Morgunblaðið - Sunnudagur - 13.05.2018, Qupperneq 14

Í
byrjun þessa árs var Hrafnar Þór Auð-
unsson ósköp venjulegur sjö ára strák-
ur í Garðabæ. Tápmikill og úthalds-
góður með blik í auga. Spratt alltaf
fyrstur á fætur á morgnana, æfði fót-
bolta og fimleika, lék sér löngum stundum úti
með vinum sínum og var duglegur að lesa,
skrifa og reikna fyrir skólann, án þess að
hvetja þyrfti hann til þess.
31. janúar veiktist Hrafnar Þór af einhverju
sem var greinilega magapest, en byrjaði eins
og flensa með mjög háum hita. Hann hristi
hana af sér á tveimur dögum eins og hraustir
krakkar gera. Kastaði bara einu sinni upp.
„Þegar ég horfi til baka náði hann sér þó aldrei
að fullu; var slappur og sljór næstu daga og
svolítið ólíkur sjálfum sér,“ rifjar móðir hans,
Katrín Brynja Hermannsdóttir, upp.
Um viku síðar, fimmtudaginn 8. febrúar,
vaknaði Hrafnar Þór með mikla verki í hnés-
bótunum, lýsti því eins og virkilega slæmum
harðsperrum og vildi helst ekki stíga í fæt-
urna. Móður hans þótti þetta ekki ótrúlegt því
hann hafði verið á fimleikaæfingu á mið-
vikudeginum áður, en man eftir að hafa hugsað
hvað þetta væru svakalega miklar harð-
sperrur! Hann gekk hægt, tiplaði á tánum og
fór ekki í skólann. Lá bara hreyfingarlaus fyrir
framan sjónvarpið allan daginn. Mjög ólíkt
honum.
„Mér fannst þetta strax skrýtið,“ segir
Katrín Brynja. „Hrafnar Þór er einstaklega
harður af sér og verður aldrei veikur. Hann
kvartar yfirleitt ekki en þegar hann gerir það
trúi ég honum alltaf. Hrafnar Þór er ekki týp-
an sem verður „feikur“ og spilar þannig með
foreldra sína.“
Eigi að síður hringdu engar aðvörunar-
bjöllur á þessum tímapunkti. „Ég mat það svo
að honum hefði slegið niður af veikindunum
vikuna áður og yrði jafn fljótur að ná sér,“ seg-
ir Katrín Brynja.
Fjaraði hratt undan honum
Foreldrar Hrafnars Þórs búa ekki saman og
seinnipart fimmtudags fór Hrafnar Þór, ásamt
eldri bræðrum sínum tveimur, Mána Frey,
fimmtán ára, og Nóa Baldri, tíu ára, til föður
þeirra, Auðuns Svafars Guðmundssonar, eins
og þeir gera annan hvern fimmtudag, en for-
eldrarnir búa í sama hverfi. „Mér fannst
óþægilegt að láta hann frá mér svona lasinn en
þar sem ég hélt að þetta væri „bara“ flensa, þá
gæti Hrafnar Þór alveg eins legið þetta úr sér
heima hjá pabba sínum eins og hjá mér.“
Aðspurð viðurkennir hún þó fúslega að það
sé hrikalega erfitt að láta frá sér lasið barn,
beinlínis vont. „Það er svo langt frá því að vera
einfalt eða auðvelt, en því miður veruleiki
margra fráskilinna foreldra. Ég vissi þó að
hann yrði í góðum höndum hjá pabba sínum,
það var ekki eins og ég væri að senda hann á
ókunnugar slóðir.“
Á föstudeginum fjaraði hratt undan drengn-
um. Um kvöldið var hann búinn að missa rödd-
ina alveg, orðinn ennþá slappari og verulega
valtur á fótunum. Kom sér ekki á milli hús-
gagna nema með því að halda sér í eða fá
stuðning. Hann var óðum að missa máttinn í
fótunum.
