Dagblaðið Vísir - DV - 15.02.2010, Page 22

22 MÁNUDAGUR 15. febrúar 2010 FRÉTTIR
Auðvitað var það ákveðið áfall þegar okkur var greint frá fötluninni.  Við þekktum eng-
an með Downs og vissum ekki við
hverju ætti að búast. En hvenær veit
maður það svo sem? Lífið hélt áfram
og í okkar hugum var hún frá fyrstu
stund bara litla stelpan okkar,“ seg-
ir Þorbjörg Róbertsdóttir, móðir Sig-
rúnar Berglindar, 7 ára stelpu með
Downs-heilkennið.
Vantar markvissa talþjálfun
Sigrún fæddist með hjartagalla og
fór fimm mánaða í hjartaaðgerð í
Boston, sem heppnaðist vel. Hún
var talsvert veik fyrstu árin, en hef-
ur braggast vel og er í dag hraust og
lífsglöð stúlka. Um 40% barna með
Downs-heilkenni fæðast með hjarta-
galla en Þorbjörg leggur áherslu á
að þeir hjartagallar sem almennt
greinast hjá þessum börnum séu
alls ekki þeir alvarlegustu sem upp
koma. Hún bendir á að það séu ekki
nema um 20 ár síðan farið var að
gera hjartaaðgerðir á börnum með
Downs. Það skýri að hluta þann heil-
brigðisvanda sem margir eldri ein-
staklingar með Downs eigi við að
etja og gefi um leið ranga mynd af
lífshorfum þeirra barna sem fæðast
með Downs í dag.
Sigrún Berglind á tvo bræður, 11
og tæpra 4 ára. Aðspurð segir Þor-
björg að þeim komi að öllu jöfnu vel
saman og þyki vænt hverju um ann-
að. „Það er eins með þau og önnur
systkini, það er gaman eina stund-
ina en kannski aðeins minna gam-
an þá næstu,“ segir mamma þeirra og
bætir við að Sigrún sé í almennum
grunnskóla þar sem vel sé staðið að
stuðningi við hana. „Við foreldrarnir
söknum mest að ekki sé markviss tal-
þjálfun fyrir hendi innan skólans, en
slíkt ætti að okkar mati tvímælalaust
að vera regla þegar börn með mál-
hömlun eiga hlut að máli. Sigrún er
dugleg og áhugasöm og lærir að lesa,
skrifa og reikna rétt eins og önnur
börn, bara á sínum hraða. Hún tek-
ur þátt í öllu daglegu starfi bekkjarins
og þeim uppákomum sem honum
tengjast. Því miður gengur verr að
viðhalda félagatengslum þegar kom-
ið er út fyrir þann ramma, en hún
hefur afar gaman af að vera samvist-
um við önnur börn.“
Siðferðislegum
spurningum ósvarað
Þorbjörg hefur ákveðnar skoðan-
ir á því að skimað sé sérstaklega
eftir Downs-heilkenni. „Sjálf hef
ég aldrei farið í hnakkaþykktar-
mælingu.  Ég held hún hafi hrein-
lega ekki verið í boði á fyrstu með-
göngunni og á þeim síðari sáum
við hjónin enga ástæðu til að fara í
slíkt. Það er einkamál hvers og eins
hvort hann fari í hnakkaþykktar-
mælingu eða ekki, en þegar kemur
að fósturskimun finnst mér klárlega
mörgum siðferðislegum spurning-
um ósvarað. Að öllu jöfnu ber lög-
um samkvæmt að framkvæma fóst-
ureyðingu fyrir 12. viku meðgöngu
og aldrei eftir 16. viku nema lífi og
heilsu konunnar stafi hætta af eða
ef það eru miklar líkur á vansköp-
un fósturs. Ég skil ekki hvað rétt-
lætir að skimað sé sérstaklega eftir
Downs-heilkenni á fósturskeiði og
fóstureyðingar heimilaðar eftir 16.
viku komi slík frávik í ljós,“ segir Þor-
björg en kveðst sjá rökin fyrir fóst-
urrannsóknum sem miði að því að
finna frávik sem ekki eru lífvænleg
eða sem nauðsynlegt sé að bregð-
ast við strax við fæðingu svo barni
verði hugað líf. „Í slíkum tilvikum tel
ég eðlilegt að fólk hafi val um fram-
haldið. Ég sé hins vegar ekki hvað
réttlætir markvissa leit að fóstrum
sem eru með lífvænlega litninga-
galla, það er þar sem börnin eiga
möguleika á að lifa innihaldsríku
lífi með fötlun sína. Þó að tæknin
sé fyrir hendi megum við ekki bara
láta hana teyma okkur á asnaeyrun-
um. Við hljótum að þurfa að setjast
niður og velta fyrir okkur siðferðis-
legum forsendum. Hvaða skilaboð
eru það til verðandi foreldra að lögð
sé svo rík áhersla á að nýta þessa
tækni? Hvaða skilaboð eru það til
einstaklinga með umrædda fötlun?
Viljum við búa í einsleitu samfélagi
eða bera virðingu fyrir margbreyti-
leika mannlífsins?“ indiana@dv.is
Vantar meiri
fræðslu
Um það bil eitt af hverjum 800 börnum sem fæðast hefur Downs-heilkenni en heilkennið er litningafrávik
sem veldur þroskahömlun. DV ræddi við fimm mæður barna með Downs sem allar hafa sterkar skoðanir
á hnakkaþykktarmælingu og fósturskimun. Allar eru þær himinlifandi með börnin sín og segja fötlunina
ekki aftra börnunum frá því að veita þeim og fjölskyldum þeirra ómælda ánægju.
AUKIN FRÆÐSLA NAUÐSYNLEG
Tæknin teymir
á asnaeyrunum
Við vissum ekki að hann væri með Downs-heilkenni fyrr en hann fæddist. Sem bet-
ur fer, segi ég núna, því ég held að
ég hafi ekki haft nægilegan þroska
til að taka ákvörðun varðandi
framhaldið. Annars held ég að ég
hefði ekki farið í fóstureyðingu og
kannski hefði verið ágætt að vita
að ég ætti von á barni með fötlun,“
segir Sigrún Þórarinsdóttir, fjög-
urra barna móðir í Mosfellsbæ.
Með krökkunum í hverfinu
Ásmundur, sjö ára sonur Sigrún-
ar, er með Downs-heilkennið og
gengur í sama skóla og bræður
hans. Mamma hans segir að nám-
ið gangi ágætlega og að hann sé
ánægður í skólanum, sem skipti
mestu. „Ég er ánægð með að hann
geti verið með krökkunum í hverf-
inu í skóla því þá kynnist hann
krökkunum og er með sterkar
fyrirmyndir í kringum sig,“ segir
Sigrún sem viðurkennir að fötlun
Ásmundar hafi verið talsvert áfall
fyrir þau foreldrana.
„Í rauninni finnst mér ekki
eðlilegt hvað sjokkið var mikið en
það er kannski eðlilegt út frá því
hvað samfélagið kennir manni.
Það vantar nauðsynlega fræðslu
um Downs svo fólk getið tekið
ákvörðun á eigin forsendum en
ekki vegna þeirra hugmynda sem
samfélagið heldur að okkur. Auð-
vitað krefst meiri þolinmæði og
vinnu að eiga barn með Downs en
að sama skapi fær maður svo mik-
ið til baka. Það er ekki hollt fyrir
samfélagið að allir séu eins.“
Ekki á móti fósturskimun
Sigrún segist ekki vera á móti fóst-
urskimun en henni finnst ekki
rétt að hún sé gerð til að útrýma
ákveðnum tegundum fötlunar
og að þeim hugmyndum sé kom-
ið inn hjá fólki að það sé sjálfsagt.
Hún vill einnig sjá meiri fræðslu
og breyttan hugsunarhátt gagn-
vart Downs-heilkenninu. „Orðið
litningagalli er til dæmis afar gild-
ishlaðið orð. Ég vildi frekar nota
orðið litningafrávik því orðið galli
segir manni að einstaklingurinn
sé gallaður. Ég hefði ekki viljað
missa af því að eignast Ásmund
og hef aldrei heyrt af neinu for-
eldri barns með Downs sem hugs-
ar þannig. Ég sé hann fyrir mér
ganga menntaveginn í framtíðinni
á sínum forsendum og ég vona að
hann eigi eftir að verða sjálfstæð-
ur. Auðvitað mun hann alltaf þurfa
á einhvers konar aðstoð að halda
en það þurfa margir, þótt þeir séu
ekki með fötlun.“
indiana@dv.is
Gildishlaðið orð Sigrún
Þórarinsdóttir segir orðið
litningagalli gildishlaðið
orð og vildi frekar nota
orðið litningafrávik. Hún
segist ekki vita um neina
foreldra Downs-barns
sem hefðu viljað missa af
því að eignast barn sitt.
Litla stelpan þeirra
Þorbjörg segir að
Sigrún Berglind hafi
einfaldlega verið
litla stelpan þeirra
frá fyrstu stund. Hún
segir að systkinunum
þyki vænt hvoru um
annað en að sjálfsögðu
slettist stundum upp á
vinskapinn.