Helgarpósturinn - 13.02.1997, Blaðsíða 18

FIMMTUDAGUR13. FEBRÚAR1997
18
Þeir sem hafa einhverju sinni upplifað að sjá manneskju í altæku flogi þekkja hræðsluna sem því fylgir. Skyndilega stífnar líkaminn upp, viðkom-
andi gefur frá sér skringileg hljóð, jafnvel óp, kippist til og froðufellir og viðstöddum dettur einna helst í hug að hann sé að kveðja þennan heim,
sem getur vissulega gerst í einstaka tilfellum; ef hjartað ræður ekki við þau feikilegu átök sem eiga sér stað í líkamanum á meðan á floginu
stendur. Því hljóta það að vera mikil átök fyrir móður barns með mikla flogaveiki að búa við sívarandi ótta og hræðslu, eins og Auður Jónsdóttir
komst að þegar hún ræddi við Guðlaugu Maríu Bjarnadóttur leikkonu, sem á flogaveika dóttur.
Baráttan fj/rir
veikum bömi
Guðlaug María með dæturnar, Elínu Sigríði og Unni Sesselju.
Læknir, læknaðu hana! segir maður, og í flestum til-
fellum er eitthvað hægt að gera til að koma á
jafnvægi en svo eru það hin tilfellin, eins og í okkar
tilviki, að það er allt reynt, allt saman, alls kyns
lyfjagjafir og ráð og aðferðir — meira að segja
andalæknar — og ekkert dugir til. Fyrst um sinn er
maður bara hissa. Hissa á því af hvetju hlutirnir fara
ekki afturí sitt eðlilega horf.
„Við vorum ekki viðstödd
þegar Ella fékk fyrsta flogið,
hún fékk það á leikskólanum.
Þegar hún fékk hins vegar ann-
að flog stuttu seinna þá brun-
uðum við með hana á spítala
þar sem við heyrðum í fyrsta
skipti orðið flogaveiki tengjast
okkar fjölskyldu," segir Guð-
laug Maria.
Guðlaug María er einn þeirra
sjálfboðaliða sem hafa háð
harða baráttu fyrir málefnum
fólks með flogaveiki. Hún hefur
sótt ráðstefnur erlendis um
flogaveiki og var einn af stofn-
endum foreldradeildar LAUF
og formaður féiagsins í tvö ár.
Starfið fyrir LAUF á rætur að
rekja til Elínar dóttur Guðlaug-
ar og eiginmanns hennar, Ól-
afs Hauks Símonarsonar rit-
höfundar, en Ella eins og hún
er kölluð er með flókna floga-
veiki og hefur fengið stór altæk
flog auk kippafloga og störu-
floga og þarf mikilla lyfja við.
Engin ein einhlít skýring er til á
því hvers vegna Ella er með
flogaveiki en sú staðreynd að
hún skuli vera með hana hefur
þýtt mikla baráttu fyrir þau öll
í gegnum tíðina.
„Eg er mjög gjarnan hrædd
um dóttur mína en reyni samt
eftir bestu getu að svipta hana
ekki sjálfstæði sínu. Þar af leið-
andi hef ég oftar en ekki leyft
henni að gera hluti gegn minni
betri vitund, eins og að fara í
tívolí og sund með félögum
sínum. En þrátt fyrir ítarlegan
lestur yfir henni og vinum
hennar hef ég samt sem áður
setið eftir heima skjálfandi á
beinunum og full ógleði við til-
hugsunina eina um að eitthvað
komi fyrir,“ segir Guðlaug ró-
lega en ákveðin á svip. „Þetta
ætti ekki að vera svona erfitt,
því ef fyllsta öryggis er gætt þá
geta þessi börn að sjálfsögðu
farið í sund eða tívolí, það er
alveg jafnmikil hætta á að
hjartasjúklingur fái slag í tí-
volítækjunum eins og að þau
fái krampa. Það er bara númer
eitt, tvö og þrjú að allur aðbún-
aður sé í lagi, öryggisslár og
annað slíkt. Eins með sund-
laugarnar, þar þarf eftirlitið að
vera hundrað prósent og sund-
verðir verða að hafa augun hjá
sér, en þeir eiga að þekkja rétt
viðbrögð og gera það yfirleitt.
Ég hef hvatt fólk með floga-
veiki til að láta sundlaugar-
verðina vita áður en það fer í
sund, enda er starfsfólk sund-
lauganna svo að segja hætt að
spyrja: „Og hvað geri ég ef þú
færð flog?“
Að Irffa eftir því sem vind-
urinn biæs
En hvernig œtli granda-
lausum foreldrum verði við
þegar þeim er skyndilega til-
kynnt að barnið þeirra sé
með flogaveiki?