Á laugardagsmorgni var farið með Hrafnar
Þór á læknavaktina í Kópavogi og þaðan var
hann sendur beint niður á bráðamóttöku
Barnaspítalans. Þar var hann í allskyns rann-
sóknum fram á kvöld, meðal annars heila-
skanna, sem sýndi ekki neitt óeðlilegt. Katrín
Brynja segir að lítið samband hafi náðst við
Hrafnar Þór á þessum tímapunkti; hann hafi
verið sljór og dofinn. Um kvöldið var hann
sendur heim og sagt að koma morguninn eftir
til að gangast undir frekari rannsóknir.
„Ég verð að viðurkenna að mér þykir undar-
leg ákvörðun að senda barn heim sem er alls
ekki með sjálfu sér og ófært um að ganga,“
segir Katrín Brynja, sem var ein heima hjá
sér, viti sínu fjær af áhyggjum og hræðslu og
átti að eigin sögn „ömurlegustu nótt lífs míns“.
Útilokuðu æxli
Að morgni sunnudags héldu rannsóknir áfram.
Inn og út komu læknar til skiptis sem spurðu
sömu spurninga og reyndu að fá svör frá
Hrafnari Þór sem lá þarna hálf rænulaus.
Katrín Brynja segir það hafa aukið á óvissuna
að sífellt var nýr og nýr læknir að koma inn og
ræða við þau; biðja þau um að endurtaka allt
sem hafði þegar verið sagt – margsinnis.
„Þetta var óþægilegt meðan á því stóð, það er
erfitt og „frústrerandi “að endurtaka sig í sí-
fellu meðan maður er
logandi hræddur og að
farast úr áhyggjum,
en eftir á að hyggja er
þetta líklega mikil-
vægt í svona ferli,
jafnvel nauðsynlegt.
Betur sjá augu en
auga.“
Um hádegisbil
þennan sama dag var
Hrafnar Þór svæfður og sendur í MRI-
rannsókn, sem er sneiðmyndataka. Á þessum
tímapunkti þótti Katrínu Brynju heilsu hans
hafa hrakað enn meira. „Okkur fannst líf hans
hreinlega vera að fjara út fyrir augunum á
okkur. Læknarnir vildu útiloka að hann væri
með æxli og sem betur fer sást engin fyrirferð
í heila, mænu eða annars staðar sem hefði get-
að verið skýringin á því að hann var nú radd-
laus og lamaður fyrir neðan mitti. Ræktun úr
mænuvökva sýndi hins vegar mikla hækkun á
próteini svo læknarnir færðust nær því að geta
greint hann,“ segir Katrín Brynja.
Svæfingin var djúp vegna þess hve löng og
ítarleg rannsóknin var og foreldrunum fannst
Hrafnar Þór vera heila eilífð að vakna. „Vökn-
unin var inni á gjörgæslu og þar opnaðist alveg
nýr heimur fyrir mér. Maður gerir ekki ráð
fyrir því að neitt komi fyrir börnin manns en
svo er maður allt í einu kominn í þessar að-
stæður. Það hjálpaði mikið að það er yndislegt
fólk sem vinnur á spítalanum sem veitti okkur
heilmikinn stuðning, þótt enginn hafi sagt eitt
einasta orð um hvað væri að gerast eða hvern-
ig þetta gæti mögulega farið, eðlilega kannski,
til að vekja ekki falskar vonir eða valda óþörf-
um kvíða. Ég held ég hafi þráspurt alla sem
komu þarna að, í örvæntingarfullri tilraun til
að fá einhverja staðfestingu á að hann yrði í
lagi.“
Þungbært að horfa á hann
Spurð hvaða hugsanir hafi farið gegnum koll-
inn á henni á gjörgæslunni svarar Katrín
Brynja: „Maður vonar það besta en gerir, af
einhverjum ástæðum, ráð fyrir því versta. Það
hlýtur að vera mannlegt, er það ekki? Það var
allavega allt á yfirsnúningi innra með mér og
reglulega barðist ég við erfiðar hugsanir sem
komu algjörlega óboðnar. Pabbi dó alltof ung-
ur úr krabbameini og nú gat ég ekki útilokað
þann möguleika að ég væri að missa son minn
líka. Það var mjög þungbært að horfa á hann í
svona djúpum svefni á gjörgæslu vitandi að
hann var lamaður og búinn að tapa röddinni,
hvað myndi blasa við okkur þegar hann vakn-
aði? Þetta getur farið á hvorn veginn sem er,
hugsaði ég með mér.“
Þegar hann vaknaði loksins var Hrafnari
Þór rúllað inn á stofu á annarri hæð Barnaspít-
alans. Á eftir rúminu gengu niðurlútir for-
eldrar. Að því kom að taugalæknir birtist og
bað foreldra Hrafnars Þórs að setjast niður.
