Fréttatíminn - 28.01.2017, Blaðsíða 6

Tryggvagötu 15 · 101 Reykjavík · Opið 10-18 mán–fim · 11-18 fös og 13-17 um helgar · borgarsogusafn.is
Jóhanna Ólafsdóttir
Ljósmyndir / Photographs
28.1. – 14.5.2017
©
Jó
ha
nn
a
Ó
la
fs
dó
tti
r ·
R
au
nv
er
ul
eg
ís
le
ns
k
gl
eð
i ·
(B
ja
rn
i Þ
ór
ar
in
ss
on
o
g
Bi
rg
ir
An
dr
és
so
n)
·
H
ön
nu
n:
H
G
M
6 | FRÉTTATÍMINN | Laugardagur 28. janúar 2017
Tíminn öðlaðist nýja merkingu í hugum
foreldra Maríu Dísar, eftir að hún kom í
heiminn. Á átta ára langri ævi hennar hafa
þau lært að lifa í núinu. María Dís hefur
nánast varið jafnmiklum tíma á spítala og
utan hans, og þekkir ekkert annað en að
þurfa að berjast fyrir lífinu.
María Dís
breytti
merkingu
tímans
Þóra Tómasdóttir
thora@frettatiminn.is
Ég er ekki alveg eins og allir aðrir,“ segir María Dís Gunnarsdóttir. „Ég er með hjartagalla og Cystic Fibrosis og líka
húðsjúkdóm. Hjartað er veikt og
stundum þarf ég að fara til Gulla
og láta skoða það.“
Hún sýnir lyfjabrunninn sem
hún er með, hnúð á brjóstinu og
tappa af magasondu sem stund-
um þarf að nota til að gefa henni
næringu. Svo sækir hún box með
skrítinni græju sem hún segir vera
gangráð sem tekinn var úr henni
fyrir tveimur árum.
„Einu sinni áttum við að koma
með einhvern hlut í skólann og
þurftum að fara uppá svið og segja
frá honum. Ég fór með gangráðinn.
Ég vissi ekki alveg hvað ég átti að
segja en æfði mig aðeins í bílnum
á leiðinni.“
María Dís er vön tali um heilsufar
sitt og fjölskyldan ræðir opinskátt
um líðan hennar. Hún fæddist með
margslunginn hjartagalla og hef-
ur fimm sinnum farið til Boston í
flóknar hjartaaðgerðir. Hún er með
slímseigjusjúkdóm sem gerir allt
slím í líkamanum seigt og veldur
ónotum í lungum og meltingu. Auk
þess er hún með húðsjúkdóm og
viðkvæmt ónæmiskerfi. Fyrir vikið
hefur hún kynnst heilbrigðiskerf-
inu betur en margur.
„Mér finnst miklu betra að vera
á spítala á Íslandi. Þá skil ég betur
hvað þau eru að fara að gera.“
Dekruð á spítalanum
Starfsfólk barnaspítalans hefur
fylgst með baráttu hennar lengi.
Nokkrir hjúkrunarfræðingar eru
farnir að þekkja hana svo vel
að þeir geta ekki hamið sig í að
dekra hana, þegar tækifæri gefst.
Þess vegna kemur hún stund-
um naglalökkuð heim, eða með
súkkulaðiköku í munnvikunum.
Veikindin eru ekki á henni að
sjá, þar sem hún hoppar linnulaust
um sófann í stofunni heima hjá sér
og er ekki kyrr nema andartak í
senn. Pabbi hennar, Gunnar Geir
Gunnarsson, og Kristinn Örn stóri
bróðir, kippa sér ekkert upp við
hoppin þó að þeir reyni að fylgjast
með handboltaleik í sjónvarpinu.
Hún virðist hafa fjölskylduna í vas-
anum. Vera augasteinn hennar og
undur, og eilíft áhyggjuefni. Lítil
og nett, fíngerð og fögur.
–Ég ímynda mér að líf ykkar allra
litist að miklu leyti af glímunni við
veikindi Maríu Dísar?
„Já, en við reynum og leggjum
okkur fram við að lifa sem eðli-
legustu lífi þegar tækifæri til þess
gefst. Það koma normal tímabil inn
á milli þar sem hún er ekki á spít-
ala, og maður nær að gleyma sér,“
segir Gunnar Geir.
„Við höfum lært að lifa í núinu og
hugsa um einn dag í einu. Hún
tekur því með stóískri ró og æðru-
leysi í hvert sinn sem hún þarf
að leggjast inn eða gangast und-
ir erfiða meðferð. Hún hefur jafn-
aðargeð en er líka rosalega þrjósk
sem hlýtur að hjálpa henni í veik-
indunum. Þegar þú þarft stöðugt
að berjast fyrir lífi þínu, þá reynir
þú að hafa stjórn á því fáa sem er
á þínu valdi. Það er svo margt sem
hún hefur enga stjórn á. Hún ræð-
ur því ekki hvort hún fái lyf, eða
púst eða fari á spítala,“ segir Fríða.
„María Dís hefur sterkar skoð-
anir á því sem hún gerir þeim
stundum sem hún er ekki frátekin
í einhverri meðferð. Svo vil ég nú
meina að hluti af þessu sé af því
að hún fékk öðruvísi uppeldi en
„Einu sinni áttum við að
koma með einhvern hlut
í skólann og þurftum að
fara uppá svið og segja
frá honum. Ég fór með
gangráðinn. Ég vissi ekki
alveg hvað ég átti að
segja en æfði mig aðeins í
bílnum á leiðinni.“
„Mér finnst miklu
betra að vera á
spítala á Íslandi. Þá
skil ég betur hvað
þau eru að fara að
gera,“ segir María
Dís Gunnarsdóttir.
Myndir | Hari