Morgunblaðið - 03.02.2016, Blaðsíða 14

14 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 3. FEBRÚAR 2016
BAKSVIÐ
Anna Lilja Þórisdóttir
annalilja@mbl.is
Fyrir 23 árum reiknaði Hagfræði-
stofnun Háskóla Íslands út, að beiðni
Embættis landlæknis, hversu hag-
kvæmt væri að bjóða öllum barnshaf-
andi konum á landinu samþætt lík-
indamat, þar sem leitað er að
litningafrávikum sem m.a. geta valdið
Downs-heilkenninu. Þar var annars
vegar reiknaður út kostnaður við
matið og fóstureyðingar í framhaldi af
því og hins vegar hversu mikið hver
einstaklingur með heilkennið kostaði
ríkið umfram ófatlaðan einstakling.
Þar var t.d. skoðaður kostnaður við
sérkennslu og stuðning í skóla, bú-
setu á sambýli, sjúkraþjálfun og ör-
orkubætur. Samkvæmt útreikning-
unum kostaði hver einstaklingur með
Downs-heilkennið ríkissjóð 15 millj-
ónir króna yfir ævina árið 1993.
Niðurstöðurnar voru að talsvert
dýrara væri að bjóða öllum konum
upp á matið, en engu að síður ákvað
starfshópur á vegum Landlæknis-
embættisins fljótlega upp úr aldamót-
um að samþætt líkindamat yrði tekið
upp. Það stendur nú öllum barnshaf-
andi konum til boða og eins og fram
kom í Morgunblaðinu í gær hefur
fæðingum barna með Downs-heil-
kennið fækkað mikið síðan. Nú skoð-
ar Landspítalinn að taka upp nýja
fósturskimunaraðferð, NIPT, þar
sem m.a. er unnt að greina fleiri frá-
vik en með núverandi skimun og þau
greinast líka fyrr.
Oft umdeildir útreikningar
Hagfræðistofnun skilaði niðurstöð-
unum í skýrslu til Landlæknisemb-
ættisins árið 1993. Í henni segir að
viðfangsefni rannsóknarinnar sé að
reyna að lágmarka þann kostnað sem
ríkissjóður yrði að greiða í framtíð-
inni vegna einstaklinga með Downs-
heilkenni. Haft var samband við
Embætti landlæknis og m.a. spurt um
hvort fleiri fordæmi væru fyrir því að
það hefði látið reikna út kostnað rík-
isins af tilteknum hópi fatlaðs fólks.
Ekki fengust svör við því önnur en að
umræðan um fósturskimanir hefði
ætíð verið mikið siðfræðilegt álitamál.
Í skýrslunni er lögð áhersla á að
fleiri hliðar séu á málinu og spurn-
ingum, sem upp kunni að koma varð-
andi aðra þætti málsins, svo sem sið-
ferðilegum eða félagslegum, beri að
svara á öðrum vettvangi.
„Oft eru sett kostnaðargildi á ýmsa
hluti sem mörgum finnst ekki við hæfi
að meta kostnað við, eins og t.d.
mannslíf eða fegurð náttúrunnar,“
segir Salvör Nordal, forstöðumaður
Siðfræðistofnunar HÍ. Hún segir út-
reikninga sem þessa oft afar um-
deilda, en engu að síður séu þeir gerð-
ir þegar meta þurfi kostnað. „Við sem
erum að velta fyrir okkur siðferðileg-
um þáttum teljum að þegar verið er
að taka mikilvægar ákvarðanir um líf
fólks verði að skoða þær frá mörgum
sjónarhornum og ólíkum hagsmun-
um.“
Salvör segir að Siðfræðistofnun
hafi lagt á það áherslu að þátt sið-
fræðinnar þurfi alltaf að skoða þegar
verið sé að taka stórar ákvarðanir í
heilbrigðisþjónustu. „Peningasjónar-
miðin mega ekki vera það sem vegur
þyngst í slíkum ákvörðunum.“
Samfélagsleg ákvörðun
Opinber stefnumótun um fóstur-
skimanir fyrir Downs-heilkenni og
fóstureyðingar á þeim grundvelli er
ekki læknisfræðileg ákvörðun heldur
samfélagsleg og pólitísk. Þetta er mat
Þórdísar Ingadóttur, lögfræðings og
formanns Félags áhugafólks um
Downs-heilkennið. Hún segir að
stefna í þessum málum eigi að ákveð-
ast af Alþingi. Heimild til fóstureyð-
inga vegna þess eins að fóstur sé með
Downs-heilkennið byggist á afar veik-
um lagalegum grundvelli og vegna
núverandi reynslu verði ný aðferð við
fósturskimun ekki innleidd nema í
kjölfar endurskoðunar á framkvæmd
og núverandi lagaumhverfi.
