Fréttablaðið - 23.07.2015, Blaðsíða 2

23. júlí 2015 FIMMTUDAGUR| FRÉTTIR | 2
Norðlæg eða breytileg átt, 3-8 m/s í
dag, fimmtudag. Eitthvað sést til sólar á
Suður- og Suðvesturlandi, en víða skúrir
á þeim slóðum síðdegis. Skýjað í öðrum
landshlutum og áfram dálítil rigning
norðaustan- og austanlands. Hiti 6 til 16
stig, hlýjast sunnan til.
VEÐUR
SJÁ SÍÐU 26
SAMFÉLAGSMÁL Feðgarnir Hlyn-
ur Gestsson, ellefu ára, og Gestur
Hreinsson ætla að hlaupa tíu kíló-
metra með Sindra Pálsson, sex ára
frænda sinn, sem bundinn er hjóla-
stól vegna afar sjaldgæfs heilkenn-
is.
Hlaupið fara frændurnir til
styrktar sjóðnum Blind börn á
Íslandi. Þá ætlar Þórsteinn Sigurðs-
son, bróðir Hlyns, að hlaupa hálft
maraþon til styrktar Einstökum
börnum, sem Sindri er meðlimur í.
Sindri er einn af tæplega fjöru-
tíu einstaklingum í heiminum sem
greindir eru með Warburg-micro-
heilkennið (WMS). Hann er sá eini
sem fjölskyldan veit um að sé með
gerð tvö af heilkenninu en gerðirn-
ar eru alls þrjár. Þá er Sindri einnig
með dæmigerða einhverfu.
Heilkennið hefur áhrif á þroska
miðtaugakerfisins sem hefur í för
með sér þroskahömlun, mikla sjón-
skerðingu og lága vöðvaspennu
sem veldur því að Sindri getur ekki
gengið.
Með árunum aukast einkennin.
„Fæturnir stífna meira og meira
með árunum þannig að við teygj-
um tvisvar á dag á fótunum, svo fer
hann í standspelku. Svo fær hann
í bótoxsprautur í fæturna tvisvar
á ári og fer í gifs í kjölfarið í tvær
vikur,“ segir Guðný Þórsteinsdóttir,
móðir Sindra.
Á næstu árum gæti Sindri einnig
þurft að fara í mjaðmaaðgerð þar
sem börn með WMS á þeim aldri
fara auðveldlega úr lið.
Guðný lýsir syni sínum sem
ákveðnum ungum manni. „Hann
er svo rosalega vinnusamur. Hann
elskar að fara í sund og í göngutúra.
Þeir sem kynnast honum segja að
allir að hann sé ótrúlega æðrulaus,“
segir Guðný.
Undir þetta tekur Páll Guð-
brandsson, faðir Sindra.
„Það sem hefur komið manni
mest á óvart er, eftir allar þessar
sjúkrahúsheimsóknir, sprautur,
gifs, skanna, augndropa í tvö ár og
linsur, hvað hann er ótrúlega þol-
inmóður. Það fær ekkert á hann.
Hann er algjör hetja. Það er búið
að leggja töluvert meira á hann en
flest börn en hann bara bítur á jaxl-
inn,“ segir Páll.
Langan tíma tók að finna grein-
ingu fyrir Sindra. „Það er ekki
nema svona ár síðan,“ segir Páll.
Þangað til voru fjölmargar rann-
sóknir gerðar á Sindra og sýni send
til greiningar í fjölmörgum löndum.
„Við erum með frábæra lækna
sem gáfust ekki upp. Það er bara
þrautseigja í þeim. Það eru mörg
börn hjá Einstökum börnum sem
hafa enga greiningu,“ segir Páll
en hjónin eru afar þakklát íslensku
heilbrigðisstarfsfólki.
