Dagblaðið Vísir - DV - 25.09.2009, Page 36

Dagblaðið Vísir - DV - 25.09.2009, Page 36
36 Föstudagur 25. september 2009 helgarblað Við megum ekki hvísla um krabbamein heldur verðum við að geta talað op-inskátt því um leið og við reynum að fela sjúkdóminn einangrumst við og það er hættulegt því það dregur úr lífsgæðum. Það besta er að vera innan um fólk því sam- neyti við aðra gefur lífinu lit, sama hversu langt við eigum eftir og það vitum við aldrei. Það get- ur allt gerst,“ segir Daníel Reynisson, formað- ur Krafts, stuðningsfélags fyrir ungt fólk sem hefur greinst með krabbamein og aðstandend- ur þeirra. Daníel greindist með Hodkins eitla- krabbamein í nóvember árið 1999 þegar hann var 29 ára. Eftir erfiða en velheppnaða lyfja- og geislameðferð náði hann þeim merka áfanga síðasta sumar að útskrifast formlega og telst í dag í sama áhættuhópi og hver annar að fá krabbamein. „Ég hafði verið mjög slappur og þreyttur en þar sem ég hafði verið í skóla og vinnu með hjó ég ekkert sérstaklega eftir þreytunni fyrr en ég fór að fá hnúða á hálsinn. Konan mín bað mig um að láta athuga málið og heimilislæknir sendi mig til háls-, nef- og eyrnalæknis sem lét mig bíða í þrjár vikur til að útiloka sýkingu. Þegar hnúðarn- ir fóru ekki af sjálfu sér var ég sendur á Borgar- spítalann til frekari rannsókna þar sem einn eitill var tekinn,“ segir Daníel og bætir við að dagurinn sem hann hafi verið greindur sé honum kristalt- ær í minni. „Þegar læknirinn hringdi og bað mig um að koma og taka konuna mína með vissi ég að þetta væri eitthvað alvarlegt. Þegar maður lendir í svona lífsreynslu fer hugurinn ósjálfrátt af stað og ég fór mikið að spá í lífið og tilveruna og það sem myndi gerast. Hvað tæki við. Það var því ómetan- legt þegar ég komst í kynni við mann sem hafði reynt krabbamein á eigin skinni. Ég ber mikla virðingu fyrir læknum og hjúkrunarfólki en á þeim er svo mikið álag að ég veigraði mér stund- um við að biðja þau um frekari upplýsingar. Auk þess fann ég hvernig ég tengist betur við meinið og það sem fram undan var með því að ræða við einhvern sem hafði þegar gengið í gegnum það sem ég stóð nú frammi fyrir.“ Rjúkandi rúst eftir meðferð Þegar Daníel kom inn í Kraft, þá sem krabba- meinsgreindur einstaklingur, var félagið að taka sín fyrstu spor. Síðan þá hefur hann starfað með félaginu og sem formaður í yfir fimm ár af þeim tíma. Hann segist hiklaust mæla með Krafti eða öðrum félögum innan Krabbameinsfélags Ís- lands fyrir þá sem greinast með krabbamein. „Það er ekkert samræmt ferli sem fer í gang varðandi hvaða upplýsingar eru veittar til ein- staklinga sem greinast en við erum að vinna í að byggja upp Kraft á faglegum nótum svo við get- um starfað sem stuðningsfulltrúar og sem rétt- indahópur,“ segir hann en bætir við að það sé svo einstaklinganna að velja hvort þeir vilji félagslega aðstoð eða ekki. „Við erum náttúrulega mismun- andi eins og við erum mörg en ég mæli með því að fólki prófi að leita til félaganna. Í versta falli er þetta kaffibolli með ókunnugum einstaklingi. Að okkar mati vantar faglegt teymi frá heil- brigðisstarfsmönnum sem tekur á öllum þáttum þeirra sem greinast en krabbamein er ekki það sama og krabbamein, notendahópurinn er svo stór,“ segir Daníel og bætir við að um 1300 ein- staklingar greinist með krabbamein á hverju ári hér á landi. „Okkur vantar úrræði eins og hjarta- sjúklingar hafa með Reykjalund því baráttunni er ekki lokið eftir merðferð. Sjálfur ætlaði ég að æða af stað út í lífið þegar ég hafði lokið minni með- ferð en líkaminn var ekki alls ekki tilbúinn í það. Ég þurfti tíma og stað til að jafna mig.“ Daníel segir að það hafi komið honum á óvart að þegar góð vinkona hans greindist nýlega hafi henni engin líkamleg endurhæfing staðið til boða eftir meðferð. „Ég var hissa á að framfarirnar hefðu ekki verið meiri en þessi vinkona mín var einungis rjúkandi rúst eftir meðferðina og þurfti á endurhæfingu að halda. Ég held að læknar og hjúkrunarfólk verði að tala betur saman,“ segir hann og bætir við að hann beri mikla virðingu fyrir heilbrigðisstarfsmönnum og skilji þeirra sjónarmið. „Þeir verða að lifa við niðurskurð á hverju ári svo atvinnuöryggi getur ekki verið mik- ið í þessari stétt. Þegar ég greindist fyrir tíu árum tók ég eftir því hversu mikið álag er á læknum og hjúkrunarfræðingum og oft kunni ég ekki við að trufla og biðja um vatnssopa því það voru allir á fullu spani. Ég get aðeins ímyndað mér hvernig þetta er í dag eftir niðurskurð eftir niðurskurð. Við hjá Krafti stefnum á að byggja okkur faglega upp svo við getum unnið með heilbrigðisgeiran- um og átt gott samstarf í því að finna lausnir á þessum málum.“ Daníel var ekki með sjúkdómatryggingu þeg- ar hann veiktist og segir fjárhagsáhyggjur hafa lagst ofan á allar þær áhyggjur sem fyrir voru vegna veikindanna. „Ég hafði ári áður farið yfir allar mínar tryggingar en ákveðið hlæjandi að kaupa mér ekki sjúkdómatryggingu enda ung- ur og heilbrigður. Það voru mistök og ég mæli fastlega með því að allir séu sjúkdómatryggð- ir. Lífið stoppar ekki þótt þú veikist. Þú og fjöl- skyldan fáið sjokkið en afborganir af íbúðinni hverfa ekki. Ég hafði séð fyrir minni skólagöngu með vinnu meðfram skóla en allt í einu hvarf öll innkoma því ég varð óvinnuhæfur en útgjöldin jukust því krabbameinsmeðferð er langt því frá að vera ókeypis. Þú ert alltaf að borga einhverja hundrað- eða þúsundkalla fyrir hverja heim- sókn á sjúkrahúsið.“ Stutt í óttann Þrátt fyrir allt segist Daníel ekki vilja hafa misst af þessari erfiðu lífsreynslu sem krabbameinið veitti honum. „Ég hef mikið velt fyrir mér hvar ég væri staddur í lífinu ef þetta hefði ekki kom- ið fyrir. Að vera með krabbamein hefur verið heilmikill skóli og þótt ég hafi ekki skráð mig sjálfur í þann skóla vildi ég ekki hafa misst af honum. Ég er sterkari en áður og hef unnið með og kynnst ótrúlegu fólki sem hefur tekist að halda í lífsgleðina þrátt fyrir erfiðleika og gert stórkostlega hluti. Ég á sterkar og ómetan- legar minningar um þennan tíma þótt ég hafi líka þurft að kveðja marga sem töpuðu sinni baráttu,“ segir Daníel sem er giftur, tveggja barna faðir í dag. „Ég á tvo dásamlega stráka svo ég stend í ströngu í bleiuskiptum og andvökunóttum þessa dagana,“ segir hann brosandi og bætir aðspurður við að hann hafi aldrei verið reiður við guð þrátt fyrir hlutskipti sitt. „Ég hef alltaf trúað á minn guð og verið nokkuð sáttur við lífið og tilveruna,“ segir hann og bætir við að hann lifi ekki í ótta um að krabbameinið taki sig upp aftur. „Það er samt stutt í óttann eins og ég upp- götvaði fyrir nokkrum árum þegar ég keypti mér nýja tegund af svitalyktareyði. Þegar ég hafði borið á mig samviskusamlega í tvo, þrjá daga fóru að koma hnúðar undir hendurnar og ég var viss um að krabbinn væri kominn aft- ur en þetta reyndust ofnæmisviðbrögð. Þetta eyðilagði fyrir mér nokkra daga og þarna fatt- aði ég hvað það er stutt í hugmyndina og ótt- ann við að vera kippt út úr samfélaginu aftur. Mér fannst samt hollt að hafa verið minntur á þetta og nú veit ég að lífið er núna og ég ætla mér að hafa gaman og lifa því lifandi.“ indiana@dv.is Daníel Reynisson er formaður Krafts, stuðnings- félags ungs fólks með krabbamein og aðstandenda þeirra. Daníel greindist með Hodkins-eitlakrabba þegar hann var 29 ára. Eftir erfiða en velheppnaða lyfja- og geislameðferð náði hann þeim merka áfanga síðasta haust að útskrifast formlega. Daníel vildi ekki hafa misst af reynslunni að sigrast á krabbameini en hann hvetur alla til að sjúkdóma- tryggja sig. Erfiðleikarnir séu nægir svo fjárhags- áhyggjur bætist ekki ofan á allt saman. Lífið er núna „Að vera með krabbamein hefur verið heilmikill skóli og þótt ég hafi ekki skráð mig sjálfur í þann skóla vildi ég ekki hafa misst af honum.“ Það er líf eftir krabbamein Um 1300 einstaklingar greinast með krabbamein á hverju ári hér á landi. Helgarblað DV ræddi við ungar hetjur sem sigrast hafa á sjúkdómum sínum. Þessir einstaklingar eiga það sameiginlegt að horfa björtum augum fram á við og dvelja ekki í fortíðinni. Þau eru þó sammála um að umræðan um krabbamein megi vera opnari enda þjóni engum tilgangi að hvísla um veikindin og þau vilja sjá samræmdari aðgerðir hjá heilbrigðiskerfinu í málum krabbameinsgreindra. Tölfræðilegar upplýs- ingar um krabbamein n Um 70 ungir einstaklingar (20-39 ára) greinast að meðaltali á hverju ári samkvæmt Krabba- meinsskrá Íslands. n Á árabilinu 2003 – 2007 greindust að meðaltali árlega 688 karlar og 619 konur með krabbamein. n Í árslok 2007 voru á lífi 10.195 einstaklingar (4.408 karlar og 5.787 konur) sem greinst höfðu með krabbamein. n Um þriðjungur Íslendinga fær krabbamein á lífsleiðinni. n Krabbamein eru fátíð undir 40 ára aldri og meira en helmingur allra krabbameina greinist eftir 65 ára aldur. n Rétt yfir fjórðungur dánarmeina er af völdum krabbameina. n Fimm ára lífshorfur krabbameinssjúklinga hafa meira en tvöfaldast frá því að skráning krabbameina hófst á Íslandi árið 1954. Heimild: www.KRabb.is Stutt í óttann „Þegar ég hafði borið á mig sam- viskusamlega í tvo, þrjá daga fóru að koma hnúðar undir hendurnar og ég var viss um að krabbinn væri kominn aftur en þetta reyndust ofnæmisvið- brögð. Þetta eyðilagði fyrir mér nokkra daga og þarna fattaði ég hvað það er stutt í hugmyndina og óttann við að vera kippt út úr samfélaginu aftur.“ MYND/SigTRYgguR ARi

x

Dagblaðið Vísir - DV

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.