Fréttablaðið - 16.05.2015, Blaðsíða 24

16. maí 2015 LAUGARDAGUR| HELGIN | 24
Erla Björg
Gunnarsdóttir
erlabjorg@frettabladid.is
Af því tilefni að Þroska-þjálfafélag Íslands held-ur upp á fimmtíu ára afmæli sitt kemur út bók um baráttu stéttarinnar sem Þorvaldur Kristins-
son ritar fyrir félagið. Í bókinni
er rakin saga þroskaþjálfa, en sú
saga er samofin sögu fatlaðs fólks
á Íslandi. Sagan byrjar árið 1960
þegar nokkrar stúlkur hófu nám
á Kópavogshæli og útskrifuðust
skömmu síðar með vottorð upp á að
þær hefðu lokið námi í „gæslu og
umönnun vangefinna“. Þær stofn-
uðu síðar félag þegar fjölgaði í hópi
þeirra og kölluðu sig gæslusystur.
Kristjana Sigurðardóttir var ein
af fyrstu gæslusystrunum og seg-
ist hafa fengið áfall þegar hún hóf
störf á hælinu.
„Ég kom úr sveitinni og var vön
að umgangast vangefið fólk, eins og
það var kallað þá. Þá flakkaði það á
milli bæja og margir gátu tekið þátt
í búverkunum. En með iðnbyltingu
og breyttum búháttum fór þetta
fólk á stofnanir. Ég hafði áhuga á
að vinna með vangefnum en ég var
lengi að finna leið til þess því þetta
var svo falið. Loksins fann ég nám í
„umönnun og gæslu vangefinna“ og
það var nákvæmlega það sem starf-
ið fól í sér. Ég hélt aftur á móti að ég
væri að fara inn í annað umhverfi.“
Má ekki fela fortíðina
Kristjana segir að það hafi verið
reynt að fela hvernig aðbúnaðurinn
og þjónustan var á Kópavogshælinu
á þessum tíma og allt fram á átt-
unda áratug síðustu aldar.
„Það átti að fela fortíðina af því
að hún var ljót. Hún var ekki ljót
af mannvonsku heldur fáfræðslu
og menningu. Fólki var hrúgað í
stórum hópi inn á stofnun og þar
átti öllum þörfum þeirra að vera
sinnt. Tannlæknir kom inn á hælið
í stað þess að heimilismenn færu á
tannlæknastofu. Ég man aldrei eftir
að það hafi verið gert við tennur,
þær voru aðeins dregnar úr heim-
ilisfólki. Einnig sinnti starfsfólkið
hárgreiðslu og klippingu, það var
aldrei fengin hárgreiðslukona á
hælið. Heimilismenn fengu engan
vasapening fyrr en 1974 sem þýddi
að ekkert var hægt að gera með
þeim nema við starfsfólkið borg-
uðum fyrir það. Það var aldrei neitt
farið með þau nema á 17. júní og í
desember til að skoða jólaljósin.
Þar af leiðandi voru margir heim-
ilismenn eins og biluð plata allt árið
að spyrja hvenær júní og desember
rynni upp.“
Refsað með matarleysi
Kristjana hóf störf á tuttugu manna
karladeild. Klukkan sex á morgn-
ana voru heimilismenn rifnir á
fætur og stundum voru þeir klæða-
lausir hálfan og heilan daginn.
„Það voru ekki til föt. Margir
fengu ekki föt að heiman og stofn-
unin var háð gjafafötum. Þeir sem
gátu svo ekki tekið þátt í vinnunni
voru settir fram á gang sem var
læstur. Eftir morgunmat voru
heimilismenn settir út í garð þar
sem eingöngu var róla og vega-
salt og þarna erum við að tala um
fullorðna karlmenn. Það sem mér
fannst ljótast var að þeim var hegnt
fyrir óæskilega hegðun með því að
svipta þá matnum. Maturinn var
eina tilbreyting heimilismanna
þannig að sú refsing var mjög ljót.
Einnig voru gæslumenn sem voru
alls ekki mjúkhentir. Það var margt
ljótt sem gerðist og það er sannast
sagna erfitt að rifja það upp.“
Kristjana segir að á hælinu hafi
mannréttindi verið brotin, ítrekað.
