Morgunblaðið - 23.12.1999, Page 32

32 FIMMTUDAGUR 23. DESEMBER1999
MORGUNBLAÐIÐ
LISTIR
Orlagasaga kj arnakonu
HULDA, reynslusaga vestfirskrar
kjarnakonu Huldu Valdimarsdótt-
ur Ritchie, er rituð af Finnboga
Hermannssyni, fréttamanni og for-
stöðumanni Svæðisútvarps Vest-
fjaröa, og gefin út af Hörpuútgáf-
unni. „Þessi kona átti mjög
viðburðaríka ævi,“ segir Finnbogi
í samtali við Morgunblaðið. „Hún
fæddist í Hnífsdal og ólst þar upp á
menningarheimili hjá föður sínum,
afa og ömmu. Faðir hennar var
Valdimar Björn Valdimarsson,
fræðimaður, ættfræðingur og
vörubflstjóri. Haustið 1940 komu
þrír breskir sjóliðar í Hnffsdal og
var einn þeirra Samuel Ritchie frá
Glasgow. Þau Hulda fóru að draga
sig saman, hittust á böllum og þess
háttar og gengu svo í hjónaband
snemma vors 1941. Breski sjóher-
inn hugðist reyna að koma í veg
fyrir giftinguna og stía þeim í
sundur fyrir hana með því að
kveða Samuel á burt en það varð
þeim til happs að skipið sem átti að
sækja hann strandaði inni á pollin-
um á Isafirði."
Hulda fór svo á undan manni sín-
um til ljölskyldu hans í Glasgow.
„Hún mátti ekki vera með honum á
bresku skipi svo hún sigldi með
pólskum dalli,“ segir Finnbogi.
„Stríðið var í algleymingi, myrkv-
un og djöfulgangur í Glasgow þeg-
ar hún kom þangað og þar dvaldi
hún að mestu án nýja eiginmanns-
Finnbogi
Hermannsson
ins sem allt stríðið var að heiman
við hafnarvörslu í Portsmouth. Við
komuna var Hulda barnshafandi
að fyrsta barni þeirra hjóna og
lenti á nokkrum hrakhólum í Glas-
gow. Hún hóf síðar að búa með vin-
konu sinni í London þar sem heim-
ili þeirra var sprengt í loft upp 17.
júní 1944 og þau björguðust við ill-
an leik í loftvarnarbyrgi. Hulda
eignaðist þijú börn í Bretlandi en
þar af dó eitt rétt eftir fæðingu;
Hulda
Valdimarsdóttir Ritchie
þetta barn fékk hún aldrei að sjá
og vissi ekki hvar er jarðað.
Allt þetta stóð Hulda af sér og
fjöiskyldan fluttist til íslands rétt
eftir stríðið. Hér bjuggu þau með-
an bæði lifðu en Samuel Ritchie
lést 1982. Hulda hóf 1962 störf í
bandaríska sendiráðinu í Reykja-
vík og vann þar í rúmlega 20 ár.
Þar kynntist hún mörgu fólki og
átti m.a. orðastað við varaforseta
og forseta Bandaríkjanna sem
hingað komu í heimsókn. Fyrir
hjónaband hafði Hulda eignast
dreng, sem allt frá æskuárum átti
við veikindi að stríða. Sjálf fór hún
ekki varhluta af þeim sjúkdómi,
sem fylgdi föðurætt hennar. Hún
lýsir þessum andvaragesti á áta-
kanlegan hátt í bókinni og hvernig
búið var að fólki á landsbyggðinni
sem átti við geðræna sjúkdóma að
stríða. Sjálf gat hún haldið sjúk-
dómnum niðri, að hennar sögn fyr-
ir tilstilli kenninga dr. Helga Pjet-
urss. Hún heyrði raddir, sem gáfu
henni heilræði þegar hún sótti um
starfið í sendiráðinu. Hulda var
mikilhæf kona og saga hennar er
bæði ástarsaga, saga sorgar og
vonbrigða en kannski umfram allt
saga manneskju sem aldrei lét
bugast og lifði með reisn til hinstu
stundar."
Hulda lést sl. vor eftir uppskurð.
„Það var í ætt við önnur samskipti
við Huldu, þar sem ýmsar tilviljan-
ir urðu,“ segir höfundurinn, „að
bar upp á sama daginn að ég fékk í
hendur fyrsta eintakið af sögu
hennar og svo heimildamynd, Það
kom svolítið rafmagn, sem ég hef
unnið að í sex ár í samvinnu við
Hjálmtý Heiðdal og sýnd verður í
Sjónvarpinu nú 30. desember."
Hvað réð því að þú skrifaðir
sögu Huldu? „Ég hafði gert tvo út-
varpsþætti um hana og fann að
meira var á stykkinu en þar kom
fram, ekki síst varðandi þessi and-
legu veikindi hennar sem ollu því
að hún heyrði raddir og sá sýnir.