„Ja, maður segir þetta:
„Læknir, læknaðu hana!“ og í
flestum tilfellum er eitthvað
hægt að gera til að koma á jafn-
vægi en svo eru það hin tilfell-
in, eins og í okkar tilviki, að
það er allt reynt, allt saman,
alls kyns lyfjagjafir og ráð og
aðferðir — meira að segja
andalæknar — og ekkert dugir
til. Fyrst um sinn er maður
bara hissa. Hissa á því af
hverju hlutirnir fara ekki aftur í
sitt eðlilega horf.
Það verður skyndileg breyt-
ing á lífi manns og sú breyting
felst fyrst og fremst í því að
maður þarf að slá af kröfum
gagnvart vinnunni sinni. Hætt-
ir að geta gert áætlanir fram í
tímann og þarf að lifa eftir því
sem vindurinn blæs hverju
sinni. Ef ég ætla að taka að mér
eitthvert verkefni verð ég fyrst
að finna manneskju sem ég
treysti fullkomlega til að taka
við foreldrahlutverki mínu á
meðan, flestum nægir að vinna
úti og sjá um heimili og ég er
ekki til í þríriti þótt ég þarfnist
þess með. Fyrir utan það að
eðli flogaveikinnar og birting-
armyndir hennar eru þannig
að fólk verður hvíldarlaust og
útkeyrt þegar verst lætur.“
Gleðilaus skólaganga
Nú er eitt prósent íslend-
inga með flogaveiki, hvernig
reynist íslenskt skólakerfi
börnum með flogaveiki?
„Endalaus tregða,“ segir
Guðlaug María og það kennir
þreytu í röddinni. „Það á alltaf
að „sjá til“, stuðningskennsla
fæst ekki fyrr en barnið hefur
dregist aftur úr eða er komið
út í vandræðasúpu. Fyrirbyggj-
andi aðgerðir eru ekki til hér-
lendis þótt það sé þekkt og
viðurkennt í öðrum löndum að
börn með erfiða flogaveiki sem
taka mikið af lyfjum þurfa frá
upphafi mikla uppörvun og
stuðning til að dragast ekki aft-
ur úr. Með faglegum úrræðum
er hægt að koma í veg fyrir
smækkaða sjálfsmynd barn-
anna og gleðilausa skólagöngu
þeirra. Það á nefnilega ekki að
taka fjögur eða fimm ár að
koma hlutunum í viðunandi
ástand.“
Fór í Kennaraháskólann til
að reyna að skilja kerfið
„Það endaði með því að ég
fór í kennslu- og uppeldisfræði
því mér fannst ég kannski ekki
hafa nægan skilning á því
hvernig þetta kerfi virkaði. Að
minnsta kosti reyndist það
dóttur minni ekki nógu vel.
Svo ég lauk prófi frá Kennara-
háskóla íslands fyrir tveimur
árum. Upp úr því er mín skýr-
ing sú að lítil þekking kennara
á hvers kyns frávikum standi í
veginum, þeir tá ekki nógu
mikla fræðslu um slík mál. Því
fer sem fer: Að mikill tími for-
eldra — sem eru ekki heldur
neinir sérfræðingar — fer í það
að útskýra fyrir þeim sem vita
■
ennþá minna.
Ég veit satt að segja ekki
lengur hverjir eiga að ákveða
það nógu fljótt hvaða börn fá
hvernig aðstoð, það eru til
margar tegundir af flogaveiki
og ef það er enginn sem þekkir
til kennslufræðilegra úrlausna
fyrir þessi börn þá þurfa allir
foreldrar barna með flogaveiki
að vera sérfræðingar. Þeir
þurfa að uppgötva sjálfir að
það þarf taugasálfræðinga til
að greina börnin þeirra og leið-
beina kennurunum um
kennsluaðferðirnar."
Hver ber ábyrgð á mennt-
un veikra barna?
„Ég get búið til dæmi sem
sýnir einna best hversu erfitt
er að ákvarða hvað sé í hvers
verkahring: Góður sérgreina-
kennari og áhugasamur nem-
andi með flogaveiki sem stund-
ar sitt uppáhaldsfag hjá hon-
um. Veika barnið fer á spítala í
nokkurn tíma og þegar það
kemur til baka treystir kennar-
inn sér ekki til að gefa því
meira en sjö í einkunn á þeirri
forsendu að barnið hafi ekki
náð að skila öllum verkefnum
og taki ekki nógu vel leiðsögn
eftir spítaladvölina. Frá sjónar-
hóli barnsins er skýringin
svona: Það skilur ekki alveg
það sem er verið að fást við í
tímunum eftir spítaladvölina
því það missti úr og er ekki
inni í því sem er verið að gera.
Ég spyr bara: Er það barns-
ins að útvega sér verkefnin
sem þarf til að ljúka kvótanum,
er það foreldranna að eltast
við stundakennara sem vinnur
á mismunandi tímum eða er
það kennarans að sjá til þess
að barnið fái verkefnin í hend-
urnar? Hver ber ábyrgð á
menntun veikra barna?“
Léttur kvíðbogi
Þegar skólagöngu Ellu lýk-
ur, kvíðir Guðlaug María þá
framtíð hennar sem mann-
eskju með flogaveiki?
