Fréttatíminn - 07.02.2014, Blaðsíða 30

Lacetti
Nýskráður 6/2010, ekinn 110 þús.km.,
bensín, sjálfskiptur.
Verð kr. 1.490.000
508 SW e-HDi
Nýskráður 6/2011, ekinn 84 þús.km.,
dísel, sjálfskiptur.
Verð kr. 3.490.000
CX7 Sport 2,3 Turbo
Nýskráður 3/2007, ekinn 60 þús.km.,
bensín, sjálfskiptur.
Verð kr. 2.790.000
CR-V RVSi
Nýskráður 6/1997, ekinn 168 þús.km.,
bensín, sjálfskiptur.
Verð kr. 790.000
Accord Executive
Nýskráður 8/2013, ekinn 6 þús.km.,
bensín, sjálfskiptur.
Verð kr. 5.290.000
Corolla 1.4VVTi
Nýskráður 8/2004, ekinn 127 þús.km., bensín, 5 gírar.
Verð kr. 840.000
Tilboð kr. 680.000
208 Allure
Nýskráður 7/2013, ekinn 4 þús.km.,
bensín, 5 gírar.
Verð kr. 2.990.000
Escape XLT Choice 4WD
Nýskráður 12/2004, ekinn 116 þús.km.,
bensín, sjálfskiptur.
Verð kr. 990.000
CHEVROLET
PEUGEOT
MAZDA
HONDA
HONDA
TOYOTA
PEUGEOT
FORD
Bílakjarnanum • Eirhöfða 11 • Sími 551 7171 • notadir.bernhard.is
Opnunartími
Mánudaga - föstudaga
milli kl. 10:00 og 18:00
Laugardaga milli
kl. 12:00 og 16:00
BÍLL DAGSINS Verð kr.
2.290.000HONDA JAZZ COMFORT
Nýskráður 7/2010, ekinn 71 þús.km,
bensín, sjálfskiptur. V
iðtalið breytti miklu,“ segir
Hilmir Jökull Þorleifsson, sem
greindist fyrir fjórum árum
með MS, þá 11 ára. Hann er
yngsta barnið hér á landi með
sjúkdóminn. Fyrir rúmu ári kom hann í við-
tal við Fréttatímann þar sem hann sagði frá
reynslu sinni af því að greinast svo ungur
með alvarlegan sjúkdóm. „Það breyttist allt
þegar ég fékk sjúkdóminn,“ sagði hann í við-
talinu. Hilmir missti vini og einangraðist
félagslega. Þeir gáfust upp á því að hann gæti
ekki gert allt sem þeir gátu. Hlífðu honum í
fyrstu – sem Hilmi fannst hugulsamt af þeim,
spurðu: „Ertu viss um að þú getir þetta?“ þeg-
ar eitthvað var áformað. „Á endanum fengu
þeir nóg af því. Þeim hefur kannski fundist
þetta flókið,“ segir Hilmir.
Um tíma einangraðist Hilmir félagslega
sem reyndist honum erfitt. Móðir hans, Heiða
Björg Hilmisdóttir, segir þessa félagslegu ein-
angrun hafa komið fjölskyldunni verulega á
óvart. Þau hafi hins vegar heyrt svipaða sögu
hjá foreldrum annarra langveikra barna, þau
detti úr takti við jafnaldra sína við veikindin
en Hilmir var mikið frá skóla og gat ekki
lengur tekið þátt í íþróttum sem hann hafði
áður stundað af kappi.
Fékk tækifæri til að segja sína hlið
Heiða Björg segir að viðtalið hafi gefið Hilmi
tækifæri til að segja sína hlið. „Honum var
mikið hrósað fyrir hugrekkið sem þurfti
til að stíga fram og segja frá þessu og það
varð ábyggilega til þess að opna augu um-
hverfisins fyrir erfiðri stöðu Hilmis og þeim
sársauka sem einangruninni fylgdi.“ segir
Heiða Björg. Það var stór ákvörðun hjá okkur
að ræða þessa erfiðu lífsreynslu í blaðavið-
tali og því gladdi það okkur mikið að viðtalið
virðist hafa reynst mörgum vel. Það þarf
öfluga fræðslu og leiðbeiningar til barna og
foreldra um hvernig á að bregðast við þegar
barn veikist. Oft dregur fólk sig í hlé en það
er sjaldnast það sem sá sem veikist vill því
hann langar kannski bara að lifa sínu lífi
áfram og vera mætt eins og einstaklingur-
inn sem hann er sama hvort hann er orðinn
veikur, fatlaður eða hvað annað sem kann að
gerast í lífinu.
