Dagblaðið Vísir - DV - 23.09.1995, Qupperneq 28

28
LAUGARDAGUR 23. SEPTEMBER 1995
LAUGARDAGUR 23. SEPTEMBER 1995
21
ég að ráða mér au pair stúlku sem
gæti orðið okkur til aðstoðar. Sem
betur fer fékk ég yndislega stúlku,
Ingunni Láru Brynjólfsdóttur, en hún
hafði verið nemandi minn. Hún sat
hjá Steini í tjaldinu meðan við vorum
hjá Unu eftir aðgerðina og öfugt. Hún
var okkur mikil hjálp.
„Það var ólýsanleg gleði þegar við
fengum þær fregnir í vikunni að
drengurinn væri orðinn heilbrigður.
Systir hans hlýtur að vera svona góð-
ur beinmergsgjafi. Við höfum aldrei
þorað að fagna, þetta leit vel út en við
höfum horft upp á börn deyja úr svip-
uðum sjúkdómi og maður þorði
aldrei að gera sér of miklar vonir.
Þegar við fengum úrskurðinn núna
fórum við út að borða og héldum upp
á þetta. Það er í raun nýtt skeið að
heflast í lífi okkar allra,“ segja hjón-
in Elín Rafnsdóttir kennari og Stein-
grímur Guðmundsson hljómlistar-
maður í viðtali við helgarblað DV.
Sjaldgæfur
sjúkdómur
Tólf ára sonur þeirra hjóna,
Steinn, greindist með afar sjaldgæfan
blóðsjúkdóm þegar hann var aðeins
ársgamall. Sjúkdómurinn nefnist
wiskott-aldrich og er afar sjaldgæfur.
Eitt annaö barn þjáist af þessum
sjúkdómi hér á landi. í ljós kom þó
þegar Steinn veiktist að bróðir Elínar
hafði látist úr sama sjúkdómi aðeins
fjögurra ára gamall án þess að hann
hefði verið greindur rétt á þeim tíma
fyrir rúmum þrjátíu árum. Sjúkdóm-
urinn er arfgengur í kvenlegg. Það
varð því mikið áfall fyrir fjölskyld-
una þegar hið sanna kom í ljós fyrir
nokkrum árum.
Eina von Steins litla var beinmerg-
sskipti. Til að úr þeim gæti orðið
þurfti hann góðan beinmergsgjafa.
Bestu gjafar eru systkini en bein-
mergsbankar eru þó starfandi erlend-
is. Steinn var einkabarn þeirra hjóna
og mikil veikindi hans og sjúkrahús-
legur voru álag á heimilið. Þess má
kannski geta að rannsókn sem gerð
var í Hollandi sýndi-að 70% hjóna,
sem eiga veik börn, ráða ekki við
álagið og skilja. Engar rannsóknir
eru til um það hér á landi svo vitað
sé.
Úlýsanleg
barátta
Elín Þóra er hreinskilin og huguð
þegar hún viðurkennir að hún hafi
orðið að fara í fóstureyðingar þar
sem í ljós kom að börn, sem hú'
gekk með, voru haldin sama sjúk-
dómi og Steinn. „Ég vildi gjarnan og
hef áhuga á að stofna stuðningssam-
tök þeirra kvenna sem þurfa að
ganga í gegnum fóstureyðingu," segir
hún. Þáð er ólýsanleg barátta sem
Elín hefur þurft að ganga í gegnum á
meðan sonur hennar þjáðist af lífs-
hættulegum sjúkdómi sem ágerðist
stöðugt. Það varð því mikil gleði þeg-
ar Elín varð ófrísk og í ljós kom að
barnið var heilbrigt. Það kom þó ekki
strax í ljós hvort litla systirin, Una,
væri rétti beinmergsgjafinn. „Þegar
hún hafði verið rannsökuð og við
fengum jákvæða niðurstöðu þorðum
við samt ekki að fagna þar sem óvíst
var hvort aðgerðin myndi heppnast.