Fatlað fólk er ekki baggi
„Við ályktuðum um málið þegar
ákveðið var að innleiða þessar skim-
anir upp úr aldamótunum,“ segir
Friðrik Sigurðsson verkefnastjóri hjá
Þroskahjálp, en hann var fram-
kvæmdastjóri samtakanna þegar
skimunin var innleidd. „Þarna var
vissulega komin ný aðferð til að leita
að tilteknum frávikum í fóstrum og
margir innan heilbrigðiskerfisins
vildu taka hana upp.“
Friðrik segir að Þroskahjálp hafi
lengi kallað eftir umræðu um þessi
mál, en lítil viðbrögð fengið. Hann
leggur áherslu á að aðgreina þurfi
þessa umræðu frá almennum um-
ræðum um fóstureyðingar. „Á þessu
er eðlismunur. Þarna er ekki verið að
gefa fólki þann kost hvort það vilji
eignast barn eða ekki, heldur kost á
hvernig barn það vilji eignast. Þó að
tækni sé til, þá er ekki þar með sagt
að það sé siðferðilega rétt að nota
hana til að velja hvers konar börn við
viljum eignast.“
Að mati Friðriks fellur núverandi
fyrirkomulag um snemmómskoðanir
á meðgöngu ekki að nútímahugmynd-
um um vel upplýst og fjölbreytilegt
samfélag þar sem allir eiga að geta
notið sín á eigin forsendum. „Fatlað
fólk er ekki baggi á samfélaginu, held-
ur hluti af margbreytileikanum. Ég
get ekki fullyrt um hvort þessar fóst-
ureyðingar hafa þau áhrif að fordóm-
ar gagnvart fötluðu fólki hafa aukist,
en þær eru a.m.k. ekki til þess gerðar
að minnka þá.“
Um hvað á fólk að geta valið?
„Þetta snýst alltaf um val einstak-
lingsins, það getur enginn valið fyrir
þig. En spurningin sem við þurfum að
spyrja okkur er: um hvað á fólk að
geta valið?“ segir dr. Helga Gott-
freðsdóttir ljósmóðir og námsbraut-
arstjóri i ljósmóðurfræðum við HÍ.
Í doktorsritgerð sinni í ljósmóður-
fræðum velti Helga upp ýmsum
spurningum um samþætt líkindamat,
m.a. hvort siðferðileg álitamál hefðu
verið skoðuð nægilega vel áður en
ákveðið var að bjóða það öllum konum
árið 2001.
Helga segir margar hliðar á fóst-
urskimun, ný þekking leiði af sér nýj-
ar spurningar. „Til dæmis erum við
að hjálpa litlum fyrirburum að bragg-
ast, sem fæðast ansi snemma á með-
göngunni. Í sumum tilvikum er vitað
að barnið verður jafnvel aldrei heil-
brigt. Okkur finnst sjálfsagt að gera
þetta, en á sama tíma erum við að
horfa á þennan tiltekna hóp – fólk
með Downs-heilkennið – og leita kerf-
isbundið að þeim fóstrum á með-
göngu.“
Þessi skimun er val
Hefði þurft að svara fleiri siðferði-
legum spurningum áður en núverandi
kerfi var tekið upp? „Ég held að það
hafi verið reynt að skoða málin frá
sem flestum sjónarhornum. En það
var ekki farið að gera það að ráði fyrr
en eftir að búið var að innleiða skim-
unina. En það hefur alltaf verið skýrt
að þessi skimun sé val og ekki hluti af
mæðravernd, því það þarf að greiða
sérstaklega fyrir hana en öll mæðra-
vernd er ókeypis.“
Er ekki eðlilegt að fólk vilji fá alla
þá heilbrigðisþjónustu sem í boði er,
ekki síst á meðgöngu? „Jú og flest
fólk þiggur þá þjónustu sem því er
boðin. Það kostar oft töluverða yfir-
legu eða sérstaka sögu að taka þá af-
stöðu að þiggja hana ekki. Við höfum
lagt mikla áherslu á að framkvæma
þessar skimanir vel og ég held að við
stöndum okkur mjög vel í því sem
snýr að tæknilegri framkvæmd skim-
ananna. En það eru vísbendingar um
skort á fræðslu og upplýsingagjöf til
verðandi foreldra og fagfólks og það
er ekkert öðruvísi en í öðrum löndum.
