Víkurfréttir - 21.12.2011, Qupperneq 24
24 MIÐVIKUdagUrInn 21. dESEMbEr 2011 • VÍKURFRÉTTIR
maður hefur ekki alveg beint góða
reynslu af Heilsugæslunni hérna
fyrir utan einn lækni sem hefur
reynst mér vel,“ segir Jóna. Hún
fór svo á gigtardeildina á Land-
spítalanum og þar var henni loks
trúað. Læknarnir þar voru frábærir
að mati Jónu. Jóna er með sterk-
ar skoðanir á þessu og telur að ef
læknir sem hefur ekki þekkingu á
sjúkdómnum og er með sjúkling í
sinni umsjá þá kynnir hann sér til-
tekinn sjúkdóm. „Ef læknar vita það
að sjúklingur á hans svæði sé með
tiltekinn sjúkdóm þá hefði maður
haldið að þeir myndu lesa sér til um
sjúkdóminn svo þeir geti þjónustað
sjúklinginn í sinni heimabyggð.“
Taugakerfið er flókið
Þarna á gigtardeildinni þá prufa
læknarnir að mænudeyfa Jónu en
þeir töldu að það myndi núllstilla
taugakerfið, það segir Jóna hafa
virkað vel. Jóna segist hafa verið
ágæt síðan og svo hefur rafskautið
hjálpað henni mikið. Hún segist
horfa á tímann framundan sem
uppbyggingartímabil og vonar hún
að mænudeyfingin komi til með að
virka áfram og muni lina þjáningar
hennar. „Maður veit samt aldrei
því taugakerfið er oft á tíðum ansi
flókið,“ segir Jóna en aðspurð um
það hvort hún líti framtíðina björt-
um augum þá játar hún því. „Ég
reyni bara að vera bjartsýn og þegar
ég hef lokið námi mínu þá hef ég
alla vega gráðuna og vonandi get ég
starfað við einhvers konar ráðgjöf
eða slíkt, jafnvel þó það sé bara 2-3
daga vikunnar. Maður reynir að
stilla væntingunum í hóf þó auðvit-
að vonist ég til þess að komast á
fullt á vinnumarkaðinn. Það er bara
bónus ef það gerist.“
Sjálf segist Jóna vera efins um ein-
hverjar töfralausnir en þó séu til
hlutir sem að hjálpi mikið til. „Ég
nota svona fatnað sem íþróttamenn
nota til að jafna sig eftir æfingar og
í keppnum en þau eru níðþröng og
auka m.a. blóðflæði. Ég er nánast
alltaf í þannig fötum innan undir,
því ég get ekki verið í hvaða fötum
sem er því oft meiða þau mig. Það er
fínt að þetta hjálpi manni og manni
finnst maður vera að gera eitthvað
sjálfur til þess að bæta heilsu sína,
ekki bara að þurfa að treysta á
lækna til þess. Það hafa margir nýtt
sér svona fatnað og finna mikinn
Jóna sem er þrítug stelpa þjáist af
taugasjúkdómnum rsd/crps sem
lýsir sér í óstjórnlega miklum stöð-
ugum verkjum. Það er ekki til
lækning við sjúkdómnum en það
er hægt að gera líf hennar bærilegt
með réttri meðferð. Hún veit af
10-15 manns hérlendis sem þjást
af þessum sjúkdómi en orsakirnar
fyrir því að sjúkdómurinn komi
upp eru margar. „Ég veit t.d. um
eina konu sem rakst bara í borð en
oftast gerist þetta í kjölfarið á ein-
hverjum áverkum,“ segir Jóna.
Þetta gerðist árið þegar Jóna er
25 ára en töluverðan tíma tók að
greina hvað amaði að henni en
læknir sem hafði kynnst sjúkdómn-
um RSD í Bandaríkjunum kom
auga á sjúkdóminn. Þá er Jóna fyrst
send inn á taugadeild til þess að
útiloka aðra sjúkdóma. Það er ekki
hægt að greina þennan sjúkdóm
beint heldur varð að útiloka alla
aðra sjúkdóma fyrst. Þessi varð svo
sá sem stóð eftir þegar aðrir höfðu
verið útilokaðir. Hnéð á Jónu var
stanslaust læst á þessum tíma og
ótal sinnum fór hún til læknis þar
sem hún var svæfð til þess að reyna
að losa um hnéð.
Alger óvissa
„Fyrst eftir að greiningin kom þá
fór ég nú bara til Spánar daginn eft-
ir. Ég vissi svo sem ekkert í hverju
þetta fólst. Ég var svo sem lengi
með verkina en vissi ekki hversu al-
varlegt þetta væri þar sem þetta er
ólæknandi sjúkdómur.“ Árið 2008
er svo grætt rafskaut í Jónu en þá
var sett rafhlaða í kviðinn á henni
og rafskaut í mænugöngin, en með
því átti að reyna að trufla taugaboð-
in sem berast til heilans. Jóna segir
það hafa hjálpað henni töluvert en
engu að síður er ekki mikið sem
hún geti gert. „Ég get ekkert unnið
eins og er og göngugeta mín er ekki
mikil. Þetta truflar líka í skólanum
enda erfitt að einbeita sér vegna
verkja. Það hefur verið erfitt að sofa
en með lyfjum hefur það tekist,“
en í vor fékk Jóna mænudeyfingu
eftir að rafskautin höfðu bilað. Þá
er eins og taugakerfið hafi verið
núllstillt og hjálpaði það mikið að
sögn Jónu. „Þannig að með deyf-
ingunni sem dugar í hálft ár eða
meira, og nýju rafskauti þá er ég
svona þokkaleg en ég get svo sem
ekki gert mikið.“
Breyttist mikið í þínu daglega lífi
eftir að sjúkdómurinn gerði vart
við sig?
„Fyrst var þetta bara sjokk en ég
reyndi að tækla þetta þannig að
þetta væri verkefni sem mér væri
falið að leysa. Ég varð þó reið fyrst
þegar ekki var búið að greina hvað
var að og verkirnir stanslausir.
Maður gerði sér grein fyrir því
að það væri erfitt að lifa eins lífi
og aðrir og ekki hægt að gera allt
sem maður hefði kosið. Ég lá mik-
ið inni á spítala veturinn eftir að
þetta gerðist og í raun gat ég ekki
tekið þátt í því sem var að gerast
hjá vinum mínum og ættingjum.
Þó svo að núna geti maður kannski
lifað eðlilegra lífi en útlit var fyrir í
fyrstu. Auðvitað breytir þetta öllu
þar sem öllu er kippt undan manni.
Ég á samt mikið af góðum vinum
sem hafa verið duglegir að vera til
staðar fyrir mig, oft vill það gerast
að fólk fjarlægist vini sína í svona
aðstæðum en ég hef verið heppin.
Vildi frekar vera lömuð
Þegar Jóna lá inni á spítala þann
veturinn bað hún á því tímabili
læknana að klippa á mænuna til
að losa hana undan kvölunum. „Ég
sá að ég gæti átt betra og virkara
líf í hjólastól lömuð frá mitti og
verkjalaus og geta gert meira en
ég gat þá. En læknarnir sögðu að
þótt það yrði gert myndu verkirnir
halda áfram og þá sem draugaverk-
ir í löppunum því boðin koma í
raun frá heilanum en ekki löpp-
unum, hann er að senda þessi boð.
En það er líklega ekki draumur
margra sem eru 27 ára að vera lam-
aðir og finnast það vera ákveðin
lausn á sínum veikindum og gera
lífið bærilegra,“ segir Jóna og það
er augljóst að þetta var henni erf-
iður tími.
Dreymir um að komast
á vinnumarkað
Hefurðu fundið fyrir einhverjum
viðbrögðum gagnvart sjúkdómn-
um?
„Nei ég get ekki sagt það. Ég hef
alltaf búið hér í Sandgerði og var
alltaf frekar virk. Ég var í skóla og
nokkrum vinnum og fólk þekkir
mig alveg og veit að ég er kannski
ekki þessi svokallaða sófaklessa.
Líka það að það er ekkert svo langt
síðan að ég hætti að vera hölt, og
því sást það á manni að eitthvað
amaði að þó svo að sjúkdómurinn
sé ekki sjáanlegur á mér.“ Jóna á í
erfiðleikum með að vinna enda á
hún í mestu vandræðum með það
að þrauka daginn sökum verkja
en hún stundar samt fjarnám frá
Háskólanum á Akureyri sem hún
segir henta sér vel. Þannig geti hún
stjórnað því hvernig hún hagi nám-
inu. „Það er draumur minn að geta
unnið í framtíðinni, ég væri ekki
í skólanum ef ég hugsaði ekki um
það. Sama hve mikið það væri þá
væri óskandi að fá að vinna jafn-
vel við ráðgjöf eða slíkt en ég sótt-
ist einmitt í þetta nám vegna þess
að ég sá að þarna væri möguleiki
að komast á vinnumarkaðinn,“ en
Jóna stundar nám í iðjuþjálfun.
„Þetta er ansi vítt svið sem farið er
yfir í þessu námi og eitthvað sem
hentar mér vel.“ Iðjuþjálfaranám-
ið snýst að miklu leyti um það að
hjálpa fólki að komast aftur út í lífið
og endurhæfingar eftir slys og ann-
að. Jóna segir námið vera fjölbreytt
og skemmtilegt en hún hefur verið
í Háskólanum á Akureyri frá því
árið 2008. Áður starfaði Jóna á leik-
skólanum Heiðarseli og líkaði bara
vel þar en samhliða starfaði hún
aukalega hjá Kaffitári og á sambýl-
inu Lyngmóa 18. „Sumarið áður
en ég fór í aðgerðina byrjaði ég að
vinna á sambýlinu og það hjálpaði
mér alveg gríðarlega. Bara það að
sjá fólk sem er mikið veikt og hef-
ur það ekki svo gott, það var mjög
mikil reynsla,“ segir hún.