Þannig var alltaf öll gleði í lífi okkar
kvíðablandin," útskýrir Elín.
Eitt og hálft ár er liðið síðan Steinn
og litla systir hans, Una, fóru tU
Hollands í beinmergsskiptin. Hún
var aðeins ársgömul og hann tíu ára.
Það var þó ekki fyrr en á miðvikudag
í þessari viku sem í ljós kom aö að-
gerðin hafði heppnast og Steinn er
orðinn jafn heilbrigður og önnur
börn. Nú má hann hjóla, spila fót-
bolta og körfubolta og gera það sem
hann mátti ekki áður. Steinn mátti
aldrei verða fyrir neins konar meiðsl-
um vegna sjúkdómsins og þess vegna
þurftu foreldrarnir sífellt að vaka
yfir velferð hans. Helgarblaðið hefur
um nokkurt skeið reynt að fá viðtal
við þau Steingrím og Elinu en þau
voru ákveðin í að segja ekki sögu
Góðar fráttir
Steinn á litlu systur sinni, Unu, þriggja ára, mikið að þakka. Hún gaf honum heilsuna. Hann segist líka vera góður við hana.
hafa sofið á hermannabeddum á
Barnaspítala Hringsins, stundum í
marga mánuði í einu. Ég hlakka mik-
ið tU að sjá bætta aðstöðu foreldra á
barnadeildum spítalanna.“
Elín er myndmenntakennari í Fjöl-
brautaskólanum í Breiðholti en
Steingrímur rekur verslunina Sam-
spil auk þess sem hann er trommu-
leikari hljómsveitarinnar Milljóna-
mæringanna. Fjölskyldan dvaldi
fjóra mánuði í Hollandi árið 1994
vegna beinmergsskiptanna og þá
þurfti Steingrímur oft að fljúga á
milli landanna til að geta spilað með
hljómsveitinni.
sagði okkur strax að eina von drengs-
ins væri að fara í beinmergsskipti og
ég yrði að eignast annað barn. Steinn
var aUtaf mikið veikur sem barn og
það þurfti ekki annað en rétt að klípa
í handlegg hans þá kom fram mar.
Þetta var bæði erfitt og taugastrekkj-
andi fyrstu tvö árin því maður mátti
ekki líta af honum. Ég var alltaf á
nálum yfir að barnið myndi detta og
meiða sig. Auk þess mátti hann ekki
umgangast mikið önnur börn vegna
sýkingarhættu.
Datt úr
barnakerru
Þrenns konar
einkenni
Það var árið 1984 sem veikindi
Steins komu 1 ljós. Steingrímur og
Elín voru í námi í San Fransisco í
Bandaríkjunum þegar hann fæddist.
Þau fluttu stuttu síðar til New York.
Dag einn, þegar Elín var úti að ganga
með Stein í kerru, stóð hann upp og
datt í götuna. í flestum tilfellum hefði
sú velta ekki skaðað en stuttu eftir að
Elín kom með barnið heim byrjaði
höfuð þess að bólgna og mar kom
fram á enni og höfði. „Ég leitaði strax
til heimilislæknisins sem fór með
okkur beint á sjúkrahús. Þar kom í
Hollensk hjúkrunarkona með beinmerg úr Unu litlu sem síðan var sprautað i
æðar Steins.
Það var tilviljun að við komumst
til þessa blóðsérfræðings í New York
sem þykir einn sá fremsti í heimin-
um. Hann sendi sýni til rannsóknar
til þriggja landa og gerði athuganir.
Þá kom í ljós að barnið væri haldið
wiskott-aldrich sem er mjög hættu-
legur en sjaldgæfur sjúkdómur.
Sjúkdómurinn hefur þrenns konar
einkenni vegna þess hversu bein-
mergurinn starfar illa, það er lítil
myndun á blóðflögum sem þýðir að
blóðið storknar illa og hætta er á
blæðingum hjá litlum börnum.
