Morgunblaðið - 22.07.2006, Qupperneq 25

MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 22. JÚLÍ 2006 25
EFLUM lífsgæðin.
Styrkjum hvert annað.
Ofangreindar tilvitnanir endurspegla
markmið og tilgang „Ljóssins“ sem er,
fyrir þá sem ekki vita ótrúlega upp-
byggilegur félagsskapur þeim sem greinst
hafa með eða heyja baráttu við krabba-
mein.
Starfsemin
Nafn félagsins var vel til fundið og segir
margt þeim sem lifað hafa veikinda sinna
vegna í myrkri sársauka, ótta og kvíða.
Ljósið sem ljóstillífar allan jarðargróður
er öllum lífsnauðsynlegt til þess að menn
og skepnur geti aflað sér fæðu og lifað af
og blómstrað á leið sinni frá „vöggu til
grafar“. „Ljósið“ sem nafn
hefur einnig sérstakt tákn-
rænt gildi, fyrir þá að sækja
í sem misst hafa móðinn og
baráttuviljann af völdum
sjúkdómsins sem jafnan set-
ur háleit markmið fólks,
áform og langanir á annan
endann.
Það var vel til fundið af
prestunum í Neskirkju að
búa þessum hópi fólks að-
stöðu í gamla safnaðarheim-
ilinu fyrir starfsemi sína og
afþreyingarbúðir. Stór hóp-
ur fólks er farinn að mæta
þangað reglulega til leiks og starfa undir
styrkri forystu Ernu Magnúsdóttur iðju-
þjálfa sem hefur unnið kraftaverk ef svo
mætti að orði komast fyrir okkur sem
þangað sækjum von og trú um sigur á
þeim vágesti sem settist óboðinn að í lík-
ama okkar.
Nú fyrst býðst okkur að mynda tengsl
við aðra sem eru að glíma og berjast við
svipaða örðugleika, bera okkur saman og
ræða málin á fræðilegum sem léttum nót-
um. Við vitum að opinn faðmur, ómæld
gæska, kærleikur og hlýir straumar eru
baráttunni bestu vopnin fyrir bættu lífi og
betri líðan. Í handverkshúsinu lyftir fólk
sér upp við vinnu af ýmsum toga við fönd-
ur og listsköpun. Við málum, vinnum með
leir, mósaík, leður, bútasaum, hattagerð,
þæfum trefla, slár, hanska og hvað eina
sem fólki dettur í hug. Við karlarnir velj-
um okkur nú flestir útskurðinn og tálgun
undir snjallri leiðsögn Bjarna Þórs Krist-
jánssonar útskurðarmeistara. Okkur gefst
kostur á að iðka jógaleikfimi, förum í
gönguferðir, stígum dans þegar svo ber
við. Jafnframt öllu þessu er í boði svæð-
anudd og ýmislegt annað dekur eins og
einhver karlinn kaus að nefna það. Kyrrð-
arstundir og fyrirbænir eru í kirkjunni í
hádeginu á miðvikudögum og svo má ekki
gleyma kaffi- eða tesamsætunum með öllu
meðlætinu sem bæði er aðkeypt (greitt af
þátttakendum sem leggja 200 kr. í bauk til
að mæta brýnasta kostnaði) og svo eru
þeir líka til sem snjallast kunna til verka í
bakstri og brauðgerð sem leggja góðgæti
á borð með sér. Þátttakendur ræða svo
jafnt um þjóðfélagsmálin, meðferð-
armálin, stöðu sína í baráttunni og leggja
öðrum til heilræði og benda á úrræði sem
einum og öðrum hefur gefist vel og sagt
hefur verið frá í blaði, tímariti eða á net-
inu.
Upphafið
Þó starfsemin hafi átt nokkurn aðdrag-
anda er hún nú ekki farin að teljast form-
lega í árum. Á þriðja hundrað manns sótti
stofn- og kynningarfund Ljóssins sem
haldinn var í Neskirkju föstudaginn 20.
jan í byrjun þessa árs.
