Fréttablaðið - 05.01.2018, Blaðsíða 54

SÍMAR AUGLÝSINGADEILDIR – AUGLÝSINGASTJÓRI: Elmar Hallgríms Hallgrímsson elmar@365.is ALMENNAR AUGLÝSINGAR: SÍMI 512-5401: Gústaf Bjarnason gustaf@365.is,
Hjördís Zoëga hjordis@365.is, Máté Dalmay mate@365.is Sigfús Örn Einarsson sigfus@365.is, Örn Geirsson orn.geirsson@365.is FÓLK/SÉRBLÖÐ SÍMI 512-5402: Atli Bergmann
atli.bergmann@365.is, Jóhann Waage johannwaage@365.is, Jón Ívar Vilhelmsson jonivar@365.is, Ólafur H. Hákonarson olafurh@365.is, FÓLK OG SÉRBLÖÐ EFNI: Elín Albertsdóttir
elin@frettabladid.is og Ragnheiður Tryggvadóttir heida@frettabladid.is RAÐAUGLÝSINGAR /FASTEIGNIR SÍMI 512-5403: Hrannar Helgason hrannar@365.is,
Viðar Ingi Pétursson vip@365.is ÞJÓNUSTUAUGLÝSINGAR SÍMI 512-5407: Arna Rut Kristinsdóttir arnarut@365.is, Sigrún Helga Guðmundsdóttir sigrunh@365.is
Við ákváðum að gefa út plötu saman, því við bæði áttum efni á EP-plötu, en ekki nóg á plötu í fullri lengd. Þá fengum við þessa
hugmynd, að gefa út saman og að
vera með söfnun á Karolina Fund.
Við ákváðum sem sagt að hluti ágóð-
ans myndi fara í rannsóknarsjóð til
styrktar rannsóknum á CFC-heil-
kenninu. Okkur datt í hug að fyrst
við værum að fara í þá vinnu að vekja
athygli á plötunni, þá væru þar viss
tækifæri til að vekja athygli á þessum
söfnunarsjóði í leiðinni, svona ef ein-
hver myndi fá áhuga á þessu mál-
efni,“ segir Heiða Dóra Jónsdóttir en
hún og bróðir hennar, Daníel Jón,
hafa gefið út tvöfalda vínylplötu
undir listamannsnöfnum sínum,
Bara Heiða og Danimal. Plötuna
fjármögnuðu þau í gegnum Karol-
ina Fund og notuðu tækifærið til að
vekja athygli á CFC-heilkenninu en
litli bróðir þeirra systkina er greindur
með heilkennið.
CFC-heilkennið er eitt af sjald-
gæfustu heilkennum í heiminum,
en einungis nokkur hundruð ein-
staklingar hafa greinst með það í
heiminum öllum. Tveir einstakling-
ar eru greindir hér á landi, en það
verður að teljast ótrúleg tilviljun.
Heilkennið veldur ákveðnum útlits-
einkennum og alhliða þroskahöml-
unum.
„Mamma okkar er erfðafræðingur
og hún stofnaði rannsóknarsjóðinn.
Það sem hefur safnast hefur mest
verið notað í að bæta lífsgæði þeirra
sem eru með sjúkdóminn, en hún
vildi fara lengra með það að finna
orsök sjúkdómsins og leiðrétta það
með lyfjagjöf. Að einhverju leyti er
sjúkdómurinn efnaskiptavandamál
sem síðan leiðir til þroskaskerðingar.
Ef það eru til lyf sem leiðrétta þessi
vandamál er möguleiki á því að
sjúklingurinn fái eðlilegan þroska.
Vandamálið með sjaldgæfa sjúk-
dóma eins og þennan er að lyfjafyr-
irtækin sjá ekki fjárhagslegan ávinn-
ing í því að þróa lyf við sjúkdómum
þar sem markhópurinn er svona
Systkini safna fyrir
CFC-heilkennið
Systkinin Heiða og Daníel gáfu nú á dögunum út plötu. Þau söfnuðu
fyrir plötunni á Karolina Fund og létu hluta ágóðans ganga til rann-
sóknarsjóðs á CFC-heilkenninu sem bróðir þeirra er greindur með.
