Morgunblaðið - Sunnudagur - 13.05.2018, Síða 16

ástandinu. „Einhvers staðar pikkuðu þeir upp
að litli bróðir þeirra gæti verið veikur í þrjú ár
og jafnvel þurft öndunarvél og þeim brá að
vonum við þær fréttir. Þeim létti vitaskuld
þegar það var leiðrétt; gripið hefði verið
snemma inn í hans veikindi sem þýddi að bat-
inn yrði skjótari. Það er yfirleitt ekki besta
myndin þegar börn eru sjálf að fylla upp í eyð-
urnar og þess vegna brýnt að miðla upplýs-
ingum til þeirra jafnóðum.“
Um leið og hann fór að hressast fengu bræð-
urnir að heimsækja Hrafnar Þór á spítalann
og urðu það að vonum fagnaðarfundir. „Við
pöntuðum pítsu og áttum ljúfa stund saman.“
Ógleymanlegur afmælisdagur
20. febrúar átti Hrafnar Þór átta ára afmæli.
Katrín Brynja segir þau ekki hafa búist við
miklu á þeim merkisdegi enda lá hann rúm-
fastur. Á morgnana fara læknarnir á stofu-
gang og biðu með að koma til hans, enda var
hann grjótsofandi. „Klukkan ellefu gátu þau
ekki beðið lengur og stofan fylltist af læknum,
hjúkrunarfræðingum, sjúkraliðum og svo auð-
vitað henni Gróu okkar Gunnarsdóttur sem
sér um barnastarfið, en hún hafði skipulagt
þetta og óvænta afmælisveislu eftir hádegið.
Hópurinn söng afmælissönginn fyrir skæl-
brosandi og ögn feiminn dreng og mamman
stóð agndofa á kantinum. Við áttum alls ekki
von á þessu! Eftir hádegið var lítil og krútt-
lega afmælisveisla og við, ásamt öllum börn-
um sem gátu, fengum köku. Á endanum varð
þetta að ógleymanlegum afmælisdegi fyrir
Hrafnar Þór, á ókunnum stað með ókunnug-
um gestum. Þetta var mjög fallegt og spítal-
anum til sóma.
Seinna um daginn áttum við fjölskyldan og
vinir góða stund með honum. Það var örþreytt-
ur drengur sem sofnaði um kvöldið – en ákaf-
lega glaður,“ segir Katrín Brynja.
Síðar fékk Hrafnar Þór verðlaun frá spít-
alanum vegna dugnaðar sem hann hafði sýnt
vegna allra nálarstungnanna sem hann
þurfti að þola; út að borða fyrir fjóra á Ham-
borgarafabrikkunni. „Það er dásamlegt fólk
þarna á Barnaspítalanum; valinn maður í
hverju rúmi,“ segir móðir hans og bætir við
að umhverfið skipti sköpum upp á líðan og
öryggi barnanna í þessum erfiðum að-
stæðum. „Það er örugglega ekki fyrir hvern
sem er að vinna á svona stað,“ segir hún og
nefnir sérstaklega taugalæknana Sigurð
Marelsson og Brynju Kristínu Þórarins-
dóttur, að öðrum ólöstuðum. „Við eigum frá-
bært starfsfólk þarna!“
Fann ekki fyrir þreytu
Spurð um sína líðan meðan sonur hennar var
sem veikastur segir Katrín Brynja það áhuga-
vert að hún hafi ekki fundið fyrir þreytu.
Henni hafi ekki komið
dúr á auga fyrstu tvær
næturnar, þegar það
kom í hennar hlut að
dveljast hjá honum, enda
þorði hún ekki að líta af
Hrafnari Þór. „Maður
fær greinilega einhvern
aukakraft við þessar að-
stæður sem erfitt er að
útskýra, eitthvað ótrúlegt adrenalínflæði. Ég
fann bara fyrir óhugnalegri þreytu þegar ég
skaust heim til að fara í sturtu eða græja eitt-
hað fyrir bræður hans, en um leið og ég gekk
inn í sjúkrastofuna hans, þá hvarf öll þreyta.
Líkaminn er eitt stórt furðuverk.“
Hrafnar Þór byrjaði strax og hann gat í end-
urhæfingu á spítalanum, fyrst bara í rúminu
og meira að segja það þreytti hann. Úthaldið
dugði bara í fimm mínútur í fyrstu og eftir að
hann var farinn að notast við hjólastólinn, þá
gat hann lengi vel ekki sparkað í mjúkan bolta,
hvað þá meira. Þrekið jókst þó smátt og smátt.
23. febrúar fékk Hrafnar Þór að fara heim
nestaður þeim lyfjum sem hann þurfti enn á
að halda. Á þeim tíma var hann ennþá í
hjólastól en fékk að hafa göngugrind með
sér ef hann skyldi fá áhuga og kjark til að
nota hana. Ekki var um eiginlega útskrift að
ræða enda heimferðin meira hugsuð sem
leyfi, þar sem börnum líður gjarnan betur
heima hjá sér en á spítalanum í bataferlinu
þegar þau hafa kraft og getu til að fara
þangað. Tveimur dögum eftir heimkomu tók
móðir hans upp augnablikið þegar hann öðl-
aðist kjark til prófa göngugrindina án hjálp-
ar. Það var áfangasigur. Allt gekk vel og
Hrafnar Þór þurfti ekki að leggjast aftur inn
á spítalann.