Ljósið er eins og fyrr segir endurhæf-
ingar- og stuðningsmiðstöð fyrir krabba-
meinsgreinda og aðstandendur þeirra.
Yfirmarkmið Ljóssins er að efla lífsgæði
á erfiðum tímum, efla tengsl á milli manna,
traust, hjálpsemi og aðstoð og draga þann-
ig úr hliðarverkunum sem sjúkdómurinn
hefur í för með sér.
Krabbameinsgreindir, aðstandendur og
allir þeir sem áhuga hafa á starfsemi
Ljóssins hafa aðgang að endurhæfingar-
og stuðningsmiðstöðinni í Neskirkju.
Sérstök áhersla hefur verið lögð á að
skapa þar hlýlegt og heimilislegt and-
rúms-loft, þar sem mannlegar áherslur
eru í fyrirrúmi og fólk upplifir sig velkom-
ið.
Reynsla mín
Ég er einn þeirra fjölmörgu sem greind-
ir eru með krabbamein sem uppgötvaðist
fyrst árið 1999. Leitað var orsaka þess að
blæðingar voru orðnar tíðar með hægðum.
Ástæðan reyndist stafa frá „appels-
ínustóru“ æxli sem virtist hafa vaxið útúr
garnveginum og tekið uppá
því að lifa þar einhverskonar
„sjálfstæðu lífi“ í kviðarhol-
inu. Þegar þessi óboðni gest-
ur hafði verið numinn á brott
kom í ljós að um var að ræða
illkynja krabbameinsæxli
sem sérfræðingar töldu stað-
bundið og minni líkur en
meiri væru á að slíkt hæfi sig
að nýju með sama eða svip-
uðum hætti. Ég náði því aldr-
ei að verða neitt sérstaklega
kvíðinn né áhyggjufullur útaf
þessu sem virtist allt svo
óraunverulegt og útfrá þeim
líkum sem mér höfðu upphaflega verið
gefnar enda settur í vöktun eða á stífa eft-
irlitsáætlun með blóðsýna- og sneið-
myndatökum á nokkurra vikna fresti.
Tveimur árum síðar eða 2001 þegar til
stóð að fara að sleppa af mér hendinni
gerðist nokkuð óvænt. Á sjö stöðum í lifr-
inni voru farnir að greinast misstórir
blettir sem í ljós kom við ástungu og nán-
ari skoðun, að væru æxlismyndanir sömu
tegundar og fyrr er getið. Þetta voru slæm
tíðindi fyrir mig, minnugur veikinda minn-
ar fyrri konu og móður þriggja barnanna
minna sem nú eru vaxin úr grasi. Hún
greindist með illvígt krabbamein í febrúar
1991 að lokinni nokkurra mánaða þrauta-
göngu án viðhlítandi skýringa eða vitn-
eskju lækna á þeim tíma. Þegar krabba-
mein hennar greindist loks var okkur
báðum blákalt tjáð að hennar mein myndu
vinna sitt verk hratt og markvisst, ferlið
væri nánast til kortlagt og einkennin væru
með þeim hætti að það breiddist skjótt um
nærliggjandi líffæri án þess að nokkuð
fengist við ráðið og svo myndi það enda í
lifrinni og þar með yrði stríðið yfirstaðið.
Þessar hrakspár urðu ekki fjarri lagi, þar
munaði einungis rúmum mánuði því hún
dó 28. júní 1992.
Réttur maður á réttum tíma
Fyrri greining ásamt aðgerð náðu ekki
að brjóta mig niður þá en þessi nýuppgötv-
uðu tíðindi settu mig á allt annan stað í til-
verunni og sýndarheimur karlmennsk-
unnar sem ég hafði verið alinn upp í og
tileinkað mér eins og aðrir af minni kyn-
slóð var brotinn. Ég kunni illa að gráta
nema þá helst þegar enginn sá til og kodd-
inn var minn eini huggari og vitni eða þeg-
ar ég lifði mig svo inní áhrifamiklar bíó-
myndir sem hittu mig illa í myrkrinu. Þá
bjargaði vasaklúturinn oft málinu á loka-
stundu með snöggri snýtu rétt fyrir „The
end“.
