SunnudagsMogginn - 22.05.2011, Blaðsíða 16

Fyrsta daginn sem Golli ljós-
myndari hitti fjölskylduna sam-
an var á öskudaginn þremur
vikum eftir greiningu.
Feðgarnir skemmta sér
á stofu 37 á deild 22E á
barnaspítalanum.
verð stór þá ætla ég að verða neutrófíll og ráðast á allar bakt-
eríurnar í heiminum.“ Hún brosir. „Hann ætlar ekki að verða
Spiderman eða Batman, heldur neutrófíll.“
Eins og kona í hríðum
Það var ekki lyfjagjöfin við hvítblæðinu sem var erfiðust í með-
ferðinni, heldur óvæntur vágestur sem gerði vart við sig þegar
í upphafi meðferðarinnar.
„Blöðrubólgan,“ segir Sveinn afdráttarlaust.
„Já, hver hefði trúað því,“ tekur Signý undir.
„BK-vírus heitir það,“ heldur Sveinn áfram. „Hann er sá
fyrsti sem greinist með þennan vírus á Íslandi. Einn Íslend-
ingur fékk vírusinn í Svíþjóð og annar í London sem er dáinn.
Þetta er afar sjaldgæfur vírus sem fólk fær helst við líf-
færaskipti, til dæmis nýrnaígræðslu eða beinmergsskipti. Þá er
búið að bæla ónæmiskerfið svo rosalega. Og hann fékk vírus-
inn sem sagt í blöðruna.“
„Hún brann öll að innan blaðran,“ segir Signý alvarleg.
„Þetta var svo rosaleg blöðrubólga að þegar læknarnir
spegluðu hann höfðu þeir aldrei séð annað eins,“ segir Sveinn.
Og Signý bætir við:
„Það var eins og að stinga inn í blóðmörskepp. Þeir sáu ekki
hvar blaðran byrjaði og hvar hún endaði. Hann þurfti að koma
öllu frá sér út í gegnum þvagrásina og sársaukinn var gríð-
arlegur, hann pissaði blóðkögglum og blóði svo vikum skipti.
Og fólk á erfitt með nýrnasteina!“
„Hann pissaði á tveggja til fimm mínútna fresti,“ segir
Sveinn. „Það voru átök í heila mínútu í hvert skipti. Og það er
merkilegt með börn að þegar það var búið þá var það búið.
Hann var eins og gullfiskur og virtist ekkert kvíða því að pissa
aftur – fór bara að leika á milli. Fyrstu vikurnar voru erf-
iðastar, en hann þjáðist af þessu mánuðum saman, það byrjaði
í febrúar og kláraðist í september.“
„Hann öskraði sig í gegnum þetta í hvert skipti, pissaði í
taubleiur sem gripu blóðkögglana,“ segir Signý. „Maður horfði
gjörsamlega bjargarlaus á barnið sitt svona kvalið og gat ekkert
gert. Hann var eins og kona í hríðum, þannig leið honum, og
svo var barnið fætt þegar pissið kom.“
„Ég hélt ég myndi deyja“
Eitt augnablik er sárast í minningunni.
„Mér fannst það vera augnablikið þegar fyrsti þvagleggurinn
var settur,“ segir Sveinn. „Þegar þeir voru að byrja á því átt-
uðu þeir sig ekki á því hvers vegna það gengi illa. Það á að taka
tvær mínútur, en tók 40 mínútur. Þeir tróðu og tróðu og ég fór
fram, ég gat ekki verið viðstaddur. Krummi öskraði: „Pabbi,
þú verður að hjálpa mér!“ Ég hélt ég myndi deyja, ég var að
fríka út!“
„Ég var vonda nornin og hélt honum,“ segir Signý. „Maður
grætur ekki fyrir framan barnið sitt, það er ekki hægt, en við
vorum bæði grátandi þarna. Svo var kallað á sérfræðing og
þetta gekk ekki í fyrstu hjá honum.“
„Það var svo mikið af slími sem stíflaði,“ segir Sveinn.
„Hann var með krampa svo mánuðum skipti. Þetta var erfiðast
við krabbameinið. Eins fáránlegt og það er að blöðrubólga sé
mesta hindrunin.“
Eins og nærri má geta fór allt á fullt á spítalanum að finna út
hvað amaði að drengnum. „Maður áttaði sig ekki á að lækn-
arnir væru að vinna í þessu,“ segir Signý. „Það gleymist
stundum að tala við okkur þó að við viljum fá að vita allt. Ann-
an þvagleggsdaginn var hann hágrátandi í sex til sjö klukku-
tíma þó að það væri dælt í hann róandi, verkjalyfjum og mor-
fíni. Það verkaði ekkert á hann og við vorum bara ein í
stofunni. Auðvitað var það vegna þess að læknarnir voru að
hringja til útlanda, ræða við aðra sérfræðinga í verkjastill-
ingum, sem við vissum ekkert um.“
Eins og ungabarn á ný
En allt tekur enda um síðir. Krummi hefur staðið það versta af
sér og það gengur vel hjá honum að hefja venjubundið líf fjög-
urra ára stráks.
„Það var þvílíkur munur eftir að hann hætti í þessari hörðu
meðferð,“ segir Signý. „Hreyfigetan er að vísu skert hjá hon-
um, það sést á göngulaginu, en hann hefur tekið miklum
framförum á skömmum tíma.“
„Hann var í hjólastól í hálft ár og gat ekkert gengið,“ segir