Morgunblaðið - 16.02.2009, Page 13

Morgunblaðið - 16.02.2009, Page 13
Daglegt líf 13 MORGUNBLAÐIÐ MÁNUDAGUR 16. FEBRÚAR 2009 Eftir Ingibjörgu B. Sveinsdóttur ingibjorg@mbl.is Rakel Sjöfn Hjartardóttir,sem er 13 ára, hefurreglulega fengið svoslæm gigtarköst að hún hefur átt erfitt með að standa upp úr stól. Hún hefur jafnframt gengið upp og niður stiga eins og gam- almenni og tekið eina tröppu í einu. „Ég er með verki á hverjum degi þegar köstin koma en mismunandi mikla. Þess á milli er ég stundum með verki en ég er næstum því allt- af stirð,“ segir Rakel sem er með sóragigt. Greindist með gigt 6 ára Hún greindist með psoriasis þeg- ar hún var þriggja ára en var orðin sex ára þegar hún greindist með gigt. „Hún hafði verið með þrútna vísifingur frá því að hún greindist með psoriasis en þegar fleiri fingur urðu þrútnir fór ég með hana til læknis og þá greindist hún með sóragigt en það er ekki algengt að börn fái þessa tegund af gigt,“ seg- ir móðir Rakelar, Linda Bragadótt- ir, sem er formaður svokallaðs Barnahóps innan Gigtarfélags Ís- lands. Hópurinn vill vekja athygli á því að það séu ekki bara fullorðnir sem greinast með gigt, heldur einnig börn. Þess vegna hefur hann gefið út bækling sem dreift verður í leik- og grunnskóla og innan heilsugæsl- unnar. Falinn sjúkdómur „Það eru fáir sem vita að börn fá gigt. Þetta er falinn sjúkdómur. Við vonum að með bæklingnum verði breyting á. Við viljum jafnframt benda á að foreldrar, afar og ömm- ur og aðrir geti leitað til Gigtarlín- unnar til þess að fá upplýsingar. Fólk hefur ekki vitað almennilega hvert leita á þegar barn hefur greinst með gigt,“ segir Linda. Hún getur þess að vegna eðlis sjúkdómsins þurfi foreldrar oft að bregða sér frá vinnu, til dæmis vegna meðferðar barnsins eða þeg- ar sækja þarf það í skólann þegar það er komið með mikla verki. „Minn vinnuveitandi hefur verið skilningsríkur og hliðrað til. En það er ekki sjálfgefið að svo sé,“ segir Linda. Lyfjagjöf sem lofar góðu Rakel kveðst vera heppin verði nokkurra mánaða hlé á köstunum. Síðastliðna fimm mánuði hefur hún verið slæm allan tímann og ekki getað rétt almennilega úr hnjánum þegar hún hefur setið þótt vökva hafi verið tappað af þeim. Nú er hún að prófa lyf sem hún hefur ekki tekið áður og það lofar góðu. Eftir fyrstu lyfjagjöfina gat hún strax rétt úr hnjánum. Lyfið, sem hún fær í æð, getur hins vegar haft ýmsar aukaverk- anir og hún þarf þess vegna að hvíla sig á sjúkrahúsinu í um tvær klukkustundir eftir lyfjagjöfina sem tekur svipaðan tíma. Gert er ráð fyrir því að þetta lyf fái hún á nokkurra vikna fresti og á meðan á lyfjagjöfinni stendur þarf hún auðvitað að vera frá skóla. Rakel tekur einnig krabbameinslyf heima sem dregur úr einkennum sjúkdómsins. Linda segir Rakel taka öllu með æðruleysi en sjálfri þykir Rakel verst að geta ekki tekið þátt í öllu vegna veikindanna. Skólayfirvöld hliðra til „Skólinn hefur verið duglegur að koma til móts við okkur. Einn vet- urinn var hún svo slæm eftir sund- tíma í kaldri laug að hún gat ekki gengið heim og hún komst ekki upp stigann. Nú fær hún að hita sig upp í heitum potti fyrir og eftir sund. Skólinn hefur einnig hliðrað til þannig að íþróttir eru ekki í fyrsta tíma á morgnana. Börn með gigt geta verið afskaplega stirð á morgnana og eiga þess vegna erfitt með að taka þátt í íþróttum snemma dags. Stundum geta þau heldur ekki mætt jafnsnemma og aðrir í skólann vegna stirðleikans. Það getur tekið þau langan tíma að komast fram úr og klæðast. Öll morgunverk taka lengri tíma sök- um hægra hreyfinga,“ greinir Linda frá. Eins og í rússíbana Suma daga á Rakel erfitt með að skrifa vegna stirðleika og verkja og fær þá að nota tölvu. Hún segir vini sína sýna veikindum hennar skiln- ing. „En það eru stundum stælar í sumum strákanna þegar ég fæ að nota tölvu,“ segir hún og kímir. Linda segir veikindin einkennast af því að aldrei sé hægt að vita hvernig líðan sjúklingsins verði næsta dag. „Þetta er eins og í rússíbana.“ Greindist með gigt sex ára Morgunblaðið/Golli Á spítalanum Rakel bíður ásamt Lindu móður sinni á Barnaspítala Hringsins eftir því að hjúkrunarfræðingur komi til þess að gefa henni lyf í æð. Rakel tekur einnig krabbameinslyf heima en það dregur einnig úr einkennum.  