við venjulegt grunn-
eða lágmarkskaup og
hvers konar frekari
þóknun, beina eða
óbeina, hvort heldur er
með hlunnindagreiðsl-
um eða með öðrum
hætti, sem atvinnurekandi greiðir
starfsmanni fyrir vinnu hans. Með
jöfnum launum karla og kvenna
fyrir jafnverðmæt og sambærileg
störf er í lögum þessum átt við
Þetta sætti ég mig ekki
við, segir Ragnhildur
Þorgeirsdóttir. Þess
vegna segi ég upp.
launataxta sem samið er um án
þess að gerður sé greinarmunur á
kynjum. Með kjörum í lögum þess-
um er átt við lífeyris-, orlofs- og
veikindarétt og hvers konar önnur
samningsréttindi.“ I kjarasamningi
Félags íslenskra hjúkrunarfræð-
inga sem undirritaður var 9. júní
1997 er eftirfarandi yfirlýsing:
„Það er yfirlýst stefna ríkis og
Reykjavíkurborgar að jafna þann
launamun karla og kvenna sem
ekki er hægt að útskýra nema á
grundvelli kyns. Með nýju launa-
kerfi gefst tækifæri til að vinna að
þeim markmiðum. Með það í huga
munu fjármálaráðherra og Reykja-
víkurborg láta gera úttekt á áhrif-
um nýs launakerfis á launamun
karla og kvenna starfandi hjá
stofnunum sínum á samningstíma-
bilinu" (til loka okt. 2000).
Stúlkan sá nú strax að ekki
þyrfti að bíða eftir því að liði eitt-
hvað á samningstímann til að skoða
muninn því hann birtist um leið og
samningar hinna ýmsu stofnana
fóru að berast um síðustu áramót.
Þar var greinilegt að hjá mörgum
háskólamenntuðum stéttum með
sambærilegt nám var verið að færa
yfirborganir inn í taxtalaun.
Hjúkrunarfræðingar a.m.k. á höf-
uðborgarsvæðinu hafa almennt
ekki verið yfirborgaðir eða fengið
greidda óunna yfirvinnu sem hægt
er að færa yfir í taxtalaun. Þess
vegna raðast þeir á botninn í hinu
nýja launakerfi þar sem hjá öðrum
stéttum raðast eingöngu nemar og
byrjendur á reynslutíma. Þetta
sætti ég mig ekki við. í stofnana-
samningum nýja launakerfisins eru
settar nánari reglur um röðun í
launaramma. A þar m.a. að taka
mið af menntun starfsmanna, starfi
þeirra, ábyrgð, álagi og frammi-
stöðu. I skilgreiningu með launara-
mma A segir m.a.: „Starfið felst í
almennum störfum sem unnin eru
undir stjórn og ábyrgð annarra.“
Eitt af meginmarkmiðum í námi
verðandi hjúkrunarfræðinga er að
þeir öðlist vísindalega þekkingu og
faglega færni til að geta unnið
sjálfstætt og leyst verkefni á vís-
indalegan og faglegan hátt. I siða-
reglum hjúkrunarfræðinga segir
m.a.: „Hjúkrunarfræðingur ber
faglega og lagalega ábyrgð á störf-
um sínum.“ Af einhverjum ástæð-
um telja ráðamenn stofnana, sem
hjúkrunarfræðingar heyra undir,
sig geta hundsað nýgerða kjara-
samninga og haldið hjúkrunar-
fræðingum á botninum meðan aðr-
ir fá sín störf metin að verðleikum.
Þetta sætti ég mig heldur ekki við.
Skyldu málin horfa öðruvisi við ef
hjúkrunarfræðingar væru upp til
hópa karlmenn? Okkar störf eru
ekkert minna verðmæt né krefjast
minni þekkingar og færni en störf
annarra háskólamenntaðra stétta.
Þess vegna segi ég upp.
Því segir stúlkan og hennar
starfstétt öll, við ráðamenn og aðra
stjóramálamenn: Okkar tími er
kominn! Nú er lag til leiðréttinga!!
Höfundur er hjiíkrunnrfræðingur.
nefnd vinni í hálfgerðri þögn og
leynd er óraunhæf. Einmitt af því
að nefndin er opinber á hún að
upplýsa fjölmiðla og almenning um
það þegar fyrirtæki fara ekki að
reglum um vísindarannsóknir.
Almannahagur ki’efst þess. Kári
segir að „hvellur" Tölvunefndar
vegi að trausti fólks á IE en þó enn
frekar á Tölvunefnd og bætir við:
„... opinber stjómsýslunefnd sem
sér sér ekki fært að leysa vanda-
mál af þessari gerð öðru vísi en
með svona hamagangi glatar hægt
og hægt trausti.“ (Mbl.4.6). Þetta
er djarflega mælt af forstjóra fyr-
irtækis sem á í-úmlega hálfu ári
hefur tvisvar verið staðið að verki
við að brjóta skilmála um starfsemi
sína. Slíkt fyrirtæki hlýtur að glata
trausti annaira, ekki hægt og
hægt, heldur hratt og enn hraðar.