Skömmu eftir síðustu greiningu æxl-
anna í lifrinni bárust fregnir af nýju lyfi
sem væri hugsanlega á leið inná mark-
aðinn og gæti komið sér vel fyrir mig og
mína líka sem fengju að reyna. Ég fékk, að
mér skildist, að hefja töku þessa lyfs sem
reynsluþegi nr. 3 og viti menn, það virtist
ná tilætluðum árangri, það stöðvaði vöxt
æxlamyndananna sjö sem voru komnar
vel á skrið. Ég hafði skömmu áður sótt
tíma í eðlis-, efna- og líffræði á sömu önn-
inni í Öldungadeild MH og vissi því vel
hvernig frumur vaxa og verða til, þær æxl-
ast kerfisbundið og mynda vefi og mein-
vörp. Sú fyrsta sem verður til skiptir sér í
tvær, sem verða fljótt að fjórum og fjórar
að átta sem verða svo sextán o.s.frv. Eins
konar klasasprengja sem breiðist út með
síauknum hraða. Ég hef það líka oft á til-
finningunni að vera einskonar gangandi
tímasprengja (hryðjuverkamaður). Rúmu
ári eftir að ég hóf reglubundna inntöku
þessa lyfs sagði einn læknanna sem reynd-
ar er góðkunningi minn; „dj … ertu hepp-
inn maður“. Mér varð á að spyrja hvað
ertu að meina að hafa fengið þennan bölv-
aða krabba? Nei, hugsaðu þér, sagði hann,
ef þú hefðir fengið hann í þig ári fyrr og
lyfið ekki komið á reynslumarkað þá værir
þú bara dauður, vinurinn!
Sannarlega hafði hann rétt fyrir sér en
því miður eru ekki allir eins „heppnir“.
Aukaverkanirnar
Fyrir ári fékk ég að fara í hvíld frá lyf-
inu kærkomna í tilraunaskyni. Þetta
reyndist allt í stakasta lagi í níu mánuði,
meinvörpin virtust beinlínis liggja í dvala
þennan tíma en svo voru þau líka vöknuð.
Síðasta myndataka opinberaði að illfyglin
væru vöknuð og farin af stað enda er ég
kominn á krabbameinslyfin á ný. Lyfin
sem við sjúklingar verðum að taka til að
lifa af eru sjaldnast án aukaverkana eða
óþæginda. „Við tökum þau nú samt því öll
viljum við halda í líftóruna, verða gömul þó
engin vilji beinlínis vera gamall – skrýtið.“
Þess vegna látum við flest yfir okkur
ganga og berum harma okkar yfirleitt í
hljóði. Tilfellin eru margbreytileg og verða
seint öll upp talin. Flest þekkjum við dæmi
um; sljóleika, síþreytu, beinverki, andvök-
ur eða svefn sem hættur er að veita hvíld,
liðverki, vanlíðan af samgróningum í kjöl-
far uppskurða, kvíðaraskanir, depurð,
ótta, félagsfælni, kjarkleysi, yfirþyrmandi
áhyggjur og óteljandi þrautir og vanlíðan
aðra sem of langt yrði upp að telja. Fyrr-
greindir fylgikvillar kalla oftast á önnur
hjálparlyf sem virka en oftar en ekki valda
þá einhverskonar annarri óáran sem setja
líf okkar í ólýsanlegan vítahring sem eng-
inn skilur nema þeir sem reynt hafa.
Maður er manns gaman
Í Morgunblaðinu 14. þ.m. birtist góð
grein forstöðumanns okkar, Ernu Magn-
úsdóttur iðjuþjálfa, undir heitinu „Stuðn-
ingur við krabbameinsgreinda og aðstand-
endur þeirra“ þar sem hún fór vel ofan í
saumana á starfsemi Ljóssins.
Þar segir hún m.a. frá hugmyndafræði
iðjuþjálfunar og nauðsyn þess fyrir alla að
hafa jafnan eitthvað fyrir stafni. Hún gerir
einnig stutta grein fyrir því þegar fólk
gengur í gegnum ferli krabbameins-
meðferða, hvernig orkan minnkar og
frumkvæði dregst saman. Sumir hætta að
vinna tímabundið og aðrir alfarið vegna af-
leiðinga veikindanna. Ljósið hefur það að
markmiði, segir hún, að efla lífsgæði hins
krabbameinsgreinda og aðstandenda með-
an á þessu ferli stendur. Þegar fólki er
kippt úr hinu venjubundna lífi bendir hún
á nauðsyn þess að hafa samastað eins og
Ljósið þar sem hægt er að koma og hitta
aðra, vinna í höndunum og efla líkamlegan
þrótt. Þegar einstaklingur greinist með
krabbamein hefur það ekki bara áhrif á
hann einann heldur eru allir í fjölskyld-
unni þátttakendur í veikindaferlinu. Ljósið
hefur alltaf boðið aðstandendur velkomna
og hafa þeir verið duglegir við að nýta
þann stuðning sem í boði er.
Þarna eru sett á blað orð og langt fram-
hald sem ég hefði gjarnan viljað endurtaka
og gera að mínu. Ég vona bara að sem
flestir hafi lesið þessa grein og áttað sig á
hversu margir eiga við erfiðleika að etja.
Við sem erum krabbameinsgreind og mis-
langt gengin í sjúkdómnum höfum nú loks
eygt „Ljósið“ sem slíkt. Þegar læknavís-
indunum sleppir og lyfin vinna sín verk er
loks að verða til félagasamtök sem opna
okkur leið til sjálfshjálpar með aðstoð
kunnáttufólks sem stefnir ótrautt að því að
leysa úr læðingi afl sem býr í fjölda þeirra
sem fram úr myrkrinu stíga. Ríkið greiðir
forstöðumanneskjunni einungis 50% laun í
ellefu mánuði. Það er nú vonandi eitthvað
sem fær leiðréttingu í fyllingu tímans. Við
greiðum árgjald sem nemur 2.500 krónum
og Neskirkja ljær okkur myndarlegt hús-
næði undir starfsemina. Góðviljaðir ein-
staklingar, aðstandendur og skyldmenni,
stofnanir og fyrirtæki leggja okkur til
ómetanlega aðstoð með ýmsum hætti.
Hafi þau öll bestu þakkir fyrir góðvild
og skilning á þörfum okkar til að geta stig-
ið á ný útí hringiðu lífsins með þeim.
Ég vil að lokum benda á heimasíðu sam-
takanna; ljosid@ljosid.org.
Ljósið – endurhæfingar- og stuðn-
ingsmiðstöð fyrir krabbameins-
greinda og aðstandendur þeirra
Eftir Ármann Eiríksson ’Það var vel til fundið afprestunum í Neskirkju að
búa þessum hópi fólks að-
stöðu í gamla safnaðarheim-
ilinu fyrir starfsemi sína og
afþreyingarbúðir.‘
Höfundur er þjónustufulltrúi
hjá Hafnarfjarðarbæ.
Ármann Eiríksson
um starfsmönnum hafi
ndanfarin ár eru trúlega
jafn-fjölmenningarlegir
mskips. Þar vinna um 50
um 20 löndum og spannar
rænhöfðaeyjum til Hol-
ur Morgunblaðsins fékk
r með nokkrum starfs-
ótelsins um daginn og
ð gangi fyrir sig á svona
nnustað. Í stuttu máli
ömu leið, hvort sem þau
kum, kólumbískum, per-
enskum starfsmönnum:
m vinnustað vel söguna
ekstrar vegna þjóðernis
þekktust ekki. Erfiðast
tungumálamúra og sam-
ekki alltaf þrautalaust
nn töluðu ekki sama
það væri fljótt að koma.
tlendingarnir fljótt al-
og þar að auki væri alltaf
g skiljanlegan með hönd-
álmsdóttir og Steinunn
dóttir hjá starfsmanna-
egja að það sé nýtt fyrir
ra með svo marga útlend-
inga í vinnu. Þessi þróun hafi byrjað fyrir
um einu og hálfu ári og ýmislegt hafi ver-
ið gert til að koma til móts við erlendu
starfsmennina, t.d. hafi fyrirtækið boðið
upp á grunnnámskeið í íslensku auk þess
sem til boða standi að sækja svokallaðan
Flutningaskóla í fyrirtækinu.
Það er ljóst af viðbrögðum þeirra sem
blaðamaður ræddi við að þótt þjóðerni sé
fjölbreytt á sama staðnum virðast kostir
og gallar einstaklinganna sjálfra skipta
meira máli. Þannig segja starfsmennirnir
að uppruni fólks skipti ekki máli, heldur
hvernig það standi sig og hvernig því
gangi að vinna með öðrum.
Neitaði að hlýða konu
Til að mynda kom upp tilfelli í fyrir-
tækinu þar sem starfsmaður af músl-
ímskum uppruna neitaði að taka skipun-
um frá kvenkyns yfirmanni og bar við trú
sinni. Margrét segir að í svona tilvikum
snúist málið í raun um eigin kreddur við-
komandi starfsmanns og trúin sé notuð
sem yfirskin.
Guðrún Baldvina Sævarsdóttir, vakt-
stjóri á Vöruhótelinu, rifjar upp annað at-
vik sem upp hafi komið. Þar hafi starfs-
maður sofið yfir sig og hringt og látið vita
að hann væri á leiðinni. En svo leið og
beið og ekkert bólaði á manninum. „Þeg-
ar hann mætti sagðist hann hafa þurft að
biðja áður en hann fór af stað, sem var í
hans huga hið sjálfsagðasta mál,“ segir
Guðrún sem var yfirmaður mannsins á
þessum tíma. Hún bendir á að flestir
hefðu trúlega drifið sig í vinnuna en legg-
ur áherslu á að atvik af þessu tagi séu af-
ar sjaldgæf.
Blaðamaður spurði að lokum hvort það
ylli erlendu starfsmönnunum áhyggjum
að samdráttur kynni að koma í efnahags-
lífið með þeim afleiðingum að atvinnu-
framboð myndi minnka. Cesar Herbozo
frá Perú sagði að þetta ylli honum nokkr-
um áhyggjum en aðrir sögðust ekki
hugsa mikið um þetta. „Þetta reddast,“
segir Isaac Abioye frá Nígeríu og ekki
laust við að viðhorfið minni á rótgrónasta
Íslending!
20 löndum
staðnum
g hátt í Póllandi en Pól-
amanna hér á landi.
 
: # )?
: &' R
& $1& 






 





Morgunblaðið/Eggert
byggingarsvæðinu við Grand hótel.
kleinubakstur en hafist
BERRY Timmermans frá Hollandi
segir að á stað eins og Eimskip, þar
sem fólk af mörgu þjóðerni vinni sam-
an, komi í ljós munur á vinnumenn-
ingu ólíkra þjóða. Hann segist finna að
sveigjanleikinn sé meiri hér en í Hol-
landi og er sérstaklega hrifinn af ís-
lenska hugtakinu „að skreppa“, sem
hann segir að sé greinilega notað sem
eins konar alhliða afsökun fyrir því að
þurfa að stússast, fara í banka, klipp-
ingu eða verslun og virðist vera við-
urkennt meðal Íslendinga. Hann segir
að þetta myndi ekki þekkjast í Hol-
landi, þar sem sveigjanleikinn á vinnu-
markaði sé ekki sá sami.
„Að skreppa“
arnihelgason@mbl.is