Fréttablaðið - 18.04.2020, Blaðsíða 20

Alma fékk blóðsýkingu af völdum heila­himnubólg u ár ið 1994 sem olli alvar­legu drepi í útlimum. Hún lá inni á sjúkra­
húsi í rúmlega hálft ár og þurfti að
taka af báðum fótum fyrir neðan
hné og framan af níu fingrum. „Ég
var að vissu leyti heppin að vera
bara 17 ára þegar þetta gerðist þar
sem ég var að færast frá því að vera
barn yfir í fullorðinn einstakling
sem mér skilst að hafi aðstoðað
við líkamlegan bata. Það var allt að
endurnýja sig en veikindin höfðu
gífurleg áhrif á öll líffæri líka.“
Alma hafði alltaf stundað íþróttir
svo hún var í góðu líkamlegu formi
og það vann einnig með henni í
batanum sem gekk vel. „Mér lá
rosalega á að komast aftur út í lífið
með vinum mínum. Við fjölskyldan
bjuggum í Ólafsvík en í kjölfar veik­
inda minna þurftum við að flytja til
Reykjavíkur, foreldrar mínir þurftu
að skipta um starf og systkini mín
um skóla svo þetta var mikið rask
og álag fyrir alla fjölskylduna.“
Alma stundaði nám við Mennta­
skólann á Laugarvatni og gat ekki
beðið eftir að komast aftur á sinn
stað sem hún og gerði þó að útskrift
hafi seinkað um tvö ár. „Þar var ég
hluti af litlum kjarna sem hélt vel
utan um mig. Það hjálpaði mér
líka að vera ung og kærulaus. Það
var bara svo gaman að vera til. Ég
ætla þó auðvitað ekki að fara að
segja að þetta hafi ekki haft áhrif.
Sjálfsöryggið óx að einhverju leyti
en minnkaði að öðru leyti. Maður
var óöruggur með þetta nýja útlit
og hugsanagangur minn breyttist
gífurlega.“
Þurfti að læra allt upp á nýtt
Endurhæfingin tók eðlilega tíma
og vegna vöðvarýrnunar var Alma
orðin ekki nema 40 kíló. „Ég hafði
enga krafta og þurfti að læra allt
upp á nýtt, til dæmis að tannbursta
mig.“ Það var þó snemma markmið
Ölmu að þurfa ekki að nota hjóla­
stól og fékk hún gervifætur frá Öss­
uri sem henni gekk vel að nota.
Eftir útskrift úr menntaskóla var
Alma leitandi og dvaldi tvisvar um
hríð í Frakklandi auk þess að prófa
tvenns lags nám við Háskóla Íslands
en það var svo í miðju bankahruni
2008 að Alma skráði sig í lögfræði
við Háskólann á Bifröst. „Eftir
námið vann ég í tvö ár og fór svo í
sérhæfða mastersgráðu í litlum bæ á
vesturströnd Írlands.“ Námið heitir
á frummálinu „International and
Comparative Disability Law and
Policy“, og mætti mögulega þýða
sem fötlunarlögfræði.
Eftir heimkomu fór Alma að
v inna f y r ir Ör y rk jabandalag
Íslands þar sem hún er enn. Þó að
Alma jánki því að reynsla hennar
hafi gert það að verkum að hún sér­
hæfði sig á þessu sviði bætir hún við
að það hafi þó aldrei verið ætlunin.
„Mér var eiginlega ýtt út í þetta. Þó
ég hafi snemma fundið að mann­
réttindavinkillinn höfðaði til mín
þá blundar enginn aktívisti í mér
enda hefur mín fötlun engin áhrif
á mitt daglega líf.“
Alma er elsta barn foreldra sinna
en hún á bæði yngri systur og bróð­
ur. Hún segir baráttuandann vera
sér í blóð borinn enda hafi fólk í
hennar fjölskyldu oft á tíðum þurft
að hafa ærlega fyrir hlutunum. „For­
eldrar mínir voru duglegir að hvetja
mig áfram en ögra um leið, með
mýkt. Ég á fjölskyldunni mikið að
þakka og við erum mjög náin,“ segir
Alma.
Fædd eftir 28 vikna meðgöngu
Alma eignaðist dótturina Ásthildi
árið 2017 en hún var lögð inn viku
fyrir fæðingu hennar vegna alvar­
legrar meðgöngueitrunar, þá komin
27 vikur á leið. „Ég fékk steraspraut­
ur og var markmiðið að ná 34 vikna
meðgöngu en það varð snemma
ljóst að það myndi ekki takast. Það
var svo fimmtudaginn 15. júní að
ljóst var að ástandið var farið að
verða hættulegt, blóðþrýstingurinn
lækkaði ekki þrátt fyrir lyfjagjöf og
bæði lifur og nýru voru farin að
kvarta og þá fær maður ekkert val.“
Það eina sem hægt er að gera til
að losna við meðgöngueitrun er að
fæða barnið svo það var ákveðinn
léttir þegar ákveðið var að taka
hana með bráðakeisara. Hún virtist
líka standa sig vel og það eina sem
háði henni var smæðin enda var
hún hætt að fá næringu frá ónýtri
fylgjunni.