Það hefur þá við enga að sakast
nema eigið gáleysi. Og það er ein-
kennileg rökvísi og mikil ósann-
girni að gera þá sem uppljóstra um
reglubrot að sökudólgum en ekki
þá sem reglurnar brutu. En
einmitt það hefur nú gerst. Sigríð-
ur Jóhannesdóttir alþingismaður
telur að aðgerðir Tölvunefndar
beri keim af ofsóknum í garð IE
(Dagur 5.6.). Sjö samstarfslæknar
hafa skrifað bréf og mótmælt
vinnubrögðum Tölvunefndar og
halda því fram að hún sé ófagleg og
vegi að rótum læknisfræðirann-
sókna á íslandi (Mbl.4.6). Hjúkrun-
arfræðingar þykjast ekki þurfa á
tilsjónarmanni Tölvunefndar að
halda til að virða lög og siðareglur í
starfi sínu (Mbl.7.6.) Svona viðhorf
rannsóknarfólks ógna blátt áfram
réttindum sjúklinga ef þau yrðu al-
mennt ríkjandi.
Til hvers er ætlast?
Hvers ætlast rannsóknarfólk
eiginlega til af Tölvunefnd? Að hún
yppti öxlum þegar reglur eru ekki
vii-tar í vísindarannsóknum? Að
hún bregðist þeim skyldum sínum
að tryggja persónuvernd einstak-
linganna sem er dálítið annað fyrir-
brigði en markmið rannsóknanna *'
sjálfra? Þeir sem fyrst og fremst
ógna vísindarannsóknum á íslandi
eru þeir rannsakendur er ekki
virða nauðsynlegar reglur sem um
þær eru settar til að vernda mikil-
væg mannréttindi einstaklinga, en
ekki þeir sem koma upp um brot á
slíkum reglum. Atakanlegasti vitn-
isburðurinn um skynleysi á mikil-
vægi persónuverndar í vísinda-
rannsóknum kemur þó fram í grein
formanns MS-félagsins (Mbl.6.6.).
Þar vottar ekki fyrir skilningi á
nauðsyn þess að fara að reglum í f
læknisfræðilegum rannsóknum.
Hins vegar útmálar greinin á
marga vegu mikilvægi læknis-
fræðirannsókna til að létta af fólki
erfiðu sjúkdómsoki. Enginn ber á
móti því. En það er ekki viðfangs-
efnið varðandi athugasemdir
Tölvunefndar um starfsemi ÍE og
samstarfslæknanna í umræddu til-
viki. Viðfangsefnið er að framfylgt
sé þeim reglum sem settar eru um
slíkar rannsóknir, vegna þess að
þrátt fyrir læknisfræðilegt mikil-
vægi rannsóknanna bjóða þær
heim hættum, ef ekki er varlega
farið, sem geta bakað einstakling-
um óbætanlegt tjón, en þeir ein-
staklingshagsmunir eru allt öðru-
visi eðlis en hinn læknisfræðilegi
ávinningur, sem sé af ætt persónu-
legra mannréttinda en ekki lækn-
inga. Þetta ætti að liggja í augum
uppi. Við stöndum bestan vörð um
rannsóknir með því að fylgja út í
ystu æsar þeim reglum sem um
þær eru taldar nauðsynlegar. En
„hvellur“ rannsóknarfólks og fleíri
aðila vegna aðgerða Tölvunefndar
sýnir mikið hugsunar- og virðing-
arleysi fyrir einmitt þessum rétt-
indahagsmunum sjúklinga. Og það *
gefur ekki fyrirheit um raunveiu-
legan vilja til að gæta þessara
mannréttinda í vísindarannsóknum
í framtíðinni. Það er skelfileg til-
hugsun. Ekki síst í ljósi fyrirhug-
aðs gagnagrunns á heilbrigðissviði
um alla þjóðina.
Höfundur er rithöfundur.
■ ■
rj-Swte.
lbi ' lÍPilÍPSfif
' ” -’ri' V-""-' ■

Íx
Siirefnisvörur
í enduruppbyggja húðina
• vinna fíégn öldrunareinkehnum
• vinna á appclsínuhúd óg sliti •
• vinna á unglingabólíun ý
• viðhalda l'erskleika húðarinnar
Pœr eru fcr.skir vindnr í umhirdu húðar •
SOLUSTAÐIR:
WORLD CLASS
SIGURBOGINN - LAUGAVEGI
CLARA - KRINGLUNNI
SANDRA - SMÁRATORGI
SNYRTIHÖLLIN GARÐATORGI
NEGLUR OG FEGURÐ - EIÐISTORGI
HÁALEITISAPÓTEK
HRINGBRAUTARAPÓTEK
SNYRTI- OG NUDDSTOFAN PARADÍS
BETRI LÍNUR - VESTMANNAEYJUM
Dreifing: Solvin, box 9184,129 Reykjavík, sfmi 899 2947