Dagblaðið Vísir - DV - 23.09.1995, Qupperneq 28

Dagblaðið Vísir - DV - 23.09.1995, Qupperneq 28
28 LAUGARDAGUR 23. SEPTEMBER 1995 LAUGARDAGUR 23. SEPTEMBER 1995 21 ég að ráða mér au pair stúlku sem gæti orðið okkur til aðstoðar. Sem betur fer fékk ég yndislega stúlku, Ingunni Láru Brynjólfsdóttur, en hún hafði verið nemandi minn. Hún sat hjá Steini í tjaldinu meðan við vorum hjá Unu eftir aðgerðina og öfugt. Hún var okkur mikil hjálp. „Það var ólýsanleg gleði þegar við fengum þær fregnir í vikunni að drengurinn væri orðinn heilbrigður. Systir hans hlýtur að vera svona góð- ur beinmergsgjafi. Við höfum aldrei þorað að fagna, þetta leit vel út en við höfum horft upp á börn deyja úr svip- uðum sjúkdómi og maður þorði aldrei að gera sér of miklar vonir. Þegar við fengum úrskurðinn núna fórum við út að borða og héldum upp á þetta. Það er í raun nýtt skeið að heflast í lífi okkar allra,“ segja hjón- in Elín Rafnsdóttir kennari og Stein- grímur Guðmundsson hljómlistar- maður í viðtali við helgarblað DV. Sjaldgæfur sjúkdómur Tólf ára sonur þeirra hjóna, Steinn, greindist með afar sjaldgæfan blóðsjúkdóm þegar hann var aðeins ársgamall. Sjúkdómurinn nefnist wiskott-aldrich og er afar sjaldgæfur. Eitt annaö barn þjáist af þessum sjúkdómi hér á landi. í ljós kom þó þegar Steinn veiktist að bróðir Elínar hafði látist úr sama sjúkdómi aðeins fjögurra ára gamall án þess að hann hefði verið greindur rétt á þeim tíma fyrir rúmum þrjátíu árum. Sjúkdóm- urinn er arfgengur í kvenlegg. Það varð því mikið áfall fyrir fjölskyld- una þegar hið sanna kom í ljós fyrir nokkrum árum. Eina von Steins litla var beinmerg- sskipti. Til að úr þeim gæti orðið þurfti hann góðan beinmergsgjafa. Bestu gjafar eru systkini en bein- mergsbankar eru þó starfandi erlend- is. Steinn var einkabarn þeirra hjóna og mikil veikindi hans og sjúkrahús- legur voru álag á heimilið. Þess má kannski geta að rannsókn sem gerð var í Hollandi sýndi-að 70% hjóna, sem eiga veik börn, ráða ekki við álagið og skilja. Engar rannsóknir eru til um það hér á landi svo vitað sé. Úlýsanleg barátta Elín Þóra er hreinskilin og huguð þegar hún viðurkennir að hún hafi orðið að fara í fóstureyðingar þar sem í ljós kom að börn, sem hú' gekk með, voru haldin sama sjúk- dómi og Steinn. „Ég vildi gjarnan og hef áhuga á að stofna stuðningssam- tök þeirra kvenna sem þurfa að ganga í gegnum fóstureyðingu," segir hún. Þáð er ólýsanleg barátta sem Elín hefur þurft að ganga í gegnum á meðan sonur hennar þjáðist af lífs- hættulegum sjúkdómi sem ágerðist stöðugt. Það varð því mikil gleði þeg- ar Elín varð ófrísk og í ljós kom að barnið var heilbrigt. Það kom þó ekki strax í ljós hvort litla systirin, Una, væri rétti beinmergsgjafinn. „Þegar hún hafði verið rannsökuð og við fengum jákvæða niðurstöðu þorðum við samt ekki að fagna þar sem óvíst var hvort aðgerðin myndi heppnast. Þannig var alltaf öll gleði í lífi okkar kvíðablandin," útskýrir Elín. Eitt og hálft ár er liðið síðan Steinn og litla systir hans, Una, fóru tU Hollands í beinmergsskiptin. Hún var aðeins ársgömul og hann tíu ára. Það var þó ekki fyrr en á miðvikudag í þessari viku sem í ljós kom aö að- gerðin hafði heppnast og Steinn er orðinn jafn heilbrigður og önnur börn. Nú má hann hjóla, spila fót- bolta og körfubolta og gera það sem hann mátti ekki áður. Steinn mátti aldrei verða fyrir neins konar meiðsl- um vegna sjúkdómsins og þess vegna þurftu foreldrarnir sífellt að vaka yfir velferð hans. Helgarblaðið hefur um nokkurt skeið reynt að fá viðtal við þau Steingrím og Elinu en þau voru ákveðin í að segja ekki sögu Góðar fráttir Steinn á litlu systur sinni, Unu, þriggja ára, mikið að þakka. Hún gaf honum heilsuna. Hann segist líka vera góður við hana. hafa sofið á hermannabeddum á Barnaspítala Hringsins, stundum í marga mánuði í einu. Ég hlakka mik- ið tU að sjá bætta aðstöðu foreldra á barnadeildum spítalanna.