„Setjast niður?“ segir Katrín Brynja. „Það gat
ekki boðað gott ... Þess utan talaði læknirinn
bæði lágt og rólega. Eftir á að hyggja er hann
hins vegar bara þeirrar gerðar, yndislegur
maður. En á þessu augnabliki varð ég tilfinn-
ingalaus í fótunum, hendurnar eins og blý og
mig svimaði. Hvað er maðurinn að fara að
segja okkur?“
Katrín Brynja segir
sömu vanlíðan hellast
yfir sig, bara við að rifja
þetta upp.
Niðurstaðan var sú
að líklega væri Hrafnar
Þór með Guillain-Barré
Syndrome (GBS) sem
er sjaldgæfur sjálfs-
ofnæmissjúkdómur eða
sjúkdómsástand, eftir því hvernig það er skil-
greint, sem veldur lömun. Mikilvægt er að
grípa fljótt inn í með lyfjameðferð til að freista
þess að stöðva framgöngu sjúkdómsins.
Læknirinn mælti með lyfjameðferðinni og
falaðist eftir samþykki foreldra Hrafnars Þórs
enda þótt ekki væri 100% öruggt að lömunin
væri af völdum GBS. „Við vorum alveg steini
lostin bæði tvö enda hafði hvorugt okkar heyrt
um þennan sjúkdóm, sem á líklega við um
flesta. Við samþykktum meðferðina auðvitað
strax; eitthvað yrði að gera, bara eitthvað!“
segir Katrín Brynja.
Misjafnt hvað veldur GBS
Hún segir misjafnt hvað ýti GBS af stað og í
raun ekki alveg vitað en það sem gerist er að í
veikindum, eins og herjuðu á Hrafnar Þór 31.
janúar, þá myndar líkaminn mótefni sem hefur
það hlutverk að „ráðast á veikindin“. „Þegar
um GBS ræðir, þá gerir þetta ákveðna mótefni
ekki greinarmun á „veikindunum“ og tauga-
slíðrum (efni sem umlykur taugar) og fer að
ráðast á þau líka og éta upp. Það mætti líkja
þessu við þegar rafmagnssnúra eyðileggst og
vírarnir í henni verða berir. Þegar taugaslíðrin
verða fyrir skaða, þá berast taugaboð illa eða
ekki frá heila og þar sem skemmd verður mik-
il, þar lamast líkaminn. Þetta getur gerst mis-
hratt en í flestum tilvikum lamast fólk mjög
hratt. Lömunin byrjar oftast í tám og
„ferðast“ upp að mitti, því næst frá fingrum og
að öxlum. Öndunarvöðvar, raddbönd og fleira
lamast gjarnan líka, en eftir því sem ég hef les-
ið mér til um, þá getur þetta verið allskonar,
en oftast svona,“ segir Katrín Brynja sem
sökkti sér þegar í allt efni sem hún komst yfir
um sjúkdóminn til að freista þess að skilja
hann betur. „Sá lestur var ekki beint uppörv-
andi en í verstu tilfellunum lamast allur lík-
aminn og andlit og þegar öndunarfæri lamast
er öndunaraðstoð nauðsynleg til að halda fólki
á lífi.“
Að sögn Katrínar Brynju er tíðnin á bilinu
0,5 til 3 á hverja 100.000 á ári sem greinast
með GBS.
Hjá Hrafnari Þór var lömunin fyrir neðan
mitti, auk þess sem raddböndin lömuðust, sem
gerði það af verkum að hann gat bara hvíslað.
