NT - 17.03.1985, Blaðsíða 14

Myrkur minnisleysisins
I Fyrr í vikunni voru stofnuð Samtök aðstandenda og
áhugamanna um sjúkdóminn Alzheimer eða heilabilun.
Sjúklingar sem þjást af þessum sjúkdómi hafa orðið útundan
í heilbrigðiskerfinu og er brýnt að þeir og aðstandendur þeirra
fái úrlausn mála sinna.
Alzheimer sjúkdómurinn leggst cinkum á
eldra fólk, fólk komið á eftirlaunaaldurinn, þó
svo að fjölmörg dæmi séu til um það að mun
yngra fólk verði fyrir barðinu’á honum. Til að
byrja með lýsir sjúkdómurinn sér með minnis-
tapi, sem síðan ágerist þangað til jafnvel
kærustu minningar einstaklingsins og vitneskjan
um ástvini ogættingja hverfur í myrkuróminnis-
ins. Srnám saman er manneskjan rænd mennsku
sinni og virðingu og deyr félagslegum dauða. En
ógæfa Alzheimer sjúklinga ríður ekki við ein-
teyming. Eftir að hafa sorfið að félagslegri tilvist
sjúklinganna leiðir sjúkdómurinn til enn frekari
líkamshrörnunar, sem lýkur í svefndái og loks
dauða.
Minnið brestur
Það var árið 1006 að Alois Alzheimer upp-
götvaði óeðlilega hnoðra af samtvinnuðum
taugafrunrutrefjum í heila rúmlega fimmtugrar
konu, en hún hafði látist af völdum heilabilunar.
Lengi vel var þó talið að þessir hnoðrar
taugatrefja væri óalgeng undantekningartil-
felli, sern lítið væri hægt að byggja á. Fyrirbærið
var því meira og minna afgreitt sem ótímabær
ellihrörnun. Það cr liins vegar ekki fyrr en á
sjöunda áratugnum, þegar rafeindasmásjár
komu til sögunnar, að vísindanrenn gerðu sér
grein fyrir því að hér var um sjúkdóm að ræða
■ sem hvorki var fágætur né einskorðaður við elli.
Eitt aðaleinkenni Alzheimer sjúkdómsins er
minnisleysi. Það merkir samt ekki, að allir sem
komnir eru á efri ár og farnir aö missa minnið
að einhverju lcyti þjáist af honum. Vel er
hugsanlegt að aðrar ástæður séu fyrir slíkum
einkennum, sem þá jafnvel er hægt að lækna.
Þrátt fyrir það, að Alzheimer valdi að einhverju
eða öllu leyti um 50-70% þeirra tilfella þar sern
alvarleg kölkun á sér stað, er mikilvægt að fá
kvillann greindan fljótlega eftir að einkenna
verður vart. Margrét Gústafsdóttir, hjúkrunar-
forstjóri á öldrunarlækningadeild Borgarspítal-,
ans, sagði í samtali við blaðamann að þetta væri
einmitt mjög mikilvægt atriði:
„Þegar fulloröið fólk ruglast í ríminu eða
virðist hafa misst tengslin við umhverfi sitt, þá
verður alltaf fyrst og fremst að útiloka að það
séu ekki einhverjar læknanlegar ástæður fyrir
því. Það er ýmislegt sem getur verið að og margt
er hægt að meðhöndla, því eldra fólk er að öllu
jöfnu mjög viðkvæmt fyrir álagi og jafnvel
lungnabólga eða eitthvað því um líkt getur
framkallað þessi einkenni.“ Ennfremur getur
verið erfitt að greina milli þess sem kalla mætti
eðlilegt minnistap samfara elli og svo þess þegar
Alzheimer sjúkdómurinn er á byrjunarstigum.
Segja má að þá fyrst fari fólk að gera sér grein
fyrir því að um alvarlegt mál sé að ræða þegar
minnisleysið er farið að há fólki annað hvort
í starfi þess eða leik. „Ég marg les sömu bókina,
en man ekki stundinni lengur um hvað hún
fjallar," segir einn sjúklingur með Alzheimer
sjúkdóminn á frumstigi. Mjög algengt er að
þegar sjúklingurinn er á þessu stigi forðist hann
að horfast í augu við vandann og geri eins lítið
úr honum og unnt er. í sjálfu sér verður það að
teljast eðlileg viðleitni fólks, sem ekki vill detta
út úr þeim félagslegu hlutverkum sem það hefur
sinnt. Oft og tíðum tekst því merkilega vel að
breiða yfir minnisleysi sitt. En slíkum felulei'k
fylgja oft ýmsar aukaverkanir eins og Margrét
Gústafsdóttir bendir á: „Fólki líður mjög illa
þegar það finnur að minnisleysið er að ágerast
verulega og því fylgir þessu kvíði, vanlíðan og
depurð, og stundum er talið erfitt að greina milli
heilabilunar og þunglyndis."