“ Elín er myndmenntakennari í Fjöl- brautaskólanum í Breiðholti en Steingrímur rekur verslunina Sam- spil auk þess sem hann er trommu- leikari hljómsveitarinnar Milljóna- mæringanna. Fjölskyldan dvaldi fjóra mánuði í Hollandi árið 1994 vegna beinmergsskiptanna og þá þurfti Steingrímur oft að fljúga á milli landanna til að geta spilað með hljómsveitinni. sagði okkur strax að eina von drengs- ins væri að fara í beinmergsskipti og ég yrði að eignast annað barn. Steinn var aUtaf mikið veikur sem barn og það þurfti ekki annað en rétt að klípa í handlegg hans þá kom fram mar. Þetta var bæði erfitt og taugastrekkj- andi fyrstu tvö árin því maður mátti ekki líta af honum. Ég var alltaf á nálum yfir að barnið myndi detta og meiða sig. Auk þess mátti hann ekki umgangast mikið önnur börn vegna sýkingarhættu. Datt úr barnakerru Þrenns konar einkenni Það var árið 1984 sem veikindi Steins komu 1 ljós. Steingrímur og Elín voru í námi í San Fransisco í Bandaríkjunum þegar hann fæddist. Þau fluttu stuttu síðar til New York. Dag einn, þegar Elín var úti að ganga með Stein í kerru, stóð hann upp og datt í götuna. í flestum tilfellum hefði sú velta ekki skaðað en stuttu eftir að Elín kom með barnið heim byrjaði höfuð þess að bólgna og mar kom fram á enni og höfði. „Ég leitaði strax til heimilislæknisins sem fór með okkur beint á sjúkrahús. Þar kom í Hollensk hjúkrunarkona með beinmerg úr Unu litlu sem síðan var sprautað i æðar Steins. Það var tilviljun að við komumst til þessa blóðsérfræðings í New York sem þykir einn sá fremsti í heimin- um. Hann sendi sýni til rannsóknar til þriggja landa og gerði athuganir. Þá kom í ljós að barnið væri haldið wiskott-aldrich sem er mjög hættu- legur en sjaldgæfur sjúkdómur. Sjúkdómurinn hefur þrenns konar einkenni vegna þess hversu bein- mergurinn starfar illa, það er lítil myndun á blóðflögum sem þýðir að blóðið storknar illa og hætta er á blæðingum hjá litlum börnum. Eitilfrumur, hvít blóðkorn, starfa illa þannig að ungum börnum er hætt við endurteknum, jafnvel alvarlegum Eftir að þau hjónin fluttu heim aft- ur frá Bandaríkjunum á sínum tíma komu þau sér í samband við lækna hér á landi. Þar sem sjúkdómurinn er afar sjaldgæfur var hann lítt þekktur hér á landi. Steinn var alltaf mikið veikur en lítið gerðist í hans málum. Þó var alltaf ljóst að beinmergsskipti yrðu hans eina von. „Una litla var rannsökuð þegar hún var þriggja mánaða og þá feng- um við jákvætt svar um að hún gæti gefið bróður sínum beinmerg. Það gerðist þó ekkert í málunum fyrr en ég rakst á viðtal við Ásgeir Haralds- son lækni í Morgunblaðinu. Hann starfaði á sjúkrahúsi í Hollandi við beinmergsskipti og um það fjallaði greinin. Ég hringdi til Ásgeirs, sem var staddur hér á landi, og hann vildi hitta okkur samdægurs. Ásgeir sagði okkur frá afleiðingum sem gætu orð- ið við beinmergsskipti og hvaða framtíð drengurinn ætti án aðgerðar. Framtíðarmöguleikar voru litlir sem engir með þennan sjúkdóm. Hins veg- ar gætu líka orðið aukverkanir við beinmergsskipti en það er mismun- andi hversu alvarlegar þær eru. í einangrunartjaldi Á þessum tíma var Steinn á enda- lausum lyfjagjöfum, hormónalyfjum og allan veturinn á penísillíni. Einnig fékk hann slæm útbrot og var mikið veikur. Það var því mjög árið- andi að hann kæmist sem fyrst í beinmergsskipti. Ásgeir hvatti okkur til að fara þegar Una yrði orðin árs- gömul til að hún gæti gefið nógu mik- inn merg. Það