Að sögn móður hans reyndist það unga mann-
inum gríðarlega erfitt. „Hann varð mjög leiður
og reiður yfir því að geta ekki gert sig skilj-
anlegan.“
GBS olli því líka að blóðþrýstingurinn rauk
upp úr öllu valdi, en það er þekktur hliðar-
kvilli, og hjartsláttur drengsins varð óeðlilega
ör.
Eftir að lyfjameðferðin hófst segir Katrín
Brynja son sinn fyrst um sinn hafa verið áfram
til hliðar við sjálfan sig. Lítið samband hafi
náðst við hann fyrstu dagana. „Hann svaf lítið
sjálfur og starði bara á mónitórinn við sjúkra-
rúmið sitt.“
Röddin kom í miðri setningu
Hrafnar Þór brást vel við lyfjameðferðinni og
á fimmta degi endurheimti hann röddina.
„Hún kom í miðri setningu sem var mjög
krúttlegt,“ rifjar Katrín Brynja upp brosandi.
„Þegar hann var að reyna að segja mér eitt-
hvað með hvísli, þá kom allt í einu smá sýn-
ishorn af röddinni. Það var virkilega óvænt
ánægja fyrir hann og magnað að upplifa þakk-
læti hans yfir jafn „sjálfsögðum hlut“ og að
geta notað röddina aftur.“
Sjúkdómurinn nær hámarki á tveimur til
fjórum vikum og því kom inngripið á góðum
tíma fyrir Hrafnar Þór. Hægt og bítandi byrj-
aði lömunin að ganga til baka, öfuga leið miðað
við það hvernig hún hafði byrjað. Batinn byrj-
aði í mitti og endaði á tánum. Rannsóknir
benda til þess að 95% GBS-sjúklinga nái sér að
fullu en það getur tekið drjúgan tíma. Katrín
Brynja bendir á, að sjúkdómurinn sé til dæmis
gjarnan kallaður „Getting Better Slowly“ í
Bandaríkjunum og að mikil þolinmæðisvinna
bíði þeirra sem veikjast af GBS.
Hvenær gripið er inn í veikindin skiptir
verulegu máli fyrir bataferlið en þess utan eru
börn alla jafna fljótari að ná sér en fullorðnir;
líkami þeirra er einfaldlega fljótari að „gera
við“ skemmdirnar. Katrín Brynja veit um full-
orðið fólk sem hefur verið lengi í hjólastól og
þurft á margra mánaða endurhæfingu að
halda.
Katrín Brynja telur mjög mikilvægt að
halda systkinum veiks barns vel upplýstum
meðan á ferlinu stendur. Bræður Hrafnars
Þórs hittu hann ekki fyrst um sinn og fyrir vik-
ið var nauðsynlegt að gera þeim grein fyrir
Gat ekki útilokað að ég
væri að missa son minn
Skömmu fyrir átta ára afmælið sitt veiktist Hrafnar Þór Auðunsson hastarlega; lamaðist fyrir neðan mitti og missti málið. Foreldrar
hans upplifðu að vonum mikla angist en ítarlegar rannsóknir bentu til þess að um væri að ræða sjaldgæfan sjálfsofnæmissjúkdóm,
Guillain-Barré Syndrome, sem mikilvægt er að grípa mjög hratt inn í til að lágmarka skaða og flýta fyrir bata. Núna, rúmum þremur
mánuðum seinna, er Hrafnar Þór allur að braggast en á þó ennþá talsvert í land að ná fyrri styrk og karakter. Móðir Hrafnars Þórs,
Katrín Brynja Hermannsdóttir, hefur nú stofnað hóp á Facebook í því augnamiði að efla vitund um þennan lítt þekkta sjúkdóm.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
’ Við vorum alveg steini lost-in bæði tvö enda hafðihvorugt okkar heyrt um þennansjúkdóm, sem á líklega við um
flesta. Við samþykktum með-
ferðina auðvitað strax; eitthvað
yrði að gera, bara eitthvað!
VIÐTAL
14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 13.5. 2018