Dómgreindin brestur
Þó minnisleysið sem slíkt sé aðal byrjunar-
einkennið á Alzheimersjúkdóminum getur verið
um fleiri einkenni að ræða. Erfiðleikar í sam-
bandi við rnál og breytingar á persónuleika og
atferli manna geta einnig komið fram á fyrstu
stigum sjúkdómsins. Sumt af þessu má að
einhverju leyti rekja til þess að menn eru að
reyna að takast á við verkefni hversdagsins með
skertu minni. Annað getur stafað af erfiðleikum
við samræmingu hugar og hreyfinga, eins og til
dæmis ef fólk á erfitt með að greiða sér, reima
skóna sína og þess háttar.
Sjúkdómseinkennin fara þó fyrst að gera vart
við sig fyrir alvöru á öðru stigi sjúkdómsins, en
þá fer sjúklingurinn að missa dómgreindina. Á
þessu stigi er hann iðulega ekki dómbær á
umhverfi sitt og getur gleymt hvar hann býr,
hverjir eru hans nánustu og hvar viðeigandi á
að örna sér. Enn hefur sjúkdómurinn þó ekki
skert líkanrlega getu þessa fólks svo mikið að
það sé ekki rólfært og líti að mörgu leyti eðlilega
út. Því er sú hætta sífellt yfirvofandi að það fari
sjálfu sér eða öðrum að voða.
Þegar hér er komið sögu þurfa sjúkling-
arnir á gæslu og umhyggju að halda allan
sólarhringinn og eins og við munum víkja að
nánar hér á eftir, hefur þessi umönnun að mestu
lent á aðstandendum sjúklinganna.
Heilbrigðiskerfið brugðist
Það má til sanns vegar færa að útbreiðsla
sjúkdómsins sé skelfandi, en þó segja þær tölur
sem að ofan hafa verið nefndar ekki alla söguna
um fjölda þeirra sem beint eða óbeint verða
fyrirbarðinu á sjúkdómnum. Álagið ergífurlegt
á aðstandendur og ættingja hins sjúka, en
yfirleitt þurfa þeir að sinna gæslu- og umhyggju-
hlutverkinu að mestu eða öllu leyti. Það virðist
vera sammerkt með heilbrigðiskerfum fjöl-
margra Vesturlanda að hafa ekki tekist á við þau
vandamál, sem koma upp í sambandi við
Jón Jónsson, Reykvíkingur með
I Hér á eftir fer ágrip af harmsogu reykvísks borgara, sem
um 11-12 ára skeid hefur þjáðst af Alzheimer sjúkdómnum.
Á þessum líma hefur maðurinn, Jón Jónsson (sem ekki er
hans rétta nafn), og aðstandendur hans gengið í gegnum
erfiðleika, sársauka og kvíða.
Þegar sagan hófst, snemma á áttunda áratugn-
um, var Jón í erilsömu starfi hjá opinberri
stofnun í Reykjavík, en þar hafði hann starfað
í u.þ.b. 40 ár. Honum hefur verið lýst sem
orðheppnum, víðlesnum, greindum, spaugsöm-
um, og unglcgum í útliti ntiðað við það sem
gerist um menn á hans aldri. Þegar enn voru tvö
ár í aö Jón þurfti að láta af störfum fyrir aldurs
sakir, ákvað hann að hætta. Ástæðan sem hann
gaf fyrir þessari ákvörðun sinni var sú, að það
væri eitthvað farið að gefa sig í kollinum á
honum og hann ætti erfitt með að rnuna sunia
hluti stundinni lengur. „Minnisleysið, senr snráni
saman fór að ágerast, for í taugarnar á Jóni og
bölvaði hann því iöulega og velti fyrir sér hvort
ekki væri hægt að fá eitthvað við þessu," segir
dóttir hans. Um svipað leyti og Jón hættir
störfum, varð hann fyrir ástvinamissi sem reynd-
ist honum þungbær. Því fór það svo, að næstu
fjögur árin bjó Jón einn, og átti í vaxandi
erfiðleikunr með minnið. Þó var það honuni til
láns, að dóttir hans og fjölskylda hennar bjó í
næsta nágrenni og voru mikil samskipti þarna á
milli. Dóttirin gaf fylgst grannt með föður sínum.
Hver ert þú?
Urn ástand Jóns á þessum árum segir dóttirin:
„Ég sá að þetta varalltafað versna. Égfann litla
miða út um allt hús þar sem hann hafði skrifað
hvað klukkan var á mismunandi tímunr dagsins:
Klukkan er ellefu; klukkan er tólf á hádegi;
o.s.frv. Með þessu var hann að reyna að minna
sjálfan sig á hvað klukkan væri, því hann var
hættur að geta fylgst með því hvaða tími dagsins
var. Hann var hættur að gera greinarmun á
nóttu og degi.Þegar þetta var á byrjunarstigi
vorum við aðstandendurnir, og þá sérstaklega
unga fólkiö, ekki alveg viss um hvort hann var
að grínast viö okkur og athuga hvernig við
myndum bregðast við uppátækjum sínunt. Hann
var alltaf skýrmæltur og oft hnittinn í orðum og
leit út, líkamlega, alvegeinsog liann átti að sér.