Það er ekki þægilegt að geta átt
von á að slíkur andvaragestur
banki upp á hvenær sem er.“
Hulda hefur verið æðrulaus
kona?
„Já, mjög næm kona og æðru-
laus, gáfuð, lesin, jarðbundin í
rauninni, yfírveguð en góður húm-
oristi. Hún var líka samkvæmis-
kona, hafði gaman af að skemmta
sér og var þá hrókur alls fagnaðar
og hvers manns hugljúfi og kerl-
ingarnar sögðu um hana: She was
a pearl!
„Hvaða vonir batt hún við það að
saga hennar birtist á bók?
„Hún vildi koma sögu sinni á
framfæri, ekki síst þeirri reynslu
að unnt væri að halda niðri þessum
sjúkdómi. Hún taldi hann misskil-
inn og hafði sínar kenningar um
það, byggðar á verkum Helga Pjet-
urss eins og fram kemur í bréfum
sem hún skrifaði þjóðþekktum
breskum kjarneðlisfræðingi, Jack
Broadley, og ég birti í bókinni. Það
er mjög sérkennilegt hvernig hún
telur þessar kenningar hafa bjarg-
að sér frá sjúkdómnum."
Þú byggir bókina ekki upp með
hefðbundnum hætti ævisögunnar;
sagan er ekki sögð í tímaröð?
„Nei, ég byrja söguna í Hnífsdal,
þar sem ég bý sjálfur og hef leik-
svið hennar fyrir augunum alla
daga, þegar örlög Huldu ráðast við
komu þessa breska hermanns í
plássið. Þannig fannst mér hraði
nást strax í frásögnina. Þetta lærir
maður í fréttamennskunni: Helst-
punkturinn kemur fyrst!“
BÆKUR
F r æ ð i r i t
KÁRIÍ JÖTUNMÓÐ
eftir Guðna Th. Jóhannesson. 1999.
Reykjavík, Nýja Bókafélagið. 280
bls.
ÞAÐ er engu logið þótt sagt sé að
Kári Stefánsson og málefni honum
tengd hafi tröllriðið íslenzku samfé-
lagi síðastliðin tvö ár. Fyrir ári leið
vart sá dagur að nafn hans væri ekki
í fréttum eða í umræðum manna á
meðal vegna gagnagrunnsfrum-
varpsins. Þessu hefur linnt nokkuð á
þessu ári en alltaf öðru hverju er ís-
lensk erfðagreining í fréttum og þar
með Kári Stefánsson.
Það er svolítið sérkennilegt að
koma inn í íslenzkt samfélag þegar
umræða um mál eins og gagna-
grunnsfrumvarpið er komin á fljúg-
andi ferð og það þarf nokkurt átak til
að átta sig á um hvað málið snýst. Eg
hafði verið í burtu frá miðju ári 1997
og fram á mitt ár 1998 og þegar ég
kom heim ræddu landsmenn um
Kára Stefánsson eins og heimilisvin.
Við eftirgrennslan mína bættist ekki
mikið við um hann en þegar maður
spurði út í gagnagrunninn, hvers eðl-
is hann væri, hvað ætti að vera í hon-
um þá gat eiginlega enginn svarað
neinu. Auðvitað gátu allir svarað að
heilsufarsupplýsingar ættu að vera í
grunninum en nákvæmlega hvaða
upplýsingar var erfiðari spurning.
Svo merkilegt sem það nú er þá virð-
ist það svo að henni hafi ekki verið
svarað til hlítar enn.
Guðni Th. Jóharinesson hefur ritað
bók um Kára Stefánsson og líftækni-
ævintýrið sem hann er höfundur að.
Þar má læra ýmislegt um þá
atburðarás sem staðið hefur frá ár-
inu 1996 og sér ekki fyrir endann á.
Höfundur fæst raunar við fleira en
Islenska erfðagreiningu, hann segir
líka sögu Kára sjálfs. Bókin er ekki
skrifuð með samþykki Kára og höf-
undur virðist aldrei hafa fengið viðtal
við Kára, amk. er
aldrei vitnað til neins
slíks. Það setur þeim
hluta bókarinnar sem
sérstaklega fjallar um
Kára sjálfan nokkur
takmörk. En höfundur
hefur leitað víða fanga
um viðfangsefni sitt og
dregur fram eitt og
annað sem er fróðlegt
fyrir þá sem ekki eru
innvígðir í þessa at-
burðai’ás eða þekkja til
Kára frá gamalli tíð.
Bókinni er skipt í
fimm hluta. Sá fyrsti
nefnist forsagan og þar
er rakið lífshlaup Kára
Stefánssonar þar til hann er orðinn
prófessor við Harvard-háskóla.
