Fréttablaðið - 18.04.2020, Síða 20

Fréttablaðið - 18.04.2020, Síða 20
Alma fékk blóðsýkingu af völdum heila­himnubólg u ár ið 1994 sem olli alvar­legu drepi í útlimum. Hún lá inni á sjúkra­ húsi í rúmlega hálft ár og þurfti að taka af báðum fótum fyrir neðan hné og framan af níu fingrum. „Ég var að vissu leyti heppin að vera bara 17 ára þegar þetta gerðist þar sem ég var að færast frá því að vera barn yfir í fullorðinn einstakling sem mér skilst að hafi aðstoðað við líkamlegan bata. Það var allt að endurnýja sig en veikindin höfðu gífurleg áhrif á öll líffæri líka.“ Alma hafði alltaf stundað íþróttir svo hún var í góðu líkamlegu formi og það vann einnig með henni í batanum sem gekk vel. „Mér lá rosalega á að komast aftur út í lífið með vinum mínum. Við fjölskyldan bjuggum í Ólafsvík en í kjölfar veik­ inda minna þurftum við að flytja til Reykjavíkur, foreldrar mínir þurftu að skipta um starf og systkini mín um skóla svo þetta var mikið rask og álag fyrir alla fjölskylduna.“ Alma stundaði nám við Mennta­ skólann á Laugarvatni og gat ekki beðið eftir að komast aftur á sinn stað sem hún og gerði þó að útskrift hafi seinkað um tvö ár. „Þar var ég hluti af litlum kjarna sem hélt vel utan um mig. Það hjálpaði mér líka að vera ung og kærulaus. Það var bara svo gaman að vera til. Ég ætla þó auðvitað ekki að fara að segja að þetta hafi ekki haft áhrif. Sjálfsöryggið óx að einhverju leyti en minnkaði að öðru leyti. Maður var óöruggur með þetta nýja útlit og hugsanagangur minn breyttist gífurlega.“ Þurfti að læra allt upp á nýtt Endurhæfingin tók eðlilega tíma og vegna vöðvarýrnunar var Alma orðin ekki nema 40 kíló. „Ég hafði enga krafta og þurfti að læra allt upp á nýtt, til dæmis að tannbursta mig.“ Það var þó snemma markmið Ölmu að þurfa ekki að nota hjóla­ stól og fékk hún gervifætur frá Öss­ uri sem henni gekk vel að nota. Eftir útskrift úr menntaskóla var Alma leitandi og dvaldi tvisvar um hríð í Frakklandi auk þess að prófa tvenns lags nám við Háskóla Íslands en það var svo í miðju bankahruni 2008 að Alma skráði sig í lögfræði við Háskólann á Bifröst. „Eftir námið vann ég í tvö ár og fór svo í sérhæfða mastersgráðu í litlum bæ á vesturströnd Írlands.“ Námið heitir á frummálinu „International and Comparative Disability Law and Policy“, og mætti mögulega þýða sem fötlunarlögfræði. Eftir heimkomu fór Alma að v inna f y r ir Ör y rk jabandalag Íslands þar sem hún er enn. Þó að Alma jánki því að reynsla hennar hafi gert það að verkum að hún sér­ hæfði sig á þessu sviði bætir hún við að það hafi þó aldrei verið ætlunin. „Mér var eiginlega ýtt út í þetta. Þó ég hafi snemma fundið að mann­ réttindavinkillinn höfðaði til mín þá blundar enginn aktívisti í mér enda hefur mín fötlun engin áhrif á mitt daglega líf.“ Alma er elsta barn foreldra sinna en hún á bæði yngri systur og bróð­ ur. Hún segir baráttuandann vera sér í blóð borinn enda hafi fólk í hennar fjölskyldu oft á tíðum þurft að hafa ærlega fyrir hlutunum. „For­ eldrar mínir voru duglegir að hvetja mig áfram en ögra um leið, með mýkt. Ég á fjölskyldunni mikið að þakka og við erum mjög náin,“ segir Alma. Fædd eftir 28 vikna meðgöngu Alma eignaðist dótturina Ásthildi árið 2017 en hún var lögð inn viku fyrir fæðingu hennar vegna alvar­ legrar meðgöngueitrunar, þá komin 27 vikur á leið. „Ég fékk steraspraut­ ur og var markmiðið að ná 34 vikna meðgöngu en það varð snemma ljóst að það myndi ekki takast. Það var svo fimmtudaginn 15. júní að ljóst var að ástandið var farið að verða hættulegt, blóðþrýstingurinn lækkaði ekki þrátt fyrir lyfjagjöf og bæði lifur og nýru voru farin að kvarta og þá fær maður ekkert val.