Morgunblaðið - 16.02.2009, Page 13

Daglegt líf 13
MORGUNBLAÐIÐ MÁNUDAGUR 16. FEBRÚAR 2009
Eftir Ingibjörgu B. Sveinsdóttur
ingibjorg@mbl.is
Rakel Sjöfn Hjartardóttir,sem er 13 ára, hefurreglulega fengið svoslæm gigtarköst að hún
hefur átt erfitt með að standa upp
úr stól. Hún hefur jafnframt gengið
upp og niður stiga eins og gam-
almenni og tekið eina tröppu í einu.
„Ég er með verki á hverjum degi
þegar köstin koma en mismunandi
mikla. Þess á milli er ég stundum
með verki en ég er næstum því allt-
af stirð,“ segir Rakel sem er með
sóragigt.
Greindist með gigt 6 ára
Hún greindist með psoriasis þeg-
ar hún var þriggja ára en var orðin
sex ára þegar hún greindist með
gigt. „Hún hafði verið með þrútna
vísifingur frá því að hún greindist
með psoriasis en þegar fleiri fingur
urðu þrútnir fór ég með hana til
læknis og þá greindist hún með
sóragigt en það er ekki algengt að
börn fái þessa tegund af gigt,“ seg-
ir móðir Rakelar, Linda Bragadótt-
ir, sem er formaður svokallaðs
Barnahóps innan Gigtarfélags Ís-
lands.
Hópurinn vill vekja athygli á því
að það séu ekki bara fullorðnir sem
greinast með gigt, heldur einnig
börn. Þess vegna hefur hann gefið
út bækling sem dreift verður í leik-
og grunnskóla og innan heilsugæsl-
unnar.
Falinn sjúkdómur
„Það eru fáir sem vita að börn fá
gigt. Þetta er falinn sjúkdómur. Við
vonum að með bæklingnum verði
breyting á. Við viljum jafnframt
benda á að foreldrar, afar og ömm-
ur og aðrir geti leitað til Gigtarlín-
unnar til þess að fá upplýsingar.
Fólk hefur ekki vitað almennilega
hvert leita á þegar barn hefur
greinst með gigt,“ segir Linda.
Hún getur þess að vegna eðlis
sjúkdómsins þurfi foreldrar oft að
bregða sér frá vinnu, til dæmis
vegna meðferðar barnsins eða þeg-
ar sækja þarf það í skólann þegar
það er komið með mikla verki.
„Minn vinnuveitandi hefur verið
skilningsríkur og hliðrað til. En það
er ekki sjálfgefið að svo sé,“ segir
Linda.
Lyfjagjöf sem lofar góðu
Rakel kveðst vera heppin verði
nokkurra mánaða hlé á köstunum.
Síðastliðna fimm mánuði hefur
hún verið slæm allan tímann og
ekki getað rétt almennilega úr
hnjánum þegar hún hefur setið þótt
vökva hafi verið tappað af þeim. Nú
er hún að prófa lyf sem hún hefur
ekki tekið áður og það lofar góðu.
Eftir fyrstu lyfjagjöfina gat hún
strax rétt úr hnjánum.
Lyfið, sem hún fær í æð, getur
hins vegar haft ýmsar aukaverk-
anir og hún þarf þess vegna að
hvíla sig á sjúkrahúsinu í um tvær
klukkustundir eftir lyfjagjöfina sem
tekur svipaðan tíma.
Gert er ráð fyrir því að þetta lyf
fái hún á nokkurra vikna fresti og á
meðan á lyfjagjöfinni stendur þarf
hún auðvitað að vera frá skóla.
Rakel tekur einnig krabbameinslyf
heima sem dregur úr einkennum
sjúkdómsins.
Linda segir Rakel taka öllu með
æðruleysi en sjálfri þykir Rakel
verst að geta ekki tekið þátt í öllu
vegna veikindanna.
