Morgunblaðið - Sunnudagur - 13.05.2018, Síða 17

rætt veikindin við son sinn og hyggst ekki gera
það fyrr en hann er tilbúinn til þess sjálfur.
„Hann hefur sáralítið viljað tala um þetta
ennþá en hvað veit maður hvað bærist í barns-
sálinni? Allt hefur sinn tíma og við foreldrarnir
vakandi fyrir að hann gæti þurft að spyrja og
tala. Ég hef rætt við nokkra fullorðna sem
veikst hafa af GBS og þeir lýsa allir mikilli
angist sem hellist yfir og að ótal spurningar
vakni, meðal annars hvort fólk muni geta
gengið aftur án hjálpartækja og hvort það
muni geta tekið þátt í lífinu eins og fyrir veik-
indin. Vinkona mín, sem á dóttur sem greind-
ist ung með krabbamein, róaði mig hins vegar
mikið þegar hún benti mér á að börn væru alla
jafna ekki að spá eins mikið í framtíðinni og við
fullorðna fólkið fyrir þeirra hönd.“
Algjört kjaftshögg
Katrín Brynja segir veikindi Hrafnars Þórs
hafa verið algjört kjaftshögg og leyst allskyns
tilfinningar úr læðingi. Ekki síst algjöra ör-
væntingu og vanmátt á meðan þreifað var í
myrkrinu þegar hann var að veikjast og grein-
ast. „Þessi reynsla sýndi mér þó svart á hvítu
hversu mikilvægt og dýrmætt það er að sam-
skipti milli foreldra séu í góðu lagi, sérstaklega
þegar þau búa ekki saman. Það er ekki sjálf-
gefið að upplýsingar berist hratt og örugglega
á milli aðila, heilbrigðisstarfsfólk þarf að vera
meðvitað um það.“
Hún gerir hlé á máli sínu.
„Annars hef ég reynt að temja mér það í
seinni tíð að líta á allar upplifanir, af hvaða tagi
sem þær eru, sem tækifæri til að dýpka mig
sem manneskju og læra eitthvað nýtt. Hvert
áfall í lífinu styrkir mann á einhvern hátt, fái
maður tækifæri til að vinna vel og skyn-
samlega úr því. Ég ákvað því að þessi reynsla
yrði til góðs og það tókst.“
Hún kann fagfólkinu í heilbrigðisþjónust-
unni bestu þakkir, fyrir skjóta greiningu,
umönnun og endurhæfingu drengsins þeirra.
„Ég er óendanlega þakklát fyrir að læknarnir
skildu hafa rétt fyrir sér, að taugalæknir hafi
verið á vakt og að veikindin voru ekki ennþá
verri en raun ber vitni.“
Vill miðla af reynslunni
Áhuga Katrínar Brynju og aðkomu að GBS-
sjúkdómnum lýkur ekki hér. Maímánuður er
helgaður vitundarvakningu vegna GBS á al-
þjóðavísu og því ákvað hún að stofna hóp á Fa-
cebook fyrir Íslendinga þar sem fólk getur
leitað ráða og mögulega fengið stuðning frá
öðrum sem þekkja til sjúkdómsins. Sjálf nýtti
hún sér erlenda GBS-hópa sem hún fann á Fa-
cebook og hefur fengið þar bæði miklar upp-
lýsingar og stuðning. „Það er mjög mikilvægt
að fólk viti að Guillain-Barré Syndrome er
sjúkdómur sem getur hent hvern sem er og
hafi einhverja hugmynd um hvernig sjúkdóm-
urinn hegðar sér, því eins og ég hef lagt svo
mikla áherslu á, þá er mikilvægt að grípa sem
fyrst inn í veikindin til að takmarka skaðann
og flýta fyrir bata. Markmiðið með Facebook-
síðunni er að vera til staðar fyrir þá sem veikj-
ast, miðla upplýsingum og svara grundvallar-
spurningum, eins og hvernig GBS byrjar,
hvernig sjúkdómurinn leggst á fólk, hvert á að
snúa sér og svo framvegis. Það er líka nauð-
synlegt að fram komi að GBS er alls ekki smit-
andi.“
Hópurinn sem heitir Guillain-Barré á Ís-
landi telur núna níu meðlimi. „Það er eitthvað
við það að vera partur af hópi og búin að
tengjast, einhver styrkur sem felst í því,“ seg-
ir Katrín Brynja og bætir við að þrátt fyrir að
fjöldi þeirra sem veikjast af GBS á Íslandi sé
ekki mikill, þá sé hún fullviss um að það séu
fleiri þarna úti. „Vð sem þarna erum nú þegar
myndum gjarnan vilja fá alla þá sem hafa
greinst og nota Facebook. Það er von okkar,
sem að Hrafnari Þór stöndum, að saga hans
geti gagnast öðrum sem eru núna að kljást við
GBS eða kunna að lenda í sömu sporum í
framtíðinni. Það er ekkert óeðlilegt að verða
alveg týndur og skíthræddur þegar svona
sjaldgæfur og lítt þekktur sjúkdómur knýr
dyra. Það hefði hjálpað mér að geta talað
strax við einhvern sem hafði persónulega
reynslu af GBS, sérstaklega þegar mest lá við
fyrst eftir að Hrafnar Þór veiktist, og vonandi
get ég verið til staðar fyrir aðra þegar fram
líða stundir.“
Hrafnar Þór er á bata-
vegi en endurhæfingin
getur tekið sinn tíma.
