Dagblaðið Vísir - DV - 05.11.2005, Blaðsíða 35

DV Helgarblað
LAUGARDAGUR 5. NÓVEMBER 2005 35
Benjamín Nökkvi var aðeins níu vikna þegar hann greindist með bráðahvítblæði. Baráttan hófst
um leið og meinið kom í ljós og hefur staðið síðan. Foreldrar hans Eygló Guðmundsdóttir og Björn
Harðarson fóru með hann til Svíþjóðar í mergskipti og vonir þeirra voru miklar. Það varð þeim því
mikið áfall þegar hvítblæðið tók sig upp að nýju í fyrravetur og ekki annað að gera en að halda aft-
ur utan. Síðan eru nokkrir mánuðir og Benjamín farinn að hressast. Undirliggjandi kvíði og ótti
um að krabbameinið taki sig upp að nýju kemur ekki í veg fyrir bjartsýni foreldranna sem eru
staðráðnir í að berjast fyrir lífi drengsins síns fram í rauðan dauðann.
þetta hafi verið miklu þyngra í
seinna skiptið þar sem vitneskja
þeirra um sjúkdóminn hafi verið
orðin svo mikil, þau vissu að það er
aldrei gott ef krabbamein tekur sig
upp aftur. „Þá er maður líka búirm
að ganga í gegnum þetta einu sinni
og veit hvað bíður manns, sem getur
verið ákveðinn kostur en líka mikill
galli."
„Drengurinn fór um leið í lyfja-
meðferð og við sem vorum farin að
lifa nokkuð eðlilegu lífi snerum aftur
inn á sjúkrahúsið sem varð heimili
okkar næstu mánuðina," segir Eygló
og tekur drenginn sinn í fangið.
Hann er orðin pirraður og veit ekki
alveg hvað hann vill.
í lok maí hélt fjölskyldan á ný til
Svíþjóðar í önnur mergskipti. Að-
gerðin gekk ágætlega, en í raun eru
beinmergsskiptin sjálf engin sérstök
aðgerð sem slík, þannig að þau
ganga yfirleitt mjög vel, það eru allar
aukaverkanirnar sem geta verið
mjög hættulegar og jafhvel banvæn-
ar, og þau dvöldu úti fram í septem-
ber. Eygló segir að á ýmsu hafi geng-
ið en Benjamín var kominn í ágætis
ástand þegar þau komu heim þrátt
fyrir mikil og erfið höfnunarein-
kenni. „Síðan höfum við verið við-
loðandi bamadeildina, í reglu-
bundnu eftirliti en lftið þurft að
liggja inni, en Benjamín Nökkvi er
mjög viðkvæmur fyrir öllum sýking-
um vegna þess hve ónæmiskerfi
hans er bælt" segir Eygló og gengur
með drenginn um gólf um leið og
hún hossar honum og kjáir framan í
hann. Hár er farið að vaxa að nýju á
skrokki Benjamíns en það vex dálít-
ið ójafnt. Augnabrúnir hans em
loðnar og miklar, sem em aukaverk-
anir vegna ónæmisbælandi lyfja, en
minna hár er á höfðinu sem er þó
farið að spretta vel á ný.
Eygló og Benjamín Nökkvi
Eygló var grunlaus með öllu þeg
ar hún kom með þennan sólar-
geisla þeirra hjóna heim affæð-
ingardeildinni í lok jútifyrir
tveimur árum.
„Mamma kom
vestan afísafirði
og var í afmælis-
veislunni og ég
hafði orð á því við
hana að mér þætti
hvítan i augunum
á Benjamín heldur
gul. Hann hafði
einnig haft mjög
hvítar hægðir."
Stríðið stendur enn
Eygló segir að ekki sé um annað
að ræða en að bíða og vona það
besta. Ef þessi mergskipti hafa
heppnast vel muni Benjamín smátt
og smátt ná heilsu á ný. Nokkur ár
séu í að hægt sé að afskrifa sjúkdóm-
inn en eftir því sem lengri tími líði
því sterkari verði vonir þeirra.
„Benjamín Nökkvi er ótrúlega sterk-
ur og hefur barist af krafti. Krabba-
meinslyfin em mjög sterk og þau
ganga ekki aðeins ffá krabbamein-
inu, heldur heilbrigðum fmmum
einnig. Því hefur hann mátt stríða
við alls kyns kvilla sem fýlgja þessu.
Alls konar aukaverkanir geta fylgt í
kjölfarið á sterkum krabbameinslyfj-
um og geislum og önnur líffæri geta
borið varanlegan skaða. En það
hugsa ég ekki um núna, aðalmálið er
hvort hann kemst í gegnum hvít-
blæðið og nær heilsu," segir Eygló
með blik í auga.