Rakel Sjöfn Hjartardóttir, 13 ára, er með sóragigt  Fær stundum svo slæm gigtarköst að hún á erfitt með að standa upp úr stól  Árlega greinast 10 til 14 börn með alvarlegan gigtarsjúkdóm Hversu mörg börn greinast árlega með gigt á Íslandi? Árlega greinast 10 til 14 börn með alvarlegan gigtarsjúkdóm. Börn geta greinst með gigtarsjúkdóma frá sex mánaða aldri og upp úr. Greinist sjúkdómurinn snemma og fái börnin rétta meðferð er hægt að koma í veg fyrir varanlegar skemmdir á liðum og bæta lífsgæði barnanna. Hverjar eru orsakir liðagigtar í börnum? Orsakir barnaliðagigtar eru að mestu ókunnar, að því er segir í grein eftir Jón R. Kristinsson barnalækni sem sinnir gigtveikum börnum. Í greininni segir að um geti verið að ræða samspil erfða- þátta eða ónæmisfræðilegra þátta og umhverfisþátta. Hver geta áhrif gigtarinnar verið? Hreyfiskerðing sem getur verið mis- jöfn frá degi til dags. Barn þarf að vakna fyrr vegna stirðleika og þarf jafnvel hjálp við að fara í föt. Barn- ið getur verið lengur að vakna sök- um þreytu sem fylgir gigt. Heima- lærdómur fyrir skólann er háður líðan barnsins hverju sinni. Erfitt getur reynst að stunda tómstunda- áhugamál vegna einkenna frá gigt- arsjúkdómnum. S&S AnnarhfRekstrarverkfræðistofan Suðurlandsbr. 46 • Sími 568 1020 • Annar.is a Eignaskiptayfirlýsingar atvinnu- og íbúðahúsnæði fyrir Eftir Helga Bjarnason helgi@mbl.is Trommurnar eru mitt líf ogyndi,“ segir Halldór Lár-usson trommuleikari.Hann kennir trommuleik í þremur tónlistarskólum á Suður- nesjum, smíðar trommur og gerir við og nú síðast hefur hann ásamt félaga sínum stofnað vefinn tromm- ari.is sem fengið hefur góðar við- tökur hjá áhugamönnum. Halldór hefur verið að tromma frá tólf ára aldri. „Ég fékk ansi slæmt afbrigði af bakteríunni og hef verið illa haldinn alla tíð,“ segir hann. Halldór hefur leikið með ýms- um hljómsveitum og þekktum tón- listarmönnum, var meðal annars í Júpíters og lék með Bubba Mort- hens. Nú er hann í Lemúrum með mörgum af gömlum félögunum úr Júpíters. Smíðar sneriltrommur Halldór hefur lengi kennt á trommur en gerði kennsluna ekki að aðalstarfi fyrr en hann flutti til Grindavíkur fyrir fáeinum árum. Hann kennir í tónlistarskólanum þar og einnig í skólunum á Álftanesi og Sandgerði. Með kennslunni hefur hann verið að grípa í smíði á trommum og að gera við trommur. „Ég hef alltaf haft mikinn áhuga á hljóðfærinu. Byrjaði á því að rífa allt í sundur til að sjá hvernig þetta væri byggt upp. Oft hef ég breytt trommum eftir mínu höfði. Ég fór að viða að mér upplýsingum um trommusmíði í þeim tilgangi að búa til mínar eigin trommur. Frá upphafi hefur mark- miðið verið að búa til mjög góð hljóðfæri, atvinnumannagræjur og ég held að það hafi tekist ágætlega,“ segir Halldór. Hann hefur framleitt svokallaðar sneriltrommur undir vörumerkinu Þyrl og selt í Tónastöðinni. Einnig hefur hann selt fáein stykki til út- landa. Margir af þekktustu íslensku trommurunum eru komnir með hljóðfæri frá Halldóri. „Sneril- tromman er hjartað í trommusett- inu. Trommarar leggja mikið upp úr því að hafa þær góðar og eru oft reiðubúnir að kaupa góðar sneril- trommur en leggja minna í aðra hluti.“ Halldór hefur haldið að sér hönd- um í trommusmíðinni að undan- förnu. Eftir að efnahagslægðin brast á hefur efnið hækkað svo mik- ið í verði að hann hefur ekki lagt í að kaupa inn. „Ég fer aftur af stað þegar ástandið lagast. En þetta selst alltaf frekar rólega. Ég verð aldrei ríkur af þessu enda var það ekki tilgangurinn,“ segir Halldór. Magnaðar viðtökur Það hefur blundað lengi í Halldóri að koma upp vefsíðu til að kynna trommurnar sínar og jafnframt að koma upp vettvangi fyrir samskipti trommuleikara. Halldór og Arnar Valdimarsson vefhönnuður og trommari opnuðu vefsíðuna tromm- ari.is fyrir mánuði. Halldór kynnti hana fyrir fáeinum kunningjum sín- um en viðbrögðin urðu meiri en hann bjóst við. „Það eru komnir 130 skráðir notendur og við höfum feng- ið 16 þúsund heimsókir á þessum eina mánuði. Það er magnað fyrir svona sérhæfðan vef,“ segir Hall- dór. Morgunblaðið/Helgi Bjarnason Efnilegur Halldór Lárusson kennir Reyni Berg Jónssyni í Tónlistarskóla Grindavíkur. Halldór kennir í þremur tónlistarskólum. Trommað frá tólf ára aldri  Lífið snýst um trommur hjá Halldóri Lárussyni  Hann kenn- ir á trommur, smíðar, grúskar og miðlar fróðleik um hljóðfærið

x

Morgunblaðið

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.