Fréttatíminn - 07.02.2014, Blaðsíða 20

Fáðu þetta heyrnartæki
lánað í 7 daga
- án skuldbindinga
Bókaðu tíma í fría heyrnarmælingu
og fáðu Alta til prufu í vikutíma
Sími 568 6880
Prófaðu ALTA frá Oticon
Glæsibæ | Álfheimum 74 | 104 Reykjavík | Þjónusta á landsbyggðinni | Sími 568 6880
| www.heyrnartækni.is |
Góð heyrn er okkur öllum mikilvæg. ALTA eru ný
hágæða heyrnartæki frá Oticon sem gera þér kleift
að heyra skýrt og áreynslulaust í öllum aðstæðum.
ALTA heyrnartækin eru alveg sjálfvirk og hægt er
að fá þau í mörgum útfærslum.
gátu ekkert sagt til að hug-
hreysta mig, gátu ekki gefið
mér neina von. Mér var bara
sagt að ég myndi líklega deyja
fyrir þrítugt. Ég var þarna
komin átta og hálfan mánuð á
leið með fyrra barnið mitt, fór
í mæðraskoðun og var þá sagt
að ég þyrfti að fara í keisara.
Ég skildi ekkert út af hverju
og kom alveg af fjöllum þegar
læknirinn bað mig um að segja
sér frá sjúkdómnum sem ég
væri með. Ég sagðist ekki vera
með neinn sjúkdóm og bara
gekk út. Mömmu fannst ekki
að ég ætti að lifa með fallöxina
yfir mér og það eru skiljanleg
viðbrögð á þeim tíma. Hún var
búin að missa manninn sinn
og hann móður sina. Á þessum
tíma var alls ekkert algengt að
tala um veikindi og erfiðleika.
Ég hef aldrei áfellst mömmu
fyrir hennar ákvörðun. Þetta
var bara hennar sannfæring.
Móðir mín og fóstri hafa alltaf
verið stólparnir í mínu lífi og
ég er þeim endalaust þakklát
fyrir allt. En auðvitað komu
þessar upplýsingar á versta
tíma.“
„Við tóku svo endalausar
rannsóknir og á sama tíma fór
söfnun af stað í samfélaginu
svo ég heyrði og sá hrikalegar
fréttir af þessum sjúkdómi út
um allt. Talað var um vest-
firska dauðagenið í fréttum. Ég
tók þarna þá ákvörðun að lifa
ekki í ótta og lifa mínu lífi lif-
andi á meðan ég lifði.“ Helena
segir það felast í því að njóta
náttúrunnar og að vera jákvæð
og kærleiksrík manneskja. „Ég
safna ekki auði í veraldlegum
eignum heldur einbeiti mér að
því að njóta augnabliksins. Það
er líka mjög mikilvægt fyrir
mig að forðast allt áreiti. Þetta
er bara spurning um að eiga
góðan dag.“
Tinna hefur greinilega erft
lífsviðhorf móður sinnar og
segir sjúkdóminn líka hafa
kennt sér að njóta þess að lifa
í núinu. Hún þakkar móður
sinni þá ákvörðun að láta sjúk-
dóminn vera eðlilegan hluta af
lífinu. Hún man óljóst eftir því
þegar móðir hennar sagði hana
þurfa að passa höfuðið á sér
þegar hún var lítil. „Já, ég fór
að segja henni þetta þegar hún
var svona þriggja ára, að við
værum báðar veikar í höfðinu,“
segir Helena. „Og svo sagði ég
henni meira hægt og rólega.
Ég vildi bara stíga inn í óttann
því ekkert er verra en óvissan.
Ef það eru slæmir hlutir í lífinu
sem hægt er að stíga út úr þá
á maður að gera það. Það er
svo mikið frelsi að hafa ekki
áhyggjur. Auðvitað hefur þetta
oft verið mjög töff og á tímabili
fór ég í sjálfsskaðandi hegðun
því ég hugsaði að ég væri
hvort sem er að fara að deyja.