HH
Þau Eygló og Björn hafa notið
mikiilar velvildar ffá vinum og ætt-
ingjum sem staðið hafa þétt við bak
þeirra. Allir hafa verið boðnir og
búnir en eðli málsins samkvæmt
hafa þau lítið annað hugsað um
þessi síðustu tvö ár en heilsu Benja-
míns Nökkva. Hún segir að það sé
ekki spurning að veikindi sonarins
hafi þjappað þeim hjónum saman.
Og ekki aðeins þeim heldur allri fjöl-
skyldunni. „Líf mitt hefur hins vegar
verið innan veggja sjúkrahúsa og
það er ekki um annað að ræða en að
taka einn dag í einu. Að vera heima
með ónæmisbælt barn fylgir gríðar-
leg félagsleg einangrun, þar sem
ekki er hægt að fara með Benjamín
þar sem mikið er um annað fólk, og
ótrúlegt en satt hefur hápunktur vik-
unnar stundum verið að skreppa út
og sækja ömmu í vinnuna eða upp á
spítala í blóðprufu. Við teljum ekki
eftir okkur þann tíma sem farið
hefur í veikindin, ekki eina mínútu,
sannarlega ekki því það veit enginn
hve lengi við fáum að hafa Benjamín
Nökkva hjá okkur. Við viljum þó trúa
að hann hafi þetta af; þessi sterki
strákur sem hefur unnið svo margar
orrustur þennan tíma. Stríðið stend-
ur enn yfir; hann vinnur það líka! I
stöðunni kemur ekki annað til
greina," segir Eygló og brosir og
klappar litla kútnum sínum á koll-
inn. Bætir síðan við eftir nokkra um-
hugsun: „Þar sem margar stundir
hafa komið upp þar sem við Björn
höfum lítið eða eldcert hist eigum við
okkur takmark sem við grínumst oft
með, það er að eiga stefnumót í New
York árið 2007, bara við tvö. Við trú-
um að af því geti orðið," segir hún og
leggur sofandi son sinn í rúmið. Ein
nóttin enn í sófa á Barnaspítala
hringsins er framundan.
bergljot@dv.is
Björn heima með
börnin Þau Eygló og
Björn hafa notið mikillar
velvildar frá vinum og
ættingjum sem staðið
hafa þétt við bak þeirra.
hefði verið í lagi þá hefðum við get-
að litið á það sem áfangasigur í bar-
áttunni við hvftblæðið og leyft okkur
enn meiri bjartsýni. Ég fór ein, þar
sem Björn þurfti að sinna hinum
börnunum en frá upphafi skiptum
við með okkur verkum þannig að
hann sá um heimilið og bömin en ég
sá um Benjamín Nökkva. Margir
vom hissa á því að við skyldum kjósa
að hafa þann háttinn á en við mát-
um það svo að hin börnin okkar
þyrftu á því að halda að hafa annað
okkar hjá sér. Við gátum ekki bara
þokað þeim til hliðar á meðan en
þetta var þeim ekki síður erfitt," seg-
ir Eygló.
Sjúkdómurinn tekur sig upp
aftur
Skoðunin í Svíþjóð sýndi að hvít-
blæðið var komið af stað aftur og
varð það þeim Eygló og Birni algjört
reiðarslag. Eygló segir að erfitt sé að
taka aivarlegum veikindum í upp-
hafi, en þeirra upplifun hafi verið að
um Nikulási sem þá var 5 ára og eft-
ir 4 mánaða dvöl í Svíþjóð leit allt
mjög vel út og Benjamín og móðir
hans sem var með honum ytra allan
tfrnann, fengu loks að fara aftur
heim til íslands.
Eygló segir að þá hafi bjartsýnin
ein ríkt en vissulega hafi kvíðinn leg-
ið undir niðri, líkt og mara í hnakk-
anum. Allt leit vel út og smátt og
smátt styrktist Benjamín Nökkvi og
gat aðeins farið að umgangast önn-
ur börn, þ.e. fólk með böm mátti
fara að koma í heimsókn ef allir vom
hraustir. „Þetta var yndislegur tími
með börnunum öllum, en slíkar
stundir höfðum við ekki upplifað
nema rétt fyrstu vikumar í lífi'Benja-
míns Nökkva. Um vorið átti hann að
fá inni á leikskóla og við vomm von-
góð um að tekist hefði að útrýma
hvítblæðinu, en líkurnar á að hvít-
blæðið taki sig upp aftur minnka
töluvert eftir fyrsta árið eftir merg-
skipti. Komið var að því að fara aftur
út til Stokkhólms í árseftirlit og ef allt