Dagblaðið Vísir - DV - 05.11.2005, Blaðsíða 33

32 LAUGARDAGUR 5. NÓVEMBER 2005
Helgarblað PV
Bjartan dag í apríl hrundi veröldin hjá foreldrum tveggja ára stúlku þegar hún greindist með
sjaldgæfa tegund krabbameins. Það eitt að fá lækningu fyrir dótturina skipti máli en þau fylgdu
henni út til Svíþjóðar þar sem hún gekk í gegnum erfiða meðferð. Á sama tima gekk móðir hennar
Særós með lítinn dreng sem hún fæddi á hæðinni fyrir neðan barnadeildina þar sem dóttir hennar barð-
ist fyrir lífi sínu. Hún hafði fyrri hálfleik af í baráttu þar sem aðeins helmingslíkur eru á bata. Seinni
hálfleikur er hafinn og bjartsýni foreldranna og einstakur kraftur Katrínar Rósar gefur fyrirheit um að
hún muni ekki gefst upp fyrr en í fulla hnefana.
„Guð leggur ekki þyngri byrðar á
menn en þeir geta staðið undir."
Þessi orð má túlka á tvenns konar
máta; annars vegar að byrðamar séu
léttar því menn þoli ekki meira en
hins vegar að þær séu svo þungar að
það sé aðeins fyrir afburðamanneskj-
ur að standa undir þeim.
Kolbrún Rós Erlendsdóttir,
þriggja ára krabbameinssjúk stúfka,
fyllir án efa hóp þeirra síðamefndu.
Léttstíg og kát, með ekki eitt hár á
höfði spjallar hún og ræðir málin eins
og fullorðin kona.
Ótrúlega létt í skapi
Foreldrar hennar Erlendur Krist-
insson og Særós Tómasdóttir gera sér
glögglega ljóst að litfa stúlkan þeirra
er fáum lflc enda teljast þau ekki í
kippum bömin sem hafa farið í gegn-
um allar þær þrautir sem hún hefur
mátt reyna undanfarið ár. „Hún er
ótrúlega létt í skapi og hefur á þessu
ári þroskast um mörg ár og talar eins
og fúllorðin manneskja; hún er eigin-
lega eins og lítil keliing í orði og fasi,“
segir Særós og strýkur eftir hárlaus-
um litfum kollinum á dóttur sinni.
Bætir sfðan við: „Ég hefði sannarlega
viijað vera án þeirrar reynslu en fyrst
að krabbameinið þurfti að hitta
einhvem þá hefði það tæpast getað
hitt fyrir sterkara barn en hana," seg-
ir hún ástúðlega og beygir sig ff am tif
að sjá framan í litlu stúlkuna sína.
En fömm aftur í tímann. í aprfl
síðastliðnum vom þau hjón að knúsa
og kitla tveggja ára dóttur sína í rúm-
inu einn sunnudagsmorguninn. „Þá
veitti ég því athygli að það var stór
hnúður vinstra megin í kviðnum á
henni og kallaði á Særósu og benti
henni á. Við gerðum okkur ljóst að
þetta var ekki eðlilegt. Hún var líka
hálfslöpp með smávægilegan hita og
því hringdum við á lækni sem kom
hingað heim og skoðaði hana," rifjar
Erlendur upp.
Vaktlæknirinn þreifaði hana og
vildi láta kanna málið strax og
hringdi á barnadeiidina og bað um
pláss fyrir hana þar. Læknamir töldu
í byrjun að kannski gæti verið um
stækkað milta að ræða en þegar nán-
ar var skoðað reyndist vera í kviðar-
holi Kolbrúnar litlu illkynja æxli á
stærð við hándbolta. Særós segir að
það hafi verið mikið áfall; bara að
heyra orðið krabbamein hafl fyllt þau
skelfingu. „Við urðum í raun skelf-
ingu lostin og ofsalega hrædd. Það
bjargaði okkur að við eigum góða að
en foreldrar okkar, systkini og vinir
stóðu fast við bakið á okkur og léttu
áfallið eins og hægt var," segir Særós
en hún var gengin fjóra mánuði á leið
af öðm bami þeirra.