Næsti hluti ber heitið erfðir og fjallar
um efðafræði og samband gena og
breytni manna og að hin nýja erfða-
tækni sé tvíeggjað vopn. I þessum
hluta er vitnað til þeirrar skoðunar
Kára að saga vísindanna um upphaf
heimsins og saga Biblíunnar um
sama hlut séu báðar bókstaflega
sannar. Það þykir mér nokkuð
hraustleg skoðun. Næsti hluti lýsir
sérstöðu íslands í erfðafræðilegu til-
liti, hvemig erfðafræðOeg einsleitni
íslendinga, góðar skráðar upplýsing-
ar um heilsufar og ættfræðiiðkun
legðust öll á eitt um að gera íslend-
inga fýsilegan rannsóknarkost fyrir
vísindamenn í þessum fræðum.
Fjórði hlutinn er um fyrirtækið
deCODE inc. og íslenska erfðagrein-
ingu, stöðu þeirra á markaði og þró-
un og samband vísinda og hagsmuna
fyrirtækisins. Fimmti hlutinn segir
frá gagnagrunnsmálinu tilurð þess,
deilunum um það, röksemdunum
með og á móti því. Síðasti hlutinn er
síðan um nýjustu atburði í sögu
deCODE inc. og þær vonir sem óhjá-
kvæmilega eru bundnar við þetta
fyrirtæki og Islenzka erfðagreiningu
í íslenzku samfélagi.
Mér virðist bókin veita heillegt yf-
irlit yfir sögu þessara fyrirtækja,
markmiðið með starfsemi þeirra og
þær deilur sem hafa staðið um
gagnagrunninn. Ég efa
það ekki til dæmis að
Kári hafi átt mikinn
þátt í upphaflegri
samningu frumvarpsins
um gagnagrunn á heil-
brigðissviði og það er
mjög eðlilegt að menn
spyrji sig um það hvort
eðlilegt er að standa að
svona vinnu með þess-
um hætti. En þess ber
að gæta að vinnubrögð-
in rúmast innan þeirrar
samráðsaðferðar við
hagsmunaaðila sem
tíðkanleg hefur verið í
islenzka stjórnkerfinu
þótt hér sé gengið
nokkuð langt.
Veikleikar bókarinnar eru fyrst og
fremst tveir. Hún er í fyrra lagi unn-
in of hratý sem sést sums staðar á
textanum. í síðara lagi hefur höfund-
inum ekki unnist tími til að setja sig
nægilega vel inn í deiluatriðin til
dæmis um gagnagrunninn. Þetta
veldur því að greining hans á tilteknu
viðfangsefm endar stundum í því að
segja að orð standi gegn orði en sjálf-
ur gerir hann ekki tilraun til að átta
sig á og rökstyðja tiltekið svar eða
búa sér til skýringar.
Það er rétt að nefna dæmi til að
rökstyðja þetta seinna atriði. I þess-
ari bók er lýsing á þeirri atburðarás
sem leiddi til þess að samþykkt var
frumvarp um gagnagrunn á heil-
brigðissviði á Alþingi. En það er ekki
að finna neina skipulega tilraun til að
skýra af hverju atburðarásin var eins
og raun bar vitni um. Af hverju til
dæmis var þessi skýri munur á við-
horfum til gagnagrunnsins innan
læknastéttarinnar annars vegar og
almennings í landinu hins vegar sem
kemur fram í því að enn eru læknar
að agnúast út í gagnagrunninn en al-
menningur lítur á þetta sem afgreitt
mál? Þessi munur er ein helzta skýr-
ingin á átökunum um þetta mál.
Ég held að það sé hægt að setja
fram tilgátu um þetta efni sem er
sennileg. Fyrsta atriðið sem þarf að
huga að er afstaða íslenzks almenn-
ings til ríkisvaldsins. íslendingar al-
mennt telja ríkisvaldið af hinu góða
og sjá enga ástæðu til að óttast það.
Þetta viðhorf styðst við þau rök til
dæmis að ríkið hefur stuðlað að
margvíslegum framfaramálum í ís-
lenzku samfélagi á þessari öld. Því
mætti jafnvel halda fram að ríkið hafi
verið helzti breytingavaldurinn í iV
lenzku samfélagi á þessari öld. I
enskumælandi löndum, Bretlandi og
Bandaríkjunum a.m.k., er þessu
þveröfugt faríð. Ríkjandi viðhorf til
aðgerða ríkisvaldsins er tortryggni.
