Dagblaðið Vísir - DV - 25.09.2009, Blaðsíða 36

36 Föstudagur 25. september 2009 helgarblað
Við megum ekki hvísla um krabbamein heldur verðum við að geta talað op-inskátt því um leið og við reynum að fela sjúkdóminn einangrumst við og
það er hættulegt því það dregur úr lífsgæðum.
Það besta er að vera innan um fólk því sam-
neyti við aðra gefur lífinu lit, sama hversu langt
við eigum eftir og það vitum við aldrei. Það get-
ur allt gerst,“ segir Daníel Reynisson, formað-
ur Krafts, stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem
hefur greinst með krabbamein og aðstandend-
ur þeirra. Daníel greindist með Hodkins eitla-
krabbamein í nóvember árið 1999 þegar hann
var 29 ára. Eftir erfiða en velheppnaða lyfja- og
geislameðferð náði hann þeim merka áfanga
síðasta sumar að útskrifast formlega og telst
í dag í sama áhættuhópi og hver annar að fá
krabbamein.
„Ég hafði verið mjög slappur og þreyttur en
þar sem ég hafði verið í skóla og vinnu með hjó
ég ekkert sérstaklega eftir þreytunni fyrr en ég fór
að fá hnúða á hálsinn. Konan mín bað mig um
að láta athuga málið og heimilislæknir sendi mig
til háls-, nef- og eyrnalæknis sem lét mig bíða í
þrjár vikur til að útiloka sýkingu. Þegar hnúðarn-
ir fóru ekki af sjálfu sér var ég sendur á Borgar-
spítalann til frekari rannsókna þar sem einn eitill
var tekinn,“ segir Daníel og bætir við að dagurinn
sem hann hafi verið greindur sé honum kristalt-
ær í minni.
„Þegar læknirinn hringdi og bað mig um að
koma og taka konuna mína með vissi ég að þetta
væri eitthvað alvarlegt. Þegar maður lendir í
svona lífsreynslu fer hugurinn ósjálfrátt af stað og
ég fór mikið að spá í lífið og tilveruna og það sem
myndi gerast. Hvað tæki við. Það var því ómetan-
legt þegar ég komst í kynni við mann sem hafði
reynt krabbamein á eigin skinni. Ég ber mikla
virðingu fyrir læknum og hjúkrunarfólki en á
þeim er svo mikið álag að ég veigraði mér stund-
um við að biðja þau um frekari upplýsingar. Auk
þess fann ég hvernig ég tengist betur við meinið
og það sem fram undan var með því að ræða við
einhvern sem hafði þegar gengið í gegnum það
sem ég stóð nú frammi fyrir.“
Rjúkandi rúst eftir meðferð
Þegar Daníel kom inn í Kraft, þá sem krabba-
meinsgreindur einstaklingur, var félagið að taka
sín fyrstu spor. Síðan þá hefur hann starfað með
félaginu og sem formaður í yfir fimm ár af þeim
tíma. Hann segist hiklaust mæla með Krafti eða
öðrum félögum innan Krabbameinsfélags Ís-
lands fyrir þá sem greinast með krabbamein.
„Það er ekkert samræmt ferli sem fer í gang
varðandi hvaða upplýsingar eru veittar til ein-
staklinga sem greinast en við erum að vinna í að
byggja upp Kraft á faglegum nótum svo við get-
um starfað sem stuðningsfulltrúar og sem rétt-
indahópur,“ segir hann en bætir við að það sé svo
einstaklinganna að velja hvort þeir vilji félagslega
aðstoð eða ekki. „Við erum náttúrulega mismun-
andi eins og við erum mörg en ég mæli með því
að fólki prófi að leita til félaganna. Í versta falli er
þetta kaffibolli með ókunnugum einstaklingi.