Gleymsku-köstin urðu þó fljótlega tíöari, þó
enn ætti hann stundum „bctri" daga inn á milli,
eins og dóttirin orðaöi það. í þessum köstum
þekkti hann ekki sína nánustu. Til dæmis þegar
ég stóð hér inni og var eitthvað að tala við hann,
þá sagði hann kannski allt í einu: „Heyrðu góða,
hver ert þú?“ „Nú, ég er hún dóttir þín,
þekkirðu mig ekki?" „Nei," sagði hann þá, en
skömmu seinna áttaði hann sig og var leiður yfir
atvikinu. Einhverntíma líkti hann þessum köst-
um við martröð sem hann lokaðist inni í og
kænrist ekki út úr. Þetta var meða’n hann enn
skynjaði heiminn í kringum sig, á köflum í það
minnsta, á þokkalega raunhæfan hátt."
í eigin hugarheimi
Þegar dóttir Jóns lítur yfir síðastliðin 12 ár og
athugar hnignunarferliö í sinni heild, segir hún
að það hafi farið hægt af stað og hægfara fyrstu
8-9 árin, en síðustu þrjú árin hafi hnignunin hins
vegar verið jöfn og hröð. Það var á þessu seinna
tímabili að ástandið varð svo alvarlegt, að ekki
mátti sleppa augum af Jóni eina einustu stund.
Hann hættir að geta soíiö almennilega, var
órólegur og vildi fara út eða vera á stjái, en lifði
samt í sínunt eigin heimi, sem var ekki í neinu
röklegu samhengi við hið raunverulega um-
hverfi hans. Þannig átti hann það til að rjúka út
í búð um miðja nótt , til að kaupa mjólk, berja
svo búðina að utan vegna þess að hún var lokuð.
Einhverntíma var komið að honum þar sem
hann var að vökva garðinn í mikilli rigningu.
Eina nóttina hafði hann pakkað niður öllum
myndum af veggjunr ásamt fleira dóti og sat
heima hjá sér og beið eftir að verða sóttur.
Hvert ætlaði hann að fara? „Nú, heirn!" Mörg
fleiri dæmi mætti telja til, en í fáunt orðum sagt
þá var hegðun hans og hugarheimur orðinn
gjörsamlega óútreiknanlegur. Vitaskuld olli
þetta vandræðum og kvíðafullum uppákom-
um:“
„Nú eins og gengur á heimilum þá var í ýmis
horn að líta, maður þurfti út í búö eða eitthvað
annað, og þá gat kornið fyrir að við misstum
hann út. Slíkt var vitanlega óþolandi ástand,
vegna þess að hann gat orðið fyrir bíl, lagt sig á
víðavangi eða farið sér á einhvern hátt að voða.
Þá greip mann sektarkenndin - fannst maður
ekki hafa staðið undir ábyrgðinni. Oft voru
þetta erfiðar stundir og það kom einu sinni fyrir
að við urðum að fá lögregluna til þess að hjálpa
okkur við leitina. í raun var þetta mun verra en
þegar krakkar týnast, því hann var orðinn
óútreiknanlegur."
Svefnleysi og reiðiköst
Oft vill það verða svo, að fólk trúir því sem
það vill trúa og þannig var það líka með dóttur
Jóns að í lengstu lög hélt hún í þá trú að föður
hennar rnyndi batna. „Þannig var, að ég vissi
mjög lítið um þennan sjúkdóm eða hvernig
hann ntyndi þróast. Ég var því eiginlega sann-
færð um að jöetta hlyti að lagast. Fyrst vildi ég
að hann svæfi hjá okkur þó svo að hann væri
eitthvað heima hjá sér á daginn. Kannski myndi
hann finna til meira öryggis ef slík skipan væri
á hlutununr. En ég sá þó fljótlega að það gekk
ekki og trúlega myndi það bara rugla hann enn
meira. Þess vegna varð það úr að við fluttum öll
yfir til hans, en sjálf var ég nú reyndar þegar
farin að búa þar öllum stundum, bæði dag og
nótt. Þegar við vorum svo flutt inn, þá vissi hann
ekki liver við vorunr og þetta reyndist nrjög
erfitt því hann var hættur að halda þvagi og
þurfti mikla hjúkrun. Sarnt hélt ég alltaf í
barnaskap mínum að þetta myndi lagast, en það
var hinn mestir misskilningur því honum versn-
aði alltaf."
Þrátt fyrir allt virtist ólga einhver spenna eða
óróleiki í Jóni, og ef eitthvað blés á nróti skapi
hans, fékk hann reiðiköst sem hann réði ekkert
við. Fyrir kom að leita þurfti næturlæknis vegna
þessara kasta, en besta lausnin var þó að reyna
að gera honum til hæfis ef hægt var og andmæla
honum ekki.
„Ástandið var orðið þannig í fyrrasumar, að
í marga mánuði var ekki hægt að ná eðlilegum