Þeir lesenda Morgunblaðsins sem
hafa orðið vitni að rökræðu á Bret-
landseyjum um að taka upp nafn-
skírteini sem myndi auðvelda mjög
allt eftirlit með glæpamönnum kann-
ast við þessa tortryggni. Þegar þetta
mál kemur til umræðu fyllast ýmsir
rólyndir ágætismenn á þeim blíðu
eyjum slíkri vandlætingu að þeir
verða að hafa sig alla við að halda sál-
aijafnvæginu. Fyrir þá sem sprottn-
ir eru úr þeim jarðvegi að geta treyst
ríkisvaldinu til að misnota ekki upp-
lýsingar um nafnskírteini og ýmis-
legt þaðan af mikilvægara verkar
þessi deila eins og sviðsetning í leik-
húsi fáránleikans. En hún sýnir
manni hins vegar viðhorf sem á sér
djúpar sögulegar rætur í ensku sam-
félagi fremur en skozku.
Annað atriði er að lítil hefð er fyrir
ströngum reglum um meðferð upp-
lýsinga í íslenzku samfélagi. Það
sérkenni íslenzka bændasamfélags-
ins að allir vissu allt um alla hefur
ekki horfið þótt samfélagið hafi ger-
breytzt. Þetta má sjá til dæmis af því
að hér finnst mönnum ekkert tiltöku-
mál að niðurstöðutölur úr skattfram-
tölum séu opinberar eða að eintök af
þjóðskrá skuli seld fyrir fé hjá Hag-
stofunni. Ég bjó eitt sinn suður á
Skotlandi þegar þar var tekið mann-
tal. Það var skýrt tekið fram að eng-
inn fengi aðgang að upplýsingum úr
manntalinu og einungis yrðu birtar
úr því almennar staðreyndir. Þegar
sagt var að enginn fengi aðgang að
upplýsingunum þá var það tekið
bókstaflega, hvorki ráðuneyti, ríkis-
stofnanir, sveitarfélög, einstaklingar
né góðgerðarsamtök fengu nokkurn
einasta aðgang að þjóðskránni sem
búin var til á grundvelli manntalsins.
Mér er ekki kunnugt um að neinn
hafi andmælt hinni íslenzku meðferð
á þjóðskránni.
Þriðja atriðið er að íslendingar
virðast upp til hópa hafa tröllatrú á
visindum og framförum. Það er
nokkuð ljóst að þær erfðarannsóknir
sem um er rætt í tengslum við gagna-
grunninn geta stuðlað að verulegum
framförum í heilbrigðisþjónustu.
Þessi þrjú atriði virðast inér gefa
sæmilega góða skýringu á viðhorfum
almennings til gagnagrunnsins.
Andstaða lækna virðist mér skýr-
ast af tvennu. Annars vegar þá eim
læknar sennilega eina starfstéttin á
Islandi sem í langan tíma hefur tamið
sér skýrar reglur í meðferð trúnað-
arupplýsinga. Trúnaðarsamband
læknis og sjúklings er svo mikilvæg-
ur jiáttur í læknisstarfinu að það ætti
ekki að koma neinum á óvai’t þótt
þeir bregðist nokkuð hart við þegar
þeii’ telja að því vegið. Hins vegar þá
hafa verið að berast hingað til lands
evrópskar reglur um margvísleg efni
meðal annars um meðferð upplýs-
inga sem gera meiri kröfur um
ábyrgð vörzluaðila upplýsinganna,
svo að notað sé oginbert orðalag, en
hér hafa þekkzt. Ég hygg að læknar
hafi íylgzt betur með þessari þróun
en margar aðrar starfsstéttir. Alita-
efnin í gagnagrunninum eni svo
mörg að það hefði ekki átt að koma
neinum á óvart að læknar efuðust um
ýmis atriði hans.
Ég hef vakið máls á tilgátu um
einn aflvaka viðbragðanna við gagna-
grunninum. Ég hef ekkert vikið að
fjöldamörgum siðferðilegum álita-
málum sem tengjast grunninum og
vert er að ræða um eða sambandi vís-
inda og hagsmuna fyrirtækja á
markaði. Ég hef heldur ekki vikið að
þeirri miklu breytingu á starfskjör-
um vel menntaðra vísindamanna á
Islandi sem tilkoma íslenskrar
erfðagreiningar hefurvaldið.
Inn í þessi átök blandazt síðan
persóna Kára Stefánssonar og í þess-
ari bók er það prýðilega dregið fram
hvernig Kári sjálfur hefur verið bezti
vinur sjálfs sín og um leið einn af erf-
iðari óvinum sínum. En Kári og ís-
lensk erfðagi’eining hafa flutt inn í ís-
lenzkt samfélag nýjan veruleika, nýtt
afl sem vekur upp nýjar spurningar
sem þarf að leysa úr á næstu árum og
áratugum.
Guðmundur H. Frímannsson
Islenzkt samfélag, erfðavís-
indin og Kári Stefánsson
Guðni Th.
Jóhannesson