Að okkar mati vantar faglegt teymi frá heil-
brigðisstarfsmönnum sem tekur á öllum þáttum
þeirra sem greinast en krabbamein er ekki það
sama og krabbamein, notendahópurinn er svo
stór,“ segir Daníel og bætir við að um 1300 ein-
staklingar greinist með krabbamein á hverju ári
hér á landi. „Okkur vantar úrræði eins og hjarta-
sjúklingar hafa með Reykjalund því baráttunni er
ekki lokið eftir merðferð. Sjálfur ætlaði ég að æða
af stað út í lífið þegar ég hafði lokið minni með-
ferð en líkaminn var ekki alls ekki tilbúinn í það.
Ég þurfti tíma og stað til að jafna mig.“
Daníel segir að það hafi komið honum á óvart
að þegar góð vinkona hans greindist nýlega hafi
henni engin líkamleg endurhæfing staðið til boða
eftir meðferð. „Ég var hissa á að framfarirnar
hefðu ekki verið meiri en þessi vinkona mín var
einungis rjúkandi rúst eftir meðferðina og þurfti
á endurhæfingu að halda. Ég held að læknar og
hjúkrunarfólk verði að tala betur saman,“ segir
hann og bætir við að hann beri mikla virðingu
fyrir heilbrigðisstarfsmönnum og skilji þeirra
sjónarmið. „Þeir verða að lifa við niðurskurð á
hverju ári svo atvinnuöryggi getur ekki verið mik-
ið í þessari stétt. Þegar ég greindist fyrir tíu árum
tók ég eftir því hversu mikið álag er á læknum og
hjúkrunarfræðingum og oft kunni ég ekki við að
trufla og biðja um vatnssopa því það voru allir á
fullu spani. Ég get aðeins ímyndað mér hvernig
þetta er í dag eftir niðurskurð eftir niðurskurð.
Við hjá Krafti stefnum á að byggja okkur faglega
upp svo við getum unnið með heilbrigðisgeiran-
um og átt gott samstarf í því að finna lausnir á
þessum málum.“
Daníel var ekki með sjúkdómatryggingu þeg-
ar hann veiktist og segir fjárhagsáhyggjur hafa
lagst ofan á allar þær áhyggjur sem fyrir voru
vegna veikindanna. „Ég hafði ári áður farið yfir
allar mínar tryggingar en ákveðið hlæjandi að
kaupa mér ekki sjúkdómatryggingu enda ung-
ur og heilbrigður. Það voru mistök og ég mæli
fastlega með því að allir séu sjúkdómatryggð-
ir. Lífið stoppar ekki þótt þú veikist. Þú og fjöl-
skyldan fáið sjokkið en afborganir af íbúðinni
hverfa ekki. Ég hafði séð fyrir minni skólagöngu
með vinnu meðfram skóla en allt í einu hvarf öll
innkoma því ég varð óvinnuhæfur en útgjöldin
jukust því krabbameinsmeðferð er langt því frá
að vera ókeypis. Þú ert alltaf að borga einhverja
hundrað- eða þúsundkalla fyrir hverja heim-
sókn á sjúkrahúsið.“
Stutt í óttann
Þrátt fyrir allt segist Daníel ekki vilja hafa misst
af þessari erfiðu lífsreynslu sem krabbameinið
veitti honum. „Ég hef mikið velt fyrir mér hvar
ég væri staddur í lífinu ef þetta hefði ekki kom-
ið fyrir. Að vera með krabbamein hefur verið
heilmikill skóli og þótt ég hafi ekki skráð mig
sjálfur í þann skóla vildi ég ekki hafa misst af
honum. Ég er sterkari en áður og hef unnið
með og kynnst ótrúlegu fólki sem hefur tekist
að halda í lífsgleðina þrátt fyrir erfiðleika og
gert stórkostlega hluti. Ég á sterkar og ómetan-
legar minningar um þennan tíma þótt ég hafi
líka þurft að kveðja marga sem töpuðu sinni
baráttu,“ segir Daníel sem er giftur, tveggja
barna faðir í dag.