„Eg kvíði í sjálfu sér framtíð
allra barnanna minna og ber
léttan kvíðboga vegna heims-
ins alls. Ég held að allir foreldr-
ar beri ákveðinn ugg í brjósti á
tímum eiturlyfja, mengunar og
ofbeldis. Þeir foreldrar sem
eru svo heppnir að eiga heil-
brigð börn geta ekki heldur
verið óttalausir — hversu
greind og falleg sem börnin
eru — um að þau lendi í eitur-
lyfjum eða verði fyrir ofbeldi
hvort sem um er að ræða ger-
endur eða þolendur. En allt er
þetta nú hluti af því að vera
foreldri.
Ari Eldjárn
skrifar
kvikmyndir
Kominn tmi til...
The Long Kiss
Goodnight
★★★
Abalhlutverk: Geena Davis og Samuel L
Jackson
Leikstjóri: Renny Harlin
Það var nú heldur betur
kominn tími til að Renny Harl-
in færi að gera einhverja góða
mynd til tiibreytingar. Eftir
hina hörmulegu Cutthroat Is-
lartd og hina fáránlegu Cliffhan-
ger varð hann virkilega að taka
sig á. Og það hefur hann svo
sannarlega gert. í þessari
mynd leikur Geena Davis
konu sem missti minnið fyrir
átta árum og hefur ráðið einka-
spæjara til að grafast fyrir um
fortíð sína því hana hefur
dreymt svo undarlega drauma
upp á síðkastið... Einkaspæjar-
inn (Samuel L. Jackson) er
hálfgerður hallæristöffari sem
kemst óvart í feitt þegar hann
finnur út hver hún var. Það
versta er að hver hún var er
ekkert til að hrópa húrra fyrir.
Fyrr en varir eru þau komin á
flótta undan alls kyns óþjóða-
lýð og er fjölskylda Geenu líka
komin í ógöngur.
Renny Harlin leikstýrir á
hæfilegum hraða og býður upp
á mörg ljómandi vel útfærð
spennuatriði en dramatísku at-
riðin eru sum tilgerðarleg og
væmin.
Samuel reytir af sér brandar-
ana og dæiir út frösum á færi-
bandi og Geena Davis hefur
heldur betur breyst síðan í
Cutthroat Island. Það mætti
líkja því við hamskipti. Margt í
myndinni er ótrúlegt en kemur
trúverðuglega út fyrir tilstilli
réttrar notkunar á tæknibrell-
um og útskýringa. Myndin er
góð spennumynd með húmor
þó að hún verði svolítið væm-
in í endann.
Áslirósam-
lyndraBelga
The Eighth Day
★★★★
Aóalhlutverk: Pasqual Duquenne og
Daniel Auteuil
Leikstjóri: Jaco van Dormel
Hér höfum við framlag Belga
til Óskarsverðlaunanna í ár
og er ég iila svikinn ef hún fær
ekki tilnefningu. Af hverju? Ein-
faldlega út af því að þetta er
frábær mynd. Myndin fjallar
um tvo menn sem fyrir tilviljun
rekast hvor á annan. Þessir
menn eru svo líkir og einnig
svo ólíkir. Báðir eiga þeir í erf-
iðleikum með eitthvað og eru
orðnir leiðir á einhverju en
vandi þeirra er hins vegar gjör-
ólíkur. í fyrstu hunsa þeir hvor
annan og skoðanir hvors ann-
ars, en þegar fer að líða á
myndina fara þeir að skilja
hvor annan betur og eru farnir
að líkjast hvor öðrum meira.
Myndin kennir manni að
dæma bókina ekki eftir káp-
unni heldur rannsaka innihald-
ið og dæma þannig. Þetta er
einmitt það sem allir taka feil
á. Georg, sem er þroskaheftur,
er orðinn vanur því að fólk
hræðist hann og vilji ekkert
með hann hafa, en þegar hann
hittir Harry, taugastrekktan
viðskiptajöfur sem er með fjöl-
skyldulífið í molum, þá er hann
orðinn þreyttur á því að láta
alla kasta sér frá sér og bók-
staflega hangir utan í Harry
þar til Harry fattar að ef til vill
er Georg eini vinur hans. Það
er sama sagan með Georg.
Harry er eini vinur hans, fyrir
utan mömmu hans sem er
löngu dáin og systur hans sem
á fordómafullan eiginmann
sem vill ekki sjá Georg. Þessir
tveir menn hjálpa hvor öðrum
í gegnum ýmsa hrakninga og í
lokin eru þeir orðnir betri ein-
staklingar.
Þessi gullfallega mynd er nokk-
uð sem ég mæli eindregið með
ef maður vill hafa eitthvað af
góðri lífsspeki með í skemmt-
uninni.