Þeir hlutir þurfa hins vegar að vera í
jafngóðu lagi og tæknilega hliðin.“
Erfðafræðilegur breytileiki
Helga segir að ef taka eigi upp nýtt
fyrirkomulag eins og NIPT þurfi áður
að eiga sér stað umræða sem t.d. sið-
fræðingar og félagsfræðingar þyrftu
að eiga aðild að. „Það þarf fleiri sjón-
arhorn en frá heilbrigðisstéttunum.
Og þó að heilbrigðisstarfsfólk veiti
þjónustuna þá er ekki þar með sagt að
það sé réttu aðilarnir til að móta
stefnuna.“
Þórdís segir Downs-heilkennið
hvorki skilgreint sem vansköpun né
sjúkdóm í dag. „Þetta er erfðafræði-
legur breytileiki, þar sem heilsa og
lífslíkur fólks eru góðar. Vandinn,
sem þessir einstaklingar standa
frammi fyrir er í mörgum tilvikum fé-
lagslegur; að þeir séu viðurkenndir af
samfélaginu á eigin forsendum.“
Fatlaðir voru metnir til fjár
 Kostnaður við einstaklinga með Downs-heilkennið var reiknaður út áður en ákveðið var að bjóða öll-
um konum fósturskimun  Siðferðilega hliðin var ekki skoðuð að ráði fyrr en síðar, segir doktor við HÍ
Getty Images/iStockphoto
Fósturskimun Embætti landlæknis fól Hagfræðistofnun Háskóla Íslands að meta kostnað við það að bjóða öllum
barnshafandi konum samþætt líkindamat. Þar var kostnaður við fólk með Downs-heilkennið reiknaður út.
Salvör
Nordal
Friðrik
Sigurðsson
Þórdís
Ingadóttir
Helga
Gottfreðsdóttir
Downs-heilkenni er litninga-
samsetning sem er þekkt um
heim allan, þvert á kynþætti og
kynferði. Einstaklingar með
Downs-heilkenni hafa aukaein-
tak af litningi 21, þrjá í stað
tveggja. Þetta viðbótarerfðaefni
er kallað þrístæða 21.
Upplýsingar um hversu marg-
ir Íslendingar eru með Downs-
heilkennið liggja ekki fyrir. En
sé tekið mið af tölum í öðrum
löndum má áætla að hér á landi
séu þeir á bilinu 250 – 350.
Viðbótar-
erfðaefni
DOWNS-HEILKENNIÐ
Heyrðu umskiptin
Fáðu heyrnartæki til reynslu
Það er næstum því sama hvernig heyrnarskerðingu þú ert með
og hvernig lifi þú lifir, því ReSound heyrnartækin eru vel til þess
fallin að hjálpa þér við að skilja talmál, hafa framúrskarandi
hljómgæði og snjalla þráðlausa tengingu.
Apple, Apple merkið, iPhone, iPad og iPod touch eru
vörumerki Apple Inc, skráð í BNA og öðrum löndum.
App Store er þjónustumerki Apple Inc. Hlíðasmára 11 · 201 Kópavogur · Sími 534 9600 · heyrn.is
Heyrnartæki eruniðurgreidd afSjúkratryggingum
Íslands