„Það er svo frábært fólk á spítöl-
unum,“ segir Guðný.
ingvar@frettabladid.is
Einn af 40 sem ber
Warburg-heilkennið
Feðgarnir Hlynur Gestsson og Gestur Hreinsson ætla að ýta Sindra Pálssyni, sex ára
frænda sínum, tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar blindum börn-
um. Sindri er sá eini sem vitað er um að sé með afbrigði afar sjaldgæfs heilkennis.
SJALDGÆFT
HEILKENNI
Líkurnar á að
greinast með
Warburg-micro-
heilkennið eru
sagðar einn á
móti 230 millj-
ónum.
FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
FRÆNDUR Hlynur og pabbi hans,
Gestur, ætla að skiptast á að ýta Sindra
tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu.
FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
VIKINGASUSHI
ÆVINTÝRASIGLING
Upplifðu gersemar Breiðafjarðar
FERJAN BALDUR
Bein leið til Vestfjarða
FLATEY
Eyjan þar sem
tíminn stendur kyrr
www.saeferdir.is
sími 433 2254
ATVINNUMÁL Vinnueftirlitið er
farið af stað með átak til að reyna
að tryggja að reglur um vinnu-
tíma starfsfólks í ferðaþjónustu
séu virtar.
Sigfús Sigurðsson, fagstjóri í
þróunar- og eftirlitsdeildar hjá
Vinnueftirlitinu, segir vísbend-
ingar um að starfsfólk innan
ferðaþjónustunnar sé látið vinna
lengur en reglur heimila. „Þegar
mesta álagið hefur verið hefur
komið í ljós að starfsmenn vinna
ansi langan vinnudag. Vinnueftir-
litið hefur fengið ábendingar frá
starfsmönnum um að þeir séu
látnir vinna of lengi,“ segir Sig-
fús.
Stofnunin hyggst á næstu
vikum kalla eftir upplýsingum
um vinnutíma frá völdum fyrir-
tækjum í ferðaþjónustu. „Ef ein-
hverjar ábendingar koma mun
því verða sinnt sérstaklega,“
bætir Sigfús við.
Vinnueftirlitið hefur þegar
sent dreifibréf til aðila í ferða-
þjónustunni þar sem bent er á að
starfsmenn skuli fá að minnsta
kosti ellefu klukkustunda sam-
fellda hvíld á sólarhring. Starfs-
menn eigi jafnframt rétt á að
minnsta kosti einum frídegi í
viku. Vinnutími með yfirvinnu
skuli ekki fara yfir 48 klukku-
stundir á viku að jafnaði á fjög-
urra mánaða tímabili.
Þá er einnig bent á að einstak-
lingar undir átján ára megi ekki
vinna ákveðin störf nema gert
hafi verið sérstakt áhættumat.
- ih
Vinnueftirlitið er farið af stað með átak til að koma í veg fyrir ólöglega yfirvinnu í ferðaþjónustu:
Barist gegn brotum á reglum um vinnutíma
ORKUMÁL Um 100 milljónum króna
er varið nú í ár í endurnýjun
Reykja æða, sem flytja um 30 millj-
ónir tonna af heitu vatni til höfuð-
borgarsvæðisins á ári. Alls mun
endurnýjunin kosta um einn millj-
arð króna. Orkuveitan greinir frá.
Nú er verið að endurnýja á kafla
frá Elliðaám undir Breiðholts-
braut. Þar sem æðarnar liggja
í stokk undir götunni þarf ekki
að grafa í gegnum þessa miklu
umferðaræð. Æðarnar liggja líka í
stokkum yfir Elliðaárnar og er sú
leið hluti af mikið notuðu göngu-
stígakerfi dalsins. - fbj
Orkuveitan í framkvæmdum:
100 milljónir í
endurnýjun æða
SAMFÉLAG Hópur kvenna hefur
nú stofnað nýtt samfélag rit-
höfunda í Reykjavík. Það hefur
fengið nafnið Ós.