Skólayfirvöld hliðra til
„Skólinn hefur verið duglegur að
koma til móts við okkur. Einn vet-
urinn var hún svo slæm eftir sund-
tíma í kaldri laug að hún gat ekki
gengið heim og hún komst ekki upp
stigann. Nú fær hún að hita sig upp
í heitum potti fyrir og eftir sund.
Skólinn hefur einnig hliðrað til
þannig að íþróttir eru ekki í fyrsta
tíma á morgnana. Börn með gigt
geta verið afskaplega stirð á
morgnana og eiga þess vegna erfitt
með að taka þátt í íþróttum
snemma dags. Stundum geta þau
heldur ekki mætt jafnsnemma og
aðrir í skólann vegna stirðleikans.
Það getur tekið þau langan tíma að
komast fram úr og klæðast. Öll
morgunverk taka lengri tíma sök-
um hægra hreyfinga,“ greinir
Linda frá.
Eins og í rússíbana
Suma daga á Rakel erfitt með að
skrifa vegna stirðleika og verkja og
fær þá að nota tölvu. Hún segir vini
sína sýna veikindum hennar skiln-
ing. „En það eru stundum stælar í
sumum strákanna þegar ég fæ að
nota tölvu,“ segir hún og kímir.
Linda segir veikindin einkennast
af því að aldrei sé hægt að vita
hvernig líðan sjúklingsins verði
næsta dag. „Þetta er eins og í
rússíbana.“
Greindist með gigt sex ára
Morgunblaðið/Golli
Á spítalanum Rakel bíður ásamt Lindu móður sinni á Barnaspítala Hringsins eftir því að hjúkrunarfræðingur
komi til þess að gefa henni lyf í æð. Rakel tekur einnig krabbameinslyf heima en það dregur einnig úr einkennum.
 Rakel Sjöfn Hjartardóttir, 13 ára, er með sóragigt  Fær stundum svo slæm gigtarköst að hún á
erfitt með að standa upp úr stól  Árlega greinast 10 til 14 börn með alvarlegan gigtarsjúkdóm
Hversu mörg börn greinast
árlega með gigt á Íslandi?
Árlega greinast 10 til 14 börn með
alvarlegan gigtarsjúkdóm. Börn
geta greinst með gigtarsjúkdóma
frá sex mánaða aldri og upp úr.
Greinist sjúkdómurinn snemma og
fái börnin rétta meðferð er hægt að
koma í veg fyrir varanlegar
skemmdir á liðum og bæta lífsgæði
barnanna.
Hverjar eru orsakir
liðagigtar í börnum?
Orsakir barnaliðagigtar eru að
mestu ókunnar, að því er segir í
grein eftir Jón R. Kristinsson
barnalækni sem sinnir gigtveikum
börnum. Í greininni segir að um
geti verið að ræða samspil erfða-
þátta eða ónæmisfræðilegra þátta
og umhverfisþátta.
Hver geta áhrif
gigtarinnar verið?
Hreyfiskerðing sem getur verið mis-
jöfn frá degi til dags. Barn þarf að
vakna fyrr vegna stirðleika og þarf
jafnvel hjálp við að fara í föt. Barn-
ið getur verið lengur að vakna sök-
um þreytu sem fylgir gigt. Heima-
lærdómur fyrir skólann er háður
líðan barnsins hverju sinni. Erfitt
getur reynst að stunda tómstunda-
áhugamál vegna einkenna frá gigt-
arsjúkdómnum.
S&S
AnnarhfRekstrarverkfræðistofan
Suðurlandsbr. 46 • Sími 568 1020 • Annar.is
a Eignaskiptayfirlýsingar
atvinnu- og íbúðahúsnæði
fyrir
Eftir Helga Bjarnason
helgi@mbl.is
Trommurnar eru mitt líf ogyndi,“ segir Halldór Lár-usson trommuleikari.Hann kennir trommuleik í
þremur tónlistarskólum á Suður-
nesjum, smíðar trommur og gerir
við og nú síðast hefur hann ásamt
félaga sínum stofnað vefinn tromm-
ari.is sem fengið hefur góðar við-
tökur hjá áhugamönnum.