Eitilfrumur, hvít blóðkorn, starfa illa
þannig að ungum börnum er hætt við
endurteknum, jafnvel alvarlegum
Eftir að þau hjónin fluttu heim aft-
ur frá Bandaríkjunum á sínum tíma
komu þau sér í samband við lækna
hér á landi. Þar sem sjúkdómurinn er
afar sjaldgæfur var hann lítt þekktur
hér á landi. Steinn var alltaf mikið
veikur en lítið gerðist í hans málum.
Þó var alltaf ljóst að beinmergsskipti
yrðu hans eina von.
„Una litla var rannsökuð þegar
hún var þriggja mánaða og þá feng-
um við jákvætt svar um að hún gæti
gefið bróður sínum beinmerg. Það
gerðist þó ekkert í málunum fyrr en
ég rakst á viðtal við Ásgeir Haralds-
son lækni í Morgunblaðinu. Hann
starfaði á sjúkrahúsi í Hollandi við
beinmergsskipti og um það fjallaði
greinin. Ég hringdi til Ásgeirs, sem
var staddur hér á landi, og hann vildi
hitta okkur samdægurs. Ásgeir sagði
okkur frá afleiðingum sem gætu orð-
ið við beinmergsskipti og hvaða
framtíð drengurinn ætti án aðgerðar.
Framtíðarmöguleikar voru litlir sem
engir með þennan sjúkdóm. Hins veg-
ar gætu líka orðið aukverkanir við
beinmergsskipti en það er mismun-
andi hversu alvarlegar þær eru.
í einangrunartjaldi
Á þessum tíma var Steinn á enda-
lausum lyfjagjöfum, hormónalyfjum
og allan veturinn á penísillíni.
Einnig fékk hann slæm útbrot og var
mikið veikur. Það var því mjög árið-
andi að hann kæmist sem fyrst í
beinmergsskipti. Ásgeir hvatti okkur
til að fara þegar Una yrði orðin árs-
gömul til að hún gæti gefið nógu mik-
inn merg. Það var síðan í janúar 1994
sem við héldum til Hollands.
Áður en aðgerð er framkvæmd er
allt dauðhreinsað og Steinn þurfti að
vera í tvo mánuði í einangrunar-
tjaldi. Við máttum ekki koma nálægt
nema í sótthreinsuðum búningi eins
og skurðlæknar klæðast. Allar bækur
og annað sem hann hafði með sér í
tjaldið var einnig sótthreinsað og
komið með það í innsigluðum pökk-
um. Steinn var á mikilli sýklameð-
ferð. fyrir aðgerðina en síðan tók
tvær vikur að eyða beinmerg hans.
Ásgeir Haraldsson, sem starfaði á
þessu barnasjúkrahúsi á þeim tíma,
undirbjó okkur vel og lýsti því sem
fram myndi fara. Við fengum þó að-
eins viku tU að undirbúa ferðina þar
sem kallið kom mjög skyndilega. Ég
var undir miklu álagi þá viku þar
sem að mörgu þurfti að huga áður en
við héldum af stað. Auk þess þurfti
Vantar
stuðningsaðila
sína fyrr en niðurstaða væri fengin.
Nú er hún komin og hjá fjölskyld-
unni er haflð nýtt líf. „Mér finnst
eins og ég hafi miklu meiri tíma allt
í einu,“ segir Elín. „Það hefur óheyri-
legur tími farið í sjúkrahúsvistir,
lyfjagjafir og læknaheimsóknir í
gegnum árin. Þetta hefur óneitanlega
komið niður á störfum okkar. Auk
þess er bakið á mér skaddað eftir að
ljós að barninu var að blæða út og
að sennUega væri hann með ein-
hvers konar blóðsjúkdóm. Ég
þurfti að fara með hann í
skyndi á annað sjúkrahús
þar sem hann var tekinn
inn sem neyðartilfeUi.