Læknarnir töldu í
byrjun að kannski
gæti verið um
stækkað milta að
ræða en þegar nán-
ar varskoðað reynd-
ist vera í kviðarholi
Kolbrúnar litlu ill-
kynja æxli á stærð
við handbolta.
Helmingsmöguleikar
. í einu hendingskasti hrundi
venjubundið líf ungra hjóna eins og
spilaborg. Litla bamið sem Særós bar
undir belti var ekki miðdepilinn í lífi
þeirra þessa apríldaga í vor, heldur
Kolbrún Rós, litla káta telpan þeirra
sem átti fyrir höndum að beijast fyrir
lífi sínu. Læknamir sögðu þeim að
líkurnar á að hún næði sér væm um
það bil 50%. Það var því harður fjandi
sem Kolbrún var að berjast við en þó
sæmilegar batalíkur.
Ákveðið var að fjarlægja meinið
sem kallast taugakímsæxli úr kviðar-
holi Kolbrúnar Rósar sem fyrst og var
það gert fjórum dögum eftir grein-
ingu meinsins. Þegar meinið var
numið á brott kom í ljós að það var
ekki vaxið inn í nein önnur líffæri og
virtist liggja laust í kviðarholinu en
fékk næringu frá nýmahettu og var
hún fjarlægð með í aðgerðinni. En
þegar bein og beinmergur vom
könnuð nánar kom þó í ljós að mein-
ið var komið í beinin og merginn. Þá
hófst þriggja mánaða ströng lyfja-
meðferð á Barnaspítala Hringsins. Að
því loknu lá leiðin utan í stofhfrumu-
skipti sem er hluti af þessari ströngu
meðferð til að sigrast á krabbamein-
inu. Vitað er um tvö eða þijú tilfelli
sem hafa greinst af þessum sjúkdómi
á undanfömum ámm en oft fylgir
þessu einnig hvítblæði. Við það slapp
Kolbrún Rós en lítill drengur sem
greindist með sjúkdóminn fyrir
nokkrum ámm lést innan þriggja ára.
Særós er að vinna hjá Flugleiðum
en Erlendur er kjötiðnaðarmaður og
bæði vom þau í fullri vinnu og Kol-
brún litla á leikskóla. Vmnuveitendur
sýndu þeim velvild og þau fengu
bæði frí frá vinnu, enda ekki um ann-
að að ræða þegar fara þurfti með Kol-
brúnu utan. I Huddinge hittu þau
fyrir Eygló og Björn sem vom þar
með Benjamín Nökkva. „Það var
mikið lán að hitta þau en þau komu
okkur inn í hlutina og höfðu reynsl-
una. Auk þess em þau bæði yndisleg-
ar manneskjur sem gaman var að
kynnast," segir Særós en i Huddinge
bjuggu þau í McDonalds-húsinu
svokallaða en það er hús sem
McDonalds-keðjan gaf í þeim til-
gangi að foreldrar gæm búið þar með
veik böm sín á meðan á meðferð
stendur.
Héldum að við myndum missa
hana
Á Karolinska-sjúkrahúsinu var
þeim vel tekið og Kolbrún lagðist þar
inn tif að hefja sterka lyfjameðferð.
Áður en lyfjameðferðin hófst vom
teknar stofhfrumur úr líkama Kol-
brúnar, sem geymdar vom þar til eft-
ir lyfjameðferð. Erlendur útskýrir að
Kolbrún hafi verið tengd við vél sem
hafi síað blóð Kolbrúnar litlu og að
vélin hafi getað þekkt stofnfrumurn-
ar ffá öðmm frumum og sorterað
þær ffá. Eftir þetta vom stofnfrum-
urnar að hluta til ffystar til að vinna
með síðar og hluta var unnið áfram
með á rannsóknarstofu. Þar vom þær
skimaðar, hreinsaðar og síðan rækt-
aðar svo að hún fengi nýjar og ffískar
stofnfrumur að lyfjagjöfinni lokinni.