var síðan í janúar 1994 sem við héldum til Hollands. Áður en aðgerð er framkvæmd er allt dauðhreinsað og Steinn þurfti að vera í tvo mánuði í einangrunar- tjaldi. Við máttum ekki koma nálægt nema í sótthreinsuðum búningi eins og skurðlæknar klæðast. Allar bækur og annað sem hann hafði með sér í tjaldið var einnig sótthreinsað og komið með það í innsigluðum pökk- um. Steinn var á mikilli sýklameð- ferð. fyrir aðgerðina en síðan tók tvær vikur að eyða beinmerg hans. Ásgeir Haraldsson, sem starfaði á þessu barnasjúkrahúsi á þeim tíma, undirbjó okkur vel og lýsti því sem fram myndi fara. Við fengum þó að- eins viku tU að undirbúa ferðina þar sem kallið kom mjög skyndilega. Ég var undir miklu álagi þá viku þar sem að mörgu þurfti að huga áður en við héldum af stað. Auk þess þurfti Vantar stuðningsaðila sína fyrr en niðurstaða væri fengin. Nú er hún komin og hjá fjölskyld- unni er haflð nýtt líf. „Mér finnst eins og ég hafi miklu meiri tíma allt í einu,“ segir Elín. „Það hefur óheyri- legur tími farið í sjúkrahúsvistir, lyfjagjafir og læknaheimsóknir í gegnum árin. Þetta hefur óneitanlega komið niður á störfum okkar. Auk þess er bakið á mér skaddað eftir að ljós að barninu var að blæða út og að sennUega væri hann með ein- hvers konar blóðsjúkdóm. Ég þurfti að fara með hann í skyndi á annað sjúkrahús þar sem hann var tekinn inn sem neyðartilfeUi. Þá fengum við að vita að barnið væri með ákveðinn blóösjúkdóm sem reyndar var ekki rétt greining. Það var ekki fyrr en hann var orðinn þriggja ára sem hið rétta kom í ljós. Okkur var bent á mjög fær- an lækni í New Ybrk og það var lann sem sjúk- dómsgreindi barnið. Hann sýkingum. Þegar sýkingar eru að baki er aukin hætta á myndun krabbameins. Þriðja einkenni þessa sjúkdóms er að sjúklingur er oft með exem. Varnir líkamans gegn áreiti eru því mjög skertar. Það er sjaldgæft að þeir sem fá þennan sjúkdóm lifi lengur en tU sex eða sjö ára aldurs. Læknar hughreystu okkur þó með því að það væru tU tilfelli þar sem börn hefðu læknast við beinmergs- skipti. í rauninni vUdum við aldrei horfast í augu við hversu hættulegur sjúkdómurinn er. Maður var alltaf hræddur en við erum bæld eins og aðrir íslendingar og létum það ekki mikið í ljós. Auk þess lásum við aldrei neitt um þennan sjúkdóm fyrr en beinmergsskiptin höfðu farið fram. Foreldrar barns með sama sjúkdóm útveguðu okkur upplýsing- ar. Við höfðum mikið samband okkar á mUli enda að kljást við sömu erfið- leikana. Annar drengur, sem var með svipaðan blóðsjúkdóm og var ári yngri en Steinn, lést því miður úr sjúkdómnum. Það var skrýtin tUvUj- un að hann átti sama afmælisdag og Steinn. Drengurinn var í raun mun veikari en Steinn hafði nokkrum sinnum verið.“ Þó að við teldum okkur hafa feng- ið ágætis undirbúning frá Ásgeiri varðandi barnið og sjúkdóminn þá fundum við að sjálf vorum við ekki undirbúin. Við fengum aðstöðu í sambýli í Amsterdam sem MacDon- alds keðjan hefur styrkt en þar búa foreldrar veikra barna. Þarna var frá- bær aðstaða fyrir okkur og gott að vera. Aðrir foreldrar, sem við kynnt- umst þarna úti, höfðu haft stuðnings- aðila en slíka aðstoð vantar mjög hér á landi. Okkur fannst skrýtið að hitta aðra foreldra sem voru í sömu að- stöðu og við. Fólk sem hafði átt sams konar líf og upplifað sömu hluti. Það var mjög styrkjandi að geta allt í einu rætt við fólk sem skildi mann,“ segir Elín. „í þessu sambýli bjó fólk frá hinum ýmsu löndum og þar sem við höfðum sameiginlegt eldhús gat maður oft orðið vitni að skondnum hlutum. Það var t.d. kona þarna frá Afríku sem kunni ekki að opna dós og var farin að lemja á hana þegar við komum henni til hjálpar. Það var oft fyndið á morgnana