„Ég á tvo dásamlega stráka svo ég stend
í ströngu í bleiuskiptum og andvökunóttum
þessa dagana,“ segir hann brosandi og bætir
aðspurður við að hann hafi aldrei verið reiður
við guð þrátt fyrir hlutskipti sitt. „Ég hef alltaf
trúað á minn guð og verið nokkuð sáttur við
lífið og tilveruna,“ segir hann og bætir við að
hann lifi ekki í ótta um að krabbameinið taki
sig upp aftur.
„Það er samt stutt í óttann eins og ég upp-
götvaði fyrir nokkrum árum þegar ég keypti
mér nýja tegund af svitalyktareyði. Þegar ég
hafði borið á mig samviskusamlega í tvo, þrjá
daga fóru að koma hnúðar undir hendurnar og
ég var viss um að krabbinn væri kominn aft-
ur en þetta reyndust ofnæmisviðbrögð. Þetta
eyðilagði fyrir mér nokkra daga og þarna fatt-
aði ég hvað það er stutt í hugmyndina og ótt-
ann við að vera kippt út úr samfélaginu aftur.
Mér fannst samt hollt að hafa verið minntur á
þetta og nú veit ég að lífið er núna og ég ætla
mér að hafa gaman og lifa því lifandi.“
indiana@dv.is
Daníel Reynisson er formaður Krafts, stuðnings-
félags ungs fólks með krabbamein og aðstandenda
þeirra. Daníel greindist með Hodkins-eitlakrabba
þegar hann var 29 ára. Eftir erfiða en velheppnaða
lyfja- og geislameðferð náði hann þeim merka
áfanga síðasta haust að útskrifast formlega. Daníel
vildi ekki hafa misst af reynslunni að sigrast á
krabbameini en hann hvetur alla til að sjúkdóma-
tryggja sig. Erfiðleikarnir séu nægir svo fjárhags-
áhyggjur bætist ekki ofan á allt saman.
Lífið er núna „Að vera með krabbamein hefur verið heilmikill skóli og þótt ég hafi ekki skráð mig
sjálfur í þann skóla vildi ég
ekki hafa misst af honum.“
Það er líf eftir krabbamein
Um 1300 einstaklingar greinast með krabbamein á hverju ári hér á landi. Helgarblað DV ræddi við ungar
hetjur sem sigrast hafa á sjúkdómum sínum. Þessir einstaklingar eiga það sameiginlegt að horfa björtum
augum fram á við og dvelja ekki í fortíðinni. Þau eru þó sammála um að umræðan um krabbamein megi
vera opnari enda þjóni engum tilgangi að hvísla um veikindin og þau vilja sjá samræmdari aðgerðir hjá
heilbrigðiskerfinu í málum krabbameinsgreindra.
Tölfræðilegar upplýs-
ingar um krabbamein
n Um 70 ungir einstaklingar (20-39 ára) greinast
að meðaltali á hverju ári samkvæmt Krabba-
meinsskrá Íslands.
n Á árabilinu 2003 – 2007 greindust að
meðaltali árlega 688 karlar og 619 konur með
krabbamein.
n Í árslok 2007 voru á lífi 10.195 einstaklingar
(4.408 karlar og 5.787 konur) sem greinst höfðu
með krabbamein.
n Um þriðjungur Íslendinga fær krabbamein á
lífsleiðinni.
n Krabbamein eru fátíð undir 40 ára aldri og
meira en helmingur allra krabbameina greinist
eftir 65 ára aldur.
n Rétt yfir fjórðungur dánarmeina er af völdum
krabbameina.
n Fimm ára lífshorfur krabbameinssjúklinga
hafa meira en tvöfaldast frá því að skráning
krabbameina hófst á Íslandi árið 1954.
Heimild: www.KRabb.is
Stutt í óttann „Þegar ég hafði borið á mig sam-
viskusamlega í tvo, þrjá daga fóru að koma hnúðar
undir hendurnar og ég var viss um að krabbinn
væri kominn aftur en þetta reyndust ofnæmisvið-
brögð. Þetta eyðilagði fyrir mér nokkra daga og
þarna fattaði ég hvað það er stutt í hugmyndina og
óttann við að vera kippt út úr samfélaginu aftur.“
MYND/SigTRYgguR ARi