Morgunblaðið/Árni Sæberg
Hrafnar Þór sofandi á gjörgæslu. Hann var heila
eilífð að vakna eftir svæfinguna og foreldrum
hans stóð ekki á sama.
Hrafnar Þór heldur að braggast og kominn
úr rúminu í hjólastól sem hann var í þegar
hann fékk loksins að fara heim af spítalanum.
13.5. 2018 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 17
Þetta byrjaði með því að ég missti smámsaman mátt; erfitt varð að lyfta hlutum,ég fór að hrasa á leið í skólann, þreyttist
fljótt, átti erfitt með að stunda íþróttir og á
endanum hneig ég niður í skólanum.“
Þannig lýsir kona á fimmtugsaldri upplifun
sinni af Guillain-Barré-sjúkdómnum en hún
veiktist þegar hún var fjórtán ára. Konan kýs
að koma ekki fram undir nafni en við skulum
kalla hana Sigríði.
Það dró af henni á nokkrum vikum og til að
byrja með var þetta afgreitt sem almenn ung-
lingaleti. Þegar Sigríður hneig niður í skól-
anum var farið með hana til heimilislæknis sem
sendi hana áfram á spítala, þar sem henni var
haldið meðan greining var staðfest. „Þarna átti
ég orðið mjög erfitt með að ganga, nema með
stuðningi og lömunin kom mjög hratt eftir
þetta. Ég missti fljótt máttinn og þurfti bara að
liggja fyrir. Ég gat ekki einu sinni haldið á
glasi, þurfti að drekka með röri,“ segir Sigríður
en áður en hún vissi var hún orðin lömuð frá
brjósti og niður.
Mun aldrei kvarta framar
Engin barnadeild var á þessum tíma, þannig að
Sigríður var lögð inn á taugadeildina á Land-
spítalanum. Heimilislækninn grunaði strax
GBS og eftir rannsóknir var sú greining stað-
fest á spítalanum. Þess vegna var hægt að
bregðast strax við veikindunum með viðeigandi
meðferð. „Ég man eftir mænustungum, þessu
og hinu, en var svo sem ekkert að velta með-
ferðinni fyrir mér enda bara fjórtán ára. Ég lá
inni í sex vikur og á þeim tíma kom mátturinn
smám saman aftur.“
Sigríður segir hræðsluna hafa verið mikla
enda var ákaflega lítið vitað um sjúkdóminn.
Læknar gáfu henni þó góðar vonir um fullan
bata. „Samt var ég mjög hrædd enda var óviss-
an nagandi; myndi þetta ganga til baka? Eng-
inn gat verið viss og okkur ráðlagt að taka einn
dag í einu. Ég man að hafa hugsað að ég myndi
aldrei gifta mig, aldrei eignast börn og aldrei
geta hlaupið aftur. Það skipti mig miklu máli að
geta hlaupið og ég hét mér því á spítalanum að
ef ég gæti gert það aftur myndi ég aldrei
kvarta framar. Það hefur verið mitt mottó í líf-
inu síðan.“
Spítaladvölin var erfið en
um tíma þurfti hún að
liggja á geðdeild, en tauga-
deildin fékk aðsetur þar
meðan á viðgerðum stóð.
„Það var mjög óþægilegt
fyrir fjórtán ára krakka.