Síðan hafi háskammtalyfjameðferðin
hafist og staðið yfir í 6 daga. „Það var
ekki fyrr en eftir hana sem Kolbrúnu
Rós hrakaði mikið," segir Erlendur.
Þau líta á hvort annað og þegja, þeg-
ar þau em spurð hvemig hafi gengið
úti. Erlendur er fyrri til svars og segir
að lyfjameðferðin hafi verið hreinn
hryllingur. Særós tekur undir og bæt-
ir við að til ailra heifla hafi þau ekki
vitað hvað beið þeirra. „Hún var

Fjölskyldan þakklat
Þau segjast vera afar
þakklát öllum semhafa
styrkt þau og stutt.
Kolbrún Léttstlg og kát með
ekki eitt hárá höfði spjallar
hún og ræðir máiin eins og
fullorðin kona.

DVmynd Vilhelm
DV Helgarblaö
LAUGARDAGUR 5. NÓVEMBER 2005 33
Algeng
sem hrjá
börn eftir
krabba-
meins-
meðferð
Ómetanlegt að fá allar bar-
áttukveðjurnar
Kolbrún Rós eins ung og hún er
hefur sýnt að þann styrk hefur hún.
„Auk þess hefiir hún nær eingöngu
umgengist fullorðið fólk og dregur
dám af því,“ segir Særós og bendir á
að þau séu heima flesta daga og mik-
ið sé talað við hana. „Hún hefur nóg
að gera að stússast í barnauppeldinu
með mér og er ógurlega hrifin af litla
bróður. Segir mér gjarnan hvað ég
eigi að gera og hvemig ég eigi að fara
að,“ segir Særós hlæjandi.
Þau segjast vera afar þakklát öll-
um sem hafa styrkt þau og stutt. Það
hafi verið ómetanlegt að fá baráttu-
kveðjur frá öllum hér heima, bæði
kunnugum og ókunnugum. „Heima-
síðan hennar Kolbrúnar Rósar inni á
Bamalandi varð til þess að margir
fylgdust með. Einmitt þess vegna
héldum við vefdagbók um feril henn-
ar og það tók af okkur hringingar og
spumingar sem við hefðum annars
þurft að svara aftur og aftur. Þess í
stað gátum við skrifað allt inn á síð-
una," bendir Erlendur á og sú stutta
grípur strax fram í og talar um síðuna
sína. „Hún tekur eftir öllu í kringum
sig og meira að segja skipti hún sér af
hvaða myndir við settum inn á síð-
una. Réttilega enda hennar síða og
stundum benti hún á myndir og
sagði: „Mamma, ég vil ekki að þessi
mynd fari á síðuna mína," ótrúlegt en
satt. Það vom myndir sem sýndu
hana sem veikasta."
Kvíðinn liggur undir niðri
Kolbrún Rós hefur ekki enn fylli-
lega náð sér. Mamma hennar segir að
hún þreytist fljótt og þurfi að leggja
sig á daginn enda sé mikil ferð á
henni. Foreldrar hennar segja að þau
láti ekki annað hvarfla að sér en að
hún nái sér að fullu og leiði ekki hug-
ann að því hvað myndi gerast ef
krabbameinið myndi taka sig upp að
nýju. Særós viðurkennir eigi að síður
að kvíðinn sé alltaf til staðar, en þessi
Samkvæmt nýlegri norskri
rannsókn má áætía að 6 af
hverjum 10 börnum hljótí var-
anlegan skaða af, en misjafn-
lega mikinn þó. Vitað er að
lyfjameðferð getur haft ýmsar
aukaverkanir þótt stundum
komi þær ekki ffarn fyrr en
mörgum ámm eftir að með-
ferð lýkur. Geislameðferð
einnig en það fer eftir því
hvaða líkamssvæði hefur verið
geislað og hversu mikið.