Keisarinn gekk vel og hún gerði
allt sem hún átti að gera, grét
hraustlega þrátt fyrir að vera aðeins
812 grömm.“ Ásthildur lá á vöku­
deild í sex vikur en Alma fór heim
viku eftir fæðingu. „Auðvitað grét
ég þegar ég þurfti að fara heim á
kvöldin en ég treysti starfsfólkinu
fullkomlega. Vökudeild er svo fal­
legur staður og starfsfólkið ein­
hverjar himnaverur sem eru búnar
til úr einhverju allt öðru en við hin.“
Óttinn staðfestur
Alma hafði verið í viku heima eftir
fæðingu dótturinnar þegar hún
fékk erfitt símtal. „Ásthildur hafði
þurft aukinn öndunarstuðning
þennan dag en um kvöldið fæ ég svo
símtalið þar sem mér er sagt að hún
sé orðin veik og það þurfi að setja
hana í öndunarvél. Það var strax
ljóst að þetta væru erfið og alvarleg
veikindi. Grunur lék á að um væri
að ræða NEC (e. necrotizing entero­
colitis), veikindi sem fyrirburar fá
stundum og nýburalæknar ótt­
ast mest, bólgur og sýking í smá­
þörmum.“
Sá grunur reyndist því miður
réttur og segir Alma að við hafi
tekið brattar brekkur en allir hafi
þó trúað því að veikindin myndu
ganga yfir. „Það komu góðir og
slæmir dagar og hún þurfti að fara í
tvær stórar aðgerðir til að reyna að
bjarga smáþörmunum en ekki er
hægt að lifa með minna en helming
þeirra. Það gekk allt vel og hún var
að braggast, að við héldum. Svo
kom í ljós að smáþarmarnir voru
ónýtir. Þá vissi maður alveg í hvað
stefndi og okkur var hægt og rólega
tilkynnt að ekkert væri lengur hægt
að gera.“
Kært foreldrasamband
„Það var á sunnudegi sem okkur
var sagt að þá tæki við líknandi
meðferð,“ segir Alma og á þá við
sig og barnsföður sinn. „Við vorum
í foreldrasambandi og samstíga í
ákvörðunum frá degi eitt,“ útskýrir
Alma og á þá við að þau foreldrarnir
hafi ekki verið í eiginlegu parasam­
bandi. „Það er mér of boðslega kært
því við erum auðvitað tvær mann­
eskjur sem upplifum hlutina ekki á
sama hátt.
Undir þessum kringumstæðum
hugsar maður ekki alveg rökrétt
og upp komu hugsanir eins og
hvort verið sé að gera nóg. Svo áttar
maður sig á því að það komst ekkert
annað að hjá sérfræðingunum en
að gera allt sem hægt var. Ég fékk að
vera hluti af teyminu sem mér þótti
mikilvægt. Ég er þannig gerð að ég
þarf að vita allt og vil frekar að mér
sé sagður blákaldur sannleikurinn
frekar en að það sé verið að krúsí­
dúllast í kringum hlutina.“
Stórt nafn á elskaða valkyrju
Alma segir ekki hægt að lýsa til­
finningunni við að fá slíkar fréttir.
„Ég veit ekki hvernig ég ætti að lýsa
tilfinningunni, það hverfur allt.
Tilfinningin er ísköld. Skynfærin
margfaldast, öll hljóð verða of há og
bæði birtan of skær og myrkrið yfir­
ÞÁ VISSI MAÐUR ALVEG Í
HVAÐ STEFNDI OG OKKUR
VAR HÆGT OG RÓLEGA
TILKYNNT AÐ EKKERT
VÆRI LENGUR HÆGT AÐ
GERA.
Ég er ekkert ein
Alma Ýr Ingólfsdóttir eignaðist fyrir þremur árum dótturina Ást-
hildi sem lifði aðeins í sex vikur. Buguð af sorg hélt Alma að hún
myndi aldrei finna hamingjuna á ný en hún birtist svo sannarlega
í syni hennar, Bjarkari Sigri, sem þó átti aldrei að geta orðið til.
Björk
Eiðsdóttir
bjork@frettabladid.is
1 8 . A P R Í L 2 0 2 0 L A U G A R D A G U R20 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð