Dagblaðið Vísir - DV - 25.09.2009, Blaðsíða 38

38 Föstudagur 25. september 2009 helgarblað
Ég er ekkert reið enda væri hræðilegt að burðast um með reiði. Reiðin myndi örugglega éta mann hraðar upp en krabbmeinið sjálft,“ segir Guðný Krist-
rún Guðjónsdóttir, 31 árs háskólanemi, en
Guðný greindist með sjaldgæft heilaæxli þegar
hún var 19 ára. Guðný hafði verið veik í eitt og
hálft ár og farið í alls kyns rannsóknir sem ekk-
ert leiddu í ljós.
„Fyrstu einkenni voru þau að ég fór að
missa heyrnina smám saman og tapaði einnig
jafnvæginu svo að ég átti erfitt með að ganga.
Þegar háls-, nef- og eyrnalæknir sendi mig tví-
vegis í MRI af höfði og bað um að það yrði leit-
að að æxli í heyrnartaug hefði verið rökrétt og
æskilegt að sprauta skuggaefni í æðarnar til
að lýsa upp heilafrumur svo að hægt væri að
greina æxlið en það var aldrei gert svo að mein-
ið fannst ekki fyrr en ári seinna. Þá var ég orð-
in mjög veik og komin inn á sjúkrahús. Æxlið
hafði byrjað í heyrnartauginni, vaxið inn í litla
heila og þrýsti á heilastofninn og ég var send
með hraði til Svíþjóðar í aðgerð,“ segir Guðný
Kristrún sem varð hálfpartinn fegin þegar hún
fékk loksins greiningu enda hafði hún gengið á
milli lækna í langan tíma og var farin að upplifa
sig sem vænisjúka.
„Mamma mín er hjúkrunarfræðingur og
hana grunaði hvað væri að en við fengum
aldrei neina greiningu. Svo þegar greiningin
loksins kom var það ákveðinn léttir að vita að
maður var ekki bara vælandi hengilmæna en
auðvitað var mér líka brugðið.“
Getur ekki átt börn
Heilauppskurðurinn tók 14 klukkutíma en
læknum tókst ekki að fjarlægja allt æxlið úr
höfði Guðnýjar. Þegar heim var komið byrjaði
hún því í svokallaðri samlokumeðferð þar sem
hún fékk lyf, fór í geislameðferð og fékk svo aft-
ur lyf. Útlitið var dökkt um tíma og töldu sumir
að Guðný ætti ekki meira en ár eftir ólifað. Hún
segist hafa verið heppin og þakkar bæði vís-
indunum og almættinu fyrir en baráttu hennar
er þó hvergi lokið þótt hún sé laus við krabba-
meinið í dag.
„Það er svo ofboðslega margt sem getur fylgt
í kjölfar svona veikinda og þótt ég hafi það fínt
í dag er ég að fást við hluti sem virkilega reyna
á lífsþróttinn og það er mikill misskilningur að
allt sé í lagi ef krabbinn er farinn. Beita þurfti
geislameðferð á höfuðið og niður eftir hryggn-
um og sem þýddi að eggjastokkarnir myndu
verða fyrir skaða og líklega eyðileggjast. Ekki
gafst tími til að taka úr mér egg og líklega hefði
ég ekki þolað hormónameðferðina sem því
fylgir. Þó var reynt að hlífa æxlunarfærunum
með því að hengja eggjastokkana aftur í kvið-
vegginn en það hafði nú víst ekki mikið upp á
sig. Góð tilraun samt, það má alltaf reyna,“ seg-
ir Guðný og bætir við að hún hafi einnig misst
heyrn á hægra eyra. „Allt innra eyrað var fjarlægt
og skorið á heyrnartaugina og ég er með tinnitus,
sem er stanslaust hátíðnihljóð og suð, og hellu
fyrir eyrum.“
Erfiðara fyrir aðstandendur
Læknar töldu að Guðný myndi ekki eiga aftur-
kvæmt í skóla eftir hina erfiðu meðferð og mikla
geisla á höfuðið. Hún hefur heldur betur afsann-
að þá kenningu og er með BA-gráðu í ensku og er
núna að læra hjúkrunarfræði. „Á meðan á þessu
stóð missti ég að miklu leyti samband við vini
mína. Ég náði ekki að fylgja þeim eftir á hraðför
þeirra um lífið en á sama tíma var ég ung og ást-
fangin og fékk góðan stuðning frá kærastanum
og foreldrum.
Þegar maður er svona ungur finnst manni allt
svo óraunverulegt og í rauninni var ég afskaplega
sátt við mitt líf og það sem ég hafði gert við þann
tíma sem ég hafði þegar fengið svo mér lá ekkert
á. Ég var aldrei ósátt og hugsaði aldrei: Af hverju
ég? Á hinn bóginn var ég þákklát fyrir að það var
ég sem lenti í þessu en ekki til dæmis systkini
mín. Erfitt fannst mér samt að horfa upp á for-
eldra mína ganga í gegnum þetta þó svo að þau
hafi allan tímann borið sig vel en ég held ég geti
fullyrt að það er oft erfiðara fyrir aðstandendur að
komast í gegnum svona veikindi en sjúklingana
sjálfa. Stutt var frá því að foreldrar mínir skildu
á þessum tíma og mér fannst ég vera að bera
í bakkafullan lækinn að vera að greinast með
krabbamein í kjölfar skilnaðarins,“ segir Guðný
og bætir við að eftir að móðir hennar gifti sig aft-
ur hafi annað áfall dunið yfir fjölskylduna þegar
eiginmaður móður hennar féll niður af svölum
og lamaðist.
„Sem sjúklingur fer maður oft í ákveðinn
Pollíönnuleik til að reyna að létta undir með að-
standendum og ég held að það sé líka hollt og
gott að smæla bara framan í allt heila vesenið
og hlæja að því. Ég átti samt mínar stundir, sér-
staklega þegar ég var ein og þá leyfði ég tárunum
að renna. Manni leið oft alveg hræðilega illa og
var alveg rosalega veikur. Ég var samt með frá-
bært fólk í kringum mig og saman ákváðum við
að gera þennan erfiða tíma að góðum tíma líka.
Maður verður að passa upp á að týna ekki húm-
ornum og festast ekki í sjúklingshlutverkinu.“
Guðný segist aldrei óttast að æxlið taki sig upp
að nýju. Það sé ekki til neins að hafa áhyggjur af
einhverju sem eigi svo kannski aldrei eftir að ger-
ast. Það verði að forgangsraða áhyggjum sínum.
„Eins er ég ekki að velta mér upp úr þeirri stað-
reynd að geta ekki eignast börn enda eru barn-
eignir ekki á döfinni á næstunni þótt mig langi
einhvern tímann til þess. Þá finn ég mér kannski
bara mann sem á barn fyrir,“ segir hún en bæt-
ir við að þar sem hún hafi fengið krabbamein
fái hún ekki líftryggingu og geti því ekki ættleitt
barn.
Nýtur hvers dags
„Að mínu mati vantar eitthvert ferli fyrir fólk sem
greinist með svona sjaldgæft krabbamein því eins
og ég upplifði þetta vissi enginn hvað hver ætti að
gera né hvaða læknir ætti að hafa umsjón með
mér svo ég fór á mis við miklar upplýsingar og
almenna eftirfylgni og nánari skoðanir og rann-
sóknir. Mér var til dæmis aldrei greint frá neinu
í sambandi við munnhirðu en tennurnar mínar
fóru illa í geislameðferðinni. Eins sagði mér eng-
inn að ég gæti leitað til Tryggingastofnunar með
tannlæknareikninginn eða að ég ætti rétt á ör-
orkubótum. Sjúklingar hafa einfaldlega litla orku
og sans til að hugsa út í þessi mál og það er mikil
byrði lögð á aðstandendur þó að þeir þurfi ekki
að sjá um þetta líka. Þessi mál vilja því oft fara fyr-
ir ofan garð og neðan og jafnvel alveg fram hjá
manni sem er sorglegt. Á þessum tíma var ekki
búið að stofna Kraft. Það hefði hjálpað mér veru-
lega að geta leitað þangað. “
Guðný segir veikindin hafa kennt henni ýmis-
legt og að þótt hún vildi glöð vera laus við auka-
verkanirnar hefði hún ekki viljað sleppa við lífs-
reynsluna sjálfa. „Ég er enn með skert jafnvægi,
er að missa hárið aftur og varanlega í þetta skipt-
ið. Eins glími ég daglega við tinnitusinn svo
stundum langar mig hreinlega að skrúfa af mér
hausinn.
Það er kannski klisja en eftir þetta allt sam-
an nýt ég dagsins betur en ég gerði áður. Ég er
ekkert endilega að skipuleggja langt fram í tím-
ann heldur tek bara einn dag í einu og með þeim
augum horfi ég á barneignirnar. Kannski verð ég
voðalega leið yfir þessu öllu þegar að því kemur
að mig langar í barn en það verður þá bara að
bíða þess tíma, „den tid den sorg“. Ég glaðlynd,
bjartsýn og nett kærulaus og það hefur alltaf
hjálpað mér að takast á við verkefnin sem mér
eru fengin.“ indiana@dv.is
Guðný Kristrún Guðjónsdóttir greindist með sjald-
gæft heilaæxli þegar hún var 19 ára eftir að hafa ver-
ið veik í eitt og hálft ár. Í dag er hún laus við krabba-
meinið en berst við marga alvarlega fylgikvilla
veikindanna. Hún missti heyrn á öðru heyra, heyrir
stanslaust hátíðnihljóð og suð, mun líklega ekki geta
eignast börn auk þess sem tennur hennar skemmd-
ust mikið í meðferðinni. Þrátt fyrir allt horfir Guðný
björtum augum á lífið og tilveruna.
Eyðir ekki
tímanum
í áhyggjur
eða reiði
„Ég er enn með skert jafn-
vægi, er að missa hárið aft-
ur og varanlega í þetta skipt-
ið. Eins glími ég daglega við
tinnitusinn svo stundum lang-
ar mig hreinlega að skrúfa af
mér hausinn.“
Jákvæð hetja Æxli í höfði Guðnýjar var ekki greint fyrir en einu og hálfu ári eftir að hún veiktist. Þá hafði
það vaxið inn í litla heila og þrýsti á heilastofninn. MYNDir raKEl