Skurðaðgerðir em ýmiss kon-
ar og geta í alvarlegustu tiivik-
unum leitt til einhvers konar
líkamlegrar fötlunar.
Algeng atriði sem hrjá
börn eftir krabbameins-
meðferð samkvæmt of-
angreindri könnun:
Líkamleg einkenni eða föti-
un 40%
Einbeitingarörðugleikar
37%
Þreyta 33%
Félagslegt óöryggi 30%
Hræðsla 28%
Tannskemmdir 26%
Minnisleysi 22%
Verkir 22%
Lakari fínhreyfingar 22%
Vandamál tengd hárvextí
15%
Þunglyndi 15%
Lakari tjáning 12%
Matvendni 5%
Vaxtarvandamál 4%
Meðferðirnar og sjúkdóm-
urinn sjálfur geta þannig haft
áhrif á þroska einstaklingsins,
vöxt, hormónajafnvægi,
ónæmiskerfið en sálrænir og
félagslegir erfiðleikar geta líka
verið vandamál hjá börnum
sem greinst hafa með krabba-
mein.
litía elska, með framföfunum sem
hún tekur, sér um að halda kvíðan-
um niðri, segir Særós og horfir ástúð-
lega á dóttur sína. Erlendur tekur
undir og bætir við að vissulega sé
stríðið ekki unnið, það verði ekki fyrr
en í fyrsta lagi að tveimur árum liðn-
um sem hægt sé að segja það. „Lækn-
arnir úti tala um tvö ár en okkar
læknar hér heima vilja ekki útiloka
neitt fyrr en að fimm árum liðnum.
Við njótum hverrar stundar sem við
eigum saman," segir Erlendur og ját-
ar að lífið snúist um h'tið annað en
börnin þeirra tvö. „Við erum fyllilega
sátt við það eins og staðan er og hug-
ur okkar stefnir ekki annað. Hvað
annað gæti svo sem verið merkilegra
en að vera hérna hjá hvert öðru, við
sjáum það ekki," segir Særós og lítur
á mann sinn sem bætir við að þessi
reynsla hafi þjappað þeim nær hvort
öðru. „Heimsins gleði og glaumur er
hjóm eitt í samanburði við að fá að
hafa Kolbrún Rós hjá okkur," segir
hann og Særós kinkar til samþykkis
og segir: „Það er ekkert í veröldinni
svo merkilegt að það geti komið í stað
þess."
bergjot@dv.is
Huddinge. Særós neitar því ekki að
þetta hafi verið erfitt, meðgangan
hafi nánast farið fram hjá henni og
hún aldrei getað notið hennar eins og
með Kolbrúnu Rós. „En hann var
meira en velkominn í heiminn þessi
elska og hefur verið einstaklega ró-
legur og góður. Kolbrún Rós er mikil
hjálparhella, vill allt gera til að hjálpa
mér með litía bróður enda undir
henni mikill ráðskonurass," segir
hún og hiær.
Saknar barnanna á leikskól-
anum
Erlendur tekur undir að þeim hafi
verið létt þegar drengurinn fæddist
heilbrigður og hraustur en það hafi

Særós og Kolbrún
ffHún þessi eiska er talsvert
fyrirferðarmikil og þarfsína
athygli."
eigi að síður verið sorglegt að sitja við
sjúkrabeð systur hans sem barðist af
öllum lffs og sálar kröftum við alla
fylgikvillana sem fylgdu meðferðinni.