Halldór hefur verið að tromma
frá tólf ára aldri. „Ég fékk ansi
slæmt afbrigði af bakteríunni og hef
verið illa haldinn alla tíð,“ segir
hann. Halldór hefur leikið með ýms-
um hljómsveitum og þekktum tón-
listarmönnum, var meðal annars í
Júpíters og lék með Bubba Mort-
hens. Nú er hann í Lemúrum með
mörgum af gömlum félögunum úr
Júpíters.
Smíðar sneriltrommur
Halldór hefur lengi kennt á
trommur en gerði kennsluna ekki að
aðalstarfi fyrr en hann flutti til
Grindavíkur fyrir fáeinum árum.
Hann kennir í tónlistarskólanum
þar og einnig í skólunum á Álftanesi
og Sandgerði.
Með kennslunni hefur hann verið
að grípa í smíði á trommum og að
gera við trommur. „Ég hef alltaf
haft mikinn áhuga á hljóðfærinu.
Byrjaði á því að rífa allt í sundur til
að sjá hvernig þetta væri byggt upp.
Oft hef ég breytt trommum eftir
mínu höfði. Ég fór að viða að mér
upplýsingum um trommusmíði í
þeim tilgangi að búa til mínar eigin
trommur. Frá upphafi hefur mark-
miðið verið að búa til mjög góð
hljóðfæri, atvinnumannagræjur og
ég held að það hafi tekist ágætlega,“
segir Halldór.
Hann hefur framleitt svokallaðar
sneriltrommur undir vörumerkinu
Þyrl og selt í Tónastöðinni. Einnig
hefur hann selt fáein stykki til út-
landa.
Margir af þekktustu íslensku
trommurunum eru komnir með
hljóðfæri frá Halldóri. „Sneril-
tromman er hjartað í trommusett-
inu. Trommarar leggja mikið upp úr
því að hafa þær góðar og eru oft
reiðubúnir að kaupa góðar sneril-
trommur en leggja minna í aðra
hluti.“
Halldór hefur haldið að sér hönd-
um í trommusmíðinni að undan-
förnu. Eftir að efnahagslægðin
brast á hefur efnið hækkað svo mik-
ið í verði að hann hefur ekki lagt í
að kaupa inn. „Ég fer aftur af stað
þegar ástandið lagast. En þetta
selst alltaf frekar rólega. Ég verð
aldrei ríkur af þessu enda var það
ekki tilgangurinn,“ segir Halldór.
Magnaðar viðtökur
Það hefur blundað lengi í Halldóri
að koma upp vefsíðu til að kynna
trommurnar sínar og jafnframt að
koma upp vettvangi fyrir samskipti
trommuleikara. Halldór og Arnar
Valdimarsson vefhönnuður og
trommari opnuðu vefsíðuna tromm-
ari.is fyrir mánuði. Halldór kynnti
hana fyrir fáeinum kunningjum sín-
um en viðbrögðin urðu meiri en
hann bjóst við. „Það eru komnir 130
skráðir notendur og við höfum feng-
ið 16 þúsund heimsókir á þessum
eina mánuði. Það er magnað fyrir
svona sérhæfðan vef,“ segir Hall-
dór.
Morgunblaðið/Helgi Bjarnason
Efnilegur Halldór Lárusson kennir Reyni Berg Jónssyni í Tónlistarskóla
Grindavíkur. Halldór kennir í þremur tónlistarskólum.
Trommað frá tólf ára aldri
 Lífið snýst um trommur hjá Halldóri Lárussyni  Hann kenn-
ir á trommur, smíðar, grúskar og miðlar fróðleik um hljóðfærið