Erfitt að heyra sjúklinga góla á næturna, ver-
andi ein á stofu og skíthrædd í þessu umhverfi
og vita ekki hvort eða hvenær ég losnaði það-
an.“
Þar sem lítið var vitað um sjúkdóminn var
tilfelli Sigríðar óspart notað til kynningar á
sjúkdómnum fyrir læknanema og lítið hugsað
út í það að um fjórtán ára barn væri að ræða á
viðkvæmum aldri. „Oft var stofan mín full af
læknanemum að kynna sér tilfellið GBS.“
Áfangasigrarnir margir
Frá spítalanum lá leiðin á dagdeild á Grensás
en þangað sótti Sigríður endurhæfingu í þreki
og jafnvægi í átta eða tíu mánuði. „Ég þurfti að
byrja á því að endurheimta jafnvægið, auk þess
að gera allskonar styrktaræfingar. Þetta var
mikil þolinmæðisvinna. Áfangasigrarnir voru
margir; að fara fram úr rúminu, að geta gengið,
fyrst með og síðan án aðstoðar, að halda á hlut-
um, að gera magaæfingar og svo framvegis.“
GBS er sjaldgæfur sjúkdómur en Sigríður
man þó eftir ungum manni sem var í endurhæf-
ingu á Grensás á sama tíma og hún sem var
einnig að jafna sig af sömu veikindum. „Við
vorum tvö að kljást við þennan sjúkdóm á Ís-
landi á þessum tíma, að því ég best vissi. Hann
var aðeins eldri en ég og ég man að þegar ég
útskrifaðist af Grensás gekk hann ennþá með
hækju. Ég veit ekki hvernig honum reiddi af.“
Hætti í íþróttum
Sigríður æfði íþrótt áður en hún veiktist en tvö
ár liðu þangað til hún gat hafið æfingar á ný að
einhverju gagni. „Ég gafst hins vegar fljótlega
upp; fann að áhuginn var ekki eins mikill og áð-
ur, þar sem getan og hæfnin var ekki sú sama.“
Hún segir lömunina þó hafa gengið til baka
að fullu og það hái henni ekki í dag að hafa
veikst af GBS, fyrir utan það að hún sé mjög
fljót að tapa niður þreki. „Ég næ alveg upp
þreki en þarf að hafa mikið fyrir að viðhalda
því.“
Veikindin höfðu margvísleg áhrif á Sigríði, til
dæmis þau að hún menntaði sig síðar innan
heilbrigðisgeirans. Þar kviknaði áhugi hennar
á GBS. „Meðan ég var veik tengdi ég ekki við
sjúkdóminn sem slíkan; mér var bara sagt að
veira hefði komist inn í taugakerfið og að það
væri einfaldlega óheppni. Eftir að ég byrjaði í
náminu fékk ég aðgang að sjúkraskýrslunum
mínum og fræddist heilmikið um sjúkdóminn
sem er mjög merkilegur.“
Frábært framtak
Sigríður lýkur lofsorði á framtak Katrínar
Brynju Hermannsdóttur, sem stofnað hefur
hóp á Facebook til að efla vitund um GBS og
miðla upplýsingum um sjúkdóminn. „Þetta er
frábært framtak hjá Katrínu enda mikilvægt
fyrir þá sem veikjast af GBS að vita að þeir séu
ekki einir í heiminum. Eins gefur þetta von og
ég gat til dæmis sagt henni mína sögu og að ég
hefði náð mér að fullu og lifi góðu lífi í dag. Það
skiptir máli að hafa aðgang að fólki sem upp-
lifað hefur veikindi sem
þessi, sérstaklega meðan
óvissan er sem mest.“
Erfitt er fyrir foreldra að
horfa upp á barnið sitt í þess-
um aðstæðum og Sigríður
minnist þess að veikindi
hennar hafi reynst foreldrum hennar mjög
þungbær. „Óvissan var mikil, þar sem svo lítið
var vitað um sjúkdóminn á þessum tíma. Ég
man að pabbi átti sérstaklega erfitt með að
horfa uppá mig svona lamaða og fannst erfitt
að koma á spítalann en kom þrátt fyrir það og
reyndi að halda andliti. Ég á nokkur yngri
systkini og á þessum tíma var eitt þeirra á
fyrsta ári og því var álagið á fjölskylduna mikið
svo ekki sé talað um álagið sem fylgdi óvissunni
um framhaldið og afleiðingar sjúkdómsins.
Eins áttu vinirnir erfitt með að skilja hvað væri
að mér og erfitt fyrir mig að útskýra það fyrir
þeim. Þar sem GBS var ekki þekkt. Heimsókn-
ir vina voru fáar og engar eftir að legudeildin
var flutt yfir á geðdeildina.“
Viðmælandi blaðsins lá í
sex vikur á spítala eftir að
hafa veikst af GBS.
Morgunblaðið/Ómar
Mun ég aldrei gifta mig?
’Samt var ég mjöghrædd enda varóvissan nagandi; myndiþetta ganga til baka?