„Ég tók þátt í hlutum sem ég hefði
aldrei gert nokkrum árum síðar. Ég
tel mig ekki vonda manneskju en
þetta sýnir hvað það er auðvelt að
fara inn í andrúmsloftið – sem var
hluti af tíðarandanum. Þess vegna
er svo mikilvægt að fela ekki for-
tíðina, svo við endurtökum ekki
mistökin. Mér finnst vera aftur-
för í nútímasamfélagi hvað snertir
málefni aldraðra. Þar sem stórum
hópi er hrúgað á stóra stofnun, þar
sem er baðað einu sinni í viku og
svo framvegis. Það finnst mér sýna
hættuna á að við getum farið með
ýmsa hluti aftur til fortíðar. Jafnvel
þótt við teljum okkur vera að gera
okkar besta.“
Fáir komu í heimsókn
Heimur heimilismanna á Kópavogs-
hæli takmarkaðist við hælið. Gesta-
gangur var lítill og dagurinn ansi
tilbreytingalaus.
„Þeir fáu sem fengu heimsókn-
ir þurftu að deila gestinum með
hinum. Aðstandendur komu og voru
í sameiginlega rýminu í borðsaln-
um og allir upplifðu að þeir væru
að fá gest. Síðar þegar einangrun-
in varð minni og samfélagið opnaði
á umræðuna fóru mæður að koma
í heimsókn. Þetta voru konur sem
höfðu látið frá sér barnið 11-13 ára
gamalt og sagt við þær að best væri
að þær myndu bara gleyma því. Það
væri best fyrir þær og best fyrir
barnið. Fólk kom að heimsækja
aðstandendur eftir margra ára fjar-
veru að drepast úr samviskubiti.
Margir höfðu meira að segja falið
tilvist einstaklingsins fyrir yngri
börnum eða öðrum í fjölskyldunni.
Maður fékk smátt og smátt að heyra
þessar sögur þegar það fór að líða á
áttunda áratuginn.“
Breytingar hefjast
Kristjana hefur upplifað á sínum
starfsferli gífurlegar breytingar á
þjónustu við fólk með þroskahöml-
un. Hún hóf störf á Kópavogshæli,
svo á áttunda áratugnum var farið
að tala gegn stofnunum og þá kemur
hugmyndafræðin um meiri dreif-
ingu í minni sambýlum. Þroska-
þjálfar tóku þátt í þessum breyting-
um af fullum krafti.
„Þetta var það sem við vildum
og óskuðum okkur. Hægt og síg-
andi eru byggð sambýli og það
fækkaði á hælinu. Þegar mest var
á hælinu voru 196 heimilismenn,
sem er eins og þorp úti á landi. En
sambýlin hafa líka minnkað smátt
og smátt og nú er sjálfstæð búseta
orðin búsetuform sem er vinsælt.
Þetta er gífurleg breyting frá því
að vera tæplega tvö hundruð saman
á einni stofnun.“
Frá fávitum til fólks með fötlun
Meðfram breyttri þjónustu við fatl-
að fólk hefur orðanotkun breyst.
Talað var um fávita um 1960, við tók
orðið vangefinn, svo þroskaheftur
og nú er talað um fólk með fötlun
eða með þroskahömlun.
„Orðin eru alltaf misnotuð og
notuð á ljótan hátt og þá þarf að
breyta um orð. Ég er satt best að
segja á móti svona mikilli orðanotk-
un. Við sem þjóðfélag erum alltof
mikið að eyrnamerkja fólk. Það er
ekki hægt að finna eitt orð yfir allt
fatlað fólk, þetta er of breiður hópur
til þess. Kannski þurfum við bara
ekkert að kalla alla eitthvað.“
Af fávitahælum út í samfélagið
Á eingöngu hálfri öld hefur viðhorf til fólks með þroskahömlun gjörbreyst. Stétt þroskaþjálfa fagnar fimmtíu ára afmæli
á mánudaginn en barátta stéttarinnar fyrir tilverurétti sínum hefur verið samstíga baráttunni fyrir tilverurétti fatlaðs fólks.
GÆSLUSYSTIR Kristjana var ein af fyrstu gæslusystrunum og var meðal stofnfélaga
félagsins sem heitir nú Þroskaþjálfafélag Íslands. FRÉTTABLAÐIÐ/GVA
AF KÓPAVOGSHÆLI Sumarmyndin er frá 1965 en hin frá jólum árið 1964. Fáar myndir eru til frá árum Kópavogshælis enda hefur verið reynt að fela fortíðina eins og Kristjana gæslusystir segir. MYND/KATRÍN GUÐMUNDSDÓTTIR
Það átti að fela fortíðina af því að hún var ljót. Hún
var ekki ljót af mannvonsku heldur fáfræðslu og
menningu. Fólki var hrúgað í stórum hópi inn á stofnun
og þar átti öllum þörfum þeirra að vera sinnt.