Fréttatíminn - 16.07.2016, Blaðsíða 12

12 | FRÉTTATÍMINN | Laugardagur 16. júlí 2016
„Það virðast allir eiga þennan lík-
ama, nema ég sjálf,“ segir Embla
Guðrúnar Ágústsdóttir, einn með-
lima Tabú, feminískrar hreyfingar
sem beinir sjónum sínum að marg-
þættri mismunun gagnvart fötluðu
fólki. Hún segir tiltekna hópa sam-
félagsins, eins og fatlaða, verða fyr-
ir ofbeldi, kúgun og misrétti sem
talið sé hversdagslegt og jafnvel
eðlilegt. Fatlað fólk sé hvatt til að
mæta ofbeldi með umburðarlyndi
og brosi á vör en slík menning sé
gróðrarstía ofbeldis.
Sett í aðra stöðu strax við fæðingu
Embla kom í heiminn án nokkurs
lífsmarks á bjartri ágústnótt eft-
ir langa og erfiða fæðingu. Lækn-
ar þurftu að endurlífga hana sem
blessunarlega gekk vel en vissu að
hún hefði orðið fyrir súrefnisskorti
sem líklega myndi leiða af sér ein-
hverskonar fötlun. Í stað þess að
Fatlað fólk býr við ofbeldismenningu
Embla Guðrúnar Ágústsdótt-
ir lærði snemma að líkam-
inn væri ekki hennar heldur
viðfang læknavísinda og
forvitinna. Hún segir fatlaða
vera jaðarsetta á Íslandi og
að ofbeldi, kúgun og misrétti
séu jafnvel eðlilegur hluti
hversdagsins. Því skuli mætt
með auðmýkt og þakklæti.
Birna Guðmundsdóttir
birna@frettatiminn.is
Embla segir menningu sem við búum við einkennast af ofbeldi. Mynd | Hari
gleðjast yfir því að hún væri á lífi
fór öll orka heilbrigðisstarfsfólks-
ins í að velta því fyrir sér hve fötluð
hún yrði. „Þegar fötluð börn fæð-
ast er strax byrjað að skoða allt
sem er að. Þegar önnur börn fæð-
ast er glaðst yfir því að þau séu á
lífi og að þau séu sæt,“ segir Embla.
„Ég hef oft djókað með alla þessa
bæklinga sem fjalla um fötluð börn
og það sem gæti verið að. Það kem-
ur nefnilega ekki læknir og segir
þegar um nýfætt, ófatlað barn ræð-
ir að það geti nú fengið eyrnabólgu,
magaverki eða handleggsbrotnað.
Auðvitað er líklegt að það gerist en
hins vegar talar enginn um það,
heldur ríkir eintóm gleði og ham-
ingja við fæðingu ófatlaðra barna.
Það er áhugavert að skoða málið í
þessu ljósi. Hvernig við tölum um
það sem er að í stað þess að gleðj-
ast yfir lífinu og því sem það er. Það
setur fatlað fólk í aðra stöðu strax
við fæðingu,“ segir Embla. Það
hafi einmitt verið á því augnabliki,
þegar Embla kom í heiminn, sem
líkami hennar fór úr því að vera lít-
ill krúttlegur barnslíkami í að verða
viðfang læknavísindanna – og síðar
viðfang allra sem áhuga höfðu.
Ekki nógu góður líkami
Hún segir umræðuna mikið snúast
um hvort ekki sé erfitt að vera fatl-
aður en það sé einmitt umræðan
sem geri fötluðum oft erfitt fyrir.
„Það sem er erfitt við að vera fatl-
aður er þessi umræða og að fá ekki
að vera eins og maður er. Sem barn
hafði ég til dæmis enga forsend-
ur til að halda að líkaminn minn
væri eitthvað síðri en annarra því
ég gat gert allt sem ég vildi gera.
Ég upplifði líkamann minn aldrei
sem neinn óvin og ég fann mér
alltaf leiðir til þess að gera allt en
það merkilega var að mínar aðferð-
ir virtust oft vera rangar. Það að
líkami manns sé ekki nógu góður
er eitthvað sem maður lærir bæði
frá fagaðilum og öðru fólki. Ég fór
fljótlega í sjúkraþjálfun eftir að ég
fæddist, sem átti að vera góð fyr-
ir mig, en maður upplifði sig öm-
urlegan og ekki nógu góðan.“
Átti ekki líkamann sinn sjálf
Hún segist muna eftir atviki þegar
hún var 10 ára og fór til læknis
með foreldrum sínum en fleiri sér-
fræðingar voru með í för. Að venju
átti hún að fara úr öllu nema nær-
buxunum. Fyrst var hún skoðuð og
mæld en síðan beðin um að ganga
frá glugganum til hurðarinnar.
Skrítið hafi verið að standa þar
nánast nakin, algjörlega varnar-
laus og ganga fram fyrir alla áhorf-
endurna sem horfðu ekki á hana
vegna aðdáunar heldur til að skoða
hana og greina. „Þetta var ekkert
átakanlegt þá heldur algjörlega
eðlilegt. Ég hef bara nýlega áttað
mig á að þetta sé skrítið. Menn-
ingin er þannig að allt sé fullkom-
lega eðlilegt þegar kemur að aðstoð
við fatlað fólk. Læknarnir höfðu
fullan rétt á að mæla mig svona út
þó að mér hafi fundist það skrít-
ið. En það var og er ekki í boði að
finnast það skrítið. Skilaboðin voru
skýr. Ég átti ekki líkamann minn
sjálf.“ Á endanum skapist ákveðin
menning sem eykur líkurnar á því
að fatlað fólk verði fyrir hvers kyns
ofbeldi. Alls staðar.
Líkami fatlaðra er viðfang
Í skóla fékk Embla persónulega að-
stoð sem flæktist lítið fyrir henni
en hún vildi hins vegar ekki að
hver sem er aðstoðaði hana á kló-
settinu. Henni varð fljótt ljóst að
helst ætti hún ekki að setja nein
„Þegar kemur að fötluð-
um börnum eiga allir að
hafa aðgang að öllu og þá
verður til þessi áhætta
sem fatlaðir glíma við.“