Eftir á að hyggja var ég með
áfallastreituröskun en það var
ekkert rætt á þessum tíma. Ég
villtist aðeins af leið og fór til
dæmis að drekka óhóflega. En í
dag er ég auðvitað allt annars-
staðar.“
Barneignir
Haukur, fyrsta barn Helenu,
slapp við sjúkdóminn en
Helena varð barnshafandi að
Tinnu tveimur árum síðar og
hún slapp ekki eins og Helena
hafði vonað. „Þetta var mjög
erfið meðganga og ég lá á bæn
hana mest alla. Það var auð-
vitað áfall að heyra að hún væri
arfberi, ég hafði vonað að hún
slyppi. Mér bauðst að greina
hana í móðurkviði en það var
ekki hægt að gera það fyrr en
á sjötta mánuði og þá hefði ég
„Börn eiga öll sama til-
verurétt, þó þau hafi eitt
vitlaust gen.“ Tinna Björk.
þurft að fæða hana af mér og
láta hana deyja. Ég gat ekki
hugsað mér það,“ segir Helena.
Tinna og eiginmaður hennar
ræddu barneignir og hefðu
viljað ættleiða en það er ekki í
boði fyrir fólk með ólæknandi
sjúkdóm. Þeirra niðurstaða
var að fylgja innsæinu og láta
hjartað frekar en tölfræði ráða
för. „Ákvörðunin byggðist á
okkar sannfæringu og við
hugsuðum sem svo að allir
deyja einhvern tímann og allir
geta veikst. Svo finnst mér allt
líf vera dýrmæt gjöf og sama
hversu mikið við reynum að
vernda börnin okkar þá getur
alltaf allt gerst. Sumir gagn-
rýna okkur því við gætum valið
að láta sjúkdóminn deyja út, en
það finnst mér vera mjög stór
dómur. Fólk sem segir mig
sjálfselska á börn sjálft og veit
því ekki hvað það er að horfast
í augu við þessa ákvörðun. Ég
á mitt líf og enginn sem ekki
hefur gengið í gegnum það
getur dæmt mig. Ég mun alltaf
vera þakklát fyrir mitt líf og
þakka fyrir að mamma hafi átt
mig. Börn eiga öll sama tilveru-
rétt, þó þau hafi eitt vitlaust
gen,“ segir Tinna.
Það er ekki enn komið í ljós
hvort dóttir hennar, Helena
Ósk, hafi erft sjúkdóminn en
ferlið er hafið. Ef í ljós kemur
að sjúkdómurinn verður hluti
af hennar lífi þá ætlar Tinna
að ala hana upp á sama hátt
og hún var alin upp. „Í dag er
auðvitað hægt að láta athuga
hvort fóstrið beri erfðagallann
og látið eyða ef svo er, en það
kom bara aldrei til greina hjá
mér. Ég er viss um að hún eigi
eftir að eiga dásamlegt líf eins
og ég, sama hversu stutt eða
langt það verður. Tilgangur
lífsins felst ekkert í því að hafa
það alltaf sem best. Mér finnst
hann frekar felast í því að láta
öðrum en sjálfum sér líða vel.
Hversu langan tíma maður fær
til þess skiptir ekki höfuðmáli.
Ef minn skammtur eru þrjátíu
ár þá bara geri ég hellingsgott
á þessum þrjátíu árum.“
„Ég hugsa oft til föður míns,“
segir Helena, „hann fékk bara
tuttugu og fjögur ár, en það
voru góð ár.“ „Já, og við höfum
líka fengið góð ár,“ segir
Tinna. „Ef mamma hefði vitað
að hún yrði rúmlega fimmtug
en ekki haft áhyggjur af því að
hún væri að deyja fyrir þrítugt
20 fréttaskýring Helgin 7.-9. febrúar 2014