TÓNLISTARMAÐUR
Þorbjörn Einar Guðmundsson
PLAY FOLLOWFöstudags-
playlisti
Lífsins
Þorbjörn er annar hluti tvíeykisins BLKPRTY sem dúndrar út
töktum fyrir Kilo, Röggu Hólm og Reykjavíkurdætur svo einhverjir
séu nefndir. Hann er einnig liðtækur plötusnúður og því vafðist
það ekkert fyrir honum að smella í einn góðan playlista fyrir
þennan ágæta föstudag.
Föstudagsplaylista Lífsins má einnig finna
á Spotify undir notandanafninu Vísir.
LAGFLYTJANDI
Kött Grá Pjé, BLKPRTY 100%
Migos, Nicki Minaj, Cardi B MotorSport
Diplo, MÖ Get it Right
Kendrick Lamar Humble (Skrillex remix)
J Balvin, Willy William Mi Gente (Dillon Francis Remix)
Ragga Holm, Kilo Hvað finnst þér um það?
Party Favor Bury
Rickyxsan, Hydraulix Sleep
Katy Perry, Nicki Minaj Swish Swish (Valentino Khan remix)
BLKPRTY FYAH
Danimal og Bara Heiða gáfu út plötu og notuðu tækifærið til að vekja athygli á
CFC-heilkenninu, sem litli bróðir þeirra er greindur með. FRÉTTABLAÐIÐ/ANTON
Okkur datt í hug að
FyrSt við værum að
Fara í þá vinnu að vekja
athygli á plötunni, þá væru
þar viSS tækiFæri til að
vekja athygli á þeSSum
SöFnunarSjóði í leiðinni.
lítill. Þannig að þetta hefur fallið
á vísindafólk sem þekkir til sjúk-
dómsins, á til að mynda börn með
hann. Það er verið að safna fyrir því
núna að hefja klínískar rannsóknir
á lyfi sem búið er að þróa, þannig að
það er mjög spennandi að taka þátt
í þessu.“
Söfnunin gekk vel hjá þeim systk-
inum, takmarkið náðist og gott
betur. Reyndar lentu þau í ákveðn-
um vandræðum með prentunina á
plötunni en þess utan segir Heiða
viðtökurnar hafa verið ótrúlega
góðar. Platan sjálf er óvenjulega
hönnuð, enda er hún í raun og veru
með tvær framhliðar í takt við tvö-
falt innihaldið.
Hægt er að festa kaup á gripnum
í nokkrum plötuverslunum, Reykja-
vík Record Shop á Klapparstíg,
Smekkleysu á Laugaveginum og
Lucky Records á Rauðarárstíg. Auð-
vitað má svo finna hana á Spotify, en
þá sitt í hvoru lagi undir Bara Heiða
og Danimal. Einnig er hún inn á
Bandcamp.
Þau stefna svo á að halda útgáfu-
tónleika í apríl og nákvæmari dag-
setning verður auglýst síðar.
stefanthor@frettabladid.is
VERSLUN SALEWA LAUGAVEGI 91
SALEWA VERSLUN
ÍTALSKUR HÁGÆÐA FATNAÐUR
FYRIR DÖMUR OG HERRA
Salewa 9,9x390 útsala mbl.pdf 1 19/12/2017 13:26
5 . j a n ú a r 2 0 1 8 F Ö S T U D a G U r30 l í F i ð ∙ F r É T T a B l a ð i ð
0
5
-0
1
-2
0
1
8
0
4
:3
5
F
B
0
5
6
s
_
P
0
5
4
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
4
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
0
3
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
5
6
s
_
P
0
1
4
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
tio
n
P
la
te
re
m
a
k
e
: 1
E
A
9
-C
5
8
4
1
E
A
9
-C
4
4
8
1
E
A
9
-C
3
0
C
1
E
A
9
-C
1
D
0
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
3
A

F
B
0
5
6
s
_
4
_
1
_
2
0
1
8
C
M
Y
K