Uppbygging frá grunni
Katrín Brynja segir hann hafa tekið fram-
förum dag frá degi. 27. febrúar byrjaði
Hrafnar Þór í endurhæfingu í Rjóðrinu sem
móðir hans ber mikið lof á. „Þar opnaðist enn
einn nýr heimur fyrir okkur og augljóst er að
frábært starf er unnið í Rjóðrinu. Grófhreyf-
ingarnar komu fyrst en
Hrafnar Þór þurfti að
byggja sig upp frá
grunni, þar sem hann
hafði rýrnað svo mikið.
Og var þó ekki af miklu
að taka.“
Hrafnar Þór byrjaði
aftur í skólanum í mars,
hægt og bítandi. Móðir
hans segir það hafa verið erfitt skref enda var
hann ennþá ekki nema skugginn af sjálfum sér
og páskafríið var mjög kærkomið. Skólinn stóð
þó vel að öllu, að sögn Katrínar Brynju, upp-
lýsti samnemendur hans um veikindin og af-
leiðingar þeirra og auk þess hafði skólinn sam-
band þegar ekkert hafði heyrst af honum
lengi. „Mér þótti virkilega vænt um að finna að
þeim var ekki sama.“
Foreldrarnir voru með honum í skólanum til
að byrja með og létu part úr degi duga enda er
þreytan fljót að hellast yfir drenginn.
Núna er Hrafnar Þór í endurhæfingu tvisv-
ar í viku hjá Jóhönnu Björk Gylfadóttur
sjúkraþjálfara í Garðabæ og hún nær frábær-
lega til hans. „Það er alltaf tilhökkunarefni að
fara og hitta Jóhönnu Björk.“
Hann hefur náð miklum líkamlegum styrk
til baka, en nú er það þolinmæðin sem reynir á
til að komast á sama stað og hann var á fyrir
veikindin. Að sögn móður hans á hann ennþá
langt í land. „Hrafnar Þór er ekki sama barnið
og fyrir veikindin. Hann er í 2. bekk í Flata-
skóla og var mjög duglegur og áhugasamur að
lesa og skrifa en nú þarf að biðja hann um það
og helst hitta á rétta gluggann. Það er ekki
sama hvenær maður sækir að honum. Hann er
núna varla til í að lesa fimm blaðsíður í einu á
meðan hann las tuttugu til fjörutíu blaðsíður
áður en hann veiktist og vildi helst alltaf klára
bókina strax. Heima var Hrafnar Þór alltaf
langfyrstur á fætur, en nú er erfitt að vekja
hann á morgnana og hann fær reglulega tals-
verða verki í fæturna sem læknarnir segja að
sé eðlilegt. Sjálfur segir hann verkina vera
eins og þegar hann var veikur.“
Dagur skuldar
Hún nefnir dag í síðustu viku, þar sem
Hrafnar Þór fór í skóla og skólasund og var
síðan úti að leika við vini sína á hjóli. „Eftir það
kemur dagur skuldar. Hann svaf í fimmtán
klukkutíma um nóttina og var enn ómögulegur
þegar ég vakti hann og ekki farið í skólann
þann dag. Eftir situr það sem enginn sér sem
er þreyta og oft algjör örmögnun. Fullorðið
fólk sem hefur fengið GBS lýsir þessu sem
hrikalegri þreytu sem geti hellst yfir hvenær
sem er, burtséð frá því hvort rólegheit eða
hamagangur og stress ráði ríkjum þann dag-
inn.“
Að sögn Katrínar Brynju er skólinn ekki
lengur sama tilhlökkunarefni og hann var, lík-
lega vegna þess að hann getur ekki beitt sér að
fullu, og þau bíða spennt eftir sumarfríinu.
„Það verður gott fyrir hann að kúpla sig aðeins
frá skólanum og svo fær hann bara ferskt start
í 3. bekk í haust.“
Hrafnar Þór býr að miklu keppnisskapi og
það hefur líklega hjálpað til við framfarirnar.
Hann hefur mætt á stöku fótboltaæfingu en
treystir sér ekki í fimleikana ennþá. „Við
göngum út frá því að hann nái fullri heilsu,
ekkert bendir til annars, en það getur tekið
tíma. Þolinmæðin er dyggð í þessu eins og
öðru, sérstaklega þegar um Guillain-Barré
ræðir. Við bíðum bara róleg eftir að endur-
heimta þennan litríka, lífsglaða og þróttmikla
karakter aftur að fullu.“
Katrín Brynja hefur enn sem komið er lítið
Bræðurnir Hrafnar Þór,
Máni Freyr og Nói Baldur.
’Tveimur dögum eftirheimkomu tók móðirhans upp augnablikið þegarhann öðlaðist kjark til prófa
göngugrindina án hjálpar.
Það var áfangasigur.
Ljósmynd/Tinna Stefánsdóttir
VIÐTAL
16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 13.5. 2018