“ Það eina sem hægt er að gera til að losna við meðgöngueitrun er að fæða barnið svo það var ákveðinn léttir þegar ákveðið var að taka hana með bráðakeisara. Hún virtist líka standa sig vel og það eina sem háði henni var smæðin enda var hún hætt að fá næringu frá ónýtri fylgjunni. Keisarinn gekk vel og hún gerði allt sem hún átti að gera, grét hraustlega þrátt fyrir að vera aðeins 812 grömm.“ Ásthildur lá á vöku­ deild í sex vikur en Alma fór heim viku eftir fæðingu. „Auðvitað grét ég þegar ég þurfti að fara heim á kvöldin en ég treysti starfsfólkinu fullkomlega. Vökudeild er svo fal­ legur staður og starfsfólkið ein­ hverjar himnaverur sem eru búnar til úr einhverju allt öðru en við hin.“ Óttinn staðfestur Alma hafði verið í viku heima eftir fæðingu dótturinnar þegar hún fékk erfitt símtal. „Ásthildur hafði þurft aukinn öndunarstuðning þennan dag en um kvöldið fæ ég svo símtalið þar sem mér er sagt að hún sé orðin veik og það þurfi að setja hana í öndunarvél. Það var strax ljóst að þetta væru erfið og alvarleg veikindi. Grunur lék á að um væri að ræða NEC (e. necrotizing entero­ colitis), veikindi sem fyrirburar fá stundum og nýburalæknar ótt­ ast mest, bólgur og sýking í smá­ þörmum.“ Sá grunur reyndist því miður réttur og segir Alma að við hafi tekið brattar brekkur en allir hafi þó trúað því að veikindin myndu ganga yfir. „Það komu góðir og slæmir dagar og hún þurfti að fara í tvær stórar aðgerðir til að reyna að bjarga smáþörmunum en ekki er hægt að lifa með minna en helming þeirra. Það gekk allt vel og hún var að braggast, að við héldum. Svo kom í ljós að smáþarmarnir voru ónýtir. Þá vissi maður alveg í hvað stefndi og okkur var hægt og rólega tilkynnt að ekkert væri lengur hægt að gera.“ Kært foreldrasamband „Það var á sunnudegi sem okkur var sagt að þá tæki við líknandi meðferð,“ segir Alma og á þá við sig og barnsföður sinn. „Við vorum í foreldrasambandi og samstíga í ákvörðunum frá degi eitt,“ útskýrir Alma og á þá við að þau foreldrarnir hafi ekki verið í eiginlegu parasam­ bandi. „Það er mér of boðslega kært því við erum auðvitað tvær mann­ eskjur sem upplifum hlutina ekki á sama hátt. Undir þessum kringumstæðum hugsar maður ekki alveg rökrétt og upp komu hugsanir eins og hvort verið sé að gera nóg. Svo áttar maður sig á því að það komst ekkert annað að hjá sérfræðingunum en að gera allt sem hægt var. Ég fékk að vera hluti af teyminu sem mér þótti mikilvægt. Ég er þannig gerð að ég þarf að vita allt og vil frekar að mér sé sagður blákaldur sannleikurinn frekar en að það sé verið að krúsí­ dúllast í kringum hlutina.“ Stórt nafn á elskaða valkyrju Alma segir ekki hægt að lýsa til­ finningunni við að fá slíkar fréttir. „Ég veit ekki hvernig ég ætti að lýsa tilfinningunni, það hverfur allt. Tilfinningin er ísköld. Skynfærin margfaldast, öll hljóð verða of há og bæði birtan of skær og myrkrið yfir­ ÞÁ VISSI MAÐUR ALVEG Í HVAÐ STEFNDI OG OKKUR VAR HÆGT OG RÓLEGA TILKYNNT AÐ EKKERT VÆRI LENGUR HÆGT AÐ GERA. Ég er ekkert ein Alma Ýr Ingólfsdóttir eignaðist fyrir þremur árum dótturina Ást- hildi sem lifði aðeins í sex vikur. Buguð af sorg hélt Alma að hún myndi aldrei finna hamingjuna á ný en hún birtist svo sannarlega í syni hennar, Bjarkari Sigri, sem þó átti aldrei að geta orðið til. Björk Eiðsdóttir bjork@frettabladid.is 1 8 . A P R Í L 2 0 2 0 L A U G A R D A G U R20 H E L G I N ∙ F R É T T A B L A Ð I Ð

x

Fréttablaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.