„En hún hafði þetta af og smátt og
smátt vann hún á þessu öllu og komst
til heilsu. Staðan núna er þannig að
við horfum á ffamfarir hennar og
vonum að öll blóðgildi fari að færast
nær því sem þau eiga að vera. Eftir
það hefst eftirmeðferð sem tekur 6
mánuði. „Þetta hefur gengið vel síðan
við komum heim. Henni fer fram en
við þurfum að gæta hennar mjög vel
fyrir öllum sýkingum. Hún getur því
ekki farið í leikskólann og leikið sér
við krakkana en hún talar mikið um
að fara þangað að leika. Frændsystk-
ini hennar og böm vina okkar sem
hafa umgengist okkur mest geta leik-
ið við hana en við verðum að vera
vakandi fyrir öllum sýkingum og kvef
eða minnsti slappleiki útilokar fólk frá
því að koma. Við tökum enga
áhættu," segir Særós. Það þarf ekki að
spyija hvemig h'fi þeirra sé háttað
þessa dagana. Bæði em þau heima
enda segir Særós að það sé útilokað
fyrir eina manneskju að hugsa um
bæði bömin. „Hún þessi elska er tals-
vert fyrirferðarmikil og þarf sína at-
hygli," segir Særós og tekur kröftug-
lega utan um dóttur sína sem vill fá að
sjá myndina sem ljósmyndarinn tók
af henni. „Nei, ekki þessa, ég vif hana
ekki í blaðið," segir hún ákveðið og
ljósmyndarinn flettir og sýnir henni
fleiri. „Þessi má fara íblaðið," tilkynn-
ir hún snöggt og stoppar Einar ljós-
myndara. Hún veit greinilega hvað
hún vill, sú stutta. Kolbrún Rós er að-
eins þriggja ára síðan í byrjun sept-
ember og stærðin gefur það prýðilega
til kynna en ókunnugir gætu ætíað
hana minnst sex ára þegar þeir fara
að tala við hana. Hún hefur tekið út
margra ára þroska þessa mánuði síð-
an hún veiktist. Þau samsinna því
hjónin og bæta við að til að ganga í
gegnum það sem hún hafi mátt þola,
þurfi mikinn andlegan styrk.
Kolbrún Rós hefur ekki enn fyllilega
náð sér Mamma hennar segir aö hún
I þreytist fljótt og þurfi að leggja sig á daqinn
enda sé mikil ferð á henni.
mjög veik og á tímabili héldum við að
við myndum missa hana. Nær öll lff-
færi sem gátu bilað gerðu það vegna
lyfjanna. Þau fóru mjög illa með hana
því þetta er svo gríðarlega sterkt. Lifr-
in hætti að starfa og þarmamir söfn-
uðu vökva og óhreinindum, öll slím-
húð þomaði upp og barnið þembdist
út og var þegar verst lét 65 sentímetr-
ar í ummál. Þessi litii lflcami barðist
eins og ljón við að ganga en það var
ekki þrautalaust," segir Særós og
hugsar með hryllingi til þessa tíma
þegar bamið hennar barðist eins og
ljón við að komast í gegnum með-
ferðina.
Fæddi annað barn í Svíþjóð
Þau segja að Kolbrún hafi verið
mjög þjáð á meðan hún gekk í gegn-
um þetta en þau sátu hjá henni öll-
um stundum og gátu h'tið gert til að
létta henni kvalimar. „Það var svo
erfitt, svo hræðilega erfitt að vera
svona vamarlaus og vanmáttugur.
Kolbrún var á morfi'ni og mókti en
inn á milli grét hún og iðaði öll," seg-
ir Særós og það dimmir yfir þeim
báðum þegar þau riija upp sumarið í
Svíþjóð.
A meðan hélt nýtt líf áfram að
vaxa innra með Særósu. Hún hafði
lítinn tíma til að hugsa um það en
vissi að bamið myndi hún fæða úti
enda var hún sett á 13. september.
Stefán Freyr lét hins vegar vita af sér
með skyndingu daginn áður. „Við
sátum við rúm Kolbrúnar þegar ég
fékk verki og vissi að nú væri þetta að
koma," útskýrir hún og Erlendur
heldur áfram og segir að þau hafi
skroppið á næstu hæð í augnablik og
drengurinn fæddist innan tveggja
klukkustunda.
Stefán Freyr var ekki stór, aðeins
ellefu merkur enda hafði hann hætt
að stækka um tíma þegar álagið var
sem mest á Særósu. En hann var heil-
brigður og hraustur, h'till drengur
sem kom eins og sólargeisli inn í lff
þeirra þennan septemberdag í