Þá fengum við að vita
að barnið væri með
ákveðinn blóösjúkdóm sem reyndar
var ekki rétt greining. Það
var ekki fyrr en hann
var orðinn þriggja ára
sem hið rétta kom í
ljós. Okkur var
bent á mjög fær-
an lækni í New
Ybrk og það var
lann sem sjúk-
dómsgreindi
barnið. Hann
sýkingum. Þegar sýkingar eru að
baki er aukin hætta á myndun
krabbameins. Þriðja einkenni þessa
sjúkdóms er að sjúklingur er oft með
exem. Varnir líkamans gegn áreiti
eru því mjög skertar. Það er sjaldgæft
að þeir sem fá þennan sjúkdóm lifi
lengur en tU sex eða sjö ára aldurs.
Læknar hughreystu okkur þó með
því að það væru tU tilfelli þar sem
börn hefðu læknast við beinmergs-
skipti. í rauninni vUdum við aldrei
horfast í augu við hversu hættulegur
sjúkdómurinn er. Maður var alltaf
hræddur en við erum bæld eins og
aðrir íslendingar og létum það ekki
mikið í ljós. Auk þess lásum við
aldrei neitt um þennan sjúkdóm fyrr
en beinmergsskiptin höfðu farið
fram. Foreldrar barns með sama
sjúkdóm útveguðu okkur upplýsing-
ar. Við höfðum mikið samband okkar
á mUli enda að kljást við sömu erfið-
leikana. Annar drengur, sem var með
svipaðan blóðsjúkdóm og var ári
yngri en Steinn, lést því miður úr
sjúkdómnum. Það var skrýtin tUvUj-
un að hann átti sama afmælisdag og
Steinn. Drengurinn var í raun mun
veikari en Steinn hafði nokkrum
sinnum verið.“
Þó að við teldum okkur hafa feng-
ið ágætis undirbúning frá Ásgeiri
varðandi barnið og sjúkdóminn þá
fundum við að sjálf vorum við ekki
undirbúin. Við fengum aðstöðu í
sambýli í Amsterdam sem MacDon-
alds keðjan hefur styrkt en þar búa
foreldrar veikra barna. Þarna var frá-
bær aðstaða fyrir okkur og gott að
vera. Aðrir foreldrar, sem við kynnt-
umst þarna úti, höfðu haft stuðnings-
aðila en slíka aðstoð vantar mjög hér
á landi. Okkur fannst skrýtið að hitta
aðra foreldra sem voru í sömu að-
stöðu og við. Fólk sem hafði átt sams
konar líf og upplifað sömu hluti. Það
var mjög styrkjandi að geta allt í einu
rætt við fólk sem skildi mann,“ segir
Elín.
„í þessu sambýli bjó fólk frá hinum
ýmsu löndum og þar sem við höfðum
sameiginlegt eldhús gat maður oft
orðið vitni að skondnum hlutum. Það
var t.d. kona þarna frá Afríku sem
kunni ekki að opna dós og var farin
að lemja á hana þegar við komum
henni til hjálpar. Það var oft fyndið á
morgnana þegar fólk frá ólíkustu
löndum var að elda sér mat.
Pakistanar voru að elda núðlur og
kjúklinga í morgunmat og aðrir með
einhverjar annars konar sérkennileg-
ar hefðir. Þetta var samt mjög gott
fólk sem allt var í sömu erindagjörð-
Nýtt líf er hafið hjá Steingrími, Elínu, Steini og Unu litlu eftir að niðurstaða fékkst í vikunni um að beinmergsskiptin,
sem fram fóru fyrir einu og hálfu ári, hefðu tekist. DV-myndir Brynjar Gauti Sveinsson
um og gatt stutt hvað annað. Það má
nefna að öll starfsemi í þessu hús-
næði er unnin í sjálfboðavinnu."
Milli vonar og ótta
Aðgerðin á Unu var minna mál.