Núna býr Jóna heima hjá foreldrum
sínum en hún var nýflutt að heiman
þegar sjúkdómurinn gerði vart við
sig en hún segir ekkert sérstakt hafa
verið á döfinni þegar hún veiktist
en hún var afar sátt í sínu starfi.
Ég þráaðist við að flytja aftur í for-
eldrahús en ég bjó þó ein í rúmt ár
þar sem ég var á hækjunum og hef
sjálfsagt gert nágrannana vitlausa
með endalausu hoppi á annarri
löpp.“
Jóna var orðin launalaus hálfu ári
eftir að hún varð veik en þá var
hún búin með veikindaréttindi sín í
vinnunni. Hún segir að óneitanlega
hafi þetta komið sér illa fjárhags-
lega. „Ég reyndi svo að berjast fyrir
því að ég fengi endurhæfingarlíf-
eyri sem ég hlaut um tíma. Þegar
ég sækist svo eftir örorkubótum þá
er mér neitað á þeim forsendum að
ég sé einfaldlega of ung. Það skipti
víst engu máli hvað var að mér, ég
átti bara að fara að vinna þar sem
ég var svo ung, sem eru náttúrlega
bara fáránleg rök. Ég fékk svo mat
upp á 50% en nú er ég metin sem
75% öryrki í dag. Það var erfitt að
vera að borga lækniskostnað og
sjúkraþjálfun á þessum bótum í
kringum hrunið.
„Læknarnir trúðu mér ekki“
Hvernig er upplifun þín af heil-
brigðiskerfinu á þessum tíma?
„Mér leist ekki alveg nógu vel á
það. Mér fannst oft á tíðum að þeir
læknar sem áttu að þekkja sjúkdóm
minn og aðstoða mig hreinlega
vera með fordóma í minn garð. Þeir
héldu því nokkurn veginn fram að
þetta væri bara í hausnum á mér
og ég var margsinnis send í geð-
rannsóknir á þessum tíma. Maður
varð svo auðvitað reiður og sár yfir
því að fólk héldi að maður væri að
ímynda sér þetta. Fyrir ári síðan
voru einhverjir læknar ekki enn
farnir að trúa mér en þá lendi ég
í svakalegu áfalli. Ákveðið var að
hækka skammtinn á einu af tauga-
lyfjunum sem ég er á þegar ég lá á
Heilsugæslustöð Suðurnesja. Eftir
að það er gert þá á ég erfitt með
andardrátt og ég var farin að sjá
allt tvöfalt. Þá var ég send í enn eitt
geðmatið því þeir héldu að ég væri
enn að þykjast. Þetta gerist á föstu-
degi. Á mánudeginum kemur svo í
ljós að ég er komin með heiftarlega
lyfjaeitrun vegna þess að skammt-
urinn var hækkaður. Ég bað þá um
að fá að skoða allar skýrslurnar
mínar, allt sem ég hefði gengið í
gegnum, allar læknisheimsóknir
og annað því oft á tíðum þá man
maður ekki eftir þessu öllu þegar
maður er á lyfjum. Þá kom í ljós
að það vantaði að minnast á þessa
innlögn af því að þeir höfðu gert
mistök að því er virðist. Bæði það
að hafa sent mig til geðlæknis með
bullandi lyfjaeitrun og það að þeir
væru næstum búnir að ganga frá
mér með þessari lyfjagjöf, hvergi
var minnst á þessa hluti. Þannig að
Jóna Júlíusdóttir meiddist í knattspyrnuleik árið 2005 þar sem hún fékk högg á hnéð. Hún
hafði áður þurft að glíma við meiðsli sem fylgja íþróttinni og kippti hún sér því lítið upp við þessi
meiðsli sem voru frekar smávægileg. Þetta gerist um vorið og það líður fram á haust þegar Jóna fer
svo loks í speglun á hnénu en sú aðgerð er frekar algeng og talin hættulítil. „Þá er bara eins og tauga-
kerfið hrynji og verkjaboðin verða ofvirk. Taugakerfið sendir bara endalaust af verkjaboðum og ég er
með stanslausa verki í fótunum upp frá því, alveg fyrir neðan mitti,“ segir Jóna. Hún bætir því við að
hún hafi farið í margar aðgerðir áður vegna fótboltans án nokkurra vandkvæða.
Vil ekki Vera
sóf l ssa
„Það er draumur minn
að geta unnið í fram-
tíðinni, ég væri ekki í
skólanum ef ég hugs-
aði ekki um það. Sama
hve mikið það væri þá
væri óskandi að fá að
vinna jafnvel við ráð-
gjöf eða slíkt en ég
sóttist einmitt í þetta
nám vegna þess að
ég sá að þarna væri
möguleiki að komast á
vinnumarkaðinn,“