þegar fólk frá ólíkustu löndum var að elda sér mat. Pakistanar voru að elda núðlur og kjúklinga í morgunmat og aðrir með einhverjar annars konar sérkennileg- ar hefðir. Þetta var samt mjög gott fólk sem allt var í sömu erindagjörð- Nýtt líf er hafið hjá Steingrími, Elínu, Steini og Unu litlu eftir að niðurstaða fékkst í vikunni um að beinmergsskiptin, sem fram fóru fyrir einu og hálfu ári, hefðu tekist. DV-myndir Brynjar Gauti Sveinsson um og gatt stutt hvað annað. Það má nefna að öll starfsemi í þessu hús- næði er unnin í sjálfboðavinnu." Milli vonar og ótta Aðgerðin á Unu var minna mál. Hún var svæfð og beinmergur tekinn úr mjaðmakambinum aftan á bakinu. Hún áttaði sig ekki á hvað var að ger- ast og henni varð ekki meint af. Steini var síðan gefinn beinmergur úr henni beint í æð og þá þurftum við aftur að bíða milli vonar og ótta um hvort líkami hans tæki við honum. Eftirköst eftir lyfjagjöfina fyrir merg- skiptin voru sennilega erfiðust og það var rosalega erfiður tími fyrir okkur og hann sjálfan. Eftir að við komum heim vorið ’94 þurfti Steinn að vera í einangrun og mátti ekki borða nema vissar fæðu- tegundir. Reyndar hafði lystarleysi hrjáð hann frá því aðgerðin var gerð og stundum elduðum við fjórar mál- tíðir á einu kvöldi til að koma ein- hverju ofan í hann. Þá var hann líka á sýklalyfjum en hann var eiginlega veikur í allan fyrravetur. Það var fyrst í sumar sem við fórum að sjá mun á honum. Hann fór að líta betur út og fékk aftur matarlystina." Góðir bekkjarfálagar Steinn er í sjöunda bekk Æfinga- skólans við Háteigsveg og ,hann segir að bekkjarfélagar sínir hafi reynst sér mjög vel í veikindunum. „Þau sendu mér bréf meðan ég var á spít- alanum í Hollandi og kennarinn studdi mig líka mikið,“ segir hann. Elín segir að það hafi gefið honum mikinn styrk að finna þennan hlýhug frá vinunum. „Fjölskyldur okkar hafa líka veitt okkur mikinn stuðn- ing,“ segir hún. Steinn segir að honum þyki ákaf- lega vænt um litlu systur sína og sé henni þakklátur fyrir gjöfina. Hann segist vera duglegur að passa hana og leika við hana. „Ég lærði að hjóla í Hollandi en það mátti ég ekki gera áður. Núna má ég líka vera í marki í fótbolta og fara á skíði. Það er æðislegt,” segir Steinn um leið og hann leikur sér á sjónvarpsleikjatölvuna sína. Góður gjafi Að sögn Elínar var það árið 1968 sem gerð var fyrsta beinmergsskipta- aðgerðin í heiminum sem heppnað- ist. Nú hefur verið rætt um á Islandi að fara 1 samstarf við aðrar þjóðir varðandi gjöf á beinmerg til bein- mergsbanka. „Ástæðan fyrir því að aðgerðin á Steini heppnaðist svona vel er sú að Una litla var góður bein- mergsgjafi. Maður getur átt sjö systk- ini en samt passar ekki beinmergur úr neinu þeirra þannig að við vorum einstaklega heppin að Una gat gefíð. Það er oft mjög erfitt að finna réttan beinmergsgjafa. Sú stutta er þvi svo sannarlega lánið okkar,” segja þau Elín og Steingrímur sem búa sig nú undir að hefja nýtt og betra líf. Steinn í einangrunartjaldinu á sjúkrahúsi í Hollandi í janúar 1994. Faðir hans, Steingrímur Guðmundsson, er klæddur sótthreinsuðum búningi frá hvirfli til ilja og fær ekki að snerta drenginn nema með hönskum. Steinn missti hárið á tímabili vegna lyfjagjafar auk þess sem hann grenntist mikið vegna lystarleysis. Hér er hann daginn sem hann fékk að losna úr ein- angrunartjaldinu eftir tveggja mánaða dvöl. Nýtt líf hafið hjá Steingrími Guðmundssyni, Elínu Rafnsdóttur og börnum þeirra: Litla systir bjargaði lífi hans ellefu ára þrautaganga vegna lífshættulegs bláðsjúkdóms á enda

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direct Links

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.