Hún var svæfð og beinmergur tekinn
úr mjaðmakambinum aftan á bakinu.
Hún áttaði sig ekki á hvað var að ger-
ast og henni varð ekki meint af.
Steini var síðan gefinn beinmergur
úr henni beint í æð og þá þurftum við
aftur að bíða milli vonar og ótta um
hvort líkami hans tæki við honum.
Eftirköst eftir lyfjagjöfina fyrir merg-
skiptin voru sennilega erfiðust og
það var rosalega erfiður tími fyrir
okkur og hann sjálfan.
Eftir að við komum heim vorið ’94
þurfti Steinn að vera í einangrun og
mátti ekki borða nema vissar fæðu-
tegundir. Reyndar hafði lystarleysi
hrjáð hann frá því aðgerðin var gerð
og stundum elduðum við fjórar mál-
tíðir á einu kvöldi til að koma ein-
hverju ofan í hann. Þá var hann líka
á sýklalyfjum en hann var eiginlega
veikur í allan fyrravetur. Það var
fyrst í sumar sem við fórum að sjá
mun á honum. Hann fór að líta betur
út og fékk aftur matarlystina."
Góðir bekkjarfálagar
Steinn er í sjöunda bekk Æfinga-
skólans við Háteigsveg og ,hann segir
að bekkjarfélagar sínir hafi reynst
sér mjög vel í veikindunum. „Þau
sendu mér bréf meðan ég var á spít-
alanum í Hollandi og kennarinn
studdi mig líka mikið,“ segir hann.
Elín segir að það hafi gefið honum
mikinn styrk að finna þennan hlýhug
frá vinunum. „Fjölskyldur okkar
hafa líka veitt okkur mikinn stuðn-
ing,“ segir hún.
Steinn segir að honum þyki ákaf-
lega vænt um litlu systur sína og sé
henni þakklátur fyrir gjöfina. Hann
segist vera duglegur að passa hana og
leika við hana.
„Ég lærði að hjóla í Hollandi en
það mátti ég ekki gera áður. Núna
má ég líka vera í marki í fótbolta og
fara á skíði. Það er æðislegt,” segir
Steinn um leið og hann leikur sér á
sjónvarpsleikjatölvuna sína.
Góður gjafi
Að sögn Elínar var það árið 1968
sem gerð var fyrsta beinmergsskipta-
aðgerðin í heiminum sem heppnað-
ist. Nú hefur verið rætt um á Islandi
að fara 1 samstarf við aðrar þjóðir
varðandi gjöf á beinmerg til bein-
mergsbanka. „Ástæðan fyrir því að
aðgerðin á Steini heppnaðist svona
vel er sú að Una litla var góður bein-
mergsgjafi. Maður getur átt sjö systk-
ini en samt passar ekki beinmergur
úr neinu þeirra þannig að við vorum
einstaklega heppin að Una gat gefíð.
Það er oft mjög erfitt að finna réttan
beinmergsgjafa. Sú stutta er þvi svo
sannarlega lánið okkar,” segja þau
Elín og Steingrímur sem búa sig nú
undir að hefja nýtt og betra líf.
Steinn í einangrunartjaldinu á sjúkrahúsi í Hollandi í janúar 1994. Faðir hans,
Steingrímur Guðmundsson, er klæddur sótthreinsuðum búningi frá hvirfli til
ilja og fær ekki að snerta drenginn nema með hönskum.
Steinn missti hárið á tímabili vegna lyfjagjafar auk þess sem hann grenntist
mikið vegna lystarleysis. Hér er hann daginn sem hann fékk að losna úr ein-
angrunartjaldinu eftir tveggja mánaða dvöl.
Nýtt líf hafið hjá Steingrími Guðmundssyni, Elínu Rafnsdóttur og börnum þeirra:
Litla systir bjargaði lífi hans
ellefu ára þrautaganga vegna lífshættulegs bláðsjúkdóms á enda