Markmið þessa grasrótar-
félags er að skapa vettvang fyrir
rithöfunda og skáld á Íslandi
með ólíkan bakgrunn hvað varð-
ar upprunaland og tungumál. Ós
stefnir að því að koma þessum
höfundum á framfæri, bæði á
prenti og með viðburðum.
Í hópnum eru nú nokkrar
konur af íslenskum og erlendum
uppruna. - ngy
Skáld af ólíkum uppruna:
Nýr grasrótar-
hópur skálda
VIÐSKIPTI Tekjur vegna erlendra ferðamanna sem
koma með skemmtiferðaskipum til Reykjavíkur
eru miklar og aukast sífellt, en gera þarf betur til
að fá fólk frá borði og til að kaupa vörur og þjón-
ustu í borginni. Þetta segir Katrín Sif Sigurðardótt-
ir, framkvæmdastjóri Atlantik og umboðsmaður
skemmtiferðaskipa hér á landi.
Áætlað er að hver ferðamaður eyði að minnsta
kosti tólf þúsund krónum í borginni samkvæmt
upplýsingum Faxaflóahafna. Tæplega 105 þúsund
ferðamenn komu í fyrra með skemmtiferðaskipi til
Reykjavíkur og eyddu því tæplega 1,3 milljörðum
króna.
„Flestir fara í rútuferðir en svo eru alltaf fleiri og
fleiri sem kaupa sér dýrari skoðunarferðir, eins og
útsýnisflug og jafnvel þyrluflug og aðra nýja afþrey-
ingu,“ sagði Katrín í fréttum Stöðvar 2 í gærkvöldi.
Tekjur vegna komu skipanna verða til á mörgum
stöðum, eins og vegna eldsneytiskaupa, og kostur er
keyptur hjá heildsölum í borginni. Samkvæmt könn-
un Sjávarklasans haustið 2012 er áætlaður matar-
kostnaður skemmtiferðaskipa hátt í þrír milljarðar
á öllu landinu. - lb
Tekjur vegna ferðamanna á skemmtiferðaskipum skipta milljörðum:
105 þúsund komu með skipi
CELEBRITY ECLIPSE Mikill fjöldi þeirra skemmtiferðaskipa sem
koma til landsins leggjast að bryggju í Reykjavík. FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
FERÐAMENN Vinnueftirlitið hefur grun
um að starfsfólk í ferðaþjónustu vinni
of mikið. FRÉTTABLAÐIÐ/GVA
RÚTA Rútubílstjóri í Naíróbí skreytti rútu sína meðal annars með myndum af for-
seta Bandaríkjanna. NODICPHOTOS/AFP
KENÍA Solomon Murimia, rútubílstjóri í Nairóbí í Kenía, hefur skreytt
rútu sína með teikningu af Barack Obama, forseta Bandaríkjanna, Abra-
ham Lincoln, fyrrverandi forseta Bandaríkjanna og Marthin Luther
King, baráttumanni og leiðtoga afrískættaðra Bandaríkjamanna.
Þetta gerði Murimia í tilefni þess að Obama hyggur á ferðalag til
Kenía síðar í þessum mánuði.
Verður þetta í fyrsta skipti sem Obama heimsækir ættland sitt, en
faðir hans er fæddur og uppalinn þar en bjó í Bandaríkjunum á sjötta og
sjöunda áratug síðustu aldar. - ngy
Forseti Bandaríkjanna hyggur á ferðalag til ættlandsins:
Tekið vel á móti Obama í Kenía
2
2
-0
7
-2
0
1
5

2
2
:3
9
F
B
0
5
6
s
_
P
0
5
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
5
5
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
0
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
0
2
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
5
8
9
-C
3
D
C
1
5
8
9
-C
2
A
0
1
5
8
9
-C
1
6
4
1
5
8
9
-C
0
2
8
2
8
0
X
4
0
0
1
B

F
B
0
5
6
s
C
M
Y
K