Heiða Björg og Hrannar B. Arnarsson,
eiginmaður hennar, leituðu fljótlega til MS
félagsins á Íslandi eftir stuðningi og upplýs-
ingum um sjúkdóminn og fór Heiða fljótlega
að starfa með félaginu. „Hilmir er sem betur
fer yngsta barnið á Íslandi með þennan
sjúkdóm og í heildina eru þau afar fá sem
hafa greinst á Íslandi. Hefðbundin starfsemi
MS félagsins er því ekki beinlínis sniðin fyrir
hann þó hún sé öflug því langflestir eru á
aldrinum 20-40 ára sem veikjast. En þangað
höfum við foreldrarnir sótt mikinn styrk og
upplýsingar sem hafa nýst okkur vel. Þannig
hefur félagið óbeint verið mikilvægt fyrir
Hilmi. Ég lít líka á mína veru þar sem undir-
búning fyrir önnur börn sem munu greinast
og síðan mun Hilmir taka við keflinu þegar
hann vill fara að nýta sér þá góðu þjónustu
sem þar er í boði,“ segir Heiða Björg og
brosir. Hún segir að því miður sé reynsla
margra fatlaðra sú að verða fyrir fordómum
vegna sjúkdóms síns og einangrast vegna
þeirra, hvort sem sjúkdómurinn er sýnilegur
eða ekki. „Fræðsla er mikilvægasta vörnin
gegn fordómum,“ segir Heiða Björg. Nýverið
stofnaði ungt MS-fólk félagsskap og fékk að-
stöðu hjá Reykjavíkurborg til að hittast. „Það
skiptir miklu máli að hitta fólk sem glímir
við samskonar erfiðleika og að geta skipst á
reynslusögum og hvetjandi að hitta fólk sem
er hamingjusamt og gengur vel í lífinu þrátt
fyrir sjúkdóminn og hamlanir hans,“ segir
Heiða.
Hefur kennt okkur margt
Heiða segir að Hilmir hafi kennt henni að
horfa öðrum augum á lífið, sjúkdóminn og
fötlunina sem hann veldur. „Við horfum á
hvaða lífsgæði hann hefur og erum hætt að
pæla í því sem hann getur ekki gert. Hann
hefur kennt mér að lifa meira í núinu,“ segir
Heiða.
Þau forgangsraða þannig að hans lífsgæði
séu sem best. Þessi reynsla hefur ekki síður
kennt Heiðu hvað það skiptir miklu máli að
samfélagið lagi sig að mismunandi þörfum
einstaklingsins, ekki síst þeim sem glíma
við erfiðar áskoranir. „Það er alveg ljóst að
ef ekki hefði komið til frábær stuðningur skól-
ans þá væri Hilmir í allt annarri stöðu í dag.
Það er fyrst núna, eftir fjögurra ára mjög náið
og gott samstarf okkar og skólasamfélagsins,
að Hilmir er aftur kominn á gott skrið í nám-
inu. Það var hægt af því að allir lögðu sig fram
og við fórum saman í gegnum verkefnið.“
Hilmir Jökull fór nýlega á ný lyf sem bættu
lífsgæði hans einnig umtalsvert. Hann getur
nú tekið meiri þátt í leik, tómstundum og
íþróttum með vinum sínum og getur meira að
segja spilað fótbolta á ný. „Það er heilmikill
sigur fyrir hann,“ segir Heiða Björg og Hilmir
tekur undir. „Ég get gert miklu meira núna,“
segir Hilmir.
Sigríður Dögg Auðunsdóttir
sigridur@frettatiminn.is
Umvafinn
vinum á ný
Hilmir Jökull Þorleifsson er á 16 ári en greindist með MS sjúkdóminn 11 ára og er
yngsta barnið hér á landi með MS. Í viðtali við Fréttatímann fyrir rúmu ári sagði
hann frá erfiðleikunum sem fylgdu sjúkdóminum, meðal annars því hvernig
hann einangraðist félagslega eftir að hann veiktist. Eftir viðtalið hefur ýmislegt
færst til betri vegar í lífi Hilmis og nú rúmu ári síðar tekur hann mun virkari þátt
í félagslífi skólans og á traustan vinahóp – Hilmi til mikillar gleði.
30